Przejdź do głównej zawartości

Normalność, czyli co?

Zapomniałam, co to znaczy normalność jakieś 7 lat temu. Nic nie było już takie, jak wcześniej. Nic nie było już takie samo, jak wtedy zanim usłyszałam diagnozę. Skończyła się spontaniczność i normalność. Wydaje mi się, że one już nigdy nie wrócą.

Już nie wiem co to znaczy życie bez lęku. On jest, towarzyszy mi w chorobie cały czas. Raz jest mniejszy, raz większy. Lęk o to, co będzie jutro. Lęk o to, czy będzie bolało, czy będę miała operację, może stomię, a może umrę. Czasami jest to też taki lęk o coś, o czym nawet nie potrafię powiedzieć. Wcześniej tak nie było. Oczywiście, że nie raz się martwiłam, ale to jak każdy zdrowy człowiek. Teraz to nie jest martwienie się, to jest lęk. To nie jest normalność.

Poranek jak na filmach. Korzystanie z toalety, ubieranie się, śniadanie zjedzone w spokoju, popijanie herbaty. Co to? Moje poranki od 7 lat spędzam w całości w toalecie. Jak udaje się zjeść śniadanie w kuchni, na spokojnie, to wydarzenie wyjątkowe, tak rzadkie, że mogę policzyć takie dni na palcach. Ubieram się w biegu, a kolejne ubrania zakładam między jedną a drugą wizytą w toalecie. To jest normalne?

Kiedyś złapałam się na tym, że jadąc autobusem miałam w głowie pełno myśli o tym co zrobię, jeśli teraz zachce mi się do toalety. Myślałam gdzie znajdę jakieś wc, myślałam jak zapytać kogoś o najbliższą toaletę, myślałam o tym, czy może jednak nie polecieć w krzaki, aż wreszcie o tym co będzie jak nie zdążę, czy będę miała się gdzie przebrać... Takie myśli towarzyszą mi od bardzo długiego czasu i są cholernie natrętne. I wtedy popatrzyłam na innych ludzi. Z resztą często tak patrzę na innych ludzi w różnych codziennych sytuacjach i po prostu im zazdroszczę. Zazdroszczę im tego, że żyją i na pewno ogromna większość ich nie ma w głowie natrętnych myśli związanych z kiblem. Idą do sklepu, do banku, na spacer do parku, na jakiś festiwal, gdziekolwiek i nie myślą o swoich flakach. To jest normalność, której ja pewnie już nigdy nie doznam.

Taka normalna i naturalna czynność jak jedzenie, dla mnie jest wyjątkowa. Przez długie okresy nie mogłam jeść, a potem wracanie do jedzenia to było dla mnie tak ekscytujące i niesamowite przeżycie - cieszyłam się z kromki chleba jak z najlepszego dania w najlepszej restauracji. Nie wolno było i już, musiałam sobie z tym radzić przez długie miesiące. Teraz też nie jest normalnie. Zastanawiam się milion razy czy mi to nie zaszkodzi, czy powinnam. Mam ogromne wyrzuty sumienia jedząc w fast foodach. Nie dlatego, że przytyję, ale dlatego, że wiem, że bardzo źle tym sobie robię w moim stanie. Jednak chyba ta radość z jedzenia jest w tym wypadku większa niż szkody. Nigdy nie zaszkodziło mi nic, na co miałam ogromną ochotę i mówię tu o tym, co nie wolno. Są dni, że na sam widok jedzenia mój żołądek chce mi wyskoczyć przez gardło. Są takie dni, że każdy łyk wody powoduje ból. I takich dni jest niestety bardzo dużo. I to nie jest normalne.

Normalnością nie jest to, że nie mogę spokojnie wyjść z domu. Muszę pamiętać o lekach, o mapie toalet, mieć zawsze w głowie plan awaryjny, w razie gdybym nie zdążyła dobiec. Nie mogę niczego zaplanować. Zazwyczaj jest tak, że moje i Crohna plany znacząco się różnią. Nie mogę zjeść poza domem w spokoju, bo zawsze towarzyszy taki strach o to czy spokojnie wrócę potem do domu. I jeszcze wielu innych rzeczy nie mogę... Takich, które dla zdrowych ludzi są do zrobienia tak o, z łatwością, ze spokojem w głowie.

Zdrowi Czytelnicy, doceniajcie te proste rzeczy!



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Czy warto?

Żyję sobie z tym Crohnem raz lepiej, raz gorzej. Czasem się na siebie złościmy. Za moją głupotę potrafi się nieźle odegrać i zmusić do dbania o siebie. Ale jakoś sobie radzimy...

Na co dzień nie myślę o tym jaka to jestem ciężko, przewlekle i nieuleczalnie chora. Kiedy w brzuchu i w ogóle w organizmie cicho, to żyję sobie jak normalny, zdrowy człowiek. Nie użalam się nad sobą, nie szukam toalety, nie boję się... I nagle spotykam kogoś i ten ktoś zaczyna mi mówić jaka to jestem biedna, że choruję. Pociesza, że będzie dobrze, że na pewno znajdą lekarstwo. Tylko to jest tak, że robiąc to w momencie, kiedy dobrze się czuję sprawia, że wszystkie moje czarne myśli wracają do mnie jak bumerang i głośno krzyczą w mojej głowie. Każą się znów bać. Wpadam w panikę pomimo tego, że mój stan zdrowia się nie pogorszył. 

Zaczynam się zastanawiać, dużo myśleć o tym. Kurczę, przecież ten ktoś ma rację. Czasem to dobrze, bo takie gadanie innych trochę przywraca mnie na ziemię i każe uważać, bo wszystko i …

Crohn zepsuł mi zycie

Czasem w życiu komplikuje się wiele spraw na raz. Jeśli dochodzi do tego choroba, jakakolwiek choroba, to już w ogóle mamy niezłe zamieszanie. Trochę się nie odzywałam, bo to był ciężki czas.

Było wycie w poduszkę i wstawanie z łóżka tylko po to, by skorzystać z toalety. Były trudne decyzje dotyczące przyszłości. Strach, nerwy. Nawet lekarz mnie okrzyczał, że jestem za bardzo nerwowa. Była duża awaria języka i w ogóle układu odpornościowego. To, co się działo to za dużo dla zdrowego człowieka, a co dopiero dla mnie. 

7go lipca minęło dokładnie 7 lat odkąd postawiono mi diagnozę. W tym roku jakoś szczególnie nie przeżywałam tego dnia. Zabrałam Crohna na siłownię. Ale o tym opowiem Wam kiedy indziej. Nie powiedziałam o tej rocznicy na blogu ani na funpage'u, bo wydawało mi się to trochę bez sensu. Cały czas chcę zapomnieć o chorobie, ale nie da się, bo ona jak bumerang mi o sobie przypomina. 

Zauważyłam już, że ciężko mi się rozmawia ze zdrowymi ludźmi, którzy nie wiedzą o tym, że jest…

Stomia to nie wyrok! - historia Pawła

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto .
Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia.


Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii?

Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świąteczno - noworoczny. Po dwó…