Przejdź do głównej zawartości

Crohn - czy jest się czego wstydzić?

Choroby jelit to dość wstydliwe choroby. Raczej nikt z nas nie lubi się tym chwalić. To przykre, że ludzie z powodu braku świadomości mogą nas często urazić.

Dużo znajomych i przyjaciół się ode mnie odwróciło z dnia na dzień, jak tylko dowiedzieli się, jeszcze inni przestali się odzywać. Nie mam im tego za złe, bo skoro tak się stało, to nie byli prawdziwi przyjaciele.

Miałam wtedy 14 lat. Głupi, nastoletni wiek. Kiedy inni wychodzili na imprezy, ja leżałam w szpitalu. Często odmawiałam spotkania z powodu złego samopoczucia.

Crohn jednak dużo mnie nauczył. Pokazał co to jest prawdziwa przyjaźń. Sprawił, że stałam się bardziej pewna siebie. Nie kryję się z chorobą. Od początku tego nie ukrywałam. Z resztą nie zawsze by się to udało. Jak wytłumaczyć częste wizyty w toalecie, podkrążone oczy, utratę wagi w dość krótkim czasie. Na studiach nie chwaliłam się ani znajomym ani wykładowcom, że choruję. Jednak kiedy przyszyły gorsze dni, po prostu nie miałam siły tego ukrywać. O tym, że mam Crohna wie cała moja rodzina, przyjaciele, znajomi, nawet sąsiedzi. To nie jest tak, że chodzę i ogłaszam wszystkim, że mam chore jelita. To wynika z upływu czasu, codziennego kontaktu z nimi. Nie kłamię, że jadę na wakacje, kiedy tak naprawdę leżę pod kroplówką w szpitalu.

Czy to, że wiedzą jakoś wpłynęło na niektóre relacje? Tak, ale nic z tym nie zrobię. Jestem chora. Koniec i kropka. Nie ja wybrałam sobie chorobę. Nie widzę też powodu, by o tym nie mówić. Niektórzy traktują mnie ulgowo, wtedy ich upominam i mówię, że jestem  normalnym człowiekiem, który tylko czasem gorzej się czuję. Na tyle na ile to możliwe staram się żyć normalnie. Uprzejme ciocie informuję, że tak- czasem zjem pizze czy schabowego z kapustą. Tłumaczę, że nic nie da mi picie ziółek, a czasem jak nie mam cierpliwości, by kolejny raz odmawiać pójścia do znachora - po prostu milczę.

Nie wstydzę się i nie kryję z tym, że jestem chora. Nie chcę się poddać i użalać nad sobą czy skarżyć jak to mam źle w życiu.  Żyję z chorobą przewlekłą. Nie chcę mówić, że na nią cierpię, bo to takie przykre słowo.  Żyję z Crohnem. Nauczyłam się już tego po 5 wspólnych latach, w końcu dopóki nikt nie znajdzie przyczyny choroby a tym samym skutecznego leku - jesteśmy na siebie skazani - ja i choroba.

To indywidualna kwestia, czy powiesz o chorobie bliskim i dalszym znajomym czy rodzinie.
To nie jest tak, że ja tego nie ukrywam, bo chcę litości! Absolutnie! Chodzi mi tylko o zrozumienie, i o to, by im też łatwiej było zrozumieć, że czasem mam prawo źle się czuć. Tak wybrałam, bo choroba będzie ze mną do końca życia i nie mam na to wpływu.


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cześć po przerwie!

 Cześć! Troszkę mnie tutaj nie było. W tym czasie skończyłam studia. Jestem w trakcie psychoterapii, która sprawiła, że jestem coraz lepszą wersją samej siebie.  Z powodu zagrożenia życia wyłoniono mi stomię, a tym samym ktoś na górze podarował mi nowe, lepsze życie! Od pół roku mam remisję. Wreszcie! Po dziesięciu latach chorowania. Nie martwię się tym, czy w pobliżu znajdę toaletę. Żyję pełnią życia! I jestem szczęśliwa!  Od kilku dni ruszyłam z nowym projektem. Będzie można mnie posłuchać, pooglądać i poczytać tutaj: fb insta tiktok Będzie mi miło, jeśli zostaniecie tam ze mną.

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt...

Proktolog - postrach pacjentów :)

Gabinet, lekarz i ja. Nagle padają te najbardziej znienawidzone słowa  Dobrze, to proszę opuścić spodnie, położyć się na lewym boku i kolana przyciągnąć pod klatkę piersiową. Teraz proszę się rozluźnić... Albo  Proszę opuścić spodnie, uklęknąć na kozetce, podeprzeć się na przedramionach i możliwie jak najbardziej rozluźnić. Jest jeszcze  Proszę opuścić spodnie, oprzeć się o krzesło, pochylić do przodu i rozluźnić. Chyba, co lekarz to ulubiona pozycja. Potem jest ten słynny dźwięk zakładania gumowej rękawiczki i smarowania zimnym żelem. A co dzieje się następnie już chyba nie muszę opisywać...  Kiedy padają te słowa, chyba każdy Pacjent dostaje gęsiej skórki i wie, że czeka go nieprzyjemne badanie. Badanie per rectum (przez odbyt) jest często wykonywane u osób, które chorują na Crohna. Choroba może zajmować każdy odcinek przewodu pokarmowego, więc zmiany, dość bolesne, często pojawiają się na naszym ''siedzeniu''. Najlepiej jeśli obejrzy je wtedy lekarz proktolog. S...