Jak to było z tym żywieniem?

Zaczęło się już od początku choroby, od pierwszego pobytu w szpitalu. Ważyłam wtedy 38kg i cały czas waga leciała w dół. Lekarze zaproponowali leczenie żywieniowe dojelitowe zaraz po tym jak zaraziłam się na oddziale rotawirusem i przez parę dni nic nie jadłam, więc doprowadziłam się do stanu wyniszczenia. Wyniki były bardzo złe, więc nie było innego wyjścia. Żywienie miało być przez sondę - cieniutki zgłębnik założony przez nos do jelita (może też być założony do żołądka). Pamiętam jak lekarze próbowali mi wepchnąć tą rurę do nosa, jak się broniłam, płakałam...Ale w końcu się udało. Potem jeszcze układanie jej pod rentgenem i już ''po bólu''. Specjalnie napisałam w cudzysłowie, bo zakładanie sondy nie boli. Pewnie, że jest nieprzyjemne, ale nie pamiętam, by kiedykolwiek coś mnie bolało. A sond miałam w swoim życiu dużo :)

Kolejna przygoda z żywieniem dojelitowym to ostre zapalenie trzustki. Musiałam otrzymywać odpowiednią mieszankę odżywczą, ale nie byłam w stanie jej wypić ze względu na smak i duże dolegliwości bólowe związane z OZT.  Wiedziałam, co mnie czeka i jak wygląda zakładanie sondy, której tak wszyscy się boją.

Później jeszcze dwa razy byłam na parotygodniowym żywieniu dojelitowym z powodu zaostrzenia Crohn'a. Każdy tydzień na żywieniu sprawiał, że czułam się coraz lepiej. Nikt wcześniej nie proponował mi, by żywienie przedłużyć na parę miesięcy. Jak się poprawiało rezygnowaliśmy z niego i zostawałam na samych lekach. 

W styczniu 2014 roku coś złego zaczęło się dziać. Gorączki, krwawienia, silne bóle, spadek wagi, osłabienie. Zaostrzenie każdego dnia przybierało na sile. Pamiętam jak usłyszałam od lekarza, że moje jelito wygląda jak sitko  i że kwalifikuję się do operacji. Chirurg powiedział, że nie dotknie mnie dopóki trochę się nie odżywię. Próbowałam pić te wszystkie preparaty odżywcze w buteleczkach, ale to zazwyczaj źle się kończyło. Biegunka, mdłości, odbijanie, wymioty i dalej chudłam. Przez prawie miesiąc bardzo upierałam się, by nie założono mi sondy. Byłam wtedy w liceum i chodzenie z rurką w nosie do szkoły jakoś średnio mi się podobało. Ale czułam się już tak źle, że w końcu się zgodziłam. 

Żywienie dawało coraz lepsze efekty, zagoiły się przetoki, ropnie, przestał boleć brzuch. Ja przytyłam i z każdym dniem miałam coraz więcej energii. Przedłużaliśmy żywienie z tygodnia na tydzień, zmienialiśmy zgłębniki. Wyniki badań były z każdym tygodniem coraz lepsze. Chirurdzy oddalili decyzję o operacji. Padła też propozycja założenia PEGa, czyli rurki do żołądka przez brzuch. Było to sposób na ukrycie rurki wystające z nosa, która wzbudzała zainteresowanie wielu osób. Był to też sposób na bezpieczniejsze kontynuowanie żywienia. Zgodziłam się, bo widziałam jak dobre efekty to u mnie przynosi. I to był strzał w dziesiątkę, bo leczenie żywieniowe to jedyne leczenie, które pozwala w jakimś stopniu kontrolować moją chorobę i Crohn je bardzo lubi :) 

To czy coś jem czy nie jem doustnie zależy od aktualnego stanu zdrowia. Czasem samo ''jedzenie z kroplówki'' to jedyna rzecz, którą Crohn toleruje, a czasem mogę nawet zjeść schabowego. 

Moje przygody z dostępem do żołądka, czyli z PEGiem są dość skomplikowane. I to jest temat na osobny post. Ale mogę powiedzieć, że jestem zadowolona i w najbliższej przyszłości nie wyobrażam sobie, by zrezygnować z żywienia.

A jak wygląda dzień na żywieniu ?
Rano budzi mnie dźwięk pompy. Coraz głośniejsze pikanie sprawia, że muszę wstać. Otwieram oczy. Spoglądam na ekran urządzenia, które towarzyszy mi przez całą noc. Razem ze stojakiem, do którego jest przymocowane, jest przy moim łóżku przez całą noc, a czasem nawet w ciągu dnia. Napis, który się wyświetla od razu 'mówi' mi, co się dzieje. Najczęściej takie pikanie daje znak, że skończyła się kroplówka. Kroplówka, czyli inaczej worek. Worek ze specjalną odżywką. 'Sztucznym jedzeniem', które jest tak przygotowane, że można podać je dojelitowo. 

Wyłączam hałasującą pompę. Odrzucam kołdrę, siadam na łóżku i zaciskam specjalny przycisk, który znajduje się na mojej rurce. A rurka nazywa się PEG. Jeśli nie zacisnę 'magicznego' zacisku i odłączę dren od kroplówki to pokarm cofnie się z żołądka - wszystko w szaleńczym tempie zaczynie mi się wylewać z żołądka właśnie przez tą rurkę. Zaciskam przycisk i odłączam dren. A dren, inaczej linia do podaży diety, to znów specjalna długa rurka, która jest jednorazowa, sterylna i łączy worek razem z końcówką PEGa. Zamykam końcówkę PEGa. 
Wstaję i idę do łazienki i bardzo dokładnie myję ręce. Wracając wchodzę do kuchni i zabieram ze sobą szklankę. W pokoju, na wyznaczonym do 'żywieniowych' celów kawałku mebli, kładę szklankę i napełniam ją wodą mineralną niegazowaną. Z wielkiego zapasu medycznych sprzętów biorę strzykawkę. Napełniam ją wodą i wlewam ją sobie do żołądka przez PEG. Robię to po to, by przepłukać rurkę. 

Czasem mam różne 'przygody' z wyłonioną przetoka. Tak. Przetoką. PEG to specjalna przetoka pomiędzy skórą a żołądkiem. Inaczej chirurgicznie, endoskopowo wyłoniona dziurka/przetoka w brzuchu, do której włożona jest rurka. Wcale nie wygląda to źle. Ale czasem wokół tej rurki, na skórze mogą pojawiać się jakieś ranki, wysypki, ziarniny i inne nieciekawe rzeczy. 

Podkładam nowy gazik pod PEGa, przymocowuję go do skóry plastrem i od tej pory mam trochę wolności. Ubieram się, biorę torebkę i wychodzę z domu.

I żyję normalnie. Aż do wieczora. Kiedy przychodzi czas 'podłączenia' worka, wszystko odchodzi na bok. Cała procedura musi być wykonana na spokojnie. Wyłączam muzykę, telefon, myję dokładnie ręce i zajmuje się 'życiem na żywieniu'.Napełniam dren jedzonkiem, wszystko mocuję na pompie i końcówkę drenu wkładam do PEGa. Odblokowuję magiczny przycisk i już. Jedzonko kapie kropelka po kropelce, prosto do żołądka.

Jednak, kiedy żywienie jest 'całkowite', wtedy wygląda to troszkę inaczej. Wszędzie trzeba ciągnąć za sobą stojak. Stojak+pompę+worek z jedzonkiem. To wszystko razem trochę waży. A czasem jest się tak słabym, że trudno jest to wszystko przenieść przez próg. Dobrze, że chociaż stojak ma kółka i po płaskich powierzchniach można nim jeździć. Wierny towarzysz. Wszędzie razem. Czujesz się wtedy jak na smyczy. Jestem przywiązana do kroplówki 1,5metrowym przewodem. 

Nie wyobrażam sobie, by z całym sprzętem wyjść z domu. Przejść przez ulicę, wejść do sklepu, pojechać autobusem. Ale wzbudziłabym sensację! Rozwiązaniem jest plecak, albo torebka. Wystarczy trochę pokombinować i można schować pompę oraz kroplówkę do plecaka lub nawet zwykłej torebki za 1,60zł ;) Wtedy widać tylko dren. Ale z tym też można kombinować i skutecznie go ukryć. Dla chcącego, nic trudnego!

Najgorsze są początki, kiedy nie można jeść. Wszystko wokół wygląda tak pysznie, tak pięknie pachnie. Na to też są rady. Ale nie będę o tym tu pisać. Jest czasem cholernie ciężko i można poryczeć się z bezsilności, albo w ukryciu zjadać biszkopty. Potem jest już tylko lepiej :)