Z mojego punktu widzenia najpierw było tak, że było to bardzo drogie leczenie. Szpitale się na nie nie godziły, bo za bardzo obciążało to budżet. Lepiej ładować w pacjenta tanie sterydy, albo inne leki, które przynoszą więcej szkody niż pożytku.
Później było to leczenie dla wybrańców, którzy aby się zakwalifikować musieli stać nad grobem. Kryteria były z kosmosu. W związku z tym że dostawali to leczenie ciężko chorzy pacjenci, ci mniej chorzy nawet bali się o nie zapytać.
Teraz koszty terapii są mniejsze bo weszły tańsze leki biopodobne. Ale strach został. Zostały stereotypy, jakieś przekonania z ubiegłych lat.
Przed dostaniem takiego leku musi odbyć się odpowiednia procedura. Lekarz prowadzący musi przeprowadzić badania, by stwierdzić, czy kwalifikujemy się do takiej terapii. Kryteria są bardzo szczegółowe. Trzeba wykonań między innymi dużo badań krwi, moczu, RTG, EKG, czasem badanie endoskopowe albo obrazowe. Dziewczyny koniecznie muszą wykonać test ciążowy a przez cały okres trwania terapii stosować antykoncepcję. Plus oczywiście wypełnić kwestionariusz dotyczący skali aktywności choroby. Wszystko to składa się na te słynne 'punkty' na podstawie których wiemy, czy dostaniemy lek czy nie.
Jeśli już pomyślnie przejdziemy kwalifikacje, oprócz chorych jelit jesteśmy zdrowi, nadchodzi dzień pierwszej dawki. Od lekarza dostajemy małą książeczkę, czyli listę możliwych skutków ubocznych, które mogą wystąpić po leczeniu. W takiej ulotce często jest wymieniony zgon, albo wstrząs anafilaktyczny, oraz nowotwory. I to są chyba trzy takie najgorsze skutki, których najbardziej się boimy.
Boimy się też tego, że ta słynna biologia sprawi, że nasza odporność spadnie tak, że wiecznie będziemy chodzić zasmarkani i z gorączką.
Strach wzbudza też to, że zazwyczaj pierwsza dawka jest podawana w 'specjalnych' warunkach. Często jest tak, że przez cały czas podawania jest z nami pielęgniarka, jesteśmy podłączeni do monitorów i ogólnie jesteśmy pod wielkim nadzorem. Dla mnie ta cała otoczka była zawsze dość stresująca.
Wiem, że niektórzy nie zgadzają się na biologię, bo za bardzo się jej boją. Ja tak naprawdę nie miałam wyboru. Byłam już tak ciężko chora, że łapałam się wszystkiego, i tak naprawdę nie miałam czasu na zastanawianie się, czy to dobre czy złe rozwiązanie.
Leczenie biologiczne to tak naprawdę teraz standardowe leczenie NZJ na świcie. Żadne tam ''nowoczesne''. Teraz wiele się zmieniło. Dla mnie, teraz nie ma się już czego bać.
Długość trwania terapii zależy od wytycznych NFZ. Ale w indywidualnych przypadkach (bardzo ciężkich przypadkach) okres trwania terapii może być wydłużony. Wiem, że wtedy trzeba pisać specjalne wnioski do NFZ, ale tym powinien zająć się już nasz lekarz prowadzący.
Infliksimab miałam podawany do 5 dawki, dopóki się nie uodporniłam. Adalimumab miałam podawany przez 3,5 roku z przerwami. Przez ten czas tylko dwa razy brałam antybiotyk, prawie wcale nie chorowałam, nie zachorowałam na żadną inną poważną chorobę, nie uszkodziły mi się inne narządy. Czułam się bardzo dobrze.
Problem pojawił się, kiedy uodporniłam się też na Adalimumab, a nasza polska rzeczywistość nie miała mi już nic innego do zaoferowania...
Później było to leczenie dla wybrańców, którzy aby się zakwalifikować musieli stać nad grobem. Kryteria były z kosmosu. W związku z tym że dostawali to leczenie ciężko chorzy pacjenci, ci mniej chorzy nawet bali się o nie zapytać.
Teraz koszty terapii są mniejsze bo weszły tańsze leki biopodobne. Ale strach został. Zostały stereotypy, jakieś przekonania z ubiegłych lat.
Przed dostaniem takiego leku musi odbyć się odpowiednia procedura. Lekarz prowadzący musi przeprowadzić badania, by stwierdzić, czy kwalifikujemy się do takiej terapii. Kryteria są bardzo szczegółowe. Trzeba wykonań między innymi dużo badań krwi, moczu, RTG, EKG, czasem badanie endoskopowe albo obrazowe. Dziewczyny koniecznie muszą wykonać test ciążowy a przez cały okres trwania terapii stosować antykoncepcję. Plus oczywiście wypełnić kwestionariusz dotyczący skali aktywności choroby. Wszystko to składa się na te słynne 'punkty' na podstawie których wiemy, czy dostaniemy lek czy nie.
Jeśli już pomyślnie przejdziemy kwalifikacje, oprócz chorych jelit jesteśmy zdrowi, nadchodzi dzień pierwszej dawki. Od lekarza dostajemy małą książeczkę, czyli listę możliwych skutków ubocznych, które mogą wystąpić po leczeniu. W takiej ulotce często jest wymieniony zgon, albo wstrząs anafilaktyczny, oraz nowotwory. I to są chyba trzy takie najgorsze skutki, których najbardziej się boimy.
Boimy się też tego, że ta słynna biologia sprawi, że nasza odporność spadnie tak, że wiecznie będziemy chodzić zasmarkani i z gorączką.
Strach wzbudza też to, że zazwyczaj pierwsza dawka jest podawana w 'specjalnych' warunkach. Często jest tak, że przez cały czas podawania jest z nami pielęgniarka, jesteśmy podłączeni do monitorów i ogólnie jesteśmy pod wielkim nadzorem. Dla mnie ta cała otoczka była zawsze dość stresująca.
Wiem, że niektórzy nie zgadzają się na biologię, bo za bardzo się jej boją. Ja tak naprawdę nie miałam wyboru. Byłam już tak ciężko chora, że łapałam się wszystkiego, i tak naprawdę nie miałam czasu na zastanawianie się, czy to dobre czy złe rozwiązanie.
Leczenie biologiczne to tak naprawdę teraz standardowe leczenie NZJ na świcie. Żadne tam ''nowoczesne''. Teraz wiele się zmieniło. Dla mnie, teraz nie ma się już czego bać.
Długość trwania terapii zależy od wytycznych NFZ. Ale w indywidualnych przypadkach (bardzo ciężkich przypadkach) okres trwania terapii może być wydłużony. Wiem, że wtedy trzeba pisać specjalne wnioski do NFZ, ale tym powinien zająć się już nasz lekarz prowadzący.
Infliksimab miałam podawany do 5 dawki, dopóki się nie uodporniłam. Adalimumab miałam podawany przez 3,5 roku z przerwami. Przez ten czas tylko dwa razy brałam antybiotyk, prawie wcale nie chorowałam, nie zachorowałam na żadną inną poważną chorobę, nie uszkodziły mi się inne narządy. Czułam się bardzo dobrze.
Problem pojawił się, kiedy uodporniłam się też na Adalimumab, a nasza polska rzeczywistość nie miała mi już nic innego do zaoferowania...
Komentarze
Prześlij komentarz