Przejdź do głównej zawartości

Ta ciemniejsza strona chorowania

Niezliczone pobierania krwi, zakładanie wenflonów - bardziej, lub mniej udane. Kłucie wiele razy w poszukiwaniu żyły, która po pięcioletnim chorowaniu nadaje się jeszcze, by zrobić z niej użytek. I wreszcie strach przed igłą. Jakie to może wydawać się absurdalne. Ty, weteranka, z bagażem doświadczenia, a boisz się pielęgniarki z igłą w ręce. Tak, boję się. Z każdym pobieraniem krwi coraz bardziej. Może dlatego, że każda próba wkłucia się w żyłę, która nie jest jeszcze zrostem, albo cienką, wyniszczoną ''żyłeczką'', która zaraz pęknie, jest coraz trudniejsza. Coraz bardziej boli i powoduje coraz większy stres. Jaki to paradoks, przecież po tylu latach już powinno być z górki.

Przyjęcie do szpitala. Niby wszystko już wiesz, bo jesteś tam już setny raz. Ten sam szpital, ci sami  lekarze, ten sam personel, te same ściany, sale, korytarze. A jednak się boisz. Towarzyszy ci niepewność i strach. Bierzesz na plecy tych swoich towarzyszy, siadasz na łóżku i myślisz, co się wydarzy, jakie badania zaplanują, a co będzie, jak wyjdą źle? Boisz się, że wyjdziesz w jeszcze gorszej formie niż przyszedłeś. Martwisz się czy wszystko się uda, czy współlokator z sali za długo nie będzie zajmował łazienki, czy nie zepsuje się sprzęt, którym masz mieć robione badanie. A kiedy na chwilę przestajesz o tym myśleć, to chcąc nie chcąc słyszysz te szpitalne rozmowy, płacz, bezsilność. Widzisz jak rodzina żegna się z osobą, która za chwilę odejdzie. Idąc korytarzem przejeżdża obok ciebie wózek z ciałem zmarłego. Słyszysz jak lekarz przekazuje komuś, że to już koniec, że nadzieja własnie się skończyła. Ale czasem na szczęście jesteś też świadkiem tych pozytywnych wydarzeń. Cieszysz się z dobrych wyników innego pacjenta, gratulujesz tego, że jest na tyle dobrze i szpitalny kolega może wrócić już do domu. Wracają do ciebie iskierki nadziei, kiedy widzisz jak dziewczyna, która jeszcze tydzień temu leżała na oiomie, dziś już siedzi na łóżku i samodzielnie oddycha. Szpital to magiczne miejsce. Pełne tej złej i dobrej magii. To tutaj śmierć przeplata się z nowym życiem. Smutek z nadzieją i szczęściem. To tutaj czasem masz swoją drugą rodzinę, bo znasz już wszystkie pielęgniarki i lekarzy i to z nimi spędzasz 24h/dobę czasem przez długie tygodnie. Tak samo...powinno być łatwiej. Uwierz, że z każdym kolejnym pobytem tak nie jest.

Każde kolejne zaostrzenie po paru miesiącach pięknej remisji sprawia, że od razu łapiesz stany depresyjne. Na efekty pomocy psychologa czy psychiatry trzeba czasem długo czekać. A ty sobie nie radzisz. Zaczynasz łykać ''tabletki szczęścia'', odcinasz się od przyjaciół i zakopujesz w domu blisko ubikacji. W szpitalu patrzysz w ścianę i obrażasz na cały świat.

Kiedy możesz zjeść tylko kleik ryżowy na wodzie a wokół tyle pyszności. Na przykład święta, urodziny, imieniny, a do tego wilczy apetyt na sterydach. Wiadomo, że jak nie można to nie można, ale wiadomo też, że człowiek głodny to człowiek zły.

Poważna rozmowa z lekarzem. Ile takich już masz za sobą? Jednak każda kolejna sprawia, że łzy same cisną się do oczu i masz ochotę zaraz wybuchnąć płaczem i nie zgodzić się na to, by wycięto prawie wszystkie flaki albo włączono leczenie, które ma więcej skutków ubocznych niż tych pozytywnych, które jakoś mogą pomóc. Zapominasz o co chcesz zapytać, chodzisz na wizyty z pytaniami spisanymi na kartce, taszczysz ze sobą tonę dokumentacji medycznej, której nawet nikt nie chce czytać, bo zajęłoby to dobre kilka dni.


Ile razy zemdlałeś? Ile straciłeś krwi? Ile razy byłeś zdany na pomoc kogoś innego? Ile razy już się poddałeś?


Komentarze

  1. To mój pamiętnik? Skad go wytrzasnęlaś?!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Crohn jednakowo wszystkim daje w kość, stąd podobne wspomnienia ;)

      Usuń
  2. Nie tylko Crohn* - niezwykle prawdziwe. <3 Buziaki !!

    OdpowiedzUsuń
  3. Jakbyś spisała to, co mam w głowie.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt