Startuj z pozytywnym nastawieniem! :)

Na początku zawalił mi się świat. Chciałam usilnie wierzyć w to, że będę należeć do tej grupy chorych, która przyjmuje leki i ma się dobrze przez wiele lat. Nie pomyślałam nawet o najmniejszym możliwym powikłaniu.

W szpitalu słyszałam wiele historii. Weteranów i tych, który chorują od paru miesięcy. Na początku drogi z Crohnem nie miałam okazji poznać kogoś, kto ma bardzo ciężki przebieg. Może to i dobrze, bo byłam dobrej myśli, kiedy dostałam wypis i receptę na mesalazynę (lek stosowany w lżejszych postaciach choroby).  Wiedziałam, że za parę tygodni mam wrócić na kontrole badania. Myślałam, że to pierwsze osiem tygodni w szpitalu będzie moim rekordowym pobytem. Tak bardzo się wtedy myliłam...Teraz mogę powiedzieć, że to właśnie wtedy wsiadłam na mój rollercoaster.

Wyszłam ze szpitala pod koniec sierpnia. W grudniu już zaczęłam się gorzej czuć i robiłam wszystko, by zostać na święta w domu. To był czas, kiedy w mojej diecie były wszystkie dozwolone przez dietetyka szpitalnego produkty. Było tego naprawdę niewiele, zaledwie pól kartki A4. Później z doświadczenia wiedziałam, że mogę jeść bez szkody dla mojego Crohna dużo więcej produktów. Na święta miałam swoje menu. Bardzo skromne, ale nie chciałam spróbować chociażby kawałka smażonej ryby, by nie wylądować w szpitalu.

Po Nowym Roku zaczął się czas poszukiwania innego lekarza, lepszego specjalisty, który się mną zajmie. Dopiero w marcu udało mi się znaleźć wspaniałego człowieka, który zaopiekował się mną bardzo dobrze już do końca mojej przygody z dziecięcym szpitalem.

Niestety, kiedy włączono mi nowe leki (immunosupresję) dostałam ostrego zapalenia trzustki. Wiązało się to z długimi tygodniami w szpitalu, żywieniem dojelitowym przez sondę a następnie kolejnymi ograniczeniami dietetycznymi.

Później było już tylko gorzej ;) Okazało się, że moja postać choroby jest bardzo ciężka i na każdym kroku pojawiają się schody. Całe życie pod górkę... No przynajmniej jak do tej pory, bo ciągle mam taką nadzieję, że po tylu latach w końcu kiedyś będzie lepiej.

Okazało się, że jestem sterydozależna. Nie mogę brać większości leków, bo źle je metabolizuję. Uodporniłam się na jeden lek biologiczny, drugi dostępny w Polsce nie działa do końca dobrze na mnie. Podstawowe leki stosowane w crohnie podrażniają moją trzustkę, która jak okazało się - ma wady rozwojowe. Na szczęście nie dokuczają mi objawy, po prostu tak się urodziłam.

Czasem mam wrażenie, że nie jestem stworzona do chorowania na Crohna. Bo leki, które powinny działać, na mnie nie działają. Może coś w tym jest ;)

Przynajmniej nie ma monotonii i cały czas coś się dzieje. Patrząc z perspektywy czasu - nie wygląda to tak, jak założyłam sobie wtedy, po wyjściu ze szpitala z diagnozą. Nie chciałam się wtedy straszyć, nie wiedziałam, że choroba może być aż tak paskudna i uciążliwa w codziennym życiu. Może i dobrze - startować z pozytywnym nastawieniem.

Jak żyć po diagnozie? Nie ma co się bać, bo jeszcze wiele może się zdarzyć :) Przyda się dużo wsparcia i dobrego nastawienia.