Przejdź do głównej zawartości

Jak Ty sobie radzisz?

Cały czas, te szpitale, badania, jak Ty dajesz radę? 
Osłabiona, odwodniona i przyszłaś/przyjechałaś, dałaś radę?
Te silne bóle brzucha, jak dajesz radę funkcjonować? 
Tyle razy chodzisz do toalety? Przecież to strasznie wykańcza. Dajesz radę? 
Jedziesz sama tyle kilometrów, jak Ty to robisz? 
Pracujesz, podróżujesz, da się tak z Twoją chorobą? 
Przecież źle się czujesz, po co wychodziłaś z domu? 
Wiesz Klaudia, ja to Cię podziwiam. 
Masz jeszcze siłę? 
Chodzisz tak z tą rurką w nosie. Podziwiam Cię, że się nie wstydzisz. 
Podziwiam Cię, że tak dobrze radzisz sobie z chorobą. 
Świetnie wyglądasz, chyba lepiej się czujesz? 

Te i wiele innych pytań albo stwierdzeń słyszę bardzo często. Raczej od zdrowych ludzi. Dziwią się, że normalnie funkcjonuję. Dziwią się jak sobie daję radę i że ''ja bym tak nie potrafiła''. Wiecie dlaczego tak jest? Bo choroba mimo, że zabiera dużo, to daje też dużo siły. Często po nieprzespanej nocy, z biegunką i ogromnym bólem brzucha wychodzę z domu. Pewnie, że się boję czy po drodze coś się nie stanie. Milion razy po drodze robi mi się słabo i ciemno przed oczami. Ratuję się zimną wodą, miętowymi cukierkami i dużą ilością leków. Ta kombinacja pozwala mi uspokoić wnętrzności. Ale na zewnątrz zakładam maskę, maluję twarz starając się ukryć to, że coś jest nie tak. Do tego wszystkiego dodajmy uśmiech, sztuczny bo sztuczny i jest! Jest prawie zdrowa Klaudia. Niby coś ma tam z flakami, niby to ciężka choroba, ale przecież jest, żyje, jest obok mnie, oddycha, w miarę dobrze wygląda. No to może powiem jej, że ją podziwiam, bo wyobrażam sobie jak jej ciężko. No jest ciężko, jest ciężko ''w chuj''. Przepraszam za wyrażenie, ale mówiąc ''bardzo ciężko'' to bym skłamała. 

Tyle trudnych rozmów z lekarzami, każdy pobyt w szpitalu, wszystkie trudne wybory od których zależało tak naprawdę życie - to wszystko zostaje w psychice. Z tym nie jest łatwo żyć. Powiedzą -bagaż doświadczeń. Pierdole taki bagaż. Sto razy wolałabym w takim bagażu nieść parę wspomnień złamanego serca, kłótnie, niespełnione uczucia. Ale nie chcę się licytować, każdy człowiek ma swoje własne końce świata. W każdym razie to, co się już wydarzyło odkąd zachorowałam wbiło się w pamięć i za każdym razem tak bardzo boli, kiedy wracają wspomnienia. Choroba dużo zmieniła. Nie chcę oceniać czy na lepsze czy na gorsze. Bo jeszcze dużo może się zmienić. Często jestem zamyślona, smutna. To wcale nie oznacza, że coś jest nie tak. Po prostu tak mam.

Blizny, zrosty w żyłach, przeraźliwa chudość, wystające kości. Nigdy w życiu się nie odchudzałam i śmiać mi się chce jak ktoś pyta, czy się odchudzam albo kiedy słyszę komentarze, że powinnam więcej jeść, bo się głodzę. Mogę zjeść parę tysięcy kalorii, tylko pytanie ile z tego za chwile wyląduje w toalecie albo ile z tego się wchłonie. Crohn nie lubi jedzenia, nawet tego delikatnego. Ma takie dni, kiedy wyrzuca ze mnie nawet łyka wody. Moja dieta nazywa się ''choroba crohna''. Nie polecam. 

Czasem jak słyszę takie pytanie ''jak sobie radzę?'' to sama zaczynam się zastanawiać nad tym. Na co dzień o tym nie myślę, działam bo wiem, że mam działać. Wstaję i oganiam się na tyle, by wyglądać jak człowiek i żyć w miarę normalnie. Jestem chora i już, nic z tym nie zrobię. Może to dlatego, że Crohn daje takie duże pokłady siły? Bo gdyby nie ta siła i nadzieja, która jest raz większa raz mniejsza, ale jest, to chyba już po diagnozie wylądowałabym w psychiatryku a moje losy potoczyłyby się całkiem inaczej.

A i jeszcze jedno! Nie ma czego podziwiać. Ja po prostu staram się normalnie żyć. 




Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt