Przejdź do głównej zawartości

A może...?

Jak zachorowałam i takie podstawowe leczenie przestawało mi pomagać to miałam różne myśli. Na oddziale spotykałam przeróżne Crohny. Czasem sobie myślałam:

 O, jaka fajna burgundowa kroplóweczka. Ciekawe co to? Może ja tez kiedyś taką będę mieć?
O, a ta żółta jest jeszcze fajniejsza!
Wow, masz leczenie biologiczne! Super, też bym chciała.
Zajmuje się Tobą sam Ordynator, ale masz chody! I pewnie najlepszą opiekę na całym oddziale.
Miałaś operację i czujesz się teraz świetnie. Super, też tak chcę! Masz fajną bliznę, podoba mi się taka.
Przez tą rurkę dostajesz żywienie i dzięki temu jest dobrze. Wspaniale! Dajcie mnie też taką!

 Choroba potoczyła się tak, że dostałam burgundową kroplóweczkę, I to nie jedną. Często żelazo spadało tak nisko, że jeszcze chwila, i trzeba byłoby toczyć krew.
Tą żółtą też dostałam nie raz. Awitaminoza często łączy się z niedożywieniem.
Leczenie biologiczne, które jest dostępne w Polsce - na mnie nie zadziałało.
Ordynator przyszedł do mnie jak dostałam wstrząsu anafilaktycznego. Przecież on był tylko od ''trudnych przypadków''.
Operację też miałam. Też mam fajną bliznę. Ale wcale nie czuję się świetnie.
Rurkę miałam nie raz, tutaj na szczęście zawsze z dobrym skutkiem.

 Z perspektywy czasu wiem, że nie ma co myśleć na przód. Nie ma czego zazdrościć. Nie ma co planować...

 Lepiej kiedy podstawowe leczenie działa i nie trzeba myśleć o innych sposobach. Szkoda, że nie zawsze tak jest... 
Etykiety:

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap
1 komentarz
Czytaj więcej

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt
3 komentarze
Czytaj więcej