Przejdź do głównej zawartości

Ona jest chora!

Będę dzisiaj opowiadać o inności ze względu na chorobę. Opowiem Wam ile przykrości z racji tego mnie spotkało. Jak długą drogę musiałam przejść, by reakcje ludzi chociaż częściowo przestały mnie obchodzić. No to posłuchajcie :) 

Upał, początek lata, piękna pogoda. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że jestem chora. Codziennie wieczorem wychodziłam po Mamę do pracy. Fajnie było się wieczorem przejść, pomóc Mamie z zakupami, porozmawiać o tym, jak spędziło się dzień. Idę, ubrana bardzo letnio, w krótkie ubrania. Przechodząc obok jednego ze sklepów słyszę, jak właścicielka mówi do męża ''Popatrz, ta dziewczyna ma chyba anoreksję! Wygląda jak z Oświęcimia! Same kości.''. Gdym nie była tak blisko pewnie pokazałaby mnie jeszcze palcem.  Myślała, że nie słyszę, jak o mnie mówi. Może i miałam wtedy już chore flaki, ale słuch miałam jeszcze dobry ;) Poczułam się okropnie. Długo potem w głowie słyszałam te słowa. 

Sklep. Robimy zakupy razem z Mamą i Siostrą. Ja od dziecka nigdy nic nie chciałam w sklepie, no może czasem, ale to jak już bardzo miałam na to ochotę. W domu nic mi nie brakowało. I sytuacja wyglądała tak. Mama pyta czy chcę jakiegoś batona, ja jak zwykle odpowiadam, że nie. Mama reaguje tak, jak zawsze od 14 lat, mówi OK i płaci za zakupy. Ale oczywiście Pani kasjerka musi powiedzieć swoje. Słyszę przykry komentarz, że przydałoby mi się zjeść parę batonów, żelków i najlepiej popić colą. Wszystko to oczywiście dlatego, że jestem za chuda i powinnam więcej jeść. Łzy napłynęły mi do oczu, taka złość we mnie wybuchła. Nie potrafiłam nic odpowiedzieć. Po prostu wyszłam i uciekłam do domu. W domu zamknęłam się w pokoju i chciałam zapaść się pod ziemię. 

Spotkałam Kuzynkę. Byłam wtedy z Mamą i Siostrą. Też były to jakieś zakupy. Przed sklepem, na ulicy, dostałam opieprz. Znowu mnie zatkało, nie wiedziałam co powiedzieć i jak się zachować, więc kolejnym razem po prostu uciekłam do domu z płaczem. Powiedziała mi, że powinnam się za siebie wziąć. Zapytała ''co z siebie robisz?''. I jeszcze kilka innych przykrych rzeczy...

Widziałam w lustrze jak wyglądam. Widziałam, że jestem przeraźliwie chuda. Widziałam to jeszcze bardziej, kiedy zrobiło się ciepło i chodziłam w krótkich spodenkach i bluzkach na ramiączkach. Dużo ludzi, w tym lekarz mówili mi, że to dlatego, że wyrosłam i nie ma się co przejmować. Więc się nie przejmowałam. Bardziej martwiło mnie częste chodzenie do toalety, ból przy przełykaniu i apatia. 

Już po diagnozie, kiedy jeszcze leżałam w szpitalu słyszałam jak Rodzice rozmawiają miedzy sobą o tym, że u mnie w miejscowości dużo osób mówi, że mam raka i jestem poważnie chora. Byłam wtedy sensacją ;) Kolejny raz zrobiło się o mnie głośno, gdy wyszłam na ulicę z rurką w nosie. Przecież to przerażający i niecodzienny widok, dlatego było o czym gadać, plotkować. Były też spojrzenia, przypatrywanie mi się z litością, na co ja zaczęłam odpowiadać uśmiechem :) Tak, jakbym chciała powiedzieć ''jeszcze nie umieram!''. 

Na poczekali u lekarza rodzinnego siedziałam z plecakiem i rurką założoną wtedy przez nos. Czułam się dobrze, byłam wtedy tylko na jakimś badaniu. Akurat do lekarza przyszedł wtedy też Ksiądz. Do tej pory pamiętam jego wzrok. Pełen litości, smutku - ''taka młoda, a taka chora''. Wtedy jakoś się tym nie przejęłam, bo u mnie było wszystko dobrze, a jedyną wtedy rzeczą, która przypominało mi o Crohnie, była ta sonda. 

Ludzie boją się inności. Nie zawsze ją akceptują. Dla wielu ludzi inny równa się gorszy. Inność można pokazywać w różny sposób. Ktoś, kto jest homoseksualny przez wielu ludzi w naszym społeczeństwie będzie wytykany palcami, często niestety też poniżany. Ktoś, kto wygląda inaczej niż inni - ma tatuaże, kolczyki, odważna fryzurę też na pewno będzie tematem do rozmów i obiektem do wytykania palcami. Ktoś, kto jest bardziej wrażliwy, ma duszę artysty, swój świat -także nie będzie zrozumiany. Tak samo, jeśli ktoś jest niepełnosprawny, porusza się na wózku, nie ma nogi, ręki, ma zniekształcone ciało, nie mówi, nie słyszy...

Kiedy zachorujemy zaczyna nam się wydawać, że jesteśmy inni, nie pasujemy do tego świata, nikt nas nie rozumie. Nie możemy nic zaplanować, zmieniamy plany w ostatnie chwili, często lądujemy w szpitalu, często musimy korzystać z toalety. Nie możemy żyć w pełni tak, jak nasi bliscy, znajomi, rówieśnicy. To bardzo boli. Boli też to, jak czasem źle wyglądamy i ludzie dziwnie na nas patrzą. Ale czy tak naprawdę czymś różnimy się od zdrowych ludzi? Oprócz oczywiście chorego przewodu pokarmowego... Wyróżniamy się niesamowitą wrażliwością, siłą i cierpliwością do walki z przeciwnościami, mamy niesamowicie twardy tyłek, po którym życie skopało nas już nie raz. Ale czy to jest inność? Czy to, że jesteśmy chorzy na jelita daje nam prawo do myślenia o sobie, jako o kimś gorszym? Czy to ma sprawiać, że nie będziemy siebie akceptować i przejmować się bezwartościowym gadaniem i plotkami? 

Choroba zawsze wzbudza sensacje, jest tematem do rozmów. Mam wrażenie, że ludzie lubią gadać o czyimś nieszczęściu. Niby współczują, niby się przejmują, ale z pewnością w głębi serca cieszą, że to nie ich to spotkało. Tyle, że przez to, że stałam się tematem do rozmów, plotek dużo się nauczyłam. Wiem, że gadać będą zawsze i przed tym się nie uchronię. Przynajmniej tutaj, gdzie mieszkam. Wiem, że ludzie są po prostu ciekawi, ale nie zawsze potrafią delikatnie zapytać. Za bardzo interesują się życiem innych, może dlatego, że ich życie nie jest aż tak urozmaicone ;) 

Nauczyłam się to ignorować, nauczyłam się odpowiadać, przyjmować to na chłodno. Emocje nic nie zmienią. Nie zamkną ludziom buzi  i nie zaspokoją ich ciekawości. Bardzo długo zajęło mi zrozumienie dlaczego tak jest, ale z czasem było mi łatwiej i mam nadzieję, że będzie coraz łatwiej.

Po wyglądzie jest nam najłatwiej kogoś ocenić. Łysy - na pewno jakiś bandzior. Z długa brodą - nie dba o siebie. Z kolorowymi włosami - wariatka. Chuda - anorektyczka. Nie mam wpływu na to, że czasem wyglądam bardzo źle. To na pewno nie jest wynik tego, że nie chcę jeść. To mój Crohn nie chce jedzenia i pozbywa się go bardzo szybko, pozbawiając mnie tym samym kilogramów. Mogę sobie napisać na czole, że się nie odchudzam, ale niestety niektórzy dalej będą wiedzieć swoje. Tak już jest. 


Komentarze

  1. Momentami miałam wrażenie, że czytam o sobie. Mieszkam na wsi gdzie wszyscy wszystkich znają i ludziom wydaje się, że wszystko o innych wiedzą. Jedna znajoma też "zdiagnozowała" u mnie raka, ale powiedziała mi to w twarz "z wielką troską" o moje zdrowie. Druga stwierdziła, że choruję, bo nie chodzę w każdą niedzielę do kościoła i napewno się też nie modlę. Teraz patrzę na to z dystansem i śmieje się z tego, ale wtedy wkurzało mnie to nieziemsko

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt