Przejdź do głównej zawartości

Stomia to nie wyrok! - historia Pawła

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto .

Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia.



Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii?

Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świąteczno - noworoczny. Po dwóch tygodniach od opuszczenia szpitala zdjęto mi cewnik. Od tego momentu poczułem przypływ sił witalnych i po tygodniu odzyskałem pełnię życia.

Jak na wiadomość o tym, że masz stomię zareagowali bliscy, rodzina, znajomi?

O mojej stomii wie tylko najbliższa rodzina. Jeśli chodzi o znajomych, to wie o tym jedynie kilka zaufanych osób.  Nie dzielę się tą wiedzą z osobami obcymi. Wyjątkiem są lekarze i chorzy cierpiący na nieswoiste zapalenia jelit - oni zasługują na informację z mojej strony, jeśli tak zdecyduje.    Reakcja, jak można się domyśleć w pierwszym momencie jest szokująca, ale po krótkim wyjaśnieniu szok zamienia się w neutralność.

Czemu zdecydowałeś się pokazać światu? Wielu chorych kryje się ze swoim chorym jelitem w domu i wstydzi się swojej choroby, wyglądu, objawów.

Podkreślę dużymi literami następujące stwierdzenie: STOMIA TO NIE WYROK !  Jej wyłonienie to jeden z etapów leczenia chorób zapalnych jelit. Od pozostałych różni się tym, że jest najbardziej radykalny. Patrząc z perspektywy czasu i sięgając wstecz do mojego zaostrzenia (2011 rok), gdybym wiedział jak będzie przebiegał proces leczenia, to psychicznie zniósłbym go lepiej.
Informację o stomii miałem przekazaną na jakiś tydzień przed operacją.   Nie miałem jednak robionej przymiarki, czyli wyznaczenia razem z pielęgniarką stomijną miejsca wyłonienia stomii. 10 dni po pierwszej operacji miałem dwa następne zabiegi, podczas których wyłoniono mi drugą stomię.

Stomię zaakceptowałem niemal od razu. Teraz wiem, że jej wyłonienie uratowało mi życie. Jeśli jakaś chora osoba stoi przed dylematem odnośnie wyłonienia stomii, to powiem „Nie zwlekaj, tylko zdecyduj się na stomię”. Zrób to świadomie, gdy stan zdrowia nie jest jeszcze  tak fatalny, by działać natychmiast.  Mało tego - wiem, że to może wydawać się straszne, ale ja wręcz namawiam, że lepiej mieć na brzuchu worek niż ganiać do toalety z biegunkami. Ja akurat nie miałem biegunkowej postaci choroby Crohna, ale wiem, że są pacjenci mający powyżej 20 biegunek na dobę. Tak się nie da żyć! To jest jak unieruchomienie i uwięzienie we własnym domu. Gorzej gdy trzeba wyjść z domu  robiąc wcześniej  mapę toalet i  zażywając duże dawki leków zapierających.

W wyniku zabiegu chirurgicznego fragment chorego jelita odpowiadającego za w. wym. objawy zostaje usunięty. Z prawidłowo funkcjonującą stomią odwiedzam toaletę raz, maksymalnie dwa na dobę.  Przy ileostomii ta liczba może się (ale nie musi) nieznacznie zwiększyć.

Lekarze zastanawiali się w moim przypadku nad leczeniem biologicznym. Na szczęście nie było ono potrzebne. Na przyszłość wiem, że przy zaostrzeniu, gdyby trzeba było usuwać fragment jelita, to najprawdopodobniej zdecydowałbym się na operację aniżeli na leczenie biologiczne.
Ze swojego doświadczenia wiem, że w przypadku ciężkich zaostrzeń warto zdecydować się na stomię.

Ciemniejsza strona stomii, czyli jakie są najczęściej problemy z nią związane (pielęgnacja, życie codzienne)? Czy zdarzyła Ci się jakaś przykra sytuacja związana ze stomią?

Najczęściej występujące objawy niepożądane związane są z używaniem sprzętu. Są to głównie podciekania, gdzie resztki płynnej treści jelitowej podchodzą pod płytkę stomijną i wydostają się na zewnątrz. Sytuacje takie zdarzają się jednak rzadko. Bywają również całkowite odklejania sprzętu. W całej stomijnej „karierze” zdarzyło mi się to jednak na pewno mniej niż 10 razy.   
Problemem są też gazy. Powodują one tzw. balonowanie worka. W trakcie stosowania sprzętu jednej z firm czułem, że z worka wydobywa się gaz, tyle że worek był szczelnie dopasowany do płytki, a płytka do ciała. Okazało się, że filtr worka jest umieszczony z przodu i przez niego uchodzi powoli na zewnątrz powietrze z worka. Należało zakleić filtr i nie śmierdziało . Jednak zamknięcie filtra balonowało worek. Aby poradzić sobie z tym problemem szedłem do toalety lub w ustronne miejsce i samodzielnie otwierałem worek, by jednym ruchem wypuścić gazy.
Kilka razy zdarzyło się, że gazy wydostały się na zewnątrz, a nie miałem jak zmienić sprzętu. Było to w środkach komunikacji. W takich sytuacjach staram się przerwać podróż i sprawdzić stan sprzętu, by jakoś go chociażby prowizorycznie naprawić.

Czy stomia, czyli to przyszyte do brzucha jelito boli?

Jelito nie jest unerwione. Jak miałem ileostomię, to fragment jelita wystawał ponad skórę na 2-3 cm. Dotykając jelito nie czułem dotyku. Mogłem je ściskać, zmiażdżyć i niczego bym nie poczuł. Aktualnie moja kolostomia jest wyłoniona płasko tzn. nie wystaje ponad poziom skóry

Czy długo zajęło Ci przyzwyczajenie się do nowego wyglądu brzucha i akceptacja stomii?

Stomię zaakceptowałem dość szybko, ponieważ wiedziałem wcześniej, że będę ją mieć . Wiem, że w czasopismach o tematyce stomijnej są historie pacjentów czujących lęk, obrzydzenie, niepogodzenie się z losem. U mnie tak nie było.

Wiele osób obawia się, że jeśli będzie miało stomię, to będzie czuć brzydki zapach. Jak z tym jest?

Nieprzyjemny zapach nie będzie stanowić problemu. Obecnie na rynku jest dostępny sprzęt stomijny wysokiej jakości. Stosowanie filtrów i dostateczne zamocowanie worka do ciała lub worka do płytki powinno zapobiec powstawaniu nieprzyjemnych zapachów.

Dla niektórych stomia oznacza m.in. rezygnację z kąpieli w basenach i morzu. Jak z tym jest? 

Dotychczas kąpałem się jedynie w morzu. Nie miałem żadnych problemów ze sprzętem stomijnym w sensie przeciekania czy odklejania. Wiem, że pacjenci ze stomią piszą na swoich blogach, iż pływają na basenach bez żadnych problemów. Ja mam obawy odnośnie tego czy nie zostałbym wyproszony przez ratowników z tego powodu, że regulamin nie pozwala przebywać na basenie takim osobom jak ja. Problem traktuję jednak czysto teoretycznie, ponieważ nie odczuwam potrzeby pójścia na basen.



Czy na wakacjach starasz się ukrywać worek stomijny ? 

Domyślam się, że chodzi głównie o sytuację na plaży. Zdecydowanie nie ukrywam. Jedni chorzy chodzą o kulach, drudzy poruszają się na wózkach inwalidzkich. Nie muszą się tego wstydzić. To dlaczego ja mam maskować worek? To przecież integralna część mojego organizmu. Szanuję jednak prawo innych stomików do ukrywania worków za pomocą różnych części garderoby.  Opalając się na plaży mam na sobie same kąpielówki. Zakładam je na worek w taki sposób, że jest on jakby przyciśnięty. 
Nie odczułem na sobie spojrzeń innych ludzi wokół. Zresztą jakbym ja ujrzał na plaży innego stomika, to nie zwróciłbym na to szczególnej uwagi i po kilku sekundach skierowałbym wzrok w inną stronę. 

Czy wyłonienie stomii poprawiło Twój komfort życia?

Zdecydowanie tak. Mimo tego, że mam remisję. Treść jelitowa spokojnie spływa do worka, a ja nie muszę przejmować się nagłym poszukiwaniem toalety.  Wiem kiedy worek jest napełniony i dopiero wtedy odwiedzam toaletę. W razie zaostrzenia posiadanie stomii jest z logistycznego punktu widzenia lepsze niż wydalanie stolca w sposób tradycyjny.  Bo jak wcześniej pisałem - 20 biegunek na dobę podczas zaostrzenia to stan, w którym człowiek staje się więźniem własnej toalety. 

Czy mając stomię nie musisz korzystać z toalety? Czy odczuwasz parcie na stolec?

Mimo stomii mam pozostawioną całą odbytnicę. Jelito wydziela śluz. U zdrowej osoby jest on niewidoczny w stolcu. Z powodu braku naturalnej drogi wydalania ten śluz z odbytnicy szuka wyjścia z organizmu.  Dlatego też zdarza się, że jest poczucie, iż w pozostawionym kikucie coś się dzieje. Zazwyczaj biorę dużą strzykawkę (60 ml), nabieram wodę i robię płukankę.  Za każdym razem wtłaczana ilość wody to właśnie taka jak objętość strzykawki. Boję się płukać większą ilością wody. Taki zabieg ułatwia wydobycie całego śluzu. Jeśli mimo tego mam jakieś dolegliwości bólowe, to aplikuję sobie jeden czopek z mesalazyny. 

Jak wygląda zmiana worka? Czy jest to bardzo trudne i czy ktoś Ci w tym pomaga?

Worek zmieniam tuż przed snem, czyli około północy. Potrzebuję do tego worka, płytki, specjalnie wyprofilowanych nożyczek, gazików i pasty stomijnej. Przed zmianą do nowej płytki przykładam przezroczystą część płytki poprzednio przyklejonej. Dzięki temu mogę wyrysować na nowej płytce prawidłowy otwór do docięcia. 

Najpierw odklejam stary sprzęt. Następnie czyszczę skórę wokół stomii ligniną lub miękkim papierem. Wycinam uprzednio wyznaczony otwór w płytce . Płytkę lekko rozgniatam, aby stała się giętka, a nie twarda. Odklejam warstwę przylepną od worka i zostawiam ją do przygotowania otworu w następnej płytce. Na stronę płytki, która posiada klej, wokół otworu wyciskam z obu stron dwa wałki pasty stomijnej. Rozprowadzam je tak, aby utworzyły pierścień wokół otworu. Potem przecieram skórę gazikiem z płynem ułatwiającym przyklejenie płytki.. Przyklejam płytkę. Dociskam ją do skóry na minutę. Następnie uciskam palcem wokół otworu, tak aby pasta odrobinę próbowała „wyjść” na zewnątrz otworu. Na koniec dołączam worek. 

Cała ta procedura trwa około 5 minut. Po operacji, mając dwie stomie, pierwsze zmiany sprzętu trwały godzinę. Po latach wyrobiłem się, dzięki czemu czas został zredukowany do minimum. 

Czy można liczyć na wsparcie ze strony personelu medycznego?

Pacjent po operacji musi na tyle się zmusić i zmobilizować , żeby przed opuszczeniem szpitala nauczyć się obsługi sprzętu stomijnego. W większych miastach są specjalistyczne poradnie stomijne lub pielęgniarki stomijne. Niektóre sklepy medyczne mają kontakty do takich pielęgniarek, dzięki czemu pacjent nie zostanie pozostawiony bez pomocy. Pomocne są infolinie producentów sprzętu stomijnego.   Jedna z firm umawia wizyty pielęgniarek w dwóch sklepach w Polsce. Inna umożliwia przyjazd do domu przedstawicielki medycznej, która posiada niezbędną wiedzę na temat stomii. Na takiej infolinii można również zamówić darmowe próbki sprzętu stomijnego. 

Jak wygląda procedura otrzymania sprzętu stomijnego?

Po wyjściu ze szpitala pacjent powinien dostać wypełnione zlecenie na sprzęt stomijny. Jest ono wystawiane na jeden, dwa lub trzy miesiące. Z takim zleceniem udaje się do oddziału NFZu, gdzie otrzyma kartę potwierdzenia uprawnienia na zaopatrzenie (jest on ważna jeden rok) . Mając dwa dokumenty w ręku można udać się do sklepu medycznego i zrealizować zlecenie. 

Przy kolejnych wizytach lekarskich lekarz wypisuje nowe zlecenie i odnotowuje jego wystawienie w wydanej przez NFZ karcie.     

Takie zlecenie na sprzęt stomijny mogą wystawić lekarz POZ, chirurg, onkolog, urolog (dla urostomii).  Nie może to być wizyta prywatna. Ma ona odbyć się w ramach NFZ. 
Istnieją miesięczne limity. Dla kolostomii - 300 zł, ileostomii - 400 zł, urostomii - 480 zł.

Parę słów o sklepach medycznych. Ja realizuję wnioski tylko w sklepach akredytowanych przez producentów sprzętu stomijnego. Mam pewność, że będą tam ceny katalogowe. Niestety większość sklepów dolicza sobie marże, przez co chorzy na tym tracą. Adresy sklepów są dostępne na infoliniach producentów sprzętu. 
Sprzęt można dostać też drogą wysyłkową. Należy wówczas przesłać do producenta wypełnione dokumenty wraz z informacją jakich produktów chcemy. Po weryfikacji firma wysyła sprzęt kurierem wraz z podpisaną kartą zaopatrzenia. 

Gdzie szukać informacji o stomii?

- strony Internetowe producentów sprzętu stomijnego. Jest tam bogactwo informacji na temat operacji, rodzajów stomii, rodzajów sprzętu. 
- kampania Stomalife. 
- Infolinie producentów sprzętu stomijnego. Telefony odbierają wykwalifikowane pielęgniarki i fizjoterapeutki. Ten typ pomocy jest bardzo dobry, bo zapewnia kontakt z „żywym” człowiekiem. Można zamówić darmowe próbki sprzętu. Można też poprosić o wysyłkę kwartalników o tematyce stomijnej.
- stowarzyszenie Pol - Ilko
- Youtube - mnóstwo filmików 

Jak wygląda teraz Twoja dieta? 

Nie stosuję jakichś specjalnych zaleceń dietetycznych. Po prostu unikam tego, co mi szkodzi. Wykluczam potrawy wysokobłonnikowe. Po napojach gazowanych mogę spodziewać się gazów, więc dawkuję ich ilości. Uważam też z kawą, bo działa na mnie przeczyszczająco. Dlatego też wystarczy mi jedna szklanka.  

Stomia daje też możliwości manipulacji pokarmami. Tzn. gdy mam biegunkę, to jem produkty zapierające lub wręcz stosuję krótkotrwałą głodówkę. W sytuacji odwrotnej jem/piję produkty przyśpieszające pasaż . 

Czy uprawiasz jakiś sport i czy w ogóle można być aktywnym fizycznie?

Przez dłuższy czas chodziłem na siłownię. Przestałem z powodu braku funduszy. Mimo to ćwiczę w domu jak pozwala na to czas. Gdy jestem poza domem zdarzy mi się chodzić na dłuższe spacery.

Po operacji wyłonienia stomii trzeba bezpiecznie odczekać pół roku i dopiero po tym okresie powoli wprowadzać aktywność fizyczną. Jeśli chcemy uprawiać jakiś sport „na poważnie”, to należy wcześniej skonsultować to z lekarzem. Spotkałem się z opiniami, że wspomniana siłownia, sporty walki, sporty kontaktowe nie są polecane stomikom.

Jak wygląda podróżowanie ze stomią? Czy są jakieś ograniczenia?

Podróżując na dalsze odległości i dłuższy czas należy zaopatrzyć się w podręczny zestaw stomijny. Traktujmy go jako dodatkową kosmetyczkę.  Gdy wyjeżdżam gdzieś dalej mam w plecaku worek z płytką i nawilżanymi chusteczkami, aby w razie problemów dokonać szybkiej wymiany. 

Czy rozważasz rekonstrukcję przewodu pokarmowego (zamknięcie stomii), a jeśli tak, to dlaczego?

W 2012 roku, miałem mieć przywróconą ciągłość i mieć usunięte dwie stomie. Jednak z powodu licznych zrostów usunięto mi tylko ileostomię, pozostawiając tym samym kolostomię.  Wówczas zdecydowałem, że kwestia usunięcia kolostomii zostanie odłożona w czasie. 
Odpowiadając na to pytanie dzisiaj - nie planuję rekonstrukcji przewodu pokarmowego. 
Po pierwsze: nie chcę przeprowadzać na sobie kolejnej operacji i przeżywać tym samym tej całej otoczki (przygotowanie, rekonwalescencja). 
Po drugie - stomia mi służy ; w niczym mi nie przeszkadza. Wymiana sprzętu stomijnego nie sprawia mi problemu. 
Po trzecie - mając przywróconą ciągłość, przy zaostrzeniu boję się kilkunastu biegunek dziennie i szukania toalety. 

Drugą istotną rzeczą jest stan zwieraczy odbytu. Z powodu stomii nie są one używane. Przed rekonstrukcją należy koniecznie sprawdzić ich pracę, bo usunięcie stomii dla samego usunięcia jest bez sensu. Jeśli zwieracze nie będą pracować prawidłowo, to rekonstrukcja może przynieść wspomniane kilkanaście biegunek dziennie i noszenie pieluch zamiast worków stomijnych. Jeśli okaże się, że zwieracze są w kiepskim stanie, to nie zdecyduję się na usunięcie stomii. 
A jeśli ich stan będzie dobry, to istnieje oczywiście możliwość , że w przyszłości stomia będzie usunięta. Na razie jednak, jak wspomniałem nie decyduję się na rekonstrukcję. 


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt