Przejdź do głównej zawartości

Crohn - czy jest się czego wstydzić?

Choroby jelit to dość wstydliwe choroby. Raczej nikt z nas nie lubi się tym chwalić. To przykre, że ludzie z powodu braku świadomości mogą nas często urazić.

Dużo znajomych i przyjaciół się ode mnie odwróciło z dnia na dzień, jak tylko dowiedzieli się, jeszcze inni przestali się odzywać. Nie mam im tego za złe, bo skoro tak się stało, to nie byli prawdziwi przyjaciele.

Miałam wtedy 14 lat. Głupi, nastoletni wiek. Kiedy inni wychodzili na imprezy, ja leżałam w szpitalu. Często odmawiałam spotkania z powodu złego samopoczucia.

Crohn jednak dużo mnie nauczył. Pokazał co to jest prawdziwa przyjaźń. Sprawił, że stałam się bardziej pewna siebie. Nie kryję się z chorobą. Od początku tego nie ukrywałam. Z resztą nie zawsze by się to udało. Jak wytłumaczyć częste wizyty w toalecie, podkrążone oczy, utratę wagi w dość krótkim czasie. Na studiach nie chwaliłam się ani znajomym ani wykładowcom, że choruję. Jednak kiedy przyszyły gorsze dni, po prostu nie miałam siły tego ukrywać. O tym, że mam Crohna wie cała moja rodzina, przyjaciele, znajomi, nawet sąsiedzi. To nie jest tak, że chodzę i ogłaszam wszystkim, że mam chore jelita. To wynika z upływu czasu, codziennego kontaktu z nimi. Nie kłamię, że jadę na wakacje, kiedy tak naprawdę leżę pod kroplówką w szpitalu.

Czy to, że wiedzą jakoś wpłynęło na niektóre relacje? Tak, ale nic z tym nie zrobię. Jestem chora. Koniec i kropka. Nie ja wybrałam sobie chorobę. Nie widzę też powodu, by o tym nie mówić. Niektórzy traktują mnie ulgowo, wtedy ich upominam i mówię, że jestem  normalnym człowiekiem, który tylko czasem gorzej się czuję. Na tyle na ile to możliwe staram się żyć normalnie. Uprzejme ciocie informuję, że tak- czasem zjem pizze czy schabowego z kapustą. Tłumaczę, że nic nie da mi picie ziółek, a czasem jak nie mam cierpliwości, by kolejny raz odmawiać pójścia do znachora - po prostu milczę.

Nie wstydzę się i nie kryję z tym, że jestem chora. Nie chcę się poddać i użalać nad sobą czy skarżyć jak to mam źle w życiu.  Żyję z chorobą przewlekłą. Nie chcę mówić, że na nią cierpię, bo to takie przykre słowo.  Żyję z Crohnem. Nauczyłam się już tego po 5 wspólnych latach, w końcu dopóki nikt nie znajdzie przyczyny choroby a tym samym skutecznego leku - jesteśmy na siebie skazani - ja i choroba.

To indywidualna kwestia, czy powiesz o chorobie bliskim i dalszym znajomym czy rodzinie.
To nie jest tak, że ja tego nie ukrywam, bo chcę litości! Absolutnie! Chodzi mi tylko o zrozumienie, i o to, by im też łatwiej było zrozumieć, że czasem mam prawo źle się czuć. Tak wybrałam, bo choroba będzie ze mną do końca życia i nie mam na to wpływu.


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Czy warto?

Żyję sobie z tym Crohnem raz lepiej, raz gorzej. Czasem się na siebie złościmy. Za moją głupotę potrafi się nieźle odegrać i zmusić do dbania o siebie. Ale jakoś sobie radzimy...

Na co dzień nie myślę o tym jaka to jestem ciężko, przewlekle i nieuleczalnie chora. Kiedy w brzuchu i w ogóle w organizmie cicho, to żyję sobie jak normalny, zdrowy człowiek. Nie użalam się nad sobą, nie szukam toalety, nie boję się... I nagle spotykam kogoś i ten ktoś zaczyna mi mówić jaka to jestem biedna, że choruję. Pociesza, że będzie dobrze, że na pewno znajdą lekarstwo. Tylko to jest tak, że robiąc to w momencie, kiedy dobrze się czuję sprawia, że wszystkie moje czarne myśli wracają do mnie jak bumerang i głośno krzyczą w mojej głowie. Każą się znów bać. Wpadam w panikę pomimo tego, że mój stan zdrowia się nie pogorszył. 

Zaczynam się zastanawiać, dużo myśleć o tym. Kurczę, przecież ten ktoś ma rację. Czasem to dobrze, bo takie gadanie innych trochę przywraca mnie na ziemię i każe uważać, bo wszystko i …

Crohn zepsuł mi zycie

Czasem w życiu komplikuje się wiele spraw na raz. Jeśli dochodzi do tego choroba, jakakolwiek choroba, to już w ogóle mamy niezłe zamieszanie. Trochę się nie odzywałam, bo to był ciężki czas.

Było wycie w poduszkę i wstawanie z łóżka tylko po to, by skorzystać z toalety. Były trudne decyzje dotyczące przyszłości. Strach, nerwy. Nawet lekarz mnie okrzyczał, że jestem za bardzo nerwowa. Była duża awaria języka i w ogóle układu odpornościowego. To, co się działo to za dużo dla zdrowego człowieka, a co dopiero dla mnie. 

7go lipca minęło dokładnie 7 lat odkąd postawiono mi diagnozę. W tym roku jakoś szczególnie nie przeżywałam tego dnia. Zabrałam Crohna na siłownię. Ale o tym opowiem Wam kiedy indziej. Nie powiedziałam o tej rocznicy na blogu ani na funpage'u, bo wydawało mi się to trochę bez sensu. Cały czas chcę zapomnieć o chorobie, ale nie da się, bo ona jak bumerang mi o sobie przypomina. 

Zauważyłam już, że ciężko mi się rozmawia ze zdrowymi ludźmi, którzy nie wiedzą o tym, że jest…

Stomia to nie wyrok! - historia Pawła

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto .
Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia.


Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii?

Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świąteczno - noworoczny. Po dwó…