wtorek, 21 listopada 2017

Ona jest chora!

Będę dzisiaj opowiadać o inności ze względu na chorobę. Opowiem Wam ile przykrości z racji tego mnie spotkało. Jak długą drogę musiałam przejść, by reakcje ludzi chociaż częściowo przestały mnie obchodzić. No to posłuchajcie :) 

Upał, początek lata, piękna pogoda. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że jestem chora. Codziennie wieczorem wychodziłam po Mamę do pracy. Fajnie było się wieczorem przejść, pomóc Mamie z zakupami, porozmawiać o tym, jak spędziło się dzień. Idę, ubrana bardzo letnio, w krótkie ubrania. Przechodząc obok jednego ze sklepów słyszę, jak właścicielka mówi do męża ''Popatrz, ta dziewczyna ma chyba anoreksję! Wygląda jak z Oświęcimia! Same kości.''. Gdym nie była tak blisko pewnie pokazałaby mnie jeszcze palcem.  Myślała, że nie słyszę, jak o mnie mówi. Może i miałam wtedy już chore flaki, ale słuch miałam jeszcze dobry ;) Poczułam się okropnie. Długo potem w głowie słyszałam te słowa. 

Sklep. Robimy zakupy razem z Mamą i Siostrą. Ja od dziecka nigdy nic nie chciałam w sklepie, no może czasem, ale to jak już bardzo miałam na to ochotę. W domu nic mi nie brakowało. I sytuacja wyglądała tak. Mama pyta czy chcę jakiegoś batona, ja jak zwykle odpowiadam, że nie. Mama reaguje tak, jak zawsze od 14 lat, mówi OK i płaci za zakupy. Ale oczywiście Pani kasjerka musi powiedzieć swoje. Słyszę przykry komentarz, że przydałoby mi się zjeść parę batonów, żelków i najlepiej popić colą. Wszystko to oczywiście dlatego, że jestem za chuda i powinnam więcej jeść. Łzy napłynęły mi do oczu, taka złość we mnie wybuchła. Nie potrafiłam nic odpowiedzieć. Po prostu wyszłam i uciekłam do domu. W domu zamknęłam się w pokoju i chciałam zapaść się pod ziemię. 

Spotkałam Kuzynkę. Byłam wtedy z Mamą i Siostrą. Też były to jakieś zakupy. Przed sklepem, na ulicy, dostałam opieprz. Znowu mnie zatkało, nie wiedziałam co powiedzieć i jak się zachować, więc kolejnym razem po prostu uciekłam do domu z płaczem. Powiedziała mi, że powinnam się za siebie wziąć. Zapytała ''co z siebie robisz?''. I jeszcze kilka innych przykrych rzeczy...

Widziałam w lustrze jak wyglądam. Widziałam, że jestem przeraźliwie chuda. Widziałam to jeszcze bardziej, kiedy zrobiło się ciepło i chodziłam w krótkich spodenkach i bluzkach na ramiączkach. Dużo ludzi, w tym lekarz mówili mi, że to dlatego, że wyrosłam i nie ma się co przejmować. Więc się nie przejmowałam. Bardziej martwiło mnie częste chodzenie do toalety, ból przy przełykaniu i apatia. 

Już po diagnozie, kiedy jeszcze leżałam w szpitalu słyszałam jak Rodzice rozmawiają miedzy sobą o tym, że u mnie w miejscowości dużo osób mówi, że mam raka i jestem poważnie chora. Byłam wtedy sensacją ;) Kolejny raz zrobiło się o mnie głośno, gdy wyszłam na ulicę z rurką w nosie. Przecież to przerażający i niecodzienny widok, dlatego było o czym gadać, plotkować. Były też spojrzenia, przypatrywanie mi się z litością, na co ja zaczęłam odpowiadać uśmiechem :) Tak, jakbym chciała powiedzieć ''jeszcze nie umieram!''. 

Na poczekali u lekarza rodzinnego siedziałam z plecakiem i rurką założoną wtedy przez nos. Czułam się dobrze, byłam wtedy tylko na jakimś badaniu. Akurat do lekarza przyszedł wtedy też Ksiądz. Do tej pory pamiętam jego wzrok. Pełen litości, smutku - ''taka młoda, a taka chora''. Wtedy jakoś się tym nie przejęłam, bo u mnie było wszystko dobrze, a jedyną wtedy rzeczą, która przypominało mi o Crohnie, była ta sonda. 

Ludzie boją się inności. Nie zawsze ją akceptują. Dla wielu ludzi inny równa się gorszy. Inność można pokazywać w różny sposób. Ktoś, kto jest homoseksualny przez wielu ludzi w naszym społeczeństwie będzie wytykany palcami, często niestety też poniżany. Ktoś, kto wygląda inaczej niż inni - ma tatuaże, kolczyki, odważna fryzurę też na pewno będzie tematem do rozmów i obiektem do wytykania palcami. Ktoś, kto jest bardziej wrażliwy, ma duszę artysty, swój świat -także nie będzie zrozumiany. Tak samo, jeśli ktoś jest niepełnosprawny, porusza się na wózku, nie ma nogi, ręki, ma zniekształcone ciało, nie mówi, nie słyszy...

Kiedy zachorujemy zaczyna nam się wydawać, że jesteśmy inni, nie pasujemy do tego świata, nikt nas nie rozumie. Nie możemy nic zaplanować, zmieniamy plany w ostatnie chwili, często lądujemy w szpitalu, często musimy korzystać z toalety. Nie możemy żyć w pełni tak, jak nasi bliscy, znajomi, rówieśnicy. To bardzo boli. Boli też to, jak czasem źle wyglądamy i ludzie dziwnie na nas patrzą. Ale czy tak naprawdę czymś różnimy się od zdrowych ludzi? Oprócz oczywiście chorego przewodu pokarmowego... Wyróżniamy się niesamowitą wrażliwością, siłą i cierpliwością do walki z przeciwnościami, mamy niesamowicie twardy tyłek, po którym życie skopało nas już nie raz. Ale czy to jest inność? Czy to, że jesteśmy chorzy na jelita daje nam prawo do myślenia o sobie, jako o kimś gorszym? Czy to ma sprawiać, że nie będziemy siebie akceptować i przejmować się bezwartościowym gadaniem i plotkami? 

Choroba zawsze wzbudza sensacje, jest tematem do rozmów. Mam wrażenie, że ludzie lubią gadać o czyimś nieszczęściu. Niby współczują, niby się przejmują, ale z pewnością w głębi serca cieszą, że to nie ich to spotkało. Tyle, że przez to, że stałam się tematem do rozmów, plotek dużo się nauczyłam. Wiem, że gadać będą zawsze i przed tym się nie uchronię. Przynajmniej tutaj, gdzie mieszkam. Wiem, że ludzie są po prostu ciekawi, ale nie zawsze potrafią delikatnie zapytać. Za bardzo interesują się życiem innych, może dlatego, że ich życie nie jest aż tak urozmaicone ;) 

Nauczyłam się to ignorować, nauczyłam się odpowiadać, przyjmować to na chłodno. Emocje nic nie zmienią. Nie zamkną ludziom buzi  i nie zaspokoją ich ciekawości. Bardzo długo zajęło mi zrozumienie dlaczego tak jest, ale z czasem było mi łatwiej i mam nadzieję, że będzie coraz łatwiej.

Po wyglądzie jest nam najłatwiej kogoś ocenić. Łysy - na pewno jakiś bandzior. Z długa brodą - nie dba o siebie. Z kolorowymi włosami - wariatka. Chuda - anorektyczka. Nie mam wpływu na to, że czasem wyglądam bardzo źle. To na pewno nie jest wynik tego, że nie chcę jeść. To mój Crohn nie chce jedzenia i pozbywa się go bardzo szybko, pozbawiając mnie tym samym kilogramów. Mogę sobie napisać na czole, że się nie odchudzam, ale niestety niektórzy dalej będą wiedzieć swoje. Tak już jest. 


niedziela, 19 listopada 2017

(Nie)Dobranoc

To w nocy nasz organizm powinien się regenerować. Sen jest niesamowicie ważny. Zwłaszcza dla nas - chorych. Jesteśmy często osłabieni, zmęczeni. Powinniśmy dobrze sypiać i przede wszystkim się wysypiać. Wiesz, że od siedmiu lat przespałam, ale taks solidnie - całą noc, bez budzenia się, może z kilkadziesiąt razy. W ciągu około dwóch i pół tysiąca dni przespałam spokojnie tylko kilkadziesiąt nocy. To bardzo zły wynik. Widać, że w nocy to Crohn przejmuje władzę. Dzień jest dla mnie, noc dla niego. No cóż, może musimy się jakoś dzielić. Pozwalając mi w dzień funkcjonować, w nocy zaczyna marudzić.

Śpię, ale budzę się co chwilę. A to na siku, a to z powodu biegunki, a to z powodu bardzo silnego skurczu w brzuchu. Albo czasami po prostu nie mogę zasnąć. Tabletki na sen nic nie dają. Z resztą nie chcę się truć lekami, które i tak się u mnie nie wchłaniają. Melisa też nic nie daje. Przed snem mam milion myśli na minutę, co wieczór wracają jak bumerang. Nierozwiązane problemy, trudne sytuacje, złe wspomnienia, skomplikowana przeszłość. Wieczór sprzyja refleksjom. Szkoda, że nie tylko tym przyjemnym i wartościowym.

W nocy bardzo często się budzę, a jak już się obudzę, to potem od nowa muszę zasnąć. To jest bardzo trudne. Czasem nie śpię wcale, bo na wycieczkę do toalety muszę chodzić co dwadzieścia minut. Nie raz zastanawiałam się, czy nie położyć się w wannie :) Nie raz też przysypiałam na toalecie, ale robiło mi się zimno i wracałam do łóżka. 

Jak tylko mogę i mam czas to nadrabiam w dzień. Chociaż często jest tak, że nie zastanawiam się czy mogę się na chwilę położyć, tylko po prostu muszę, bo śpię na siedząco.

Śmieję się, że mój tryb życia jest wywrócony do góry nogami. Bo ja przecież w nocy jem i to jem dość dużo. Niby niefizjologicznie, bo w nocy się śpi, a nie je. Ale jak z jakiegoś powodu (np rano muszę być na czczo do badań) nie podłącze kroplówki z żywieniem, to jestem tak głodna, że nie mogę zasnąć. Często pytacie, czy czuję, że jem, że coś ''leci'' mi do żołądka. Nie, nie czuję. Jak udaje mi się zasnąć, to po prostu śpię. Czasem sny mam tylko mega pokręcone, ale  trudno mi powiedzieć czy to przez jedzenie, czy to przez to, co się działo i dzieje w moim życiu. Wstaję najedzona i jeśli już jem śniadanie, to dopiero w porze obiadowej ;)

Noc jest też najlepsza na trudne, szczere rozmowy. Wiele razy nie spałam, bo przecież tak dobrze się rozmawiało, a potem okazywało się, że już czwarta rano.

Jak dobrze się czuję i żyję na maksa aktywnie, to złoszczę się, że jest noc. Bo przecież w ciągu tych paru godzin przeznaczonych na sen, można tyle zrobić. Jednak takie działanie na okrągło ma wiele minusów. Widzę różnicę w wyglądzie, w samopoczuciu po zarwanej nocy - z różnych powodów. Widzę też jak dobrze wyglądam i czuje się, kiedy Crohn w nocy obudzi mnie tylko raz, a nie co 20 minut :)

Życzę Wam samych dobrych nocy!

czwartek, 9 listopada 2017

Nóż w serce

Są takie słowa, które bardzo ranią. Tną serce jak najostrzejsza brzytwa. Powodują ścisk w gardle, łzy same napływają do oczu, łamie się głos. Z każdym usłyszanym lub przeczytanym słowem czujesz, że rana się pogłębia. Nic nie możesz robić. Brakuje argumentów. Brakuje słów. Milkniesz. I w tym milczeniu przeżywasz swój psychiczny ból.

No bo dlaczego jedną z lepszych koleżanek nagle pyta czy może się czymś od Ciebie zarazić? 
Dlaczego wychowawca mówi Ci, że z chorobą nie poradzisz sobie w dobrej szkole i najlepiej zapomnieć o wszystkich ambicjach?
Dlaczego ktoś, nie znając całej sytuacji mówi Ci, że jesteś leniem i po prostu Ci się czegoś nie chce? 
Dlaczego ktoś najbliższy krzyczy Tobie w twarz, że udajesz?
Dlaczego Mama mówi, że wykorzystujesz chorobę, by się z  czegoś wymigać?
Dlaczego Pani w urzędzie mówi, że nic Tobie nie może być, skoro tak ładnie wyglądasz?
Dlaczego rodzina mówi, że nie jesz i pewnie dlatego jesteś chory?
Dlaczego znajomi mówią, że o siebie nie dbasz i pewnie dlatego chorujesz?

Czasem tak samo jak słowa rani też milczenie. Znajomi nagle przestają dzwonić, pisać, odzywać się Przestają mówić cześć na ulicy i uciekają wzrokiem, tak jakby Cie nie znali. 
Chłopak/Dziewczyna nagle odzywaj się coraz rzadziej, rozmawiacie już tylko o codzienności, potem o pogodzie, a potem mówi Ci, że musicie się rozstać. Zostaje cisza, cholerna pustka i pytanie ''dlaczego'', na które nigdy nie będzie sensownej odpowiedzi.

Wszystko wtedy się rozpada. Psychika lega w gruzach. Ty myślisz tylko o tym jak bardzo jesteś beznadziejny. Nie potrafisz się podnieść, iść dalej i pokazać im wszystkim, że mimo choroby dajesz radę. Bo nawet jeśli Ci się to udaje, to oni i tak wiedzą swoje. Czujesz się samotny ze swoją chorobą i wszystkimi problemami. Nie masz gdzie uciec. Przychodzi depresja a wraz z nią myśli samobójcze. Nie każdy z nas chce albo ma możliwość terapii albo chociaż rozmowy z psychologiem. 

Nie jest łatwo chorować, kiedy nie mamy wsparcia. Nie jest łatwo chorować, kiedy mocno ranią nas najbliżsi. Nie jest łatwo, kiedy się nas boją, kiedy na nas krzyczą, kiedy po prostu z nami nie wytrzymują. 

Choroba zmienia nas, zmienia nasze życie, wartości i nasze zachowanie. Wraz z diagnozą pojawia się u nas wstyd, strach, zakłopotanie, nerwowość oraz ogromna wrażliwość. Nie jest łatwo zaakceptować to ludziom, którzy wcześniej byli w naszym otoczeniu. Nie jest łatwo im się przyzwyczaić do nowych nas. Nie potrafią zrozumieć tego, że choroba nas zmieniła. 

Znali nas jako pełnych życia, radosnych ludzi. Nagle po diagnozie dużo się zmienia. Zmienia się nasz nastrój, nie zawsze mamy ochotę z kimś rozmawiać, albo nie zawsze też mamy ochotę z kimś się spotkać. Trudno jest im to tak nagle zaakceptować, bo przecież choroba jelit to nie choroba psychiczna. Jednak te nasze flaki, komfort albo dyskomfort związany ze wstydliwymi objawami bardzo wpływa na naszą głowę. 

Chciałabym, żebyście chociaż próbowali rozmawiać z najbliższymi o swojej chorobie. Czasem tak łatwiej będzie im nas wesprzeć. Nie jest i nie będzie łatwo. Znaleźć prawdziwych towarzyszy w chorobie jest mega trudno i nie raz można się bardzo sparzyć. Trzeba mieć świadomość tego, że ludzie przychodzą i odchodzą, nie zawsze można na nich liczyć, nie zawsze można polegać na rodzinie. Często najwięcej wsparcia i zrozumienia otrzymujemy od kogoś prawie nam obcego. Chciałabym, by było inaczej. Chciałabym, by wreszcie w społeczeństwie chorzy nie czuli się gorsi. Ale czy w świecie, w którym rządzą pieniądze i wyścig szczurów, oraz to, że przetrwają najsilniejsi, kiedykolwiek będzie możliwe?