Przejdź do głównej zawartości

2017 idź już sobie!

2017 rok tak naprawdę zaczęłam jakoś po 4-tym stycznia. Tych pierwszych trzech dni prawie nie pamiętam. Bardzo, ale to bardzo źle się czułam. Pamiętam, jak w poprzedniego Sylwestra cieszyłam się, że rok się już kończy, bo ten następny musi być już dobry. Ale czy tak było? 

W styczniu bardzo się męczyłam, źle się czułam. Większość stycznia przespałam. Przez cały miesiąc tylko kilka razy dałam radę wyjść z domu. Do tego złapałam jakieś przeziębienie i już wszystko na raz się posypało. 
W lutym pojawiła się jakaś tam nadzieja, że będzie lepiej. Zastanawialiśmy się nad żywieniem pozajelitowym, bo z moim jedzeniem doustnym i dojelitowym było bardzo słabo. Lekarze, badania, wreszcie decyzja o zrezygnowaniu z leczenia biologicznego adalimumabem, które włączone drugi raz, po zbyt długim czasie, nic a nic nie zadziałało. Złożyłam rezygnację na uczelni, bo ledwo dawałam radę wstać z łóżka do toalety, a co dopiero jeśli miałabym wyjść z domu, albo skupić się na nauce. 
W marcu było już tak źle, że bez nawadniania dożylnego się nie udało. Nie miałam pomysłu co dalej, lekarze chyba też nie. Zaczęłam myśleć o badaniu klinicznym, zrobiono mi wszystkie potrzebne badania. Na przeczekanie postanowiłam nie drażnić normalnym jedzeniem brzucha i na parę tygodni żywić się wyłącznie dojelitowo. No i cukierkami pudrowymi :p Tak, by mieć trochę radości z gryzienia, ssania, czucia smaku, koloru i zapachu 
W kwietniu zaczęło się pojawiać jakieś światełko w tunelu. Dostałam pierwsze dawki leku. Bałam się, bo dalej wśród społeczeństwa jest takie przekonanie, że to trochę eksperymentowanie. Dla mnie to eksperymentowanie jest deską ratunku przed operacją i stomią. Tonący brzytwy się chwyta. Na szczęście zaczęło się poprawiać. Przytyłam, zaczynałam znowu jeść normalnie. Zaczęłam częściej wychodzić z domu. 
W maju z każdym dniem wracałam do siebie coraz bardziej. Aż w końcu poczułam się na tyle dobrze i miałam na tyle dużo optymizmu, by zapukać do biura szkoły nauki jazdy i zapisać się na kurs. Brzuch się uspokoił. Myślałam, że teraz będzie już tylko lepiej. Nie miałam prawie żadnych objawów choroby. 
W czerwcu te objawy wróciły i odpuściłam całe to prawo jazdy. Nie wyobrażałam sobie jazd szkoleniowych w takim złym stanie. Znów powrócił temat żywienia pozajelitowego. Leżałam w szpitalu parę dni. Trochę mnie wzmocnili. Próbowaliśmy zejść z żywienia dojelitowego, ale to była kolejna nieudana próba. Zakończona spadkiem wagi, pogorszeniem wyników i ogólnie stanu zdrowia. Do żywienia wróciłam. Zaczęłam trochę bardziej znowu zwracać uwagę na to, co jem, dzięki wskazówką wspaniałej Pani Dietetyk. Od czerwca zaczęłam regularnie przyjmować laremid. Bez tego już nie daje rady funkcjonować. Chociaż mała dawka, ale zawsze to coś, co pozwala bez wielkiego strachu wyjść z domu. Bo ten strach zawsze gdzieś tam pozostaje. 
W lipcu powiedziałam brzuchowi, że teraz to będzie mój miesiąc. Przysiadłam do nauki i za pierwszym razem zdałam teorię na prawko. Mogłam zacząć jazdy. I zaczęły się też moje jazdy. Chyba bardziej psychiczne. Dwie godziny w samochodzie, z obcym człowiekiem, a mój brzuch taki niewyrozumiały. Na pierwszą jazdę szłam jak na skazanie, ale najtrudniejszy pierwszy krok. Jak okazało się, że instruktorzy są w porządku - chociaż nikt nie wiedział, że choruję, to było mi trochę łatwiej. Brzuch raczej siedział cicho, oprócz paru szaleństw dwie minuty przed lekcjami, ale dobrze, że przed, a nie w trakcie. Lipiec poza tym był spoko. To, że coś tam się czasem działo z brzuchem było bardziej z powodu nakręcania się psychicznego. Chociaż po paru pierwszych jazdach tak się zestresowałam, że znów się odwodniłam. Znów trzeba było ''pić driny'' dożylnie i wracać parę dni do żywych. 
W sierpniu było dobrze. Po prostu było dobrze. 
We wrześniu już zaczęłam się stresować, bo czekał mnie wyjazd. Podróż przez całą Polskę. A nad morzem w ''martwym'' jesiennym okresie mało co jest otwarte i może być utrudniony dostęp do toalety. Mega się zdziwiłam, bo brzuch siedział cicho. Może pasowała mi zmiana klimatu. 
W październiku na początku było dobrze, bo przez parę pierwszych dni miesiąca siedzieliśmy jeszcze nad morzem, cisza, spokój, prawie zero zmartwień. Wróciłam do domu, wróciłam do kursu prawa jazdy i zaczęły się wybuchy gorąca. W sumie to może było ze stresu. Obiecałam sobie zbadać sprawę do końca już w Nowym Roku ;) Brzuch marudził, psychika marudziła. Mój październik miał wyglądać inaczej. Z prawem jazdy w kieszeni, z tyłkiem na fotelu kierowcy w swoim samochodzie, miałam jechać na uczelnie, miałam rozpocząć studia, miało się coś zmienić. Nie zmieniło się nic. 
W listopadzie był egzamin na prawo jazdy, a co za tym idzie - stres życia. Nawet maturą się tak nie stresowałam. W dniu egzaminu, na poczekalni, brzuch wygrywał tak głośne arie, że aż było mi wstyd. Bałam się, że zagra tak głośno w samochodzie. Na szczęście na czas jazdy się uspokoił. A po wyjściu z samochodu opadły wszystkie emocje, musiałam je wypłakać, a potem przez najbliższe dni wycierpieć. Brzuch zwariował. 
Grudzień za to wynagrodził mi chyba wszystkie te nieszczęścia z całego roku. Przyniósł ogromną nadzieję, nowe marzenia i cele. Brzuch dalej jest niespokojny, ale inne sprawy na tyle mnie zajmują, że przynajmniej staram się nie zwracać uwagi na to, że jest czasem trochę gorzej. Grudniu, byłeś fajny! 

Nie planuję wielu spraw do realizacji w 2018 roku. Nie zakładam, że będzie on dobry. Tak założyłam rok temu, i trochę się przeliczyłam. Niech będzie tak, jak ma być. Ja się dostosuję. Bo przecież przetrwam wszystko. 


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt