Diagnoza i co dalej? Życie z Crohn'em.

Jako młoda dziewczyna poznałam jak wyglądają realia polskiej służby zdrowia. Nauczyłam się rozmawiać z lekarzami o bardzo trudnych i krępujących sprawach. Zamiast spędzać czas z rówieśnikami na imprezach czy z chłopakiem na randce - ja leżałam w szpitalu. A moją codziennością byli lekarze, pielęgniarki, badania i koledzy albo koleżanki ze szpitalnej sali. Nie chcę mówić, że straciłam najlepsze lata życia, bo wszystko stało się po coś. Wszystko ma jakiś sens. A teraz wykorzystuję w pełni każdą dobrą chwilę. Rodzice nauczyli mnie tego, by zawsze walczyć o swoje i się nie poddawać, bo zawsze jest jakieś wyjście. Bez ich ogromnego wsparcia, nie poradziłabym sobie już dawno.


Mimo tego, że czasem źle się czuję, że czasem spędzam długie godziny w ubikacji, że nie raz płakałam przez chorobę to wiem, że z Crohnem  można cieszyć się życiem i nie pozwolę, żeby to choroba dyktowała mi, jak mam żyć. Nie czuję się gorsza. Niby dlaczego? Przez parę blizn na brzuchu, które już polubiłam, przez gastrostomię albo to, że częściej niż zdrowi ludzie korzystam z toalety.? Przecież to jest fizjologia i naturalna potrzeba każdego człowieka.


Czasem muszę położyć się w szpitalu, czy zostać w domu z powodu złego samopoczucia. Wtedy staram się za bardzo nie myśleć i analizować. To wcale nie pomaga. Mam Crohna i już. Jak do tej pory się z tym do końca nie pogodziłam. Nie wiem czy kiedykolwiek zaakceptuję chorobę w pełni. Nawet jak kiedyś mi się tak wydawało, że już się z tym pogodziłam, to przyszło zaostrzenie i wiedziałam, że jednak nie. Wiem, że załamanie się nic nie da.  Aby tego nie robić - zaczynam żyć życiem innym. Dużo rozmawiam z ludźmi poznanymi w szpitalu, lub dzwonię do znajomych i wypytuję co dobrego słychać. Staram się wysłuchać, zrozumieć, pomóc. To pozwoliło mi do tej pory przetrwać ten najgorszy czas i się nie załamać, kiedy kolejne leki przestawały działać a o poprawie mogłam pomarzyć.


 Bardzo często robię coś na przekór, staram się łamać stereotypy. Wszystko po to, by poczuć się choć na chwilę zdrową.  Crohn zweryfikował też to, kto tak naprawdę jest moim przyjacielem i do kogo mogę zadzwonić o każdej porze nocy. Dużo mnie nauczył. Chociaż czasem się złoszczę, że nie mogę robić pewnych rzeczy to potem dzięki wsparciu najbliższych postanawiam sobie, że się nie poddam. Wierzę, że w przyszłości uda się znaleźć przyczynę chorób jelit i skuteczny lek. Jednak teraz, kiedy możemy leczyć chorobę tylko przez uciszanie objawów nie znaczy to, że musimy przekreślać swoje życie i skazywać się na życie w samotności, w domu. Nie jesteśmy gorsi! Jesteśmy bardziej doświadczeni przez życie!

Jak sobie radzić?  Trzeba nauczyć jak czerpać z życia (takiego jakim ono jest) to co najlepsze i starać się nie skupiać na złych jego aspektach :)