Przejdź do głównej zawartości

Z pamiętnika - szpital dziecięcy

Najbardziej pamiętam strach. Bałam się wszystkiego. Bałam się już w nocy, kiedy wiedziałam, że rano mam jechać do szpitala. Nie ważne po co, czy na zwykłe badania czy na dłuższy pobyt. Strach zawsze był taki sam. Nie pozwalał mi zasnąć, a jak jakimś cudem się udało, to śniły mi się szpitalne sale, lekarze i moja bezradność. Bezradność wobec tego, że nic nie mogę zrobić, żeby być zdrową. Że nie ma lekarstwa i nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie. 

Chwilkę przez zaparkowaniem na szpitalnym parkingu już zaczynało mi się kręcić w głowie, robiło mi się zimno i niedobrze. Nie lubiłam tego miejsca. Nie było to łatwe, bo w szpitalu leżały czasem bardzo maleńkie dzieci, a patrzeć na to, jak cierpią niewinne istotki, tak bolało psychicznie. Los rzucił mnie na głęboką wodę, choroba nie mogła poczekać do dorosłości. Życie chciało mi pokazać cierpienie niemowlaków, śmierć dzieci. Z dorosłymi i starszymi jest łatwiej. Jesteśmy przekonani od zawsze, że taka jest kolej rzeczy - starość, choroba, śmierć. 

Nigdy nie zapomnę tego ogromu bólu, który widziałam w szpitalu dziecięcym. Pamiętam każdą twarz dzieci i rodziców. Pamiętam ich historię. Bo ja też tymi historiami żyłam. W szpitalu stajemy się na pewien czas rodziną. Śpimy w jednej sali, jemy wspólnie posiłki, przebywamy ze sobą, czasem rozmawiamy, śmiejemy się albo płaczemy. Kiedy leżało się wspólnie na sali przez długie tygodnie, można było się nieźle zżyć. Ja bardzo przeżywałam chorobę innych, martwiłam się nimi, chociaż tak naprawdę powinnam myśleć o sobie. Złościłam się na tą pierdoloną niesprawiedliwość, że tak się dzieje, że koleżanka czy kolega z łózka obok tak bardzo cierpi. 

W ciągu tych czterech lat poznałam wiele osób, wiele koleżanek, kolegów i ich rodziców. Widziałam bardzo dużo. Widziałam przerażenie rodziców, depresję, to jak bardzo sobie nie radzili z chorobą ich dzieci. Widziałam jak nie raz puszczały im nerwy, jak już  nie potrafili utrzymać emocji na wodzy. Widziałam jak ciężko mają lekarze, kiedy przekazują przykre wieści i widziałam jak toczy się prawdziwa walka o ludzkie życie.

Było wspaniale, jeśli widziało się poprawę stanu zdrowia u mnie czy nawet u kogoś z łóżka obok. Wszyscy się cieszyli, że leki działają, a pacjent może wracać do normalnego życia. Było okropnie, kiedy spotykaliśmy się potem na SORze z potwornym zaostrzeniem. Tak, jak wspomniałam, ja nie żyłam tylko swoją chorobą, ale chorobą innych. Nie potrafiłam przestać o nich myśleć, martwić się o nich, zastanawiać, co u nich słychać. 

Przez cały pobyt w szpitalu się bałam. Wiesz, że nawet bałam się stanąć na wagę - jeśli chudłam, był to bardzo zły znak. Bałam się jak ognia takich słów jak: sonda, kolonoskopia, lewatywa, czopek, sterydy. Kiedy pierwszy raz pielęgniarka zakładała mi wenflon, znieczulała mnie maścią, by wkłucie nie bolało, bo ja byłam tak bardzo przerażona. Kiedy pierwszy raz wróciłam na salę po kolonoskopii, dostałam basem i zakaz wstawania. Nie wyobrażacie sobie jak czułam się upokorzona. Na tyle, że uparłam się i przy pomocy rodziców wstawałam do toalety, mimo zakazu. Nic nie było dla mnie łatwe. Stres sprawiało nawet to, że mam się wykąpać w łazience w której nie ma zamków i każdy może wejść. Panicznie bałam się wirusów, bo wiedziałam, że jak ktoś na oddziale już złapał, to ja przy niskiej odporności na pewno się od tego nie uchronię. Przeżywałam każdą porcję tabletek, a jeszcze bardziej, kiedy miałam je połknąć przy założonej sondzie. Pamiętam jak walczyłam z silną wolą, by nie zjeść chociaż biszkopta, bo nie było wolno.

Każdy dzień przepełniony był strachem. Najpierw pobudka, dość nagła i nieprzyjemna, potem walczenie z innymi dziećmi o toaletę i łazienkę, Ścielenie łóżka - oczywiście równo, jak w wojsku, za to, jak coś był krzywo ile razy dostawało się opierdziel. Pielęgniarek nic nie obchodziło, że nie masz siły pościelić łóżka, że masz w rękach wenflony a w nosie sondę. Trzeba i już, nie ma opierdalania się. Przykre, ale prawdziwe. Potem były pobierane badania, lamentowanie, że nie da się znaleźć żyły. Niejadalne śniadanie zawsze łączyło się z wizytą lekarza, więc nie wiadomo było czy w spokoju zjeść, czy opowiedzieć co słychać, co boli i co się będzie działo w ciągu dnia. Porcja tabletek po śniadaniu - stres, bo 15 tabletek będę połykać powoli, a pielęgniarka stoi nade mną i czeka na pusty kubeczek. Potem kolejnym stresem były zaplanowane przeróżne badania, błądzenie po wielkich szpitalnych korytarzach, często ze studentami, którzy w szpitalu byli pierwszy raz w życiu. Obiad to kolejna trudna i stresująca sytuacja.  Zimne, prawie szare jedzenie, rozgotowane, bez smaku. Była słynna woda z olejem - czyli rosół, mięso twarde tak, że nie dało się wbić widelca, albo zmielone tak, że została z niego prawie sama woda. Nawet kopytka czy makaron były tam bez smaku. Nic a nic mi nie smakowało. Nie zawsze rodzice dawali radę przywozić mi jedzenie z domu, a ile razy było tak, że nawet to domowe jedzenie mi nie smakowało. Obiady brałam a potem zastanawiałam się jak je wyrzucić. Opanowałam do perfekcji sztukę układania jedzenia na talerzu w taki sposób, by wydawało się, że dużo zjadłam. Dostawało się niezły opierdziel od dietetyczki, która przyprowadzała na salę lekarza prowadzącego i głośno krzyczała ''Kasia, nie je!''. Tego nie dało się zjeść. Nie dało się, bo z jednej strony rozogniony Crohn, ból, bolesne afty i zero apetytu, a z drugiej strony to jedzenie było nie jadalne. Pewnie, że zdarzały się takie dzieci, które prosiły nawet o dokładkę. Na sterydach też tak miałam, że potrafiłam zjeść pięć kanapek z szynką ''co to nawet mój pies jej nie dotknie''. Jak ma się wielki apetyt, to nawet chrupki kukurydziane smakują jak schabowy. Po obiedzie nuda. Z resztą nuda to stały element szpitalnej codzienności. Niby był telewizor, ale każdy chciał oglądać co innego, czasem udało się obejrzeć wiadomości. Internetu prawie nie było, bo często się psuł i większość stron była zablokowana. Natomiast szpitalna świetlica funkcjonowała w zależności od humorów i dyspozycji pań, które raz na wielki czas przychodziły ją otworzyć i łaskawie pobawić się z dziećmi. Podwieczorki, to były chyba ulubione dania w całym tym szpitalnym jedzeniu. Zawsze były zjadliwe, bo było to jabłko pieczone, chrupki, biszkopty i herbata. Po podwieczorku wieczorna wizyta, na zasadzie takiej, że lekarz stoi z drzwiach i krzyczy do Ciebie, leżącej na drugim końcu sali ''Jak się czujesz?''. Spoko, ale ile razy dzieciaki mówiły, że jest ok, a czuły się fatalnie. Lekarz z tej odległości nigdy nie mógł tego przecież zauważyć. Po wizycie walka o wolną łazienkę, kilometrowe kolejki, bo na oddziale 40 osób a wanna tylko jedna. Wanna z której często leciała rdzawka i umycie się było niemożliwe. Kolacja, oczywiście niezjadliwa, zamrożony chleb, margaryna i świecąca się szynka, chociaż to coś nazwać szynką, to profanacja. Porcja leków wieczornych i do spania. Światło gasimy po 21, jeśli ''świeci Ci się komputer'' po tej godzinie to wiedz, że zaraz każą Ci go wyłączyć, bo przeszkadzasz innym. Nie było mowy o nocnych spacerach, rozmowach. Nie wspomnę już o przeczytaniu książki czy obejrzeniu filmu. Zostawało radio, nudne audycje, patrzenie się w inne rozświetlone okna, rozmyślanie o życiu i prośba do losu o to, by ta noc był jak najdłuższa, bo przecież jutro będzie taki sam dzień, tak samo stresujący, nudny, czasem bolesny... 

Wiesz, że jak to teraz czytam, to mam wrażenie, że była to jakaś szkoła przetrwania. Była to szkoła życia, która nieźle skopała po tyłku, ale dała też olbrzymiego kopa na przyszłość. Potem było już tylko łatwiej. Przestałam płakać, bo nie mam już łez. 





Komentarze

  1. Przeczytałem kilka wpisów. Trudno przejść koło nich obojętnie. Łezka mi w oku się zakręciła. Współczuję. Medycyna niby jest tak rozbudowana, wiele potrafi ale jeszcze lata pracy bo nie wszystko jest w stanie opanować.

    W szóstej klasie podstawówki dolny odcinek przewodu pokarmowego zaczął dawać o sobie znać w sposób wybitny. Rodzinny usiłował wmówić mi, że znowu to efekt złej diety, braku ruchu. Jak nie zgadzałem się z jego argumentami to obstawiał problemy z psychiką. Dostałem skierowanie do psychiatry. Ten ostatni wykonał telefon z odpowiednim komentarzem. Po interwencji dziadek łaskawie wypisał papiery do szpitala.

    Lecznica znajdowała się w starym budynku. Podłogi trzeszczały. Drzwi skrzypiały. Rejestracja, wizyty w kilku gabinetach, odpowiadanie na setki pytań. Jeszcze było trzeba odstać kolejkę na schodach. Co jakiś czas pielęgniarka otwierała wielkie drzwi broniące dostępu na oddział odczytując kolejne nazwisko z listy. Po kilku godzinach przyszła moja kolej. Pobranie krwi, a następnie wizyta w jakimś dziwnym pomieszczeniu. Mierzenie, ważenie, przebranie się w piżamę. Pożegnanie się z rodzicami. Przydział łóżka w kilkunastoosobowej sali. Bolesne zastrzyki. Zakaz poruszania się. Montaż wenflonu. Kroplówka. Oswajanie się z sytuacją. Nieprzespane nocki. Ograniczanie kontaktu z rodzicami do niezbędnego minimum. Traktowanie młodych pacjentów jak obiektów leczenia.

    Jedzenie, a właściwie jego brak doskwierał najbardziej. Wydawałoby się, że w dochodzeniu do zdrowia żywienie powinno być kluczową sprawą. Na śniadanie i kolację kromka chleba z dodatkiem. Obiad w postaci rozwodnionej zupy plus ziemniaki z czymś na drugie danie. Herbata w wiadrach na korytarzu, jak chcesz to przynieś sobie.

    Rano obchód. Akademickie dyskusje podczas omawiania niektórych przypadków. Lakoniczne odpowiedzi na zadawane pytania. Co do lekarzy to zdarzali się różni ludzie. Popołudniami był dyżurny. Zajmował się nagłymi przypadkami.

    Dużo tych szpitalnych historii było i nie sposób je wszystkie spisać. Pewnie mogłaby powstać książka tylko pytanie czy komuś chciałoby się to czytać.


    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt