Przejdź do głównej zawartości

Normalność, czyli co?

Zapomniałam, co to znaczy normalność jakieś 7 lat temu. Nic nie było już takie, jak wcześniej. Nic nie było już takie samo, jak wtedy zanim usłyszałam diagnozę. Skończyła się spontaniczność i normalność. Wydaje mi się, że one już nigdy nie wrócą.

Już nie wiem co to znaczy życie bez lęku. On jest, towarzyszy mi w chorobie cały czas. Raz jest mniejszy, raz większy. Lęk o to, co będzie jutro. Lęk o to, czy będzie bolało, czy będę miała operację, może stomię, a może umrę. Czasami jest to też taki lęk o coś, o czym nawet nie potrafię powiedzieć. Wcześniej tak nie było. Oczywiście, że nie raz się martwiłam, ale to jak każdy zdrowy człowiek. Teraz to nie jest martwienie się, to jest lęk. To nie jest normalność.

Poranek jak na filmach. Korzystanie z toalety, ubieranie się, śniadanie zjedzone w spokoju, popijanie herbaty. Co to? Moje poranki od 7 lat spędzam w całości w toalecie. Jak udaje się zjeść śniadanie w kuchni, na spokojnie, to wydarzenie wyjątkowe, tak rzadkie, że mogę policzyć takie dni na palcach. Ubieram się w biegu, a kolejne ubrania zakładam między jedną a drugą wizytą w toalecie. To jest normalne?

Kiedyś złapałam się na tym, że jadąc autobusem miałam w głowie pełno myśli o tym co zrobię, jeśli teraz zachce mi się do toalety. Myślałam gdzie znajdę jakieś wc, myślałam jak zapytać kogoś o najbliższą toaletę, myślałam o tym, czy może jednak nie polecieć w krzaki, aż wreszcie o tym co będzie jak nie zdążę, czy będę miała się gdzie przebrać... Takie myśli towarzyszą mi od bardzo długiego czasu i są cholernie natrętne. I wtedy popatrzyłam na innych ludzi. Z resztą często tak patrzę na innych ludzi w różnych codziennych sytuacjach i po prostu im zazdroszczę. Zazdroszczę im tego, że żyją i na pewno ogromna większość ich nie ma w głowie natrętnych myśli związanych z kiblem. Idą do sklepu, do banku, na spacer do parku, na jakiś festiwal, gdziekolwiek i nie myślą o swoich flakach. To jest normalność, której ja pewnie już nigdy nie doznam.

Taka normalna i naturalna czynność jak jedzenie, dla mnie jest wyjątkowa. Przez długie okresy nie mogłam jeść, a potem wracanie do jedzenia to było dla mnie tak ekscytujące i niesamowite przeżycie - cieszyłam się z kromki chleba jak z najlepszego dania w najlepszej restauracji. Nie wolno było i już, musiałam sobie z tym radzić przez długie miesiące. Teraz też nie jest normalnie. Zastanawiam się milion razy czy mi to nie zaszkodzi, czy powinnam. Mam ogromne wyrzuty sumienia jedząc w fast foodach. Nie dlatego, że przytyję, ale dlatego, że wiem, że bardzo źle tym sobie robię w moim stanie. Jednak chyba ta radość z jedzenia jest w tym wypadku większa niż szkody. Nigdy nie zaszkodziło mi nic, na co miałam ogromną ochotę i mówię tu o tym, co nie wolno. Są dni, że na sam widok jedzenia mój żołądek chce mi wyskoczyć przez gardło. Są takie dni, że każdy łyk wody powoduje ból. I takich dni jest niestety bardzo dużo. I to nie jest normalne.

Normalnością nie jest to, że nie mogę spokojnie wyjść z domu. Muszę pamiętać o lekach, o mapie toalet, mieć zawsze w głowie plan awaryjny, w razie gdybym nie zdążyła dobiec. Nie mogę niczego zaplanować. Zazwyczaj jest tak, że moje i Crohna plany znacząco się różnią. Nie mogę zjeść poza domem w spokoju, bo zawsze towarzyszy taki strach o to czy spokojnie wrócę potem do domu. I jeszcze wielu innych rzeczy nie mogę... Takich, które dla zdrowych ludzi są do zrobienia tak o, z łatwością, ze spokojem w głowie.

Zdrowi Czytelnicy, doceniajcie te proste rzeczy!



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Przeziębiony Crohn, czyli jeszcze raz dla przypomnienia - jesteś chory, nie odwiedzaj Crohna!

Będę o tym pisać i przypominać. Zaczęła się jesień, a razem z nią sezon przeziębień. Niewiele trzeba - wahania temperatur, za lekkie ubranie, przeciąg, a u osób chorych na NZJ- dochodzi bardzo obniżona odporność. Raz dwa i jesteśmy chorzy. Dużo łatwiej jest nam się zarazić, niektórzy łapią dosłownie wszystko, co możliwe, nawet pomimo przestrzegania higieny. Powiem Wam, że w ubiegłym roku zdarzyło mi się nawet chodzić w maseczce i zbierać te wszystkie spojrzenia ludzi na mieście.

Ile razy jest tak, że jeszcze nie wygrzebiemy się z jednej choroby, a już wpadamy w drugą. Chore jelita powinno się jak najdłużej bronić przed antybiotykami. Wyobraźcie sobie, że chore, owrzodzone, z kałużami ropy i krwi jelita zostają poharatane przez antybiotyk. Trzeba czasem wybrać ''mniejsze zło'', ale antybiotyk to ciężki kaliber. Lekarze niechętnie przepisuję antybiotyki w zastrzykach czy kroplówkach, bo wymaga to zaangażowania pielęgniarki i w ogóle jest z tym dużo zachodu, bo i wenflon t…

Jak skutecznie odstraszyć od siebie ludzi?

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak?

Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje. 
Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt. 

Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić. 

Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć. W szkole nie b…

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję. 

Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zapale…