Przejdź do głównej zawartości

Startuj z pozytywnym nastawieniem! :)

Na początku zawalił mi się świat. Chciałam usilnie wierzyć w to, że będę należeć do tej grupy chorych, która przyjmuje leki i ma się dobrze przez wiele lat. Nie pomyślałam nawet o najmniejszym możliwym powikłaniu.

W szpitalu słyszałam wiele historii. Weteranów i tych, który chorują od paru miesięcy. Na początku drogi z Crohnem nie miałam okazji poznać kogoś, kto ma bardzo ciężki przebieg. Może to i dobrze, bo byłam dobrej myśli, kiedy dostałam wypis i receptę na mesalazynę (lek stosowany w lżejszych postaciach choroby).  Wiedziałam, że za parę tygodni mam wrócić na kontrole badania. Myślałam, że to pierwsze osiem tygodni w szpitalu będzie moim rekordowym pobytem. Tak bardzo się wtedy myliłam...Teraz mogę powiedzieć, że to właśnie wtedy wsiadłam na mój rollercoaster.

Wyszłam ze szpitala pod koniec sierpnia. W grudniu już zaczęłam się gorzej czuć i robiłam wszystko, by zostać na święta w domu. To był czas, kiedy w mojej diecie były wszystkie dozwolone przez dietetyka szpitalnego produkty. Było tego naprawdę niewiele, zaledwie pól kartki A4. Później z doświadczenia wiedziałam, że mogę jeść bez szkody dla mojego Crohna dużo więcej produktów. Na święta miałam swoje menu. Bardzo skromne, ale nie chciałam spróbować chociażby kawałka smażonej ryby, by nie wylądować w szpitalu.

Po Nowym Roku zaczął się czas poszukiwania innego lekarza, lepszego specjalisty, który się mną zajmie. Dopiero w marcu udało mi się znaleźć wspaniałego człowieka, który zaopiekował się mną bardzo dobrze już do końca mojej przygody z dziecięcym szpitalem.

Niestety, kiedy włączono mi nowe leki (immunosupresję) dostałam ostrego zapalenia trzustki. Wiązało się to z długimi tygodniami w szpitalu, żywieniem dojelitowym przez sondę a następnie kolejnymi ograniczeniami dietetycznymi.

Później było już tylko gorzej ;) Okazało się, że moja postać choroby jest bardzo ciężka i na każdym kroku pojawiają się schody. Całe życie pod górkę... No przynajmniej jak do tej pory, bo ciągle mam taką nadzieję, że po tylu latach w końcu kiedyś będzie lepiej.

Okazało się, że jestem sterydozależna. Nie mogę brać większości leków, bo źle je metabolizuję. Uodporniłam się na jeden lek biologiczny, drugi dostępny w Polsce nie działa do końca dobrze na mnie. Podstawowe leki stosowane w crohnie podrażniają moją trzustkę, która jak okazało się - ma wady rozwojowe. Na szczęście nie dokuczają mi objawy, po prostu tak się urodziłam.

Czasem mam wrażenie, że nie jestem stworzona do chorowania na Crohna. Bo leki, które powinny działać, na mnie nie działają. Może coś w tym jest ;)

Przynajmniej nie ma monotonii i cały czas coś się dzieje. Patrząc z perspektywy czasu - nie wygląda to tak, jak założyłam sobie wtedy, po wyjściu ze szpitala z diagnozą. Nie chciałam się wtedy straszyć, nie wiedziałam, że choroba może być aż tak paskudna i uciążliwa w codziennym życiu. Może i dobrze - startować z pozytywnym nastawieniem.

Jak żyć po diagnozie? Nie ma co się bać, bo jeszcze wiele może się zdarzyć :) Przyda się dużo wsparcia i dobrego nastawienia.


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt