Przejdź do głównej zawartości

Bo Ty mnie nie rozumiesz!

Wiesz, że ostatnio dużo się zastanawiałam i doszłam do wniosku, że tak naprawdę nie oczekuję zrozumienia od zdrowych ludzi. To nie to jest ważne, bo tak naprawdę to moje życie, to ja, to moja choroba, moje uczucia, emocje, mój ból. Ja przeżywam inaczej niż Ty, który jesteś zdrowy, czy może też chorujesz na Crohna czy nawet inną chorobę. Mnie boli inaczej fizycznie i psychicznie. Nie mam swojego klona, a Ty nawet jeśli bardzo starasz się odczuwać to samo co ja, to przepraszam, odpuść sobie, nie ma się co męczyć, bo za cholerę Ci nie wyjdzie. Mam inną historię, inne problemy. 

Jak mam oczekiwać, że zrozumie mnie ktoś, komu zajebiście układa się w życiu. Ktoś, kto ma dużo pieniędzy i nie kupuje mineralnej za 2 zł tylko za 10zł. Ktoś, kto cieszy się dobrym zdrowiem, ma wspaniałą rodzinę, pracę, przyjaciół. 

O litości już kiedyś pisałam, więc nie będę już o niej dzisiaj wspominać. Zrozumienie jest trudne, nawet powiedziałabym, że niewykonalne. Każdy ma swój własny świat, który tworzy, w którym żyje i w którym choruje. Akceptacja to znowu takie skomplikowane słowo. Bo co niby mamy zaakceptować. Czy Ty masz zaakceptować to, że ktoś bliski ma chore flaki? Czy to w ogóle jest możliwe, jeśli chory sam tego nie zaakceptuje do końca? Nie pogodzi się z tym, że może w cale nie założy rodziny, może nigdy nie będzie miał dzieci, może nikt na starość nie poda mu rolki papieru? Z drugiej strony takie stwierdzenie ''akceptuję, że jesteś chory/chora, ale nie rozumiem Twojej choroby''. No to czy da się coś robić połowicznie? To tak jakby powiedzieć kocham Cię, ale Cię nie lubię. 

No to może wsparcie? I tutaj chyba trafiam do sedna. A jeszcze dokładniej wsparcie i akceptacja. Zrozumienia mieć nie będę, chyba, że zdarzają się jeszcze jakieś cuda. Musisz zaakceptować to, że ja mam Crohna. Będzie mi miło jeśli zapytasz co to jest dokładnie, bo społeczeństwo nie wie, ale też nie chce wiedzieć, bo nie pyta i wymyśla różne scenariusze - myląc nieswoiste zapalenia jelita nawet z poważnymi nowotworami. Odpowiem, a jak nie odpowiem to odeślę w wiarygodne źródła, które Ci pomogą. Czy zaakceptujesz to, że jestem chora - zależy od Ciebie. Nie ważne w jakiej jesteśmy relacji, czy znasz mnie tylko z widzenia, czy mówisz ''cześć'' raz na rok, czy też rozmawiamy ze sobą codziennie. Nie ważne jak długo się znamy. Ja dalej jestem taka sama, to jelita mam chore, nie umysł ;) A wsparcie to chyba marzenie wszystkich chorych. Tylko wspierać trzeba umieć i trzeba robić to dobrze! Trzeba robić to z wyczuciem i nie na siłę. Trzeba po prostu być. Trzeba się uprzeć, znaleźć siłę i być na przekór moim narzekaniom, fochom. Ta obecność jest cenniejsza niż słowa. 


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt