Przejdź do głównej zawartości

Jak to się zaczęło?

U każdego zaczyna się inaczej. Każdy ma swój ''przepis na chorowanie'' :)

U mnie zaczęło się od długotrwałego przyjmowania tetracykliny z powodu trądziku. Następnie przedłużająca się infekcja gardła, bardzo duże osłabienie i biegunki. Po tylu latach chorowania teraz nazwałabym to raczej luźnym stolcem niż biegunką. Przed diagnozą i jakiś czas po niej nie bolał mnie wcale brzuch. Bardzo chudłam, przez co lekarze chcieli diagnozować anoreksję. O tym jaki koszmar wtedy przeżyłam na pewno kiedyś tutaj napiszę.

Momentem przełomowym, czyli takim kiedy w końcu zaświeciła mi się czerwona lampka, było pojawienie się ran w jamie ustnej. Picie wody porównywałam do łykania żyletek, jedzenie także okropnie bolało.A kiedy przyszło lato, a ja ważyłam 40 kg przy wzroście 168cm i wyglądałam jakbym się głodziła, Mama zaciągnęła mnie do lekarza. Wyniki z krwi były niemal wzorowe. Tłumaczono wszystko tym, że rosnę, że jestem w okresie dojrzewania. Miałam wtedy 14 lat. Stomatolog także powiedział, że w jamie ustnej jest jakaś infekcja a zęby odwapniły się dlatego, że rosnę i mój organizm ''kradnie''' z nich wapno. Wszystko tak pięknie się samo tłumaczyło.


Jednak w wakacje trafiłam w końcu do szpitala, a kiedy z niego wyszłam był już wrzesień. Mój świat wyglądał inaczej. Musiałam wszystko przeprogramować i podporządkować się do choroby. Dopiero później zrozumiałam, że muszę troszkę ''zaprzyjaźnić'' się z Crohnem i nie pozwolić mu, by zawsze dyktował mi jak mam żyć. 


Objawy są paskudne i wstydliwe. Dla chorujących nie powinno być tabu. Z resztą nie tylko dla chorujących, bo zdrowi też mają czasem biegunkę, wzdęcia, gazy, niestrawności. Tylko to nie jest temat o którym mówi się ''u cioci na imieninach''. Jakoś zamiatamy to pod dywan, czym dyskryminujemy chorych z chorobą przewodu pokarmowego.


Mam wstydzić się swojej codzienności? Tego, że nie zawsze jest kolorowo? Są dni, kiedy żyję pełnią życia na miarę swoich możliwości i czuję się prawie zdrowo. Są też dni, kiedy prawie nie wychodzę z toalety, płaczę z bólu, wymiotuję, krwawię, prawie nie mogę chodzić z powodu bólu stawów, męczę się z powodu gorączki i egzystuję. Życiem nie można tego nazwać.


Jeśli zdrowa osoba zachoruje na grypę żołądkową lub jakąś infekcję przewodu pokarmowego i przez parę dni ma przykre objawy ze strony przewodu pokarmowego - wtedy narzeka, jak bardzo źle się czuje. Wyobraź sobie, że ja od czasu diagnozy nie miałam remisji. Nie wiem co to znaczy czuć się zupełnie dobrze. Zawsze coś się dzieje.


Nie mogę powiedzieć jednak, że z chorobą Crohn'a nie można próbować żyć aktywnie. Można! Tylko nie tak intensywnie i często jak zdrowi ludzie.7 lipca 2011 zaczęła się moja przejażdżka na Rollercoasterze. Dni dobre i złe. Crohn nie pozwala mi się nudzić. 

x

Komentarze

  1. Pozdrawiam z Crohnem , wiem o czym piszesz , sama się z nim bujam od 2006 roku :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Mój Crohn także mniej więcej w tym samym czasie do mnie zawitał 🙃

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap...

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt...

Cześć po przerwie!

 Cześć! Troszkę mnie tutaj nie było. W tym czasie skończyłam studia. Jestem w trakcie psychoterapii, która sprawiła, że jestem coraz lepszą wersją samej siebie.  Z powodu zagrożenia życia wyłoniono mi stomię, a tym samym ktoś na górze podarował mi nowe, lepsze życie! Od pół roku mam remisję. Wreszcie! Po dziesięciu latach chorowania. Nie martwię się tym, czy w pobliżu znajdę toaletę. Żyję pełnią życia! I jestem szczęśliwa!  Od kilku dni ruszyłam z nowym projektem. Będzie można mnie posłuchać, pooglądać i poczytać tutaj: fb insta tiktok Będzie mi miło, jeśli zostaniecie tam ze mną.