Przejdź do głównej zawartości

Diagnoza i co dalej? Życie z Crohn'em.

Jako młoda dziewczyna poznałam jak wyglądają realia polskiej służby zdrowia. Nauczyłam się rozmawiać z lekarzami o bardzo trudnych i krępujących sprawach. Zamiast spędzać czas z rówieśnikami na imprezach czy z chłopakiem na randce - ja leżałam w szpitalu. A moją codziennością byli lekarze, pielęgniarki, badania i koledzy albo koleżanki ze szpitalnej sali. Nie chcę mówić, że straciłam najlepsze lata życia, bo wszystko stało się po coś. Wszystko ma jakiś sens. A teraz wykorzystuję w pełni każdą dobrą chwilę. Rodzice nauczyli mnie tego, by zawsze walczyć o swoje i się nie poddawać, bo zawsze jest jakieś wyjście. Bez ich ogromnego wsparcia, nie poradziłabym sobie już dawno.


Mimo tego, że czasem źle się czuję, że czasem spędzam długie godziny w ubikacji, że nie raz płakałam przez chorobę to wiem, że z Crohnem  można cieszyć się życiem i nie pozwolę, żeby to choroba dyktowała mi, jak mam żyć. Nie czuję się gorsza. Niby dlaczego? Przez parę blizn na brzuchu, które już polubiłam, przez gastrostomię albo to, że częściej niż zdrowi ludzie korzystam z toalety.? Przecież to jest fizjologia i naturalna potrzeba każdego człowieka.


Czasem muszę położyć się w szpitalu, czy zostać w domu z powodu złego samopoczucia. Wtedy staram się za bardzo nie myśleć i analizować. To wcale nie pomaga. Mam Crohna i już. Jak do tej pory się z tym do końca nie pogodziłam. Nie wiem czy kiedykolwiek zaakceptuję chorobę w pełni. Nawet jak kiedyś mi się tak wydawało, że już się z tym pogodziłam, to przyszło zaostrzenie i wiedziałam, że jednak nie. Wiem, że załamanie się nic nie da.  Aby tego nie robić - zaczynam żyć życiem innym. Dużo rozmawiam z ludźmi poznanymi w szpitalu, lub dzwonię do znajomych i wypytuję co dobrego słychać. Staram się wysłuchać, zrozumieć, pomóc. To pozwoliło mi do tej pory przetrwać ten najgorszy czas i się nie załamać, kiedy kolejne leki przestawały działać a o poprawie mogłam pomarzyć.


 Bardzo często robię coś na przekór, staram się łamać stereotypy. Wszystko po to, by poczuć się choć na chwilę zdrową.  Crohn zweryfikował też to, kto tak naprawdę jest moim przyjacielem i do kogo mogę zadzwonić o każdej porze nocy. Dużo mnie nauczył. Chociaż czasem się złoszczę, że nie mogę robić pewnych rzeczy to potem dzięki wsparciu najbliższych postanawiam sobie, że się nie poddam. Wierzę, że w przyszłości uda się znaleźć przyczynę chorób jelit i skuteczny lek. Jednak teraz, kiedy możemy leczyć chorobę tylko przez uciszanie objawów nie znaczy to, że musimy przekreślać swoje życie i skazywać się na życie w samotności, w domu. Nie jesteśmy gorsi! Jesteśmy bardziej doświadczeni przez życie!

Jak sobie radzić?  Trzeba nauczyć jak czerpać z życia (takiego jakim ono jest) to co najlepsze i starać się nie skupiać na złych jego aspektach :)



Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Jak skutecznie odstraszyć od siebie ludzi?

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak?

Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje. 
Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt. 

Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić. 

Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć. W szkole nie b…

Stomia to nie wyrok! - historia Pawła

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto .
Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia.


Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii?

Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świąteczno - noworoczny. Po dwó…

Kiedy Crohn jest z kobietą

Dzisiaj mój wpis będzie bardziej kobiecy. Bo wiecie, że nam, kobietom, wcale nie jest łatwo :)
Choroba bardzo dużo zmienia w naszym życiu, wyglądzie i organizmie. Toczący się stan zapalny źle oddziałuje na inne organy. Kolejne operacje zostawiają ślady. Leki zmieniają nasz wygląd. A jelita sąsiadują z kobiecymi narządami bardzo blisko.

Samoocena spada już w momencie, kiedy dowiadujemy się o chorobie. Zaczynamy myśleć jak to dalej będzie. Istnieje w społeczeństwie takie przekonanie, że kobiety nie pierdzą 😄 A tu nagle się okazuje, że jest jakaś biegunka, przelewania i bulgotania w brzuchu, odbijania, wzdęcia i gazy. Przecież to takie wstydliwe. Nie wspomnę już o dziewczynach i kobietach, które nie są w związku i szukają miłości swojego życia. Z takimi objawami z przewodu pokarmowego już mamy utrudniony start. Tym wszystkim zaczynamy się martwić, przejmować, przeżywać. Po jakimś czasie jednak się przyzwyczajamy. Jest łatwiej, jeśli chociaż w małym stopniu się to zaakceptuje.

Zmienia się w…