Przejdź do głównej zawartości

Crohn mnie wcale nie obchodzi

Szczerze mówiąc, to trochę dziwi mnie takie obojętne podejście do choroby. Wiem, że są tacy Pacjenci. Zazwyczaj Ci, którzy mają lżejszy przebieg. Wygląda to mniej więcej tak, że coś tam podzieje się z brzuchem, idą do szpitala, wychodzą z diagnozą i oprócz tego, że troszkę zmienią nawyki żywieniowe i biorą leki, to żyją całkiem normalnie.

Nie czytają informacji o chorobie w Internecie, nie wypytują lekarza ani innych pacjentów. Nawet nie chcą mieć kontaktu z innymi chorymi. Na takiej zasadzie ''po co mi to?''. Bo przecież to nie jest aż taka straszna choroba. Po lekach się uspokaja, a ja żyję jak wcześniej. Nie interesują się tym, czy mogą uzyskać jakieś wsparcie od Stowarzyszeń, opieki społecznej itd. Ta choroba na pewno jest gdzieś z tyłu głowy, ale skoro nie dokucza na tyle, by się tym interesować, to po co martwić się na przyszłość? Spotkałam się też z Pacjentami, którzy nawet nie zainteresowali się jakie leki i na co konkretnie przyjmują. 

Według mnie takie umiarkowane martwienie, albo inaczej - świadomość jest bardzo ważna. Wtedy możemy łatwiej zauważyć jakieś niepokojące objawy, niekoniecznie ze strony układu pokarmowego, bo ta paskuda Crohn lubi manifestować się w całym organizmie. Ta choroba jest zagadką w dalszym ciągu. Potrafi być nieprzewidywalna.

Nie chcę oczywiście pisać tutaj, że jeśli masz lekki przebieg i nie bardzo obchodzi go Crohn (chociaż pewnie takie osoby nie czytają tego, co tutaj piszę) to musisz się tym martwić, bo zawsze może być gorzej. Natomiast warto być świadomym Pacjentem. Wiedzieć, co może się dziać i jak oraz kiedy odpowiednio reagować. Wtedy na pewno nie zgłosisz się do lekarza za późno, albo nie będziesz nieskutecznie leczył czegoś, co tak naprawdę się nie da wyleczyć, bo jest to pozajelitowy objaw Crohna. 

Chciałabym, by świadomość na temat nieswoistych zapalnych chorób jelit wśród społeczeństwa, jak również wśród Pacjentów była większa. Wtedy na pewno szybciej dostaniecie diagnozę (jeśli cokolwiek zacznie się dziać z jelitami) albo szybciej wejdziecie w remisję, bo nie trzeba będzie wdrażać bardzo agresywnego leczenia. Warto też po prostu wiedzieć jakie ma się możliwości terapii i nie od razu zgadzać się na wszystko, co proponują lekarze. Zaufanie do gastrologa jest ważne, ale swój rozum też trzeba mieć ;)

Jest jeszcze jedna kwestia - czy mówić dzieciom na co chorują? Trudno mi powiedzieć, bo ja zachorowałam w wieku 14 lat. Nie byłam już dzieckiem. Natomiast strasznie, ale to strasznie wkurzało mnie to, że lekarze czy Rodzice mi czegoś nie chcieli powiedzieć. Wolałam najgorszą prawdę, niż niedopowiedzenia. Wiedziałam, że coś się dzieje i jest źle, ale nikt nie powiedział mi tego wprost. Cierpiałam wtedy i denerwowałam się jeszcze bardziej, co źle wpływało na leczenie. 

A gdzie szukać informacji o NZJ? Tutaj ;) 






Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt