Przejdź do głównej zawartości

Historia mojego leczenia

Postanowiłam napisać tutaj trochę o moim leczeniu. Trochę leków miałam już okazję przyjmować. Niestety większość się nie sprawdziła.

Mesalazyna

Zaraz po diagnozie dostałam duże, okrągłe tabletki, które z trudem połykałam. Kwas aminosalicylowy. Powiedzieli, że to tabletki na Crohna. Wtedy pomyślałam, że jednak jest na to jakiś lek. Dopiero potem wytłumaczyli, że on działa jedynie przeciwzapalnie i chemoprewencyjnie. Brałam to przez jakieś dwa lata. Najpierw w tabletkach, potem w granulkach. W różnej dawce, w zależności od wyników badań i mojego samopoczucia. Potem trzeba było odstawić. Było podejrzenie, że mesalazyna drażni trzustkę.

Dostawałam też mesalazynę w czopkach, kiedy zmiany zapalne były ''na dole'', albo inaczej mówiąc ''od południa'' :) Pewnie coś pomagała, ale bez szału. Pamiętam, jak pierwszego czopka zakładała mi pielęgniarka i śmiała się ze mnie, że taka duża panna a nie umie, mówiła ,,małe dzieciaczki same sobie zakładają''. No nie umie, bo nigdy nie chorowała. Przerażała mnie myśl, że mam sobie coś wetknąć w odbyt. Jednak potem bardziej przerażały mnie komentarze pielęgniarek, dlatego przełamałam się i potem sama dawałam radę.

Mesalazynę miałam tez we wlewkach. Tutaj muszę powiedzieć, że widziałam efekt. Na pewno troszkę goiły, bo potem zmniejszała się ilość krwi, krwawienie było mniejsze. Jednak całkowitego efektu WOW nie było.

Sterydy - metyloprednizolon, 
Podczas cięższych zaostrzeń w kroplówkach, potem już w malutkich, gorzkich tabletkach. W różnych dawkach. Między sterydoterapiami miałam bardzo małe przerwy. Można powiedzieć, że przez trzy lata brałam je prawie bez przerwy. Potem już było mi bardzo ciężko zejść z dawki. Stałam się sterydozależna. Bardzo długo walczyliśmy, by sterydy odstawić całkowicie. Udało mi się przeżyć bez tych ''cięższych'' sterydów już cztery lata. Po prostu się na nie nie godzę. Wiem, że jeśli wezmę sterydy, to nie dość, że pojawi się masa skutków ubocznych, to też będzie mnie czekała długa walka, by je odstawić, albo nie odstawię ich już wcale do końca życia, co dla mnie jest fatalną opcją. Nie będę tu opisywać jakie miałam skutku uboczne. Więcej o tym tutaj.

Budezonid 
Prawie pół roku mojej przygody z tymi ''lżejszymi'' sterydami u mnie skończyło się takim zaostrzeniem, że trzeba było dać biologię. Nie pomagały, a nawet troszkę zaszkodziły. To wtedy, jak brałam ten steryd pierwszy raz pojawiła się u mnie krew w kale. Skutków ubocznych raczej nie miałam. Miałam za to wielką nadzieję w tym leku, z resztą tak samo jak w wielu innych...

Budezonid dla WZJG
Całkiem niedawno pojawił się u nas. Przeznaczony bardziej dla Pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Po operacji zmiany zapalne miałam tylko w jelicie grubym, więc podczas wizyty zapytałam Pani Doktor o ten lek. Spróbowaliśmy. Brałam go dość długo, troszkę więcej niż pół roku. Na początku trochę pomagał. Kosztował miliony monet. Nie ma na niego refundacji dla Pacjentów z CD. Potem załatwił mnie taką tachykardią, że myślałam, że serducho wyleci mi zaraz z klatki piersiowej. Trzeba było odstawić.

Azatiopryna 
Kiedy tylko słyszę tą nazwę, już źle się czuję. Nieźle mnie załatwił ten lek. Najpierw przeczytałam ulotkę i się przeraziłam. Wzięłam pierwszą tabletkę, nic się nie działo. Brałam kolejne przez jakiś miesiąc, zero efektu. Spokojnie, podobno działa dopiero po około trzech miesiącach. Trzeba było stopniowo zwiększyć dawkę, by dobrze ją do mnie dopasować. Wtedy zaczęły się schody. Pamiętam, jak w szkole na lekcji zrobiło mi się okropnie zimno. Myślałam, że ktoś otworzył okno. Dziwnie się poczułam, ale to była ostatnia lekcja. Przez całą drogę do domu tylko trzęsłam się z zimna. Była zima, to musi być zimno. Ja już wtedy miałam gorączkę. Nie zjadłam obiadu, bo nie miałam apetytu. Czułam, jakby ktoś w nadbrzusze i plecy wbijał mi miliony szpilek. Wysoka, bardzo wysoka gorączka nie ustępowała mimo leków przez parę dni. Lekarze podjęli decyzję o odstawieniu leku. Wraz z odstawieniem leku ustąpiły objawy - gorączka, brak apetytu i ból. Wtedy miałam pierwsze zapalenie trzustki. Było tak źle, że to był jeden z takich momentów, w których po prostu bałam się, że umrę. Nawet podczas najgorszych zaostrzeń Crohna, nie czułam się tak paskudnie, jak wtedy.

Merkaptopuryna 
Pierwszą dawkę podano mi w szpitalu. Chcieli obserwować, czy tych gorączek na imuranie sobie nie wymyśliłam :) Po paru godzinach już od przyjęcia dawki wróciły wszystkie te objawy, które miałam po azie. Wysoka gorączka, trudna do zbicia, ból. Kolejnych dawek już nie dostałam. W badaniach kosmiczne wyniki amylazy i lipazy, oraz wielkie CRP. Diagnoza - ostre zapalenie trzustki, trzy tygodnie w szpitalu, żywienie dojelitowe, zakaz nawet patrzenia na normalne jedzenie. I tak oto straciłam możliwość leczenia się immunosuperesją, która dawała nadzieję na kontrolowanie choroby przez dłuższy czas.

Infliksimab 
Trochę bałam się tego leczenia biologicznego. Nie wiedziałam do końca co to jest, a tak poważnie to brzmiało. Widziałam też, że wszyscy, którzy je dostają tak dobrze się czują. Pomyślałam, że będzie dobrze i że wreszcie mam szansę na spokój. Przeszłam kwalifikację do tego leczenia. W czasie, kiedy na nie czekałam dostałam leczenie żywieniowe przez sondę. Leżałam półtora miesiąca w szpitalu. Pierwszą dawkę dostałam przy wielkiej obstawie - lekarzy, pielegniarek, monitorów, pulsoksymetrów, ciśnieniomierzy. Jakoś poszło. Wstałam rano i nie miałam zmian okołoodbytniczych. Jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Byłam taka szczęśliwa. Kolejna dawka też ładnie się przyjęła, poczułam się lepiej. Wyszłam do domu. Przy trzeciej dawce czułam, że coś jest nie tak. Jakoś było mi słabo, ale pomyślałam, że tak silny lek może tak działać. Czwarta dawka była dla mnie dość pamiętna. Jak dobrze, że była wtedy przy mnie mama. Chwilę po podłączeniu zaczęło mi się robić gorąco, duszno, nie mogłam oddychać. Szybka akcja z przetransportowaniem mnie do zabiegówki. Zbiegło się dużo lekarzy. Zaczęli podawać mi różna zastrzyki, kroplówki. Powoli wracała mi świadomość. Wróciłam na salę, zostałam na noc w szpitalu. Pamiętam, jak co paręnaście minut przez całą noc przychodził do mnie Pan Ordynator i sprawdzał jak się czuję. Wtedy pomyślałam sobie, że naprawdę to, co się stało było poważne, i że, mogłam nawet umrzeć. Załamałam się też, bo wiedziałam, że kolejny lek mnie zawiódł i raczej  nie będzie już powrotu do niego. Wtedy znów włączono mi sterydy.

Adalimumab 
Fajny, wygodny lek biologiczny. Przed pierwszą dawką panicznie bałam się wstrząsu. Jedna zapewniali, że ryzyko jest mniejsze, bo ten lek nie zawiera mysich białek, tak jak infliksimab. Różnie było z jego skutecznością. Brałam go bardzo długo z różną częstotliwością i w różnych dawkach. Prawie cztery lata z przerwami kłucia się w brzuch. Na pewno trochę pomagał. W każdym razie nie chcę myśleć co by było bez niego. Jednak ta ostatnia seria słabo zadziałała, a właściwie to wcale. Zrezygnowałam z programu leczenia. Widziałam, że nie ma żadnej poprawy przez parę miesięcy. Pewnie się uodporniłam. Nie mam pojęcia czy lekarze kiedyś jeszcze zadecydują by mi go podać.

Metronidazol 
Nie wiem czy o antybiotyku mogę powiedzieć, że pomagał. Leczył zakażenia, brałam, kiedy miałam jakieś ropnie albo inne cuda. Raczej nie szkodził. Brałam, bo dawali. Ale to nie jest lek na Crohna...

Cyprofloksacyna 

Tak samo, jak w przypadku metronidazolu. Nie raz była łączona właśnie z nim. Takie podwójne uderzenie. Brałam, bo dawali. Pewnie jeszcze nie raz czeka mnie taka kuracja.

Rifaksymina
O jak wielką nadzieję w nim miałam. Kosztował dużo. Wielu osobom pomagał. Myślałam, że uspokoi mi brzuch. Brałam jak cukierki. Nic nie pomógł, nie zaszkodził. Odchudził za to portfel.

Hialuronian sodu 
Znów miliony monet wlane w dupę, bez jakiegokolwiek efektu. Nie działał. Równie dobrze mogłam sobie wlać wodę. Stosowałam chyba przez około 2 miesiące.

Omeoprazol 
Zbawienie dla chorego żołądka. Ratuje i pomaga. Cieszę się, że jeszcze na mnie działa.

Suplementy i inne 
  • siarczan żelaza
Oj jakie ja miałam po nim skutki uboczne. Pierwszy raz zdarzyło mi się zwymiotować z bólu. Wcale nie pomógł na anemię. A bolało, oj bolało. 
  • difosforan i priofosforan żelaza
Kupiłam w saszetkach. Skutków ubocznych brak. Poprawy wyników morfologii i żelaza też brak. 
  • wodorotlenek żelaza dożylnie
Najlepszy sposób na podniesienie żelaza, poprawę wyników i ogólnego samopoczucia. Bez skutków ubocznych. Jedynym minusem jest to, że trzeba położyć się do szpitala na parę dni na podanie. 
  • probiotyki 
Stosowałam różne. Brak poprawy, czy zauważalnej różnicy. Ale czasem biorę profilaktycznie, jak gorzej się czuję. Chyba bardziej dla spokojnej głowy, że dostarczam jelitom to, co dobre. Brałam i tańsze i droższe. Bez różnicy. 
  • Magnez 
Nieźle mnie załatwił. Nasilał biegunki i ogólnie źle się po nim czułam. Próbowałam brać przy bardziej stresujących sytuacjach. jednak tylko pogarszał sprawę. 
  • Iberogast 
Polecam. Prosta rzecz, a pomaga na wzdęcia i taki dyskomfort we flakach. 

Najważniejsze zapisałam. Jeśli o czymś zapomniałam, to na pewno były to mało znaczące leki. Nie wspominałam też o witaminach, maściach, roztworach do nasiadówek, Jak widzicie długa droga za mną, coraz mniej dostępnych leków do spróbowania. Nie wiem co dalej i jak dalej będzie wyglądało leczenie. Tego chyba nikt z nas nie wie.

Aktualnie przyjmuję vedolizumab. Nie chcę jeszcze mówić jak jest, zobaczę z czasem. Dam znać :)

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Przeziębiony Crohn, czyli jeszcze raz dla przypomnienia - jesteś chory, nie odwiedzaj Crohna!

Będę o tym pisać i przypominać. Zaczęła się jesień, a razem z nią sezon przeziębień. Niewiele trzeba - wahania temperatur, za lekkie ubranie, przeciąg, a u osób chorych na NZJ- dochodzi bardzo obniżona odporność. Raz dwa i jesteśmy chorzy. Dużo łatwiej jest nam się zarazić, niektórzy łapią dosłownie wszystko, co możliwe, nawet pomimo przestrzegania higieny. Powiem Wam, że w ubiegłym roku zdarzyło mi się nawet chodzić w maseczce i zbierać te wszystkie spojrzenia ludzi na mieście.

Ile razy jest tak, że jeszcze nie wygrzebiemy się z jednej choroby, a już wpadamy w drugą. Chore jelita powinno się jak najdłużej bronić przed antybiotykami. Wyobraźcie sobie, że chore, owrzodzone, z kałużami ropy i krwi jelita zostają poharatane przez antybiotyk. Trzeba czasem wybrać ''mniejsze zło'', ale antybiotyk to ciężki kaliber. Lekarze niechętnie przepisuję antybiotyki w zastrzykach czy kroplówkach, bo wymaga to zaangażowania pielęgniarki i w ogóle jest z tym dużo zachodu, bo i wenflon t…

Jak skutecznie odstraszyć od siebie ludzi?

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak?

Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje. 
Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt. 

Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić. 

Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć. W szkole nie b…

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję. 

Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zapale…