Przejdź do głównej zawartości

Ej Klaudia, jak ty sobie radzisz?

Normalnie, zwyczajnie, tak jak zawsze już od sześciu lat...

Bardzo często, jak rozmawiam ze znajomymi to pada pytanie jak sobie radzę, albo słyszę dużo miłych słów. Mówią, że podziwiają, że oni nie daliby tak rady. Słyszałam, że jestem wzorem, przykładem. Ktoś kiedyś powiedział, że daję nadzieję innym. Są zdziwieni tym, że z tak poważną chorobą mam siłę na jakieś fajne wydarzenia, że przynajmniej raz w miesiącu udaje mi się być w jakimś innym mieście w Polsce. Nie mogli wyjść z podziwu, jak wieczorem jeszcze leżałam w szpitalu po zabiegu, a następnego dnia skoro świt już siedziałam w pociągu do Warszawy. Z resztą nawet lekarz nie chciał mnie wypuścić, ale ja reprezentuję typ upartego pacjenta. Kurcze, chyba Crohn się ode mnie uczy...

Ale słyszałam też, że sobie szkodzę. Namawiali na odpoczynek. Pewnie, że nie słuchałam. Bo jak dobrze się czułam, to siedziałam nad różnymi rzeczami do trzeciej w nocy, wstawałam o 7. by pojechać do szkoły, potem dużo się uczyłam, a do tego chodziłam na różne szkolenia, kursy. Mój dzień był tak intensywny, że zaszkodziłby nawet zdrowemu. Lubiłam to. Lubiłam taki tryb życia. Crohn siedział cicho, a ja byłam królową życia. Szkoda, że na obecną chwile zabrał mi tą koronę i postanowił dyktować mi warunki.

Nie poddam się. Mimo, że od pół roku wyszłam z domu tyle razy, że mogę policzyć na palcach. Udało mi się też wyjechać, ale pod wielkim strachem z powodu szalejących flaków. W zaostrzeniu każde wyjście jest okupione strachem. Wiem, że będzie dobrze. Ale to nie tak, że cały czas jestem taka pozytywna, bo tak się nie da. Mimo tego całego bólu, zamknięcia w toalecie, wielkich ilości silnych leków, kroplówki, tego, że nie mogę jeść - wiem, że będzie dobrze. Mam plany, i na pewno uda mi się je zrealizować. Jak nie teraz, to za jakiś czas. Ile razy już zwracałam bilety na pociąg, ile razy musiałam tłumaczyć się dlaczego mnie nie będzie. Ile razy traciłam zmysły, myśląc o tym, co będzie dalej. To wszystko to nic. Wiem, że najważniejsze jest zdrowie.

Żyję z Crohnem i muszę sobie jakoś radzić. Lepiej, gorzej. Mimo wszystko żyć! Nie zastanawiam się nad tym, co robię, bo szkoda mi na to czasu. Czuję się dobrze - działam. Czuję się gorzej - też działam, ale pod wielkim strachem, stresem i tym, że boję się, że coś zawalę. Natomiast prawie nie ma takich dni, że całkiem się poddaje. Zawsze gdzieś jest ta mała iskierka nadziei. 



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt