Przejdź do głównej zawartości

Ciemność, widzę ciemność! - Anemia

U mnie pierwszym objawem tego, że coś złego się dzieje było zawsze to, że robiło mi się nagle słabo i ciemno przed oczami, stąd też tytuł dzisiejszego wpisu. Anemia to trudna przeciwniczka. Wraca do mnie jak bumerang i czasem potrafi nieźle narozrabiać. Nie jest łatwo ją odesłać do diabła, bo większość popularnych metod nie działa, ze względu na chore jelita. 

Jak zachorowałam i wygooglowałam nazwę ''Crohn'' to oprócz luźnych stolców nic, a nic mi się nie zgadzało. Jeszcze przez dobre parę miesięcy żyłam w przekonaniu, że to zwykłe zapalenie, za chwilę mi przejdzie i będę zdrowa... Wybrałam się pierwszy raz na wykłady na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit jakieś pół roku po usłyszeniu diagnozy. Pamiętam, jak wtedy oglądałam na slajdach zdjęcia przetok i ropni, nie wierząc, że coś takiego może mi się w przyszłości przydarzyć. Nie chciałam wierzyć też, że kiedyś będę musiała leczyć anemię, czy też inne powikłania. Myślałam wtedy, że przejdę Crohna bardzo łagodnie, skoro tak łagodnie się zaczęło. 

Kiedy trafiłam do szpitala to lekarz dwa razy powtarzał moje badania krwi, bo przecież NZJ często występuje razem z anemią. Wyniki miałam książkowe, nawet nie w dolnej granicy. Jedynym niepokojącym sygnałem było wysokie OB. Przez prawie dwa lata chorowania nie pojawiała się u mnie krew w stolcu. Słuchając opowieści innych chorych, byłam przerażona, że można krwawić z jelita. Słuchając tych opowieści wtedy też coraz bardziej utwierdzałam się w przekonaniu, że nie mam NZJ, że to zwykła pomyłka. 

Pewnego dnia w toalecie nagle zrobiło się czerwono. Nie przypominałam sobie, żebym jadła wcześniej coś czerwonego, co mogłoby sprawić taki kolor stolca. Z każdym kolejnym dniem tej czerwieni pojawiało się coraz więcej. Aż w końcu zaczęła się pojawiać sama krew i skrzepy, już nawet bez stolca. Chorzy w swoim gronie często mówią o ''sikaniu krwią z tyłka''. Tak było. Ukrywałam to na początku. Wiem, że to głupie. Wiedziałam, że dzieje się coś bardzo złego w brzuchu, ale za żadne skarby nie chciałam wrócić do szpitala. Długo tego ukryć nie mogłam, bo wtedy w morfologi pierwszy raz w życiu pokazała się anemia. Prawie całkowity brak żelaza, ferrytyny a hemoglobina już dawno spadła poniżej dolnej normy. Nie było aż tak tragicznie, by przetaczać preparaty krwi czy żelazo. Lekarze postanowili uderzyć tym najlżejszym kalibrem - tabletkami. Wtedy nie wiedziałam, że mój Crohn okropnie będzie się złościł na te tabletki i pokaże mi jak bardzo ich nie lubi. Dostałam ładne, malutkie, różowe tableteczki. Rozpisali mi dawkowanie i kazali popijać czymś z witaminą C, najlepiej sokiem pomarańczowym albo wodą z cytryną. Nikt nie wspomniał mi, że mogą pojawić się skutki uboczne. I dlatego też okropne, ale to tak okropne, że zdarzyło mi się wymiotować z bólu - bóle brzucha, nudności i zaparcia wiązałam z Crohnem. Myślałam, że te wszystkie objawy są po prostu z powodu zaostrzenia. Moje jelita może i się goiły, ale ja cały czas cierpiałam. Zjadłam obiad i za chwilę musiałam go zwrócić, bo skurcze brzucha były tak silne, że z bólu nie mogłam wytrzymać i musiałam siedzieć na toalecie z miską na kolanach. W głowie pojawiała mi się wizja niedrożności. W szpitalu pytali mnie tylko czy mam ciemne stolce. Miałam. Powiedzieli, że spoko, że tak może zdarzyć się po żelazie. Pewnie, że im nie powiedziałam o tych wszystkich niepokojących objawach. Głupia małolata nie wiedziała jak bardzo sobie szkodzi, nie mówiąc wszystkiego lekarzom. Czekałam na cud, na cudowną poprawę. W końcu sama trafiłam na wypowiedzi pacjentów na forum o tym, jak źle czuli się przyjmując tabletki z żelazem. 

Sama nie odstawiłam tych tabletek. Przemęczyłam się parę miesięcy, żelazo się podniosło, hemoglobina skoczyła w górę. Lekarze zdecydowali, by już ich nie brać. Objawy przeszły jak ręką odjął. Następnym razem, jak znów dostałam te tabletki, przyjmowałam je tylko na noc, by ewentualnie przespać te nieprzyjemne skutki uboczne. 

Naturalne metody, jak jedzenie pietruszki, szpinaku, czerwonych buraków nic nie dawały. Musiałabym tego zjeść chyba z tonę. Nie dość, że moje jelita nie wchłaniają dobrze, to jeszcze to jedzenie w zaostrzeniu różnie u mnie wyglądało. Próbowałam raz powąchać sok z pokrzywy, ale nie byłam w stanie się przemóc i go spróbować. Śmierdział obornikiem, a wygląd też nie był zachęcający. Już chyba wolałam te okropne tabletki. 

Kolejnym razem dostałam inne tabletki. Ale wtedy byłam już dorosła, sama kupowałam sobie leki i po prostu mając przed oczami wizję tej masakry, nie wykupiłam tej recepty. Pomyślałam, co ma być to będzie. I wtedy pierwszy raz trafiłam do szpitala na kroplówkę z żelazem. 

Bardzo się wtedy bałam, bo naczytałam się o wstrząsach anafilaktycznych przy podawaniu żelaza. Obserwowałam każdą kropelkę i byłam zaniepokojona każdym szybszym uderzeniem serca. Miałam już raz w życiu wstrząs i raczej miło tego nie wspominam. Byłam bardzo wyczulona i bardzo się bałam. Ale jakoś poszło. Żelazo pięknie się podniosło. Ale nie od razu! Żelazo, jak i preparaty krwi potrzebują troszkę czasu, by ładnie ''rozłożyć'' się w organizmie. Mimo, że mogą wystąpić uczulenie i różne reakcje, to jednak kroplówka leci prosto do żyły, omija przewód pokarmowy, czym nie powinna powodować tych wszystkich objawów, które występują po tabletkach. Jedyne, co zauważyłam, to metaliczny posmak w ustach, ale to w porównaniu z ''masakrą'' po tabletkach, da się przeżyć. 

Krwi na szczęście nie miałam jeszcze przetaczanej. Chociaż już parę razy byłam bardzo blisko. Do tej pory udało się mnie ratować samym żelazem. Był duży problem, by dostać żelazo w zastrzykach, co nie wiązałoby się z wizytą w szpitalu. Dlatego też zastrzyków nie próbowałam, ale słyszałam, że mogą być bardzo bolesne. 

Wiem też, że ten szpital nie zawsze nam się ''uśmiecha'' :) Jeśli to Wasze żelazo i hemoglobina jeszcze nie są tragiczne, to można próbować ratować się żelazem dla niemowląt. Trzeba tylko przyjąć go trochę więcej, niż jest napisane na opakowaniu. Takie żelazo najczęściej jest w saszetkach albo w syropie. Ale jeśli ktoś, tak jak ja nie toleruje doustnych preparatów, to jednak i tak najlepszym rozwiązaniem jest kroplówka. 

Tachykardia, szybkie męczenie się, uczycie osłabienia, omdlenia to najczęściej znak, że część naszej krwi gdzieś uleciała i trzeba się trochę ''dordzewić'' i iść na ''whisky z colą'' ;) Pamiętajcie, by nawet, kiedy nie pojawią się krew w stolcu - należy się badać! I odpowiednio wcześniej wykryć, że coś się dzieje. Bo przynajmniej ja panikuję już przy żelazie, a nie chcę myśleć, co będzie, gdy kiedyś dostanę krew :o 




Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt