Szczerze mówiąc, to trochę dziwi mnie takie obojętne podejście do choroby. Wiem, że są tacy Pacjenci. Zazwyczaj Ci, którzy mają lżejszy przebieg. Wygląda to mniej więcej tak, że coś tam podzieje się z brzuchem, idą do szpitala, wychodzą z diagnozą i oprócz tego, że troszkę zmienią nawyki żywieniowe i biorą leki, to żyją całkiem normalnie.
Nie czytają informacji o chorobie w Internecie, nie wypytują lekarza ani innych pacjentów. Nawet nie chcą mieć kontaktu z innymi chorymi. Na takiej zasadzie ''po co mi to?''. Bo przecież to nie jest aż taka straszna choroba. Po lekach się uspokaja, a ja żyję jak wcześniej. Nie interesują się tym, czy mogą uzyskać jakieś wsparcie od Stowarzyszeń, opieki społecznej itd. Ta choroba na pewno jest gdzieś z tyłu głowy, ale skoro nie dokucza na tyle, by się tym interesować, to po co martwić się na przyszłość? Spotkałam się też z Pacjentami, którzy nawet nie zainteresowali się jakie leki i na co konkretnie przyjmują.
Według mnie takie umiarkowane martwienie, albo inaczej - świadomość jest bardzo ważna. Wtedy możemy łatwiej zauważyć jakieś niepokojące objawy, niekoniecznie ze strony układu pokarmowego, bo ta paskuda Crohn lubi manifestować się w całym organizmie. Ta choroba jest zagadką w dalszym ciągu. Potrafi być nieprzewidywalna.
Nie chcę oczywiście pisać tutaj, że jeśli masz lekki przebieg i nie bardzo obchodzi go Crohn (chociaż pewnie takie osoby nie czytają tego, co tutaj piszę) to musisz się tym martwić, bo zawsze może być gorzej. Natomiast warto być świadomym Pacjentem. Wiedzieć, co może się dziać i jak oraz kiedy odpowiednio reagować. Wtedy na pewno nie zgłosisz się do lekarza za późno, albo nie będziesz nieskutecznie leczył czegoś, co tak naprawdę się nie da wyleczyć, bo jest to pozajelitowy objaw Crohna.
Chciałabym, by świadomość na temat nieswoistych zapalnych chorób jelit wśród społeczeństwa, jak również wśród Pacjentów była większa. Wtedy na pewno szybciej dostaniecie diagnozę (jeśli cokolwiek zacznie się dziać z jelitami) albo szybciej wejdziecie w remisję, bo nie trzeba będzie wdrażać bardzo agresywnego leczenia. Warto też po prostu wiedzieć jakie ma się możliwości terapii i nie od razu zgadzać się na wszystko, co proponują lekarze. Zaufanie do gastrologa jest ważne, ale swój rozum też trzeba mieć ;)
Jest jeszcze jedna kwestia - czy mówić dzieciom na co chorują? Trudno mi powiedzieć, bo ja zachorowałam w wieku 14 lat. Nie byłam już dzieckiem. Natomiast strasznie, ale to strasznie wkurzało mnie to, że lekarze czy Rodzice mi czegoś nie chcieli powiedzieć. Wolałam najgorszą prawdę, niż niedopowiedzenia. Wiedziałam, że coś się dzieje i jest źle, ale nikt nie powiedział mi tego wprost. Cierpiałam wtedy i denerwowałam się jeszcze bardziej, co źle wpływało na leczenie.
A gdzie szukać informacji o NZJ? Tutaj ;)
Nie czytają informacji o chorobie w Internecie, nie wypytują lekarza ani innych pacjentów. Nawet nie chcą mieć kontaktu z innymi chorymi. Na takiej zasadzie ''po co mi to?''. Bo przecież to nie jest aż taka straszna choroba. Po lekach się uspokaja, a ja żyję jak wcześniej. Nie interesują się tym, czy mogą uzyskać jakieś wsparcie od Stowarzyszeń, opieki społecznej itd. Ta choroba na pewno jest gdzieś z tyłu głowy, ale skoro nie dokucza na tyle, by się tym interesować, to po co martwić się na przyszłość? Spotkałam się też z Pacjentami, którzy nawet nie zainteresowali się jakie leki i na co konkretnie przyjmują.
Według mnie takie umiarkowane martwienie, albo inaczej - świadomość jest bardzo ważna. Wtedy możemy łatwiej zauważyć jakieś niepokojące objawy, niekoniecznie ze strony układu pokarmowego, bo ta paskuda Crohn lubi manifestować się w całym organizmie. Ta choroba jest zagadką w dalszym ciągu. Potrafi być nieprzewidywalna.
Nie chcę oczywiście pisać tutaj, że jeśli masz lekki przebieg i nie bardzo obchodzi go Crohn (chociaż pewnie takie osoby nie czytają tego, co tutaj piszę) to musisz się tym martwić, bo zawsze może być gorzej. Natomiast warto być świadomym Pacjentem. Wiedzieć, co może się dziać i jak oraz kiedy odpowiednio reagować. Wtedy na pewno nie zgłosisz się do lekarza za późno, albo nie będziesz nieskutecznie leczył czegoś, co tak naprawdę się nie da wyleczyć, bo jest to pozajelitowy objaw Crohna.
Chciałabym, by świadomość na temat nieswoistych zapalnych chorób jelit wśród społeczeństwa, jak również wśród Pacjentów była większa. Wtedy na pewno szybciej dostaniecie diagnozę (jeśli cokolwiek zacznie się dziać z jelitami) albo szybciej wejdziecie w remisję, bo nie trzeba będzie wdrażać bardzo agresywnego leczenia. Warto też po prostu wiedzieć jakie ma się możliwości terapii i nie od razu zgadzać się na wszystko, co proponują lekarze. Zaufanie do gastrologa jest ważne, ale swój rozum też trzeba mieć ;)
Jest jeszcze jedna kwestia - czy mówić dzieciom na co chorują? Trudno mi powiedzieć, bo ja zachorowałam w wieku 14 lat. Nie byłam już dzieckiem. Natomiast strasznie, ale to strasznie wkurzało mnie to, że lekarze czy Rodzice mi czegoś nie chcieli powiedzieć. Wolałam najgorszą prawdę, niż niedopowiedzenia. Wiedziałam, że coś się dzieje i jest źle, ale nikt nie powiedział mi tego wprost. Cierpiałam wtedy i denerwowałam się jeszcze bardziej, co źle wpływało na leczenie.
A gdzie szukać informacji o NZJ? Tutaj ;)
Komentarze
Prześlij komentarz