Przejdź do głównej zawartości

Sterydy, sterydki, sterydziki

Mam czasem wrażenie, że sterydy to ulubione leki gastroenterologów. Leki ''pierwszego wyboru''. Jest zaostrzenie, są sterydy. Łatwo jest wypisać receptę, dużo trudniej jest pomyśleć - co dalej? 
Nikt nie zastanawia się nad skutkami ubocznymi. Sterydy to leki wykorzystywane w NZJ, ale kiedy są wykorzystywane zbyt często, to ja chyba zmieniłabym lekarza. 

Jak mnie zdiagnozowano, oczywiście pierwsze co dostałam - kroplówkę ze sterydami, potem włączyli tabletki, bym mogła wyjść do domu. Byłam trochę nieświadoma, co to za leki. Nikt nie powiedział mi, żeby obserwować i zgłaszać jak będzie się działo coś niepokojącego. Twarz spuchła mi do gigantycznych rozmiarów, czułam się osłabiona, nie mogłam spać, serce biło jak oszalałe. Pewnego dnia przykucnęłam, bo coś spadło mi na podłogę, i nie mogłam wstać przez dłuższą chwilę, czułam, że nogi nie chcą ze mną współpracować. Robiły się siniaki, skóra stała się delikatna, pojawiły się rozstępy, trądzik i inne zmiany, zatrzymała mi się miesiączka, rany nie chciały się goić. Zamieniło się też zachowanie, pojawiła się agresja, huśtawka nastrojów, stany depresyjne. Wyglądałam okropnie, a wygląd dla nastolatki jest szczególnie ważny. Czułam się też źle psychicznie, bo sterydy w połączeniu z burzą hormonów to mieszanka wybuchowa.

Na początku steryd pomagały, to były takie magiczne leki, po których prawie od razu następowała poprawa. Ale potem było już coraz gorzej. 
Mój Crohn jest dość ciężki i źle się go leczy. Sterydy brałam bardzo długo, aż w końcu się na nie uodporniłam.

Przepisując sterydy, lekarze nie zastanawiają się, czy to jest do końca dla nas dobre. Nie myślą o tym, czy nie zaszkodzą innym narządom, Dzieje się tak często dlatego, że nie ma za bardzo innej możliwości. Dostęp do leczenia biologicznego w Polsce dalej jest trudny. 

Chciałabym, by bardziej rozsądnie podchodzono do leczenia sterydami. By lekarze mieli więcej możliwości, a nie tylko wypisanie recepty na coś, co pomoże tylko na chwilę. Ale też, by pacjenci wiedzieli, że pakowanie w siebie sterydów często, albo przez długi czas, może przynieść więcej szkody niż pożytku.

Są tacy pacjenci, co myślą, że sami wiedza najlepiej, kiedy włączyć sterydy. Cieszą się, bo nastąpi szybka poprawa. Proszą o receptę lekarza rodzinnego, który tak naprawdę bez większej świadomości je wypisuje. Nawet nie wiedzą jak bardzo sobie szkodzą, lecząc się na własną rękę. 


Magiczne tableteczki, które szybko przynoszą ulgę, ale dużo więcej zabierają. Zabierają ładny wygląd, ładną sylwetkę, zdrowe samopoczucie psychiczne i szkodzą na inne narządy. Uważajcie!









Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt