Przejdź do głównej zawartości

Diagnoza i co dalej? Życie z Crohn'em.

Jako młoda dziewczyna poznałam jak wyglądają realia polskiej służby zdrowia. Nauczyłam się rozmawiać z lekarzami o bardzo trudnych i krępujących sprawach. Zamiast spędzać czas z rówieśnikami na imprezach czy z chłopakiem na randce - ja leżałam w szpitalu. A moją codziennością byli lekarze, pielęgniarki, badania i koledzy albo koleżanki ze szpitalnej sali. Nie chcę mówić, że straciłam najlepsze lata życia, bo wszystko stało się po coś. Wszystko ma jakiś sens. A teraz wykorzystuję w pełni każdą dobrą chwilę. Rodzice nauczyli mnie tego, by zawsze walczyć o swoje i się nie poddawać, bo zawsze jest jakieś wyjście. Bez ich ogromnego wsparcia, nie poradziłabym sobie już dawno.


Mimo tego, że czasem źle się czuję, że czasem spędzam długie godziny w ubikacji, że nie raz płakałam przez chorobę to wiem, że z Crohnem  można cieszyć się życiem i nie pozwolę, żeby to choroba dyktowała mi, jak mam żyć. Nie czuję się gorsza. Niby dlaczego? Przez parę blizn na brzuchu, które już polubiłam, przez gastrostomię albo to, że częściej niż zdrowi ludzie korzystam z toalety.? Przecież to jest fizjologia i naturalna potrzeba każdego człowieka.


Czasem muszę położyć się w szpitalu, czy zostać w domu z powodu złego samopoczucia. Wtedy staram się za bardzo nie myśleć i analizować. To wcale nie pomaga. Mam Crohna i już. Jak do tej pory się z tym do końca nie pogodziłam. Nie wiem czy kiedykolwiek zaakceptuję chorobę w pełni. Nawet jak kiedyś mi się tak wydawało, że już się z tym pogodziłam, to przyszło zaostrzenie i wiedziałam, że jednak nie. Wiem, że załamanie się nic nie da.  Aby tego nie robić - zaczynam żyć życiem innym. Dużo rozmawiam z ludźmi poznanymi w szpitalu, lub dzwonię do znajomych i wypytuję co dobrego słychać. Staram się wysłuchać, zrozumieć, pomóc. To pozwoliło mi do tej pory przetrwać ten najgorszy czas i się nie załamać, kiedy kolejne leki przestawały działać a o poprawie mogłam pomarzyć.


 Bardzo często robię coś na przekór, staram się łamać stereotypy. Wszystko po to, by poczuć się choć na chwilę zdrową.  Crohn zweryfikował też to, kto tak naprawdę jest moim przyjacielem i do kogo mogę zadzwonić o każdej porze nocy. Dużo mnie nauczył. Chociaż czasem się złoszczę, że nie mogę robić pewnych rzeczy to potem dzięki wsparciu najbliższych postanawiam sobie, że się nie poddam. Wierzę, że w przyszłości uda się znaleźć przyczynę chorób jelit i skuteczny lek. Jednak teraz, kiedy możemy leczyć chorobę tylko przez uciszanie objawów nie znaczy to, że musimy przekreślać swoje życie i skazywać się na życie w samotności, w domu. Nie jesteśmy gorsi! Jesteśmy bardziej doświadczeni przez życie!

Jak sobie radzić?  Trzeba nauczyć jak czerpać z życia (takiego jakim ono jest) to co najlepsze i starać się nie skupiać na złych jego aspektach :)



Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Kiedy Crohn jest z kobietą

Dzisiaj mój wpis będzie bardziej kobiecy. Bo wiecie, że nam, kobietom, wcale nie jest łatwo :)
Choroba bardzo dużo zmienia w naszym życiu, wyglądzie i organizmie. Toczący się stan zapalny źle oddziałuje na inne organy. Kolejne operacje zostawiają ślady. Leki zmieniają nasz wygląd. A jelita sąsiadują z kobiecymi narządami bardzo blisko.

Samoocena spada już w momencie, kiedy dowiadujemy się o chorobie. Zaczynamy myśleć jak to dalej będzie. Istnieje w społeczeństwie takie przekonanie, że kobiety nie pierdzą 😄 A tu nagle się okazuje, że jest jakaś biegunka, przelewania i bulgotania w brzuchu, odbijania, wzdęcia i gazy. Przecież to takie wstydliwe. Nie wspomnę już o dziewczynach i kobietach, które nie są w związku i szukają miłości swojego życia. Z takimi objawami z przewodu pokarmowego już mamy utrudniony start. Tym wszystkim zaczynamy się martwić, przejmować, przeżywać. Po jakimś czasie jednak się przyzwyczajamy. Jest łatwiej, jeśli chociaż w małym stopniu się to zaakceptuje.

Zmienia się w…

Normalność, czyli co?

Zapomniałam, co to znaczy normalność jakieś 7 lat temu. Nic nie było już takie, jak wcześniej. Nic nie było już takie samo, jak wtedy zanim usłyszałam diagnozę. Skończyła się spontaniczność i normalność. Wydaje mi się, że one już nigdy nie wrócą.

Już nie wiem co to znaczy życie bez lęku. On jest, towarzyszy mi w chorobie cały czas. Raz jest mniejszy, raz większy. Lęk o to, co będzie jutro. Lęk o to, czy będzie bolało, czy będę miała operację, może stomię, a może umrę. Czasami jest to też taki lęk o coś, o czym nawet nie potrafię powiedzieć. Wcześniej tak nie było. Oczywiście, że nie raz się martwiłam, ale to jak każdy zdrowy człowiek. Teraz to nie jest martwienie się, to jest lęk. To nie jest normalność.

Poranek jak na filmach. Korzystanie z toalety, ubieranie się, śniadanie zjedzone w spokoju, popijanie herbaty. Co to? Moje poranki od 7 lat spędzam w całości w toalecie. Jak udaje się zjeść śniadanie w kuchni, na spokojnie, to wydarzenie wyjątkowe, tak rzadkie, że mogę policzyć takie dn…

Crohn zepsuł mi zycie

Czasem w życiu komplikuje się wiele spraw na raz. Jeśli dochodzi do tego choroba, jakakolwiek choroba, to już w ogóle mamy niezłe zamieszanie. Trochę się nie odzywałam, bo to był ciężki czas.

Było wycie w poduszkę i wstawanie z łóżka tylko po to, by skorzystać z toalety. Były trudne decyzje dotyczące przyszłości. Strach, nerwy. Nawet lekarz mnie okrzyczał, że jestem za bardzo nerwowa. Była duża awaria języka i w ogóle układu odpornościowego. To, co się działo to za dużo dla zdrowego człowieka, a co dopiero dla mnie. 

7go lipca minęło dokładnie 7 lat odkąd postawiono mi diagnozę. W tym roku jakoś szczególnie nie przeżywałam tego dnia. Zabrałam Crohna na siłownię. Ale o tym opowiem Wam kiedy indziej. Nie powiedziałam o tej rocznicy na blogu ani na funpage'u, bo wydawało mi się to trochę bez sensu. Cały czas chcę zapomnieć o chorobie, ale nie da się, bo ona jak bumerang mi o sobie przypomina. 

Zauważyłam już, że ciężko mi się rozmawia ze zdrowymi ludźmi, którzy nie wiedzą o tym, że jest…