Jak bliżej poznać Crohna?

Lekarze są małomówni. Nie mają czasu. Nie wiedzą jak bardzo potrzebna jest pacjentowi wiedza o tym, na co właśnie zachorował. Nie wiedzą, co on czuje. Nie wiedzą, że jest przerażony i że właśnie jego życie wywróciło się do góry nogami. Może też trudno jest mówić im o chorobie całościowo, bo każdy choruje inaczej. Na pewno nie jest łatwo powiedzieć pacjentowi, że na jego chorobę nie ma lekarstwa. Nie jest łatwo też rozłożyć ręce i powiedzieć ''wyczerpaliśmy wszystkie możliwości leczenia''.

Ja wiedzę o Crohnie zdobywałam z różnych źródeł. Dzisiaj Wam o tym opowiem... Lekarz powiedział mi tylko, że to zapalenie jelit, niewyleczalne, przewlekłe, że będzie biegunka z krwią i bóle brzucha. Mam żyć normalnie, a jak źle się poczuję - pójść do szpitala. Sama nazwa ''choroba Leśniowskiego - Crohna'' nic, a nic mi nie mówiła. Kto to był Leśniowski, albo Crohn? Co to za straszna choroba? I pierwsza myśl - zapytam Googla o co z tym chodzi :)

Najpierw trafiłam na Wikipedię. Czytając objawy, które występują nie wszystko mi się zgadzało. Zrobiłam sobie też nadzieję, że to może jednak nie Crohn. Potem trafiłam na różne inne strony. I moje przerażenie robiło się coraz większe. Widziałam bardzo brzydkie obrazki - rany, ropę, blizny, tkanki, krew i czytałam o bardzo ciężkich przypadkach. Załamałam się, kiedy przeczytałam, że z powodu Crohna umierają młodzi ludzie. Czytałam przeróżne fora, artykuły - mniej lub bardziej wiarygodne. Nie potrafiłam weryfikować informacji. Byłam niedawno zdiagnozowana i w ogóle nie obyta w chorowaniu, szpitalowaniu, rozmawianiu z lekarzami. Byłam w stanie uwierzyć we wszystko. Nawet w to, że pijawki mogą wyssać mi ''złą'' krew i będę zdrowa ;)

Później trafiłam na stronę Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita ''J-elita''. To prawdziwa kopalnia wiedzy. Informacje są ''przefiltrowane'', sprawdzone pod względem merytorycznym i napisane zrozumiałym językiem. Na stronie znajdziecie odpowiedzi na większość ''medycznych'' pytań oraz możecie pobrać różne poradniki, kwartalniki i inne przydatne podczas chorowania informacje w wersji pdf. Natomiast na forum poznałam swoich przyjaciół :) Otrzymałam tam ogrom wsparcia a na spotkaniach na żywo - wiele energii. Przekonałam się, że z chorobą da się żyć. 

Kiedy po raz pierwszy musiałam mieć leczenie żywieniowe, najwięcej informacji znalazłam niestety na zagranicznych stronach. Ale okazało się, że w Polsce też można poczytać o żywieniu. Zaglądnijcie na stronę Stowarzyszenia ''Apetyt Na Życie''  oraz NaŻywieniu.pl. Jeśli szukacie bardziej szczegółowych informacji, najlepsze znajdziecie tutaj. 

Często odwiedzam też stronę Termedi, żeby być na bieżąco z nowinkami ze świata gastrologii. Nie zawsze uda mi się wszystko zrozumieć, bo tam artykuły pisane są trudnym, naukowym językiem. Tak samo jeśli chodzi o Medycynę Praktyczną czy Rynek Zdrowia.   Lubię też zaglądać na zagraniczny portal IBD News Today - jeśli znasz angielski, znajdziesz tam dużo przydatnych informacji. 

Wiele historii z życia wziętych znajduje się na Instagramie. Tam o wiele częściej pojawiają się historie chorych z zagranicy. Polacy jakoś nie lubą rozmawiać o chorobach, szczególnie chorobach bebechów. Niestety dalej jelita to dość wrażliwy i wstydliwy temat. Dużo inspiracji dotyczącego samego codziennego życia, jak też leczenia pokazują Pacjenci ze Stanów, z Wielkiej Brytanii. Nie wstydzą się swojego życia, blizn, pociętego brzucha, ran, krwi. Takie historie można znaleźć wyszukując hasztagi takie jak na przykład: #ibdfighter #crohndisesase #crohnawareness #ibdwarrior #FuckCrohnRunHard

Dla tych, którzy wolą wersje papierowe - są także fajne książki na temat nieswoistych zapaleń jelit. Tytuły możecie sobie wyguglać ;) Najlepiej wybrać sobie jakieś najnowsze wydania, wtedy macie pewność, że wiedza jest uaktualniona. 

A jak wygląda sprawa jeśli chodzi o media społecznościowe? Na YouTubie najlepiej o swoim Crohnie, jak też o samej chorobie, opowiada Hawek, Znaczną większość filmików znajdziecie od zagranicznych YouTuberów. Wystarczy wpisać w wyszukiwarkę. Tutaj znowu sprawdza się stwierdzenie, że Polacy nie lubią opowiadać o jelitach. ;) Na Facebooku istnieje wiele grup wsparcia. O tym pisałam troszeczkę we wpisie ''Chorowanie w Internecie'' Można się niestety troszkę przestraszyć, zrazić. Każdy chory ma swoje emocje, które czasem niepotrzebne wzbudza i często hejtuje drugiego. Nie twierdzę też, że nie można w takiej grupie znaleźć wsparcia i informacji na temat samej choroby, lekarzy, leczenia.

Tak jak wspomniałam, lekarze nie mają zazwyczaj czasu, by szczegółowo opowiadać nam o chorobie, albo odpowiadać na wszystkie nasze pytania. Sytuacja wygląda inaczej, kiedy rozmawiamy na żywo, przez telefon, albo wymieniamy maile z druga chorą osobą. To właśnie wtedy spotkacie najwięcej wsparcia.