Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z luty, 2017

Operacja okiem pacjenta ;)

Zwlekałam trochę z tym wpisem. Wspomnienia z okresu przed i pooperacyjnego jakoś nie są fajne, ale może ktoś z Was, tak jak ja kiedyś, bardzo boi się podjęcia decyzji o operacji.

U mnie udało się odłożyć operację o 1,5 roku. W lutym okazało się, że jelito cienkie wygląda jak sitko, jest pełno przetok międzypętlowych, ropni i jest w nim bardzo duży stan zapalny. Od razu kwalifikowałam się do operacji. Jednak chirurg, który mnie wtedy zobaczył - widział 40 kg dziewczyny na wielkim szpitalnym łóżku. Powiedział, że zanim cokolwiek zrobi - trzeba żywić i odżywić!

Operacja zaplanowana jest dużo lepsza, niż taka ''na ostro''. Wiadomo, że jeśli pojawiłaby się niedrożność czy inne zagrażające życiu objawy, stan odżywienia poszedłby na drugie miejsce.

Dostałam rurkę w nos, duże worki z jedzonkiem i stojak. Z całym sprzętem przez miesiąc spacerowałam po szpitalnym korytarzu. Z każdym dniem czułam się lepiej i wyglądałam lepiej. Później dostałam plecak, do którego spakowałam pompę z …

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar!

Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki.

Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niektórych…

Zjadłabym ciasteczko!

Zaostrzenie szaleje, a Ty masz ochotę na słodycze, produkty z 'czarnej listy'.  Wiesz, że nie możesz zjeść ciastka z kremem z cukierni, bo brzuch Ci tego nie wybaczy. Jedyne, co tolerujesz to kleik na wodzie i sucha bułka. No i co tu zrobić?

Zrobić domową słodycz! :) Może to nie będzie czekolada, krem, bita śmietana i sztuczny biszkopt. Ale na pewno będzie zdrowo, kolorowo i łagodnie dla brzucha.
Czym ratować się, kiedy jesteś na zaostrzeniowej diecie a oddałbyś królestwo za trochę słodyczy? Ptasim mleczkiem! Tylko nie takim ze sklepu czy z cukierni. Zrób to sam :)

Potrzebujesz:
-jogurt naturalny
-galaretkę o dowolnym smaku
Galaretkę rozpuszczasz w połowie ilości wody, która jest podana na opakowaniu. Po przestygnięciu mieszasz z jogurtem. Taką miksturę możesz wylać na domowy biszkopt, albo prosto do miseczki. Potem na chwilkę do lodówki i po zastygnięciu - deser gotowy :) 

Oczywiście deser jest propozycją dla tych, co mogą. Dla tych, co nie wyrzucili z diety laktozy, cukru, glutenu …

List do Crohn'a

Drogi Crohn'ie,


6 lat temu zupełnie się Ciebie nie spodziewałam. Przyszedłeś i  rozgościłeś się w moim przewodzie pokarmowym nie pytając mnie o zdanie. Przez pół roku działałeś w ukryciu, i gdyby nie szpital i seria badań oraz szybka diagnoza, to dalej myślałabym, że mam zwykle zapalenie dziąseł i chudnę, bo rosnę. W końcu na wszystko znajdzie się wytłumaczenie. 

Czasem przez Ciebie płacze, czasem na Ciebie krzyczę. Sprawiasz mi dużo bólu, zapraszasz mnie na długie pobyty w szpitalach. Najlepiej dajesz się zobaczyć przez bolesne badania, do których są potrzebne rurki z kamerka wkładane w tylną część ciała. Nie policzę ile razy pokrzyżowałeś mi plany, nie chce pamiętać ile razy przez Ciebie nie mogłam czegoś zrobić. Chcę zapomnieć te wszystkie sytuacje w których odebrałeś mi godność, kiedy w trybie natychmiastowym wysłałeś do toalety, która nie zawsze była "tu i teraz", tak jak Ty byś sobie tego życzył. 

Wiele razem przeszliśmy. Czasem nawet próbuje z Tobą rozmawiać i mówić

Czy chory znaczy gorszy?

Dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Chorego. Z tej okazji zastanawiam się czy to, że jestem chora, to znaczy, że jestem gorsza? 

Owszem, czasem Crohn może nas chcieć zabić. Niektórzy parę razy byli jedną nogą na tamtym świecie. To bardzo poważna choroba i może mieć bardzo ciężki przebieg. Zamyka nas do szpitala nawet na kilka miesięcy. Wyłącza nas z codzienności na wiele dni. Nie zawsze pozwala uczyć się czy pracować. Sprawia ogrom bólu, cierpienia fizycznego i psychicznego. Zmienia wygląd, zmienia charakter. Bierzemy leki, uważamy na siebie, nie jemy śmieciowego jedzenia. Chodzimy do lekarzy. 

W remisji żyjemy normalnie i żeby Ci czasem nie przeszło przez myśli, że ma być odwrotnie. Masz korzystać z dobrego samopoczucia i wykorzystać go na sto procent. Remisja może czasem  nie nadchodzić przez lata, ale nie uwierzę Ci, że nie będzie dnia w którym będziesz czuł się lepiej. I to właśnie ten dzień, te chwile wykorzystuj jak najlepiej. 

Większość z nas nie chce rezygnować z pracy, inny …

Jesteś chory - nie odwiedzaj Crohn'a!

Sterydy, immunosupresja czy leki biologiczne obniżają odporność. Jak są brane wszystkie na raz to już w ogóle możemy cały czas łapać infekcje. Staramy się i robimy wszystko, by się nie zarazić. Unikamy dużych skupisk ludzi, nie jeździmy komunikacją miejską, kiedy jest duży mróz - zostajemy w domu. Czasem nawet chodzimy w maseczce. Bierzemy witaminy, leki podnoszące odporność. Bronimy się przed antybiotykami. 

Jedna wizyta chorej/po przebytej chorobie osoby może nas całkowicie zawlec do łóżka. Zarażamy się dużo szybciej niż osoby, które mają zdrowy układ immunologiczny. 

Prosimy, tłumaczymy, opowiadamy o konsekwencjach. Ty pochorujesz tydzień, a ja będę się męczyć około miesiąca, dołączmy do tego biegunkę i silne bóle brzucha. Choroba osłabia Crohn'y dużo bardziej. Nie raz zwykła dla zdrowych infekcja, dla Crohn'a może skończyć się nawet sepsą! 

'Nic mi nie jest, to tylko kaszel'. Spoko, przyjdź i mnie zaraź, jak chcesz mieć mnie na sumieniu. Nawet nie wiesz jak bolą wszys…

Pacjent pacjentowi nierówny

Tak, mam zamiar szufladkować ludzi. A dokładniej Pacjentów. Do napisania posta skłoniła mnie rozmowa z lekarzem, gastroenterologiem. To była taka pierwsza rozmowa na inny temat, niż moje zdrowie. Było to  dawno temu, ale temat jest aktualny też dzisiaj.

Pacjent numer jeden, nazwijmy go Tomek. Dowiaduje się, że ma Crohn'a, ale to za przeproszeniem spływa po nim jak po kaczce. Nic go to nie obchodzi. Weźmie od czasu do czasu leki, raz na jakiś czas pojawi się w poradni. zrobi też kolonoskopię bez większego stresu. Jestem chory to jestem, trzeba to trzeba. Na co dzień żyje normalnie. Nie przejmuje się chorobą, bo choroba też nie doświadcza go bardziej. Oprócz paru luźniejszych stolców z krwią i bóli brzucha żyje normalnie. Ma piękną remisję po sterydach i dużo spokoju po lekach immunosupresyjnych. Pracuje, podróżuje, żyje jak zdrowy. oprócz tych paru tygodni zaostrzenia. Nie czyta dużo o chorobach, nie rozmawia z innymi pacjentami. Nie chce i nie ma czasu. A jak czasem coś usłyszy, to…

Dlaczego ja?

Pytanie, które bębni w głowie i nie daje spokoju. Nie znajdziesz na nie żadnej racjonalnej odpowiedzi. Możesz myśleć, nie spać, smucić się, zastanawiać. Nic nie wymyślisz! Odpuść sobie.

Jak pierwszy raz pojechałam do szpitala, to nie chciałam nawet usiąść na łóżku. Mama obiecała mi, że będę w szpitalu tylko jeden dzień. Nikt wtedy nie wiedział, że moja przygoda ze szpitalami może się nigdy nie skończyć. Wtedy pierwszy raz zadałam sobie to pytanie. Był środek czerwca, piękna pogoda, koniec roku szkolnego. Moi koledzy właśnie snuli plany na wakacje, poprawiali ostatnie oceny, wychodzili na imprezy, organizowali ogniska. Ja żyłam w ogromnym strachu z podejrzeniem nowotworu.

Potem pytanie znowu pojawiło się, kiedy dowiedziałam się, że mam już diagnozę i to taką do końca życia. Wymyślałam różne odpowiedzi. Każda prędzej czy później okazywała się bez sensu. Obwiniałam siebie, rodziców, lekarzy, cały świat. Chociaż tak naprawdę każdy był w tym wypadku bez winy.

Minęło prawie 6 lat od tego czasu…