Przejdź do głównej zawartości

Jak Ty sobie radzisz?

Cały czas, te szpitale, badania, jak Ty dajesz radę? 
Osłabiona, odwodniona i przyszłaś/przyjechałaś, dałaś radę?
Te silne bóle brzucha, jak dajesz radę funkcjonować? 
Tyle razy chodzisz do toalety? Przecież to strasznie wykańcza. Dajesz radę? 
Jedziesz sama tyle kilometrów, jak Ty to robisz? 
Pracujesz, podróżujesz, da się tak z Twoją chorobą? 
Przecież źle się czujesz, po co wychodziłaś z domu? 
Wiesz Klaudia, ja to Cię podziwiam. 
Masz jeszcze siłę? 
Chodzisz tak z tą rurką w nosie. Podziwiam Cię, że się nie wstydzisz. 
Podziwiam Cię, że tak dobrze radzisz sobie z chorobą. 
Świetnie wyglądasz, chyba lepiej się czujesz? 

Te i wiele innych pytań albo stwierdzeń słyszę bardzo często. Raczej od zdrowych ludzi. Dziwią się, że normalnie funkcjonuję. Dziwią się jak sobie daję radę i że ''ja bym tak nie potrafiła''. Wiecie dlaczego tak jest? Bo choroba mimo, że zabiera dużo, to daje też dużo siły. Często po nieprzespanej nocy, z biegunką i ogromnym bólem brzucha wychodzę z domu. Pewnie, że się boję czy po drodze coś się nie stanie. Milion razy po drodze robi mi się słabo i ciemno przed oczami. Ratuję się zimną wodą, miętowymi cukierkami i dużą ilością leków. Ta kombinacja pozwala mi uspokoić wnętrzności. Ale na zewnątrz zakładam maskę, maluję twarz starając się ukryć to, że coś jest nie tak. Do tego wszystkiego dodajmy uśmiech, sztuczny bo sztuczny i jest! Jest prawie zdrowa Klaudia. Niby coś ma tam z flakami, niby to ciężka choroba, ale przecież jest, żyje, jest obok mnie, oddycha, w miarę dobrze wygląda. No to może powiem jej, że ją podziwiam, bo wyobrażam sobie jak jej ciężko. No jest ciężko, jest ciężko ''w chuj''. Przepraszam za wyrażenie, ale mówiąc ''bardzo ciężko'' to bym skłamała. 

Tyle trudnych rozmów z lekarzami, każdy pobyt w szpitalu, wszystkie trudne wybory od których zależało tak naprawdę życie - to wszystko zostaje w psychice. Z tym nie jest łatwo żyć. Powiedzą -bagaż doświadczeń. Pierdole taki bagaż. Sto razy wolałabym w takim bagażu nieść parę wspomnień złamanego serca, kłótnie, niespełnione uczucia. Ale nie chcę się licytować, każdy człowiek ma swoje własne końce świata. W każdym razie to, co się już wydarzyło odkąd zachorowałam wbiło się w pamięć i za każdym razem tak bardzo boli, kiedy wracają wspomnienia. Choroba dużo zmieniła. Nie chcę oceniać czy na lepsze czy na gorsze. Bo jeszcze dużo może się zmienić. Często jestem zamyślona, smutna. To wcale nie oznacza, że coś jest nie tak. Po prostu tak mam.

Blizny, zrosty w żyłach, przeraźliwa chudość, wystające kości. Nigdy w życiu się nie odchudzałam i śmiać mi się chce jak ktoś pyta, czy się odchudzam albo kiedy słyszę komentarze, że powinnam więcej jeść, bo się głodzę. Mogę zjeść parę tysięcy kalorii, tylko pytanie ile z tego za chwile wyląduje w toalecie albo ile z tego się wchłonie. Crohn nie lubi jedzenia, nawet tego delikatnego. Ma takie dni, kiedy wyrzuca ze mnie nawet łyka wody. Moja dieta nazywa się ''choroba crohna''. Nie polecam. 

Czasem jak słyszę takie pytanie ''jak sobie radzę?'' to sama zaczynam się zastanawiać nad tym. Na co dzień o tym nie myślę, działam bo wiem, że mam działać. Wstaję i oganiam się na tyle, by wyglądać jak człowiek i żyć w miarę normalnie. Jestem chora i już, nic z tym nie zrobię. Może to dlatego, że Crohn daje takie duże pokłady siły? Bo gdyby nie ta siła i nadzieja, która jest raz większa raz mniejsza, ale jest, to chyba już po diagnozie wylądowałabym w psychiatryku a moje losy potoczyłyby się całkiem inaczej.

A i jeszcze jedno! Nie ma czego podziwiać. Ja po prostu staram się normalnie żyć. 




Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Przeziębiony Crohn, czyli jeszcze raz dla przypomnienia - jesteś chory, nie odwiedzaj Crohna!

Będę o tym pisać i przypominać. Zaczęła się jesień, a razem z nią sezon przeziębień. Niewiele trzeba - wahania temperatur, za lekkie ubranie, przeciąg, a u osób chorych na NZJ- dochodzi bardzo obniżona odporność. Raz dwa i jesteśmy chorzy. Dużo łatwiej jest nam się zarazić, niektórzy łapią dosłownie wszystko, co możliwe, nawet pomimo przestrzegania higieny. Powiem Wam, że w ubiegłym roku zdarzyło mi się nawet chodzić w maseczce i zbierać te wszystkie spojrzenia ludzi na mieście.

Ile razy jest tak, że jeszcze nie wygrzebiemy się z jednej choroby, a już wpadamy w drugą. Chore jelita powinno się jak najdłużej bronić przed antybiotykami. Wyobraźcie sobie, że chore, owrzodzone, z kałużami ropy i krwi jelita zostają poharatane przez antybiotyk. Trzeba czasem wybrać ''mniejsze zło'', ale antybiotyk to ciężki kaliber. Lekarze niechętnie przepisuję antybiotyki w zastrzykach czy kroplówkach, bo wymaga to zaangażowania pielęgniarki i w ogóle jest z tym dużo zachodu, bo i wenflon t…

Jak skutecznie odstraszyć od siebie ludzi?

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak?

Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje. 
Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt. 

Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić. 

Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć. W szkole nie b…

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję. 

Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zapale…