Przejdź do głównej zawartości

Czy żywienie przez sondę jest fajne?

Na początku były obawy, bo jak pokazać się ludziom, kiedy wyglądam dość specyficznie. Nie codziennie widzi się na ulicach ludzi z sondą wystająca z nosa. Taka rurka działa jak magnes na spojrzenia ludzi. Nie ma szans, by uniknąć pytań, a nawet złośliwych komentarzy.

Kiedy miałam już dość siedzenia w domu, albo przed domem, po miesiącu patrzenia na ludzi tylko w telewizji, postanowiłam wyjść do sklepu. I tym wyjściem prawie podniosłam alarm bombowy!
W tajemniczym plecaczku, który łączył się drenem z moją sondą, miałam schowaną kroplówkę i małą, przenośną pompę, która odmierzała porcje żywienia. Pompa czasem wariowała i zaczynała pikać. Najczęściej kiedy kroplówka się skończyła, dren był zagięty, albo po prostu kończyła się bateria. I to właśnie wtedy, jak byłam w siódmym niebie w sklepie spożywczym, pakując do koszyka landrynki i herbaty o wszystkich smakach, oglądając przy okazji wszystkie produkty tak, jakbym widziała je pierwszy raz w życiu, moja pompa postanowiła pikać. Był marzec, miałam na sobie parę warstw ubrań i ciężko było mi szybko dostać się do plecaka. Pompa zaczynała pikać coraz głośniej wzbudzając tym uwagę wszystkich osób w sklepie. Pani, która w sklepie układała na półkach towar zapytała, co tak pika. Odpowiedziałam, że 'pompa', tylko, że Pani zrozumiała 'bomba', Gdybyście widzieli panikę w jej oczach... Od razu upuściła kartonik, który miała w ręce i w panice nie wiedziała co robić. Czułam się jak terrorysta! :) Na szczęście z Tatą wytłumaczyliśmy jej, że w plecaku mam pompę, a nie bombę i że jest to sprzęt medyczny. Uratowała mnie rurka wystająca z nosa bo łatwo było skojarzyć fakty ''sonda-medyczny-pompa''.

Musiałam wyrobić nową legitymację, w związku z tym poszłam do fotografa, aby zrobić zdjęcie. Sondę udało się pięknie zaretuszować! :) Ale zdziwienie Pana fotografa pamiętam do dzisiaj.
Kolejnym razem poszłam do niego, żeby zrobić zdjęcie do dowodu osobistego. Wtedy byłam już bez sondy, ale za to z podłączonym żywieniem do PEGa. Poprosił o zostawienie plecaka w poczekalni. Niestety byłam do niego 'przywiązana'. Wtedy też miałam okazję wytłumaczyć co i jak :)

Miałam świeżo założoną sondę. Nie był to początek żywienia - sondy zmienia się co parę tygodni, a moje sondowe żywienie trwało prawie pół roku, więc trochę miałam tych rurek :)
Sterydy to zło. Powodują wiele skutków ubocznych, a jednym z nich jest pocenie. Upał, środek lata, a ja z długimi włosami, a do tego opuchnięta jak księżyc w nowiu. Postanowiłam ściąć włosy. Ściąć tak porządnie, bardzo krótko. Mina fryzjera na widok mnie z rurką w nosie była straszna. Przerażenie i strach. Wyglądałam, jakbym uciekła ze szpitala ;) Po wytłumaczeniu co i jak, usiadłam na fotem i... przeżyłam chwile grozy!Te chwile grozy, to momenty, kiedy nożyczki zbliżały się do sondy. Zarówno jak, jak Pani fryzjerka miałyśmy serce w gardle. Dla mnie perspektywa zmiany rurki na nową nie była straszna. Gorsze było to, że po przecięciu, za nim zdążyłabym ją wyjąć z żołądka, treść żołądka rozlałaby się na podłogę, na mnie i na fryzjerkę. Wiecie jaki zapach mają wymioty... Sytuacja beznadziejna.Siedziałam na fotelu i modliłam się o jak najszybszy koniec. Udało się bez żadnej przykrej wpadki. A po wszystkim widziałam wielką ulgę na twarzy fryzjerki. Za to ja wyglądałam jak 'piłka z przyklejoną rurką'. Jeśli jesteście w trakcie sterydoterapii i postanowicie obciąć włosy na krótko - nie róbcie tego! Na szczęście włosy odrosły, a ja skasowałam większość zdjęć z tego okresu.

Cała historyjka z fryzjerem przypomniałam mi się niedawno. Po zmianie koloru włosów i pokazaniu się światu, dostałam mnóstwo pytań o to jak się czuję. Nie wiem czy wyglądam aż tak źle, czy aż tak dobrze... Zastanawiam się o co chodziło tym, którzy pytali :)

Kolejna sytuacja zdarzyła się w szkole. Nauczycielka z wielkim strachem, spanikowana, podbiegła do mnie i zapytała co się stało. Myślała, że miałam jakiś poważny wypadek, a rurka służy mi do oddychania. Była tak zdenerwowana, że mało co zrozumiała z mojego tłumaczenia. Było mi nawet trochę głupio, że ją przestraszyłam. 

Wracając do pytania z tytułu posta. Tak, żywienie przez sondę może być fajne!
Po pierwsze dlatego, że przynosi duże efekty. Szczególnie u dzieci, ale także i u dorosłych. Mowa tutaj o żywieniu dojelitowym (cienki zgłębnik założony przez nos do żołądka lub jelita cienkiego). Efektywność tego rodzaju terapii żywieniowej jest porównywalna do efektywności sterydoterapii. Tyle, że bez skutków ubocznych. Minusem jest nasz wygląd. Jednak i to można często obrócić w żart, a zaakceptowanie siebie przyjdzie z czasem. Kiedy widzisz dobre efekty leczenia, jesteś w stanie pogodzić się z tym, że kawałek cienkiej rurki wystaje Ci z nosa. Miałam dużo przygód, dużo osób poznałam dzięki temu, że zapytały o tą dziwną rurkę, miałam piękną remisję i wtedy mój Crohn upodobał sobie żywienie dojelitowe tak bardzo, że jesteśmy nierozłączni od trzech lat. 



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt