Przejdź do głównej zawartości

Crohn - czy jest się czego wstydzić?

Choroby jelit to dość wstydliwe choroby. Raczej nikt z nas nie lubi się tym chwalić. To przykre, że ludzie z powodu braku świadomości mogą nas często urazić.

Dużo znajomych i przyjaciół się ode mnie odwróciło z dnia na dzień, jak tylko dowiedzieli się, jeszcze inni przestali się odzywać. Nie mam im tego za złe, bo skoro tak się stało, to nie byli prawdziwi przyjaciele.

Miałam wtedy 14 lat. Głupi, nastoletni wiek. Kiedy inni wychodzili na imprezy, ja leżałam w szpitalu. Często odmawiałam spotkania z powodu złego samopoczucia.

Crohn jednak dużo mnie nauczył. Pokazał co to jest prawdziwa przyjaźń. Sprawił, że stałam się bardziej pewna siebie. Nie kryję się z chorobą. Od początku tego nie ukrywałam. Z resztą nie zawsze by się to udało. Jak wytłumaczyć częste wizyty w toalecie, podkrążone oczy, utratę wagi w dość krótkim czasie. Na studiach nie chwaliłam się ani znajomym ani wykładowcom, że choruję. Jednak kiedy przyszyły gorsze dni, po prostu nie miałam siły tego ukrywać. O tym, że mam Crohna wie cała moja rodzina, przyjaciele, znajomi, nawet sąsiedzi. To nie jest tak, że chodzę i ogłaszam wszystkim, że mam chore jelita. To wynika z upływu czasu, codziennego kontaktu z nimi. Nie kłamię, że jadę na wakacje, kiedy tak naprawdę leżę pod kroplówką w szpitalu.

Czy to, że wiedzą jakoś wpłynęło na niektóre relacje? Tak, ale nic z tym nie zrobię. Jestem chora. Koniec i kropka. Nie ja wybrałam sobie chorobę. Nie widzę też powodu, by o tym nie mówić. Niektórzy traktują mnie ulgowo, wtedy ich upominam i mówię, że jestem  normalnym człowiekiem, który tylko czasem gorzej się czuję. Na tyle na ile to możliwe staram się żyć normalnie. Uprzejme ciocie informuję, że tak- czasem zjem pizze czy schabowego z kapustą. Tłumaczę, że nic nie da mi picie ziółek, a czasem jak nie mam cierpliwości, by kolejny raz odmawiać pójścia do znachora - po prostu milczę.

Nie wstydzę się i nie kryję z tym, że jestem chora. Nie chcę się poddać i użalać nad sobą czy skarżyć jak to mam źle w życiu.  Żyję z chorobą przewlekłą. Nie chcę mówić, że na nią cierpię, bo to takie przykre słowo.  Żyję z Crohnem. Nauczyłam się już tego po 5 wspólnych latach, w końcu dopóki nikt nie znajdzie przyczyny choroby a tym samym skutecznego leku - jesteśmy na siebie skazani - ja i choroba.

To indywidualna kwestia, czy powiesz o chorobie bliskim i dalszym znajomym czy rodzinie.
To nie jest tak, że ja tego nie ukrywam, bo chcę litości! Absolutnie! Chodzi mi tylko o zrozumienie, i o to, by im też łatwiej było zrozumieć, że czasem mam prawo źle się czuć. Tak wybrałam, bo choroba będzie ze mną do końca życia i nie mam na to wpływu.


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt