Przejdź do głównej zawartości

Czy jest dobry moment na to, by zachorować?

Nie wiem. Może jest taki moment. Może ten moment jest wtedy, gdy jesteśmy już starsi. Mamy dzieci, wnuki, rodzinę. Przeżyliśmy fajne, ciekawe chwile. Przecież chorują ludzie starsi. Szpital jest pełen babć, dziadków. Taka jest kolej rzeczy?

Nie zawsze... Są przecież choroby przewlekłe, wypadki. Do szpitala trafiają dzieci, młodzi ludzie. Trafią, wyzdrowieją i życie toczy się dalej. Z nami jest trochę inaczej...

Mówi się, że im później się zachoruje, tym łagodniejszy przebieg. Coś w tym jest. Ja zachorowałam w okresie dorastania. Do szalejącego stanu zapalnego doszła burza hormonów, która nie sprzyjała zdrowieniu. Widziałam kilkumiesięczne dzieci na oddziale, które miały zdiagnozowane NZJ. Pojawia się pytanie co dalej, przecież przed nimi całe życie. A dostępnych leków jest bardzo mało, wszystko zależy od tego, kiedy ta pula się wyczerpie. Zależy to wszystko też od organizmu... Nie wiem. Wiem natomiast, że wolałabym zachorować później...

Z chorobą jest ciężko. Z chorobą musiałam kończyć szkołę. Ze studiami mi się jeszcze nie udało. Ominęło mnie wiele fajnych chwil. Nie chodziłam na imprezy, na dyskoteki, na spotkania ze znajomymi. Przecież ten czas dorastania ma być najpiękniejszy w życiu. Mój był piekłem. Mój był czasem tłumaczenia się rówieśnikom dlaczego moja twarz wygląda jak chomik, dlaczego mam wąsy, dlaczego tak często boli mnie brzuch i dlaczego nie mogę pewnych rzeczy zjeść. Mój był czasem spędzonym w szpitalu, gdzie widziałam łzy, ból, śmierć. Mój był czasem, który spędzałam z lekarzami i pielęgniarkami. Nie paliłam papierosów i nie piłam wina. Zamiast tego miałam kroplówki i najlepsze dragi. Nie mam blizn po rozbitych kolanach, mam za to zrosty w żyłach, większe niż nie jeden narkoman i pocięty brzuch. Zamiast myśleć w co się ubiorę, ja myślałam o tym kiedy w końcu skończy się to szpitalowanie.

I tak sobie myślę, że przed sobą mam całe życie. Myślę, że z chorobą nie będzie łatwo założyć rodzinę, stworzyć dom, znaleźć pracę. Nie jest łatwo żyć teraz, a co będzie później? Nie jestem pewna, że chcę kogoś obarczać moją chorobą. Boli mnie myśl, że ktoś będzie musiał się mną czasem opiekować. Boli mnie myśl, że moje dzieci też mogą zachorować.

I wiem, że gdybym zachorowała 20 lat później, kiedy będę mieć już rodzinę i ułożone życie - byłoby mi łatwiej. Może Ty myślisz inaczej i zaraz przeczytam wiadomość ''Klaudia, coś Ty tam powypisywała?''.

Wiem, że wtedy nie ominęłoby mnie tyle fantastycznych rzeczy. Rzeczy tak naprawdę potrzebnych do zdrowego rozwoju. Kontakt z rówieśnikami, takie poznawanie życia, uczenie się jak postępować w niektórych sytuacjach. Na pewno wszystko działoby się w swoim czasie. Za to ja miałam przyśpieszony kurs dorastania.


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt