Przejdź do głównej zawartości

Jesteś chory - nie odwiedzaj Crohn'a!

Sterydy, immunosupresja czy leki biologiczne obniżają odporność. Jak są brane wszystkie na raz to już w ogóle możemy cały czas łapać infekcje. Staramy się i robimy wszystko, by się nie zarazić. Unikamy dużych skupisk ludzi, nie jeździmy komunikacją miejską, kiedy jest duży mróz - zostajemy w domu. Czasem nawet chodzimy w maseczce. Bierzemy witaminy, leki podnoszące odporność. Bronimy się przed antybiotykami. 

Jedna wizyta chorej/po przebytej chorobie osoby może nas całkowicie zawlec do łóżka. Zarażamy się dużo szybciej niż osoby, które mają zdrowy układ immunologiczny. 

Prosimy, tłumaczymy, opowiadamy o konsekwencjach. Ty pochorujesz tydzień, a ja będę się męczyć około miesiąca, dołączmy do tego biegunkę i silne bóle brzucha. Choroba osłabia Crohn'y dużo bardziej. Nie raz zwykła dla zdrowych infekcja, dla Crohn'a może skończyć się nawet sepsą! 

'Nic mi nie jest, to tylko kaszel'. Spoko, przyjdź i mnie zaraź, jak chcesz mieć mnie na sumieniu. Nawet nie wiesz jak bolą wszystkie blizny po operacjach, kiedy Crohn'a męczy kaszel. Zero wyobraźni, zero zrozumienia, zero empatii! 

Trudno to wszystko zorganizować, kiedy nie mieszka się samemu. Nie chcę przyjmować w domu gości, którzy są chorzy. Niestety czasem współlokatorzy mają inne plany. Zawsze proszę, by ten, kto ma zamiar przyjść był całkowicie zdrowy. Czasem na marne... Czasem słyszę ''dopiero co miałem grypę żołądkową''. Ręce mi opadły, kiedy usłyszałam ''ma ospę'', ''ma szkarlatynę'' ! Ludzie, do jasnej cholery, idźcie po rozum do głowy. Najlepiej przecież powiedzieć, że ''Klaudia robi z igły widły''. Nigdy nie chciałam litości, ale niektórzy nie potrafią rozróżnić litości od odrobiny zrozumienia. 

Przewrażliwiona, głupia, hipochondryczka, panikara, wredna a nawet bezczelna. Nazywaj mnie jak chcesz. Mam dość szpitali i kiedy mogę się przed nim ustrzec, zrobię wszystko. Nawet wyproszę z domu. Możesz się obrażać, robić awantury. Sorry, ja mam Crohn'a. 

Ludzie są bezmyślni. Ciągną siebie albo swoje chore dzieci po innych domach, roznoszą wirusy, bakterie. Nie wiem, może sprawia im to przyjemność. Albo po prostu uważają, że to nic takiego. Dla nich ''nic takiego'' a dla mnie dość poważna sprawa. 

Mają odwagę, by przychodzić zasmarkani, z wysypką, z katarem, z gorączką. Dlaczego nie macie odwagi, by zrozumieć Crohn'a? Mój dom nie jest od chorowania! Tutaj wbrew pozorom nie ma szpitala!

Miejcie rozum! 

Może jestem przewrażliwiona, wredna i bezczelna. W walce o zdrowia nie trzeba mieć hamulców! 


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt