Przejdź do głównej zawartości

Diagnoza i co dalej? Życie z Crohn'em.

Jako młoda dziewczyna poznałam jak wyglądają realia polskiej służby zdrowia. Nauczyłam się rozmawiać z lekarzami o bardzo trudnych i krępujących sprawach. Zamiast spędzać czas z rówieśnikami na imprezach czy z chłopakiem na randce - ja leżałam w szpitalu. A moją codziennością byli lekarze, pielęgniarki, badania i koledzy albo koleżanki ze szpitalnej sali. Nie chcę mówić, że straciłam najlepsze lata życia, bo wszystko stało się po coś. Wszystko ma jakiś sens. A teraz wykorzystuję w pełni każdą dobrą chwilę. Rodzice nauczyli mnie tego, by zawsze walczyć o swoje i się nie poddawać, bo zawsze jest jakieś wyjście. Bez ich ogromnego wsparcia, nie poradziłabym sobie już dawno.


Mimo tego, że czasem źle się czuję, że czasem spędzam długie godziny w ubikacji, że nie raz płakałam przez chorobę to wiem, że z Crohnem  można cieszyć się życiem i nie pozwolę, żeby to choroba dyktowała mi, jak mam żyć. Nie czuję się gorsza. Niby dlaczego? Przez parę blizn na brzuchu, które już polubiłam, przez gastrostomię albo to, że częściej niż zdrowi ludzie korzystam z toalety.? Przecież to jest fizjologia i naturalna potrzeba każdego człowieka.


Czasem muszę położyć się w szpitalu, czy zostać w domu z powodu złego samopoczucia. Wtedy staram się za bardzo nie myśleć i analizować. To wcale nie pomaga. Mam Crohna i już. Jak do tej pory się z tym do końca nie pogodziłam. Nie wiem czy kiedykolwiek zaakceptuję chorobę w pełni. Nawet jak kiedyś mi się tak wydawało, że już się z tym pogodziłam, to przyszło zaostrzenie i wiedziałam, że jednak nie. Wiem, że załamanie się nic nie da.  Aby tego nie robić - zaczynam żyć życiem innym. Dużo rozmawiam z ludźmi poznanymi w szpitalu, lub dzwonię do znajomych i wypytuję co dobrego słychać. Staram się wysłuchać, zrozumieć, pomóc. To pozwoliło mi do tej pory przetrwać ten najgorszy czas i się nie załamać, kiedy kolejne leki przestawały działać a o poprawie mogłam pomarzyć.


 Bardzo często robię coś na przekór, staram się łamać stereotypy. Wszystko po to, by poczuć się choć na chwilę zdrową.  Crohn zweryfikował też to, kto tak naprawdę jest moim przyjacielem i do kogo mogę zadzwonić o każdej porze nocy. Dużo mnie nauczył. Chociaż czasem się złoszczę, że nie mogę robić pewnych rzeczy to potem dzięki wsparciu najbliższych postanawiam sobie, że się nie poddam. Wierzę, że w przyszłości uda się znaleźć przyczynę chorób jelit i skuteczny lek. Jednak teraz, kiedy możemy leczyć chorobę tylko przez uciszanie objawów nie znaczy to, że musimy przekreślać swoje życie i skazywać się na życie w samotności, w domu. Nie jesteśmy gorsi! Jesteśmy bardziej doświadczeni przez życie!

Jak sobie radzić?  Trzeba nauczyć jak czerpać z życia (takiego jakim ono jest) to co najlepsze i starać się nie skupiać na złych jego aspektach :)



Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Czy warto?

Żyję sobie z tym Crohnem raz lepiej, raz gorzej. Czasem się na siebie złościmy. Za moją głupotę potrafi się nieźle odegrać i zmusić do dbania o siebie. Ale jakoś sobie radzimy...

Na co dzień nie myślę o tym jaka to jestem ciężko, przewlekle i nieuleczalnie chora. Kiedy w brzuchu i w ogóle w organizmie cicho, to żyję sobie jak normalny, zdrowy człowiek. Nie użalam się nad sobą, nie szukam toalety, nie boję się... I nagle spotykam kogoś i ten ktoś zaczyna mi mówić jaka to jestem biedna, że choruję. Pociesza, że będzie dobrze, że na pewno znajdą lekarstwo. Tylko to jest tak, że robiąc to w momencie, kiedy dobrze się czuję sprawia, że wszystkie moje czarne myśli wracają do mnie jak bumerang i głośno krzyczą w mojej głowie. Każą się znów bać. Wpadam w panikę pomimo tego, że mój stan zdrowia się nie pogorszył. 

Zaczynam się zastanawiać, dużo myśleć o tym. Kurczę, przecież ten ktoś ma rację. Czasem to dobrze, bo takie gadanie innych trochę przywraca mnie na ziemię i każe uważać, bo wszystko i …

Crohn zepsuł mi zycie

Czasem w życiu komplikuje się wiele spraw na raz. Jeśli dochodzi do tego choroba, jakakolwiek choroba, to już w ogóle mamy niezłe zamieszanie. Trochę się nie odzywałam, bo to był ciężki czas.

Było wycie w poduszkę i wstawanie z łóżka tylko po to, by skorzystać z toalety. Były trudne decyzje dotyczące przyszłości. Strach, nerwy. Nawet lekarz mnie okrzyczał, że jestem za bardzo nerwowa. Była duża awaria języka i w ogóle układu odpornościowego. To, co się działo to za dużo dla zdrowego człowieka, a co dopiero dla mnie. 

7go lipca minęło dokładnie 7 lat odkąd postawiono mi diagnozę. W tym roku jakoś szczególnie nie przeżywałam tego dnia. Zabrałam Crohna na siłownię. Ale o tym opowiem Wam kiedy indziej. Nie powiedziałam o tej rocznicy na blogu ani na funpage'u, bo wydawało mi się to trochę bez sensu. Cały czas chcę zapomnieć o chorobie, ale nie da się, bo ona jak bumerang mi o sobie przypomina. 

Zauważyłam już, że ciężko mi się rozmawia ze zdrowymi ludźmi, którzy nie wiedzą o tym, że jest…

Stomia to nie wyrok! - historia Pawła

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto .
Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia.


Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii?

Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świąteczno - noworoczny. Po dwó…