Przejdź do głównej zawartości

To wszystko ściema!

Jakieś sześć lat temu wymyśliłam sobie, że zachoruję na Crohna. Bo to takie fajne i modne być na coś chorym. I najlepiej na coś poważnego i nieuleczalnego. Coś takiego, na co się bardzo cierpi. 
Wymyśliłam sobie, że będę więźniem własnego domu. Chciałam bólu, cierpienia ale przede wszystkim kontaktu z lekarzami. Przecież lekarze są tacy fajni, przecież to największe autorytety. Nudziło mi się w domu i pomyślałam, że fajnie raz na jakiś czas wybrać się na wczasy do szpitala. Powkładają mi różne rurki w różne otwory w ciele. Pokażę zdjęcie wenflonu na instagramie. Ludzie będą mi współczuć, będą pisać mi miłe słowa. Ponarzekam i poużalam się nad sobą. Będę się chwalić, że jestem taka dorosła, że szybciej dorosłam, bo spotkała mnie ciężka choroba. 
Lubię się kłuć igłami i łykać gorzkie lekarstwa. Moim hobby natomiast jest chodzenie do różnych specjalistów i zostawiania w gabinetach dużych pieniędzy. Dzięki chorobie wkręciłam się w różne akcje społeczne, tylko dlatego, żeby poznać ludzi. Udaję. Udawać jest tak prosto...

Nikt o zdrowych zmysłach nie wymyśli sobie ciężkiej choroby. Na potwierdzenie tego, że moje jelita nie są zdrowe mam masę papierów. Nie sfałszowanych ;) Z oryginalnymi pieczątkami. Nie wierzysz? Zapraszam do siebie! Bardzo chętnie pokażę dokumentację medyczną. Miałam przyjemność leczyć się u wielu lekarzy, wszyscy potwierdzą, że w moich jelitach jest kałuża krwi i wrzodów. 

Jeden spędzony ze mną dzień nie wystarczy, by poznać Crohna. Bo jeśli już z kimś gdzieś wychodzę to zażywam środki przeciwbiegunkowe i się głodzę. Zakrywam się makijażem. Nie chcę pokazać, że jestem słaba. Spędź ze mną tydzień, a zobaczysz wycieczki do ubikacji o 5 rano, krew z nosa, mdłości, kolor skóry w odcieniach zieleni, sińce pod oczami. A na twarzy zamiast makijażu - ból. 

Masz mnie za wariatkę, która wymyśla sobie biegunki i objawy ciężkiej choroby. Crohn jest podstępny, często go nie widać od razu w wynikach. To wcale nie znaczy, że już coś się dzieje. Wszystko najlepiej zwalić na psychikę. Tak jest najłatwiej, najprościej. Młoda, głupia dziewczyna. Przewrażliwiona, hipochondryczka. 

Kiedy powie to ktoś, kto zupełnie nie zna takiej choroby - mogę wybaczyć. Ale jeśli ktoś zna ją doskonale, to tego się nie wybacza. Nigdy. Bo to oznacza, że tak naprawdę jeszcze mało wie o Crohnie. 

Zapomniałabym! Wymyśliłam sobie też to, że nie będę jeść! Wygodniej będzie mi podać sobie jakąś odżywczą mieszankę do żołądka. Najpierw dałam sobie włożyć sondę przez nos do żołądka. A połykanie rurki traktowałam z wielką przyjemnością, tak jak połykanie surowego makaronu spaghetti. A potem dałam się okaleczyć. Dałam sobie przebić żołądek, po to by odżywiać się nienaturalnie. Nie chciało mi się gotować, chodzić po sklepach i zastanawiać co mogę zjeść. Po co wydawać pieniądze na dietetyków. Po co tracić czas na jedzenie. Jestem leniem. Idę na łatwiznę. Wymyślam. 

Myślę, że najlepiej byłoby nie pokazywać się wcale. Żyć w cieniu choroby. Wtedy problem z głowy. Albo użalać się nad sobą i wrzucać zdjęcia, kiedy wygląda się tylko trochę lepiej od trupa. Jesteś chora - źle wyglądasz. 

A ja wyglądam dobrze. Ja pokazuję, że mimo przeciwności staram się żyć normalnie. Jem lody, pizze, piję cocacole i wódkę. I robię to na własną odpowiedzialność. I robię to wtedy, kiedy się lepiej czuję. I robię to po to, by nie zwariować. Szkoda, że niektórzy mają z tym problem. I nawet jak czasem czuję się bardzo źle, i nafaszeruję się lekami, nałożę podkład i pójdę do fryzjera a raczej fryzjer przyjdzie do mnie, bo wyjście gdzieś, gdzie jest ograniczony dostęp do toalety dla mnie czasem jest nierealny - mimo wszystko pokazuję się w dobrej formie. Trochę się kamuflując. Ale poprawiając sobie samopoczucie i udowodniając, że się da. 




Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt