Przejdź do głównej zawartości

Normalność, czyli co?

Zapomniałam, co to znaczy normalność jakieś 7 lat temu. Nic nie było już takie, jak wcześniej. Nic nie było już takie samo, jak wtedy zanim usłyszałam diagnozę. Skończyła się spontaniczność i normalność. Wydaje mi się, że one już nigdy nie wrócą.

Już nie wiem co to znaczy życie bez lęku. On jest, towarzyszy mi w chorobie cały czas. Raz jest mniejszy, raz większy. Lęk o to, co będzie jutro. Lęk o to, czy będzie bolało, czy będę miała operację, może stomię, a może umrę. Czasami jest to też taki lęk o coś, o czym nawet nie potrafię powiedzieć. Wcześniej tak nie było. Oczywiście, że nie raz się martwiłam, ale to jak każdy zdrowy człowiek. Teraz to nie jest martwienie się, to jest lęk. To nie jest normalność.

Poranek jak na filmach. Korzystanie z toalety, ubieranie się, śniadanie zjedzone w spokoju, popijanie herbaty. Co to? Moje poranki od 7 lat spędzam w całości w toalecie. Jak udaje się zjeść śniadanie w kuchni, na spokojnie, to wydarzenie wyjątkowe, tak rzadkie, że mogę policzyć takie dni na palcach. Ubieram się w biegu, a kolejne ubrania zakładam między jedną a drugą wizytą w toalecie. To jest normalne?

Kiedyś złapałam się na tym, że jadąc autobusem miałam w głowie pełno myśli o tym co zrobię, jeśli teraz zachce mi się do toalety. Myślałam gdzie znajdę jakieś wc, myślałam jak zapytać kogoś o najbliższą toaletę, myślałam o tym, czy może jednak nie polecieć w krzaki, aż wreszcie o tym co będzie jak nie zdążę, czy będę miała się gdzie przebrać... Takie myśli towarzyszą mi od bardzo długiego czasu i są cholernie natrętne. I wtedy popatrzyłam na innych ludzi. Z resztą często tak patrzę na innych ludzi w różnych codziennych sytuacjach i po prostu im zazdroszczę. Zazdroszczę im tego, że żyją i na pewno ogromna większość ich nie ma w głowie natrętnych myśli związanych z kiblem. Idą do sklepu, do banku, na spacer do parku, na jakiś festiwal, gdziekolwiek i nie myślą o swoich flakach. To jest normalność, której ja pewnie już nigdy nie doznam.

Taka normalna i naturalna czynność jak jedzenie, dla mnie jest wyjątkowa. Przez długie okresy nie mogłam jeść, a potem wracanie do jedzenia to było dla mnie tak ekscytujące i niesamowite przeżycie - cieszyłam się z kromki chleba jak z najlepszego dania w najlepszej restauracji. Nie wolno było i już, musiałam sobie z tym radzić przez długie miesiące. Teraz też nie jest normalnie. Zastanawiam się milion razy czy mi to nie zaszkodzi, czy powinnam. Mam ogromne wyrzuty sumienia jedząc w fast foodach. Nie dlatego, że przytyję, ale dlatego, że wiem, że bardzo źle tym sobie robię w moim stanie. Jednak chyba ta radość z jedzenia jest w tym wypadku większa niż szkody. Nigdy nie zaszkodziło mi nic, na co miałam ogromną ochotę i mówię tu o tym, co nie wolno. Są dni, że na sam widok jedzenia mój żołądek chce mi wyskoczyć przez gardło. Są takie dni, że każdy łyk wody powoduje ból. I takich dni jest niestety bardzo dużo. I to nie jest normalne.

Normalnością nie jest to, że nie mogę spokojnie wyjść z domu. Muszę pamiętać o lekach, o mapie toalet, mieć zawsze w głowie plan awaryjny, w razie gdybym nie zdążyła dobiec. Nie mogę niczego zaplanować. Zazwyczaj jest tak, że moje i Crohna plany znacząco się różnią. Nie mogę zjeść poza domem w spokoju, bo zawsze towarzyszy taki strach o to czy spokojnie wrócę potem do domu. I jeszcze wielu innych rzeczy nie mogę... Takich, które dla zdrowych ludzi są do zrobienia tak o, z łatwością, ze spokojem w głowie.

Zdrowi Czytelnicy, doceniajcie te proste rzeczy!



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Jak skutecznie odstraszyć od siebie ludzi?

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak?

Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje. 
Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt. 

Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić. 

Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć. W szkole nie b…

Stomia to nie wyrok! - historia Pawła

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto .
Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia.


Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii?

Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świąteczno - noworoczny. Po dwó…

Kiedy Crohn jest z kobietą

Dzisiaj mój wpis będzie bardziej kobiecy. Bo wiecie, że nam, kobietom, wcale nie jest łatwo :)
Choroba bardzo dużo zmienia w naszym życiu, wyglądzie i organizmie. Toczący się stan zapalny źle oddziałuje na inne organy. Kolejne operacje zostawiają ślady. Leki zmieniają nasz wygląd. A jelita sąsiadują z kobiecymi narządami bardzo blisko.

Samoocena spada już w momencie, kiedy dowiadujemy się o chorobie. Zaczynamy myśleć jak to dalej będzie. Istnieje w społeczeństwie takie przekonanie, że kobiety nie pierdzą 😄 A tu nagle się okazuje, że jest jakaś biegunka, przelewania i bulgotania w brzuchu, odbijania, wzdęcia i gazy. Przecież to takie wstydliwe. Nie wspomnę już o dziewczynach i kobietach, które nie są w związku i szukają miłości swojego życia. Z takimi objawami z przewodu pokarmowego już mamy utrudniony start. Tym wszystkim zaczynamy się martwić, przejmować, przeżywać. Po jakimś czasie jednak się przyzwyczajamy. Jest łatwiej, jeśli chociaż w małym stopniu się to zaakceptuje.

Zmienia się w…