Przejdź do głównej zawartości

Kiedy Crohn jest z kobietą

Dzisiaj mój wpis będzie bardziej kobiecy. Bo wiecie, że nam, kobietom, wcale nie jest łatwo :)
Choroba bardzo dużo zmienia w naszym życiu, wyglądzie i organizmie. Toczący się stan zapalny źle oddziałuje na inne organy. Kolejne operacje zostawiają ślady. Leki zmieniają nasz wygląd. A jelita sąsiadują z kobiecymi narządami bardzo blisko.

Samoocena spada już w momencie, kiedy dowiadujemy się o chorobie. Zaczynamy myśleć jak to dalej będzie. Istnieje w społeczeństwie takie przekonanie, że kobiety nie pierdzą 😄 A tu nagle się okazuje, że jest jakaś biegunka, przelewania i bulgotania w brzuchu, odbijania, wzdęcia i gazy. Przecież to takie wstydliwe. Nie wspomnę już o dziewczynach i kobietach, które nie są w związku i szukają miłości swojego życia. Z takimi objawami z przewodu pokarmowego już mamy utrudniony start. Tym wszystkim zaczynamy się martwić, przejmować, przeżywać. Po jakimś czasie jednak się przyzwyczajamy. Jest łatwiej, jeśli chociaż w małym stopniu się to zaakceptuje.

Zmienia się wygląd po terapii sterydami. Pojawia się wąsik, co u mężczyzn nie jest aż tak strasznym skutkiem ubocznym jak u nas. Chodzisz pozbyć się go do kosmetyczki, by za moment wyrósł dwa razy dłuższy. Pojawia się zatrzymanie wody w organizmie, dodatkowe kilogramy i opuchnięte policzki. Jak z wyglądem takiej ''świnki'' mamy czuć się kobieco? Jak czuć się kobieco, kiedy całe nasze ciało, dosłownie, zarasta w ciemne włoski? Jak czuć się kobieco, kiedy wygląda się jak balon a nasz żołądek wręcz krzyczy by jeszcze zjeść. Ten głód na sterydach nie daje spać w nocy i każe nam się nieprzyzwoicie objadać. Tyjemy czasem do takiej wagi, że aż wstyd powiedzieć.

Ale ta choroba to jedna wielka skrajność. Jest też tak, że bardzo się chudnie. Tak, że widać każdą jedną kosteczkę a studenci śmiało mogliby uczyć się na nas anatomii. Jak wtedy mamy czuć się kobieco? Wtedy przypomina się wieszak na ubrania, bo zanika wszystko, co kobiece.

Często też wypadają nam włosy, pojawia się nawet łysienie. To bardzo przykre dla kobiety. Włosy to jednak dla nas wielki atut. Trudno się pogodzić z ich utratą. Ile wyleje się łez podczas czesania, kiedy wypadają garściami to tylko wiemy my, kobiety, którym przyplątał się Crohn.

Nasz związek z nim nie jest łatwy. Jelita leżą bardzo blisko jajników. Ile razy to obrzęknięte, zapalone jelito ''przykleja się'' do jajnika i potem wychodzą cuda na USG. Choroba Crohna to choroba autoimmunologiczna, a ja mam wrażenie, że jeśli ma się jedną taką chorobę to potem dołączają się kolejne. To czasem tylko kwestia czasu. Endometrioza. Hashimoto. Zespół policystycznych jajników. Znacie to?

I w drugą stronę - narządy kobiece leżą blisko jelit. Czasem chore jelita dają nam nieźle popalić i odbierają dosłownie każdą przyjemność. Mam na myśli ból podczas stosunków seksualnych. 

Jeśli jesteśmy już w tym temacie, to jak tu czuć się seksownie, kiedy ma się na ciele blizny? Jak czuć się atrakcyjnie, kiedy brzuch wygląda jak balon, na pośladkach są rozstępy albo kiedy jeszcze jakieś rurki wystają nam z naszego ciała? To wszystko kwestia do przepracowania w naszej głowie. Ale na pewno wiecie, że to nie jest proste. Akceptacja Crohna i jego wszystkich atrakcji nie jest szybka, łatwa i przyjemna. Wymaga wiele, wiele, wiele czasu i cierpliwości. 

Crohn funduje też przykre dolegliwości związane z różnymi przetokami i ropniami w przeróżnych miejscach w naszym ciele. Niektórzy pomyślą, że to obrzydliwe, kiedy kupa wychodzi przez pośladek, pęcherz czy pochwę. Tak jest. Taki jest Crohn. 

Często istnieje potrzeba chodzenia w wielkiej podpasce, na wypadek nieprzyjemnej wpadki. Która z nas to lubi? Nie raz trzeba zrezygnować z niektórych ubrań, szczególnie obcisłych. 

A jak już o ubraniach mowa, to najlepiej mieć dwie szafy. Na te lepsze (remisja) i na te gorsze (zaostrzenie) czasy. To trudne patrzeć potem na ubrania kupowane na dziale dziecięcym, bo ile razy Crohn aż tak mnie wyniszczał, że nigdzie indziej nie mogłam sobie nic kupić. Tak samo jak trudne jest patrzenie na to, jak kiedyś dobrze wyglądałam i miałam takie naprawdę kobiece kształty. 

Sterydy i inne leki powodują też zmiany skórne. Trądzik, atopowe zapalenie skóry, łuszczyca i inne. Jak mamy się czuć dobrze, kiedy straszymy na dodatek jakimiś krotkami na twarzy czy ciele? 

O ciąży i byciu mamą nie chcę się wypowiadać. Na pewno nie jest to łatwe ze względu na samą chorobę, przyjmowane leki i to jak bardzo Crohn wyniszcza nasz organizm. Czyli w tej kwestii też mamy bardzo, bardzo pod górkę. 

Ale chciałabym, żebyście pamiętały jedno - siła jest kobietą! Radzimy sobie świetnie z całym tym syfem w ciele i burdelem w głowie. Potrzeba tylko czasu, cierpliwości i pracy nad sobą. Pracy nad zrozumieniem i akceptacją siebie taką, jaką jestem. Nie mówię, że to zawsze się udaję. Nie mówię, że mnie się tu udało. To jest taki nieustanny proces. Przewlekły, tak jak przewlekła nasza choroba :) 



Komentarze

  1. Ocenianie ludzi po wyglądzie uważam za spory błąd. Urodę można stracić bardzo szybko, a na ogół dzieje się w efekcie długotrwałego leczenia. W moim otoczeniu poznałem dwie dziewczyny, które miały spore problemy zdrowotne. Ich wizerunek uległ ewolucji na przestrzeni lat. Czasami mijaliśmy się w pobliskim szpitalu czy to w poradniach czy na oddziale. Współczułem im. Pielęgniarki nie szczędziły komentarzy.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Przeziębiony Crohn, czyli jeszcze raz dla przypomnienia - jesteś chory, nie odwiedzaj Crohna!

Będę o tym pisać i przypominać. Zaczęła się jesień, a razem z nią sezon przeziębień. Niewiele trzeba - wahania temperatur, za lekkie ubranie, przeciąg, a u osób chorych na NZJ- dochodzi bardzo obniżona odporność. Raz dwa i jesteśmy chorzy. Dużo łatwiej jest nam się zarazić, niektórzy łapią dosłownie wszystko, co możliwe, nawet pomimo przestrzegania higieny. Powiem Wam, że w ubiegłym roku zdarzyło mi się nawet chodzić w maseczce i zbierać te wszystkie spojrzenia ludzi na mieście.

Ile razy jest tak, że jeszcze nie wygrzebiemy się z jednej choroby, a już wpadamy w drugą. Chore jelita powinno się jak najdłużej bronić przed antybiotykami. Wyobraźcie sobie, że chore, owrzodzone, z kałużami ropy i krwi jelita zostają poharatane przez antybiotyk. Trzeba czasem wybrać ''mniejsze zło'', ale antybiotyk to ciężki kaliber. Lekarze niechętnie przepisuję antybiotyki w zastrzykach czy kroplówkach, bo wymaga to zaangażowania pielęgniarki i w ogóle jest z tym dużo zachodu, bo i wenflon t…

Jak skutecznie odstraszyć od siebie ludzi?

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak?

Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje. 
Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt. 

Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić. 

Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć. W szkole nie b…

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję. 

Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zapale…