Przejdź do głównej zawartości

Posty

Crohn zepsuł mi zycie

Czasem w życiu komplikuje się wiele spraw na raz. Jeśli dochodzi do tego choroba, jakakolwiek choroba, to już w ogóle mamy niezłe zamieszanie. Trochę się nie odzywałam, bo to był ciężki czas.

Było wycie w poduszkę i wstawanie z łóżka tylko po to, by skorzystać z toalety. Były trudne decyzje dotyczące przyszłości. Strach, nerwy. Nawet lekarz mnie okrzyczał, że jestem za bardzo nerwowa. Była duża awaria języka i w ogóle układu odpornościowego. To, co się działo to za dużo dla zdrowego człowieka, a co dopiero dla mnie. 

7go lipca minęło dokładnie 7 lat odkąd postawiono mi diagnozę. W tym roku jakoś szczególnie nie przeżywałam tego dnia. Zabrałam Crohna na siłownię. Ale o tym opowiem Wam kiedy indziej. Nie powiedziałam o tej rocznicy na blogu ani na funpage'u, bo wydawało mi się to trochę bez sensu. Cały czas chcę zapomnieć o chorobie, ale nie da się, bo ona jak bumerang mi o sobie przypomina. 

Zauważyłam już, że ciężko mi się rozmawia ze zdrowymi ludźmi, którzy nie wiedzą o tym, że jest…
Najnowsze posty

Normalność, czyli co?

Zapomniałam, co to znaczy normalność jakieś 7 lat temu. Nic nie było już takie, jak wcześniej. Nic nie było już takie samo, jak wtedy zanim usłyszałam diagnozę. Skończyła się spontaniczność i normalność. Wydaje mi się, że one już nigdy nie wrócą.

Już nie wiem co to znaczy życie bez lęku. On jest, towarzyszy mi w chorobie cały czas. Raz jest mniejszy, raz większy. Lęk o to, co będzie jutro. Lęk o to, czy będzie bolało, czy będę miała operację, może stomię, a może umrę. Czasami jest to też taki lęk o coś, o czym nawet nie potrafię powiedzieć. Wcześniej tak nie było. Oczywiście, że nie raz się martwiłam, ale to jak każdy zdrowy człowiek. Teraz to nie jest martwienie się, to jest lęk. To nie jest normalność.

Poranek jak na filmach. Korzystanie z toalety, ubieranie się, śniadanie zjedzone w spokoju, popijanie herbaty. Co to? Moje poranki od 7 lat spędzam w całości w toalecie. Jak udaje się zjeść śniadanie w kuchni, na spokojnie, to wydarzenie wyjątkowe, tak rzadkie, że mogę policzyć takie dn…

NIC się nie stało.

Świat się nie skończył i mimo wszystko był dalej... To nie był żaden koniec, wszystko działo się dalej. Dalej życie toczyło się wokół mnie. Rano wstawało słońce a wieczorem zapadał zmrok. Banał. Świat się nie zmienił. Zmieniło się MOJE życie i kończył się MÓJ świat, a przynajmniej miałam takie wrażenie, że to mógł być koniec i NIC dobrego NIGDY mnie już nie może spotkać. Myliłam się. 

Świat kończył się, kiedy pierwszy raz bardzo źle się poczułam. Był okres świąt Bożego Narodzenia. Miałam zapalenie gardła czy tam krtani, teraz już nie pamiętam. Już drugi antybiotyk nie działał, czułam się coraz gorzej. Do tej pory pamiętam to okropne uczucie - bolące gardło, napompowany brzuch, żołądek, który zaraz chciał wyskoczyć przez gardło i ta słabość. Słabość, która kazała położyć się w łóżku i w nim zostać. Wcześniej, przez 13 lat nigdy podczas choroby nie położyłam się do łóżka. Nawet kiedy kazali mi ''wygrzać'' i ''wyleżeć'' przeziębienie. Porządnie się wtedy wy…

Kiedy Crohn jest z kobietą

Dzisiaj mój wpis będzie bardziej kobiecy. Bo wiecie, że nam, kobietom, wcale nie jest łatwo :)
Choroba bardzo dużo zmienia w naszym życiu, wyglądzie i organizmie. Toczący się stan zapalny źle oddziałuje na inne organy. Kolejne operacje zostawiają ślady. Leki zmieniają nasz wygląd. A jelita sąsiadują z kobiecymi narządami bardzo blisko.

Samoocena spada już w momencie, kiedy dowiadujemy się o chorobie. Zaczynamy myśleć jak to dalej będzie. Istnieje w społeczeństwie takie przekonanie, że kobiety nie pierdzą 😄 A tu nagle się okazuje, że jest jakaś biegunka, przelewania i bulgotania w brzuchu, odbijania, wzdęcia i gazy. Przecież to takie wstydliwe. Nie wspomnę już o dziewczynach i kobietach, które nie są w związku i szukają miłości swojego życia. Z takimi objawami z przewodu pokarmowego już mamy utrudniony start. Tym wszystkim zaczynamy się martwić, przejmować, przeżywać. Po jakimś czasie jednak się przyzwyczajamy. Jest łatwiej, jeśli chociaż w małym stopniu się to zaakceptuje.

Zmienia się w…

Co to znaczy ''jesteś silna!'' ?

No właśnie nie do końca rozumiem. Często to pewnie słyszycie, ale czy zastanawialiście się kiedyś co to tak naprawdę znaczy?  Z jednej strony ma się poczucie litości, bo ktoś mówi mi tak, bo współczuje. Z drugiej strony może jakaś motywacja, że dam sobie radę. I tak wiem, że dam, a jak nie dam to  po prostu umrę. Wolałabym ''być słaba'' i nie mieć tej choroby. Okropnie się buntuje, bo życie dwudziestokilkuletniej dziewczyny nie tak powinno wyglądać, nie tak.

Kolejny długi pobyt w szpitalu, słyszę ''jesteś silna''. Złe wyniki badań, słyszę ''jesteś silna''. Coś nie udało się w życiu, słyszę ''jesteś silna''.

Silna, bo zbieram psychikę z podłogi po każdym przykrym wydarzeniu, po każdej krępującej z powodu choroby sytuacji. Silna, bo od nowa buduję swój świat po każdym dużym zaostrzeniu. Silna, bo mimo wszystko żyję, byle do przodu i takie tam.

Nie chcę tak. Wcale nie jestem silna. Wcale nie jest mi łatwo z tym wszystkim. Pe…

Historia mojego leczenia

Postanowiłam napisać tutaj trochę o moim leczeniu. Trochę leków miałam już okazję przyjmować. Niestety większość się nie sprawdziła.

Mesalazyna
Zaraz po diagnozie dostałam duże, okrągłe tabletki, które z trudem połykałam. Kwas aminosalicylowy. Powiedzieli, że to tabletki na Crohna. Wtedy pomyślałam, że jednak jest na to jakiś lek. Dopiero potem wytłumaczyli, że on działa jedynie przeciwzapalnie i chemoprewencyjnie. Brałam to przez jakieś dwa lata. Najpierw w tabletkach, potem w granulkach. W różnej dawce, w zależności od wyników badań i mojego samopoczucia. Potem trzeba było odstawić. Było podejrzenie, że mesalazyna drażni trzustkę.

Dostawałam też mesalazynę w czopkach, kiedy zmiany zapalne były ''na dole'', albo inaczej mówiąc ''od południa'' :) Pewnie coś pomagała, ale bez szału. Pamiętam, jak pierwszego czopka zakładała mi pielęgniarka i śmiała się ze mnie, że taka duża panna a nie umie, mówiła ,,małe dzieciaczki same sobie zakładają''. No nie u…

Jak Ty sobie radzisz?

Cały czas, te szpitale, badania, jak Ty dajesz radę? 
Osłabiona, odwodniona i przyszłaś/przyjechałaś, dałaś radę?
Te silne bóle brzucha, jak dajesz radę funkcjonować? 
Tyle razy chodzisz do toalety? Przecież to strasznie wykańcza. Dajesz radę? 
Jedziesz sama tyle kilometrów, jak Ty to robisz? 
Pracujesz, podróżujesz, da się tak z Twoją chorobą? 
Przecież źle się czujesz, po co wychodziłaś z domu? 
Wiesz Klaudia, ja to Cię podziwiam. 
Masz jeszcze siłę? 
Chodzisz tak z tą rurką w nosie. Podziwiam Cię, że się nie wstydzisz. 
Podziwiam Cię, że tak dobrze radzisz sobie z chorobą. 
Świetnie wyglądasz, chyba lepiej się czujesz? 

Te i wiele innych pytań albo stwierdzeń słyszę bardzo często. Raczej od zdrowych ludzi. Dziwią się, że normalnie funkcjonuję. Dziwią się jak sobie daję radę i że ''ja bym tak nie potrafiła''. Wiecie dlaczego tak jest? Bo choroba mimo, że zabiera dużo, to daje też dużo siły. Często po nieprzespanej nocy, z biegunką i ogromnym bólem brzucha wychodzę z domu. Pewnie…