niedziela, 30 października 2016

Jak to się zaczęło?

U każdego zaczyna się inaczej. Każdy ma swój ''przepis na chorowanie'' :)

U mnie zaczęło się od długotrwałego przyjmowania tetracykliny z powodu trądziku. Następnie przedłużająca się infekcja gardła, bardzo duże osłabienie i biegunki. Po tylu latach chorowania teraz nazwałabym to raczej luźnym stolcem niż biegunką. Przed diagnozą i jakiś czas po niej nie bolał mnie wcale brzuch. Bardzo chudłam, przez co lekarze chcieli diagnozować anoreksję. O tym jaki koszmar wtedy przeżyłam na pewno kiedyś tutaj napiszę.

Momentem przełomowym, czyli takim kiedy w końcu zaświeciła mi się czerwona lampka, było pojawienie się ran w jamie ustnej. Picie wody porównywałam do łykania żyletek, jedzenie także okropnie bolało.A kiedy przyszło lato, a ja ważyłam 40 kg przy wzroście 168cm i wyglądałam jakbym się głodziła, Mama zaciągnęła mnie do lekarza. Wyniki z krwi były niemal wzorowe. Tłumaczono wszystko tym, że rosnę, że jestem w okresie dojrzewania. Miałam wtedy 14 lat. Stomatolog także powiedział, że w jamie ustnej jest jakaś infekcja a zęby odwapniły się dlatego, że rosnę i mój organizm ''kradnie''' z nich wapno. Wszystko tak pięknie się samo tłumaczyło.


Jednak w wakacje trafiłam w końcu do szpitala, a kiedy z niego wyszłam był już wrzesień. Mój świat wyglądał inaczej. Musiałam wszystko przeprogramować i podporządkować się do choroby. Dopiero później zrozumiałam, że muszę troszkę ''zaprzyjaźnić'' się z Crohnem i nie pozwolić mu, by zawsze dyktował mi jak mam żyć. 


Objawy są paskudne i wstydliwe. Dla chorujących nie powinno być tabu. Z resztą nie tylko dla chorujących, bo zdrowi też mają czasem biegunkę, wzdęcia, gazy, niestrawności. Tylko to nie jest temat o którym mówi się ''u cioci na imieninach''. Jakoś zamiatamy to pod dywan, czym dyskryminujemy chorych z chorobą przewodu pokarmowego.


Mam wstydzić się swojej codzienności? Tego, że nie zawsze jest kolorowo? Są dni, kiedy żyję pełnią życia na miarę swoich możliwości i czuję się prawie zdrowo. Są też dni, kiedy prawie nie wychodzę z toalety, płaczę z bólu, wymiotuję, krwawię, prawie nie mogę chodzić z powodu bólu stawów, męczę się z powodu gorączki i egzystuję. Życiem nie można tego nazwać.


Jeśli zdrowa osoba zachoruje na grypę żołądkową lub jakąś infekcję przewodu pokarmowego i przez parę dni ma przykre objawy ze strony przewodu pokarmowego - wtedy narzeka, jak bardzo źle się czuje. Wyobraź sobie, że ja od czasu diagnozy nie miałam remisji. Nie wiem co to znaczy czuć się zupełnie dobrze. Zawsze coś się dzieje.


Nie mogę powiedzieć jednak, że z chorobą Crohn'a nie można próbować żyć aktywnie. Można! Tylko nie tak intensywnie i często jak zdrowi ludzie.7 lipca 2011 zaczęła się moja przejażdżka na Rollercoasterze. Dni dobre i złe. Crohn nie pozwala mi się nudzić. 

x