Przejdź do głównej zawartości

Dzień jak co dzień

Budzę się. Otwieram ciężkie powieki. Jeszcze się dobrze nie obudziłam, a już prawie wszystko mnie boli. W ustach czuję smak krwi. Brzucha nawet boję się dotknąć, bo wiem, że to kolejny dzień, kiedy będzie bolał. Próbuję wstać. To nie tak łatwo, kiedy wstajesz i czujesz się tak, jakbyś w ogóle nic nie spała. Idę do łazienki. Tam spędzam dużo czasu. Ale nie na malowaniu się i strojeniu, jak już to czasem robię, to robię to dość szybko. Siedzę na ubikacji. Siedzę, wstaję i tak w kółko, dopóki jelita chociaż na chwilę się nie uspokoją. Idę zrobić śniadanie. Chociaż też nie zawsze, bo czasem już od rana jest mi tak niedobrze, że nie mam ani siły ani apetytu. Zazwyczaj jak już jem to kleik ryżowy albo bułkę z masłem. Jak uda mi się do tego zjeść jajko, szynkę czy pomidora to jest święto lasu ;)
Gorzka herbata to jedyne, co chociaż trochę pozwala mi się obudzić. Też nie zawsze ją piję, bo ciepłe i gorące płyny potęgują tylko mdłości. Po śniadaniu staram się pracować. To czasem wygląda tak, że w ciągu czterech godzin jestem jakieś osiem razy w toalecie. Pomimo, że nic nie jem w tym czasie. Pracuję przeważnie zdalnie, więc nie mam się czym stresować - dojazdem czy dostępem do ubikacji, a mimo to muszę skorzystać. To ''muszę skorzystać'' pada w moim domu jakieś parędziesiąt razy na dobę. Wtedy wszyscy uciekają z ubikacji, bo wiedza, że moje ''muszę skorzystać'' znaczy, że natychmiast muszę skorzystać i nie ma czasu, by się nad tym zastanawiać, bo potem będzie ''problem'', a raczej pranie i sprzątanie. Następnie staram się zjeść obiad. Tutaj znowu jest dobrze, jeżeli uda mi się zjeść coś więcej niż ziemniaki czy ryż. Po obiedzie padam, muszę się położyć na drzemkę. Tyle, że moja drzemka trwa czasem trzy godziny. Jak się obudzę to idę pod prysznic, ubieram piżamę, jem kolację, podłączam kroplówkę i idę spać. Tak mniej więcej wygląda większość moich dni w ciągu ostatnich dwóch lat.

Jeśli czasem uda mi się gdzieś wyjechać, albo wyjść i z kimś spotkać jestem w siódmym niebie. Tak samo cieszę się, jeśli mogę pracować normalnie z biura, a nie z łóżka w domu. Cieszę się jak wyjeżdżam i rano jadę na pociąg. Cieszę się nawet jak mogę wyjść do sklepu. To wszystko udaje mi się dzięki dużym ilościom środków przeciwbiegunkowych, których niestety nie dam rady brać codziennie. Dlatego te dobre chwile są takie krótkie i niestety tylko pozorne. Dobrze wyglądam, źle się czuję, jestem na lekach, inaczej nie byłoby mnie tutaj.

A jak wygląda dzień typowej dziewczyny w moim wieku? Albo przynajmniej większość dni. Pokazują w social mediach takie ładne obrazki. Z porannego biegania, z siłowni albo nawet ze zwykłego spaceru z psem. Na talerzach widzę tylko jedzenie wege albo eko. Widzę wino z przyjaciółmi na Starym Mieście, widzę piwo nad Wisłą albo niezłą potańcówkę w jakimś klubie w piątek wieczorem. Oglądam filmiki, które mogłyby się śmiało nazywać ''get ready with me'' - najpierw makijaż, potem paznokcie a na końcu jeszcze ''nie mam w co się ubrać''. Widzę roześmiane twarze. Widzę zabawę podczas fajnych koncertów. Oglądam płaskie brzuchy i zmęczenie po treningu. Potem piękne ciała w jeszcze piękniejszym bikini.Czytam o zaręczynach, rozstaniach, narodzinach dziecka.

Przede wszystkim ich dni są radosne, ciekawe.Każdy dzień jest na swój sposób kolorowy. Mój czarno- biały a ich we wszystkich kolorach tęczy. Nawet nie wiesz jak cholernie im zazdroszczę. Nawet tego, że mogą w spokoju wyjść do sklepu po bułki. O siłowni czy imprezach nawet nie marzę. Może kiedyś będę mieć na tyle odwagi. Teraz chciałabym tylko zapomnieć o brzuchu.

Jak byłam mała, to najbardziej nie lubiłam, kiedy coś złego działo się z brzuchem. Wtedy byłam zła na to, że nie da się wyciąć całego brzucha i zszyć klatkę piersiową z nogami. Wolałabym dziwnie wyglądać niż cały czas martwić się o to, co dzieje się w jelitach. Ale miałam pomysły! :)

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Cześć po przerwie!

 Cześć! Troszkę mnie tutaj nie było. W tym czasie skończyłam studia. Jestem w trakcie psychoterapii, która sprawiła, że jestem coraz lepszą wersją samej siebie.  Z powodu zagrożenia życia wyłoniono mi stomię, a tym samym ktoś na górze podarował mi nowe, lepsze życie! Od pół roku mam remisję. Wreszcie! Po dziesięciu latach chorowania. Nie martwię się tym, czy w pobliżu znajdę toaletę. Żyję pełnią życia! I jestem szczęśliwa!  Od kilku dni ruszyłam z nowym projektem. Będzie można mnie posłuchać, pooglądać i poczytać tutaj: fb insta tiktok Będzie mi miło, jeśli zostaniecie tam ze mną.

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap...

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt...