sobota, 25 lutego 2017

Operacja okiem pacjenta ;)

Zwlekałam trochę z tym wpisem. Wspomnienia z okresu przed i pooperacyjnego jakoś nie są fajne, ale może ktoś z Was, tak jak ja kiedyś, bardzo boi się podjęcia decyzji o operacji.

U mnie udało się odłożyć operację o 1,5 roku. W lutym okazało się, że jelito cienkie wygląda jak sitko, jest pełno przetok międzypętlowych, ropni i jest w nim bardzo duży stan zapalny. Od razu kwalifikowałam się do operacji. Jednak chirurg, który mnie wtedy zobaczył - widział 40 kg dziewczyny na wielkim szpitalnym łóżku. Powiedział, że zanim cokolwiek zrobi - trzeba żywić i odżywić!

Operacja zaplanowana jest dużo lepsza, niż taka ''na ostro''. Wiadomo, że jeśli pojawiłaby się niedrożność czy inne zagrażające życiu objawy, stan odżywienia poszedłby na drugie miejsce.


Dostałam rurkę w nos, duże worki z jedzonkiem i stojak. Z całym sprzętem przez miesiąc spacerowałam po szpitalnym korytarzu. Z każdym dniem czułam się lepiej i wyglądałam lepiej. Później dostałam plecak, do którego spakowałam pompę z jedzonkiem i wyszłam do domu. Po paru tygodniach kontrolne badania były zaskakująco dobre. Konsultacje z dwoma ''sławami'' chirurgii w Polsce dały nadzieję na to, że jeszcze nie trzeba operować. Duże dawki antybiotyków, sterydów, leku biologicznego i żywienia ogarnęły mój sajgon w brzuchu. Leki odstawiliśmy, a samo żywienie przez kolejny rok dawało sobie świetnie radę.

A potem przyszła matura. Przez cały maj czułam się rewelacyjnie! Nic a nic mnie nie bolało. Jadłam wszystko, na co tylko miałam ochotę. Mogłam wyjechać na parę dni, mogłam po maturze pójść z resztą klasy na piwo bez żadnych konsekwencji. Bo konsekwencje tego całego stresu pokazały się już na początku czerwca. Odebrałam w nocy telefon od lekarza, który poinformował mnie o bardzo złych wynikach badań i anemii, której nie miałam nigdy wcześniej. Zaczęłam się źle czuć, pojawiły się stany podniedrożnościowe, a w badaniach wyszedł guz zapalny wielkość sporej mandarynki na typowym crohnowym miejscu w jelicie. Konsultacje z lekarzami potwierdziły moje przypuszczenia, że to już czas na operację.

Zdecydowałam się na zabieg w procedurze ERAS. Nowe standardy, nowe procedury. Większość lekarzy i szpitali jeszcze tego nie stosuje. Program nowoczesnej opieki okołooperacyjnej zakłada dużo nowości i można nawet powiedzieć, że jest trochę takim przewrotem w chirurgii.

Nie było głodzenia do zabiegu! Ostatni posiłek mogłam zjeść o północy - przed zabiegiem. Rano w dniu operacji dostałam do wypicia specjalny płyn węglowodanowy.
Nie było czyszczenia jelit. Nie musiałam pić płynu przeczyszczającego, odwadniać się, co chwilę biegać do łazienki.
Nie dostałam leków na uspokojenie. Długa rozmowa z lekarzem dwa tygodnie przed operacją i tak samo rano w dniu operacji pozwala na rozwianie wszelkich wątpliwości. Lekarz nie tłumaczy tego w biegu, na korytarzu. Siada przy nas i ma tyle czasu ile potrzeba. Ta nowość chyba podoba mi się najbardziej ;)
Idą na sale operacyjną bardzo się bałam, ale już po położeniu się na stole, cały Zespół pielęgniarek, lekarzy i pracowników sali rozluźnił atmosferę. Założono mi cewnik do kręgosłupa i podano magiczne lekarstwo na długi sen. 
Po zabiegu nie dostawałam opiatów.
Miałam znieczulenie zwenątrzoponowe.

Jestem jakieś 30cm krótsza, po zabiegu porównywałam siebie do rozprutego kurczaka i tak się też czułam :)
Po zabiegu szybko pozbyłam się ''rurek''. Cewnika, cewnika zewnątrzoponowego i wkłucia centralnego.
Szybko też postawiono mnie na nogi. Już następnego dnia wygoniono mnie z łóżka ;) Mimo moich narzekań, że nie dam rady, Pani rehabilitantka była bardzo uparta i wieczorem już nieźle śmigałam sobie do łazienki :)
Nie miałam żadnych drenów w brzuchu.
Rana i cięcie to kwestia dwudziestu paru centymetrów od pępka w dół.
Wszystko szybko się zagoiło.
Na drugi dzień do zabiegu dostałam jedzenie! Dwie godziny po operacji mogłam już normalnie pić.
A cztery dni po operacji dostałam wypis :) Z przerażeniem stwierdziłam, że nigdzie się nie wybieram i trochę spanikowałam jak to będzie w domu. Ale jednak w domu najlepiej.

Wejście do siebie na górę po schodach pamiętam do dzisiaj. To było dla mnie jak wspinaczka na Mount Everest. Rana ciągnęła, bolała a ja wspinałam się na jeden schodek przez parę minut.

Rok po zabiegu było pięknie. Zespolenie ładne, bez cech zapalenia.
Ale Crohn jest uparty i tak łatwo nie odpuszcza, więc ''zapalił'' jelito po przeciwnej stronie :(

Co jest najważniejsze?
Szpital i lekarze, którzy znają się na Crohnie i potrafią go zoperować
Lekarz, do którego masz zaufanie
Wsparcie najbliższych
Pozytywne myślenie!
Stosowanie się do poleceń pielęgniarek, lekarzy, rehabilitantów

Jak się obudziłam i zaczęło boleć to byłam zła sama na siebie, że zgodziłam się, żeby mnie pokroili. Bo muszę zaznaczyć, że w pierwszych dniach po zabiegu nie jest kolorowo i przydaje się pomoc najbliższych. Pierwszą noc po tylko wymiotowałam i prosiłam o środki przeciwbólowe. Z każdym kolejnym dniem było coraz lepiej.

Przez kolejny rok nie bolał mnie brzuch, wiedziałam, że operacja to była świetna decyzja.


(na zdjęciu doskonale widać, że najlepsze jest dobre nastawienie - tutaj parę dni przed operacją. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że będzie tak cholernie boleć jak się obudzę. Ale mimo wszystko, trzeba myśleć pozytywnie!) 


czwartek, 23 lutego 2017

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar!

Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki.

Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niektórych jeść tylko bezglutenowy chleb z pieczonym bez przypraw indykiem, a wszystko popijać sokiem z noni. Choruję już tyle, że wiem, co jest dla mnie dobre, a co nie i sama biorę odpowiedzialność za to, co mam w przewodzie pokarmowym.

Tak sobie pomyślałam, że napiszę przy okazji o tych wszystkich 'dietach'. Ja się strasznie wkurzam, jak słyszę od kogoś ''wykluczyłem gluten, a dlaczego? masz celiakie albo nietolerancję? - nie, po prostu mi kazali''. Bez badań, bez zapytania pacjenta o zdanie, bez rozmowy z dietetykiem. Jeden lekarz wymyślił sobie, że gluten szkodzi na jelita i teraz swoim Pacjentom każe odstawić, nawet jak czują się po nim dobrze. A nawet jak czują się źle po kromce chleba, to może być tylko chwilowe, i za jakiś czas będą się nim zajadać bez konsekwencji. 
Następna sprawa to laktoza, tutaj się zgodzę, ale także po zrobieniu odpowiednich badań. Bo jeśli ktoś każe mi odstawić laktozę, bo na pewno jej nie toleruję, ja męczę się i prawie cztery lata nie jem nic z mlekiem, po to by dowiedzieć się, że jednak nie mam ani nietolerancji, ani alergii. Wiecie, że ''na oko, to chłop w szpitalu umarł''.
Tak samo jest z cukrem. Oczywiście, że nawet zdrowi powinni unikać kremów i ciast z cukierni oraz tych wszystkich słodyczy ze sklepu. Ale jak raz na jakiś czas zjesz batonika, to naprawdę od tego nie umrzesz, nawet jak masz chore jelita.

Denerwują mnie te wszystkie cudowne diety. Ja wiem, że nie raz bardzo pomagają. Ale pamiętajmy, że tylko wtedy, kiedy są wdrożone po zrobieniu odpowiednich badań i ułożone przez dietetyka klinicznego we współpracy z pacjentem. Ale wykluczanie czegoś, bo ''podobno'' szkodzi, to dla mnie jak nie wychodzenie z domu, bo potrąci mnie samochód.

Smacznych pączków! Dzisiaj macie pozwolenie na chociaż gryza! :)

niedziela, 19 lutego 2017

Zjadłabym ciasteczko!

Zaostrzenie szaleje, a Ty masz ochotę na słodycze, produkty z 'czarnej listy'.  Wiesz, że nie możesz zjeść ciastka z kremem z cukierni, bo brzuch Ci tego nie wybaczy. Jedyne, co tolerujesz to kleik na wodzie i sucha bułka. No i co tu zrobić?

Zrobić domową słodycz! :) Może to nie będzie czekolada, krem, bita śmietana i sztuczny biszkopt. Ale na pewno będzie zdrowo, kolorowo i łagodnie dla brzucha.
Czym ratować się, kiedy jesteś na zaostrzeniowej diecie a oddałbyś królestwo za trochę słodyczy? Ptasim mleczkiem! Tylko nie takim ze sklepu czy z cukierni. Zrób to sam :)

Potrzebujesz:
-jogurt naturalny
-galaretkę o dowolnym smaku
Galaretkę rozpuszczasz w połowie ilości wody, która jest podana na opakowaniu. Po przestygnięciu mieszasz z jogurtem. Taką miksturę możesz wylać na domowy biszkopt, albo prosto do miseczki. Potem na chwilkę do lodówki i po zastygnięciu - deser gotowy :) 

Oczywiście deser jest propozycją dla tych, co mogą. Dla tych, co nie wyrzucili z diety laktozy, cukru, glutenu i innych rzeczy. Tak na marginesie, dla mnie wyrzucanie niektórych produktów bez ewidentnego potwierdzenia w wynikach badań i samopoczuciu jest głupotą. Ale każdy ma swoje zdanie... 

Dla mojego Crohn'a od dłuższego czasu nie ma znaczenia czy zjem biszkopta czy makowiec. Po wszystkim szaleje, dlatego (na własną odpowiedzialność) pozwalam sobie czasem na odrobinę szaleństwa. Poniżej zdjęcie to moja miłość - sernik na ciepło, po krakowsku z gorzką czekoladą. 

Czasem potrzebny jest 'cheat day'. Tylko nie za często i z umiarem! 

Wiecie, że jemy oczami? :) 

fot. Ania Domagała


czwartek, 16 lutego 2017

List do Crohn'a

Drogi Crohn'ie,


6 lat temu zupełnie się Ciebie nie spodziewałam. Przyszedłeś i  rozgościłeś się w moim przewodzie pokarmowym nie pytając mnie o zdanie. Przez pół roku działałeś w ukryciu, i gdyby nie szpital i seria badań oraz szybka diagnoza, to dalej myślałabym, że mam zwykle zapalenie dziąseł i chudnę, bo rosnę. W końcu na wszystko znajdzie się wytłumaczenie. 

Czasem przez Ciebie płacze, czasem na Ciebie krzyczę. Sprawiasz mi dużo bólu, zapraszasz mnie na długie pobyty w szpitalach. Najlepiej dajesz się zobaczyć przez bolesne badania, do których są potrzebne rurki z kamerka wkładane w tylną część ciała. Nie policzę ile razy pokrzyżowałeś mi plany, nie chce pamiętać ile razy przez Ciebie nie mogłam czegoś zrobić. Chcę zapomnieć te wszystkie sytuacje w których odebrałeś mi godność, kiedy w trybie natychmiastowym wysłałeś do toalety, która nie zawsze była "tu i teraz", tak jak Ty byś sobie tego życzył. 

Wiele razem przeszliśmy. Czasem nawet próbuje z Tobą rozmawiać i mówić dziś ważny dzień, nie możesz mi go zepsuć. Ale Ty jesteś wyjątkowy uparty, w sumie tak samo jak ja. Nie zawsze udaje mi się Cie uciszyć, chociaż się staram. Jednak czasem gniewasz się na mnie, za zjedzenie schabowego i za to, że zapomniałam wziąć leki. Nie raz mam Cię po prostu dość. Ale wiem, że będziemy razem na zawsze. Dopóki nas śmierć nie rozłączy. Musimy nauczyć się współpracować. 

Nie chcę znów przeszkadzać Ci w Twojej zapalonej pracy w moim wnętrzu, jednak jeśli się nie uspokoisz, poproszę o pomoc chirurga. Wyrzuci Cię z jelita, a ja będę miała piękna remisje. Tylko boję się, że ten scenariusz znowu się nie spełni. Tak jak dwa lata temu. 
Chyba nie lubisz lekarzy że skalpelem w ręce, bo postanowiłeś przenieść się na kolejny kawałek jelita. Tak żeby mi nie było nudno.

Dlatego musimy zawrzeć deal.

Ty pójdziesz grzecznie spać a ja będę żyć pełnią życia. Spełnię wszystkie postanowienia i będę o siebie dbać. Myślę, że po wspólnych sześciu latach przyda nam się odpoczynek od siebie. Nie chcę Cię zniszczyć, ani wyrzucić do kosza na odpady na sali operacyjnej, bo wiem że możesz się obrazić i wrócić w inne miejsce. Musimy lepiej ze sobą współpracować. Dostaniesz nowy lek i wszystkim będzie dobrze.
Mamy deal? 

 Klaudia



sobota, 11 lutego 2017

Czy chory znaczy gorszy?

Dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Chorego. Z tej okazji zastanawiam się czy to, że jestem chora, to znaczy, że jestem gorsza? 

Owszem, czasem Crohn może nas chcieć zabić. Niektórzy parę razy byli jedną nogą na tamtym świecie. To bardzo poważna choroba i może mieć bardzo ciężki przebieg. Zamyka nas do szpitala nawet na kilka miesięcy. Wyłącza nas z codzienności na wiele dni. Nie zawsze pozwala uczyć się czy pracować. Sprawia ogrom bólu, cierpienia fizycznego i psychicznego. Zmienia wygląd, zmienia charakter. Bierzemy leki, uważamy na siebie, nie jemy śmieciowego jedzenia. Chodzimy do lekarzy. 

W remisji żyjemy normalnie i żeby Ci czasem nie przeszło przez myśli, że ma być odwrotnie. Masz korzystać z dobrego samopoczucia i wykorzystać go na sto procent. Remisja może czasem  nie nadchodzić przez lata, ale nie uwierzę Ci, że nie będzie dnia w którym będziesz czuł się lepiej. I to właśnie ten dzień, te chwile wykorzystuj jak najlepiej. 

Większość z nas nie chce rezygnować z pracy, inny muszą się przebranżowić i wielu z nich cieszy się z tej zmiany. Mają więcej czasu dla siebie, więcej czasu na odpoczynek. Podróżują, przeżywają wspaniałe przygody. Spotykają nowych ludzi, zawierają znajomości. Niekiedy robią coś dla innych. Przeżywają każdy dzień intensywnie i są wdzięczni za każdy takie dobry dzień. 

Co to dla mnie znaczy ''gorsza''? Czy mogę myśleć tak o sobie tylko dlatego, że czasem muszę iść do szpitala, że mam biegunkę i chore jelita, do tego parę blizn na brzuchu? A może jestem gorsza, bo nie miałam tak fajnego okresu dorastania jak moi rówieśnicy? Może dlatego, że często muszę z pewnych rzeczy rezygnować? Ktoś czasem musi mi pomóc w codziennych czynnościach i się mną opiekować, dlatego jestem gorsza? Nie! Każdy zdrowy człowiek może nagle zachorować. Przecież jeżeli większość osób się nie bada, nie jest pewna co ma w środku. Ile razy słyszy się o tym, że u kogoś przypadkowo wykryli nowotwór, że ktoś podczas rutynowych badań dowiedział się, że ma białaczkę? Dużo prawdy jest w tym, że nie ma ludzi zdrowych, są tylko niezdiagnozowani. 

Czy jestem gorsza? Muszę przyznać, że wiele razy się tak czułam i mam do tego prawo. Jednak nie myślę tak o sobie cały czas, bo to bzdura. Na pewno chciałabym coś więcej od życia, ale przecież nawet zdrowi tak mają. Bo jak jest dobrze, to chcemy, żeby było jeszcze lepiej. Żyję, oddycham, mam rodzinę, przyjaciół, dom. Powiecie - i masz też chorobę. Tak, i o tym się nie da zapomnieć. Ale czy choroba ma spowodować to, że mam się czuć gorsza od innych? Nikogo jeszcze nie zabiłam, mam nadzieję, że nie jestem straszną zołzą, jeszcze nie straciłam serca do tego, co robię i chcę robić, dogaduję się z ludźmi, staram się nikomu nie przeszkadzać. Moje życie wcale nie jest gorsze od życia zdrowych ludzi. Jest nawet lepsze, bo umiem o siebie dbać i odpoczywać. Czuję się nawet bardziej wartościowa, bo wiem więcej, przeżyłam więcej niż niejedna moja zdrowa koleżanka. 

Trochę bawi mnie to jak zdrowi nagle wymyślają sobie, że nie będą jeść glutenu, bo taka jest moda. Wydają fortunę na dietetyka, chociaż tak naprawdę nic im nie dolega. Chodzą do różnych lekarzy, bo wymyślają sobie choroby. Nie doceniają tego, co mają. A ja doceniam nawet to, że uda mi się wyjść z domu wczesnym rankiem i wrócić późnym wieczorem. 

Nie czujcie się gorsi, a przynajmniej nie cały czas. Macie ode mnie pozwolenie by posmucić się tylko przez chwilkę, a potem wracać do życia pełnią życia na miarę swoich możliwości. Jesteście wrażliwi, wartościowi i swoim przykładem możecie dać wiele wsparcia innym. 

Crohn nie zrobi z Ciebie gorszego człowieka, jeśli mu na to nie pozwolisz. Amen. 



środa, 8 lutego 2017

Jesteś chory - nie odwiedzaj Crohn'a!

Sterydy, immunosupresja czy leki biologiczne obniżają odporność. Jak są brane wszystkie na raz to już w ogóle możemy cały czas łapać infekcje. Staramy się i robimy wszystko, by się nie zarazić. Unikamy dużych skupisk ludzi, nie jeździmy komunikacją miejską, kiedy jest duży mróz - zostajemy w domu. Czasem nawet chodzimy w maseczce. Bierzemy witaminy, leki podnoszące odporność. Bronimy się przed antybiotykami. 

Jedna wizyta chorej/po przebytej chorobie osoby może nas całkowicie zawlec do łóżka. Zarażamy się dużo szybciej niż osoby, które mają zdrowy układ immunologiczny. 

Prosimy, tłumaczymy, opowiadamy o konsekwencjach. Ty pochorujesz tydzień, a ja będę się męczyć około miesiąca, dołączmy do tego biegunkę i silne bóle brzucha. Choroba osłabia Crohn'y dużo bardziej. Nie raz zwykła dla zdrowych infekcja, dla Crohn'a może skończyć się nawet sepsą! 

'Nic mi nie jest, to tylko kaszel'. Spoko, przyjdź i mnie zaraź, jak chcesz mieć mnie na sumieniu. Nawet nie wiesz jak bolą wszystkie blizny po operacjach, kiedy Crohn'a męczy kaszel. Zero wyobraźni, zero zrozumienia, zero empatii! 

Trudno to wszystko zorganizować, kiedy nie mieszka się samemu. Nie chcę przyjmować w domu gości, którzy są chorzy. Niestety czasem współlokatorzy mają inne plany. Zawsze proszę, by ten, kto ma zamiar przyjść był całkowicie zdrowy. Czasem na marne... Czasem słyszę ''dopiero co miałem grypę żołądkową''. Ręce mi opadły, kiedy usłyszałam ''ma ospę'', ''ma szkarlatynę'' ! Ludzie, do jasnej cholery, idźcie po rozum do głowy. Najlepiej przecież powiedzieć, że ''Klaudia robi z igły widły''. Nigdy nie chciałam litości, ale niektórzy nie potrafią rozróżnić litości od odrobiny zrozumienia. 

Przewrażliwiona, głupia, hipochondryczka, panikara, wredna a nawet bezczelna. Nazywaj mnie jak chcesz. Mam dość szpitali i kiedy mogę się przed nim ustrzec, zrobię wszystko. Nawet wyproszę z domu. Możesz się obrażać, robić awantury. Sorry, ja mam Crohn'a. 

Ludzie są bezmyślni. Ciągną siebie albo swoje chore dzieci po innych domach, roznoszą wirusy, bakterie. Nie wiem, może sprawia im to przyjemność. Albo po prostu uważają, że to nic takiego. Dla nich ''nic takiego'' a dla mnie dość poważna sprawa. 

Mają odwagę, by przychodzić zasmarkani, z wysypką, z katarem, z gorączką. Dlaczego nie macie odwagi, by zrozumieć Crohn'a? Mój dom nie jest od chorowania! Tutaj wbrew pozorom nie ma szpitala!

Miejcie rozum! 

Może jestem przewrażliwiona, wredna i bezczelna. W walce o zdrowia nie trzeba mieć hamulców! 


niedziela, 5 lutego 2017

Pacjent pacjentowi nierówny

Tak, mam zamiar szufladkować ludzi. A dokładniej Pacjentów. Do napisania posta skłoniła mnie rozmowa z lekarzem, gastroenterologiem. To była taka pierwsza rozmowa na inny temat, niż moje zdrowie. Było to  dawno temu, ale temat jest aktualny też dzisiaj.

Pacjent numer jeden, nazwijmy go Tomek. Dowiaduje się, że ma Crohn'a, ale to za przeproszeniem spływa po nim jak po kaczce. Nic go to nie obchodzi. Weźmie od czasu do czasu leki, raz na jakiś czas pojawi się w poradni. zrobi też kolonoskopię bez większego stresu. Jestem chory to jestem, trzeba to trzeba. Na co dzień żyje normalnie. Nie przejmuje się chorobą, bo choroba też nie doświadcza go bardziej. Oprócz paru luźniejszych stolców z krwią i bóli brzucha żyje normalnie. Ma piękną remisję po sterydach i dużo spokoju po lekach immunosupresyjnych. Pracuje, podróżuje, żyje jak zdrowy. oprócz tych paru tygodni zaostrzenia. Nie czyta dużo o chorobach, nie rozmawia z innymi pacjentami. Nie chce i nie ma czasu. A jak czasem coś usłyszy, to  nie dowierza, bo on przecież ma tak lekki przebieg. Operacja to dla niego koniec świata, a leczenie biologiczne to ostatnia deska ratunku i coś, co wydaje się leczeniem z kosmosu.

Pacjent numer dwa, to Romek. Romek zachorował w podstawówce. Ciągłe pobyty w szpitalu, sterydoterapie zmieniające wygląd, złe relacje z rówieśnikami. Złe leczenie przyczyniło się do poważnych zmian w rozwoju. Nie urósł, nie przytył. Teraz mimo tego, że ma już prawie 30 lat, dalej wygląda na gimnazjalistę. Ma duże problemy psychiczne, nie potrafi budować relacji z ludźmi. Męczą go myśli samobójcze. Źle leczony Crohn spowodował liczne operacje, a bardzo agresywne leczenie zniszczyło tez inne narządy. Romek nie chce wiedzieć nic o chorobie. Może dlatego, że bardziej zajmuje go depresja, albo na siłę robi coś innego, by tylko nie myśleć.

Pacjent numer trzy - Zenek. Zenek zachorował na studiach. Do tej pory wiódł życie typowego studenta. Choroba przyszła nagle i bardzo gwałtownie. Operacja jedna za drugą, ciężki przebieg choroby. Zenek zaczyna szuka przyczyny, wertuje Internet w poszukiwaniu nowych metod terapii, historii innych pacjentów. Trafia na strony fundacji, stowarzyszeń, które działają na terenie całego świata. Nawiązuje kontakt z pacjentami z różnych części Europy. Czyta książki, także te medyczne, analizuje wyniki badań, prace naukowe, rozmawia z lekarzami. Jeździ na spotkania dla Pacjentów, wkręca się na spotkania dla lekarzy. Pomaga innym, angażuje się w duże inicjatywy. Choroba jest w tle. Szpital jest w tle. Lekarze go znają, inni pacjenci słyszą o nim opowieści. Jest świadomy tego, co się z nim dzieje i tego, co się może dziać. Wie dużo o stosowanych lekach. Wie kiedy zareagować, wie kiedy jechać na SOR, a kiedy wystarczy po prostu odpocząć. Świadomy Pacjent to najlepszy Pacjent!

Pacjent wszystko wiedzący -numer cztery. Filip pochłania wszystko, co dostępne w Internecie, w książkach. Zachorował dawno, ale takie większe zaostrzenie dopadło go dopiero niedawno. Aktualnie jest pół roku po resekcji kątnicy. Zjadł wszystkie rozumy, a przynajmniej tak się zachowuje. Medycyna naturalna, akupuntktura, ziółka, upuszczanie krwi, bioprądy wszystkie alternatywne metody leczenia choroby ma w małym palcu. Szamanom z Internetu wierzy jak Bogu. Leki na niego nie działały, bo inaczej obyłoby się bez operacji. Woli teraz pić duże ilości witaminy D i mieszać koniecznie witaminę x z witaminą y, bo inaczej to bez sensu. Pije wodę z solą himalajską, a warzywa  na obiad kupuje tylko na bio bazarze. Wypróbował wszystkie diety świata. Nie jadł glutenu, cukru, soli, mięsa. Cuda wianki na kiju :) Efektami oczywiście dzieli się z innymi na różnych forach i zatwardziale broni swoich racji.

Pacjent znudzony życiem w kiblu - wteran. Jan choruje już ładnych parę lat. Jedyne co go wyróżnia, to to, że wiecznie ma zaostrzenie. Leki już dawno przestały działać, operacje nic nie dały. Myśli, że nie ma już dla niego nadziei. W przeszłości robił dużo dobrego dla chorych, udzielał się w ważnych akcjach, pisał petycje do ministerstwa. Z jakiegoś powodu przestał. Osiadł na ciepłej desce klozetowej w domu i pociesza innych przez Internet. Odzywa się w każdym temacie. O wszystkim wie wszystko. Przeszedł już tyle, że ma wielki bagaż doświadczeń. Najczęściej nie ma pasji, nie ma hobby, nie ma pracy i nie ma się czym zająć. Myśli tylko o chorobie i tylko chorobą się zajmuje.

Pacjent narzekający - Mirek. Narzeka, że za długo ma zaostrzenie, że za długo się źle czuje, że nie może zjeść jabłka. Panikuje, ubolewa  i zawsze coś go boli. Wiecznie nie ma siły. Nie wychodzi z domu. Wszystko bez względu na to, czy Mirek dobrze czy źle się czuje. Jest chory i już. Przez co dzień spędza w łóżku z laptopem i serialami. Pozwala sobie na produkty z czarnej listy, przez co potem źle się czuje i narzeka, że dosypali jakiegoś syfu do kremówki i przez to, on teraz ma biegunkę, bo przecież kremówka to takie naturalne ciastko. Zapomina brać leki. Wymyśla coraz to nowe objawy. Lekarzowi zawraca głowę z byle potówką na ręce.

Pacjent - ''męczy dupa'' - Gustaw. Choruje od niedawna, ale wszystkim jest przerażony. Zapomina dawek leków, zapomina o terminach przyjęcia do szpitala. Cały czas wisi na słuchawce i próbuje dodzwonić się do lekarza, Zawraca mu głowę pytaniami o to, czy jak jednego dnia zapomniał wziąć tabletki, to jakie ma szanse, że dożyje do rana. Upewnia się po czterdzieści razy. Prowadzi dzienniczek z objawami i wszystko skrupulatnie zapisuje. Jak dopadnie innego pacjenta na rozmowę, to nie ma szans na szybkie pogaduszki. Gustaw już Cię nie wypuści. Będzie do Ciebie dzwonił i pytał o wszystko.

Pacjent przeciętny - Adam. Od diagnozy minęło kilkanaście lat. Adam ogarnął się życiowo na tyle, że z ''męczy dupy'', który najpierw po diagnozie miał wszystko gdzieś jak Tomek, a następnie chciał się zabić jak Romek przechodząc przez etap aktywnego społecznie Zenka, ześwirowanego Filipa, narzekającego Mirka - wreszcie stał się Pacjentem przeciętnym. Długo zajęło mu pogodzenie się z chorobą. Ale teraz jego życie wygląda tak jak życie Pacjenta. Przeciętnego polskiego pacjenta, który walczy z służbą zdrowia, robi wszystko, by leczyć się jak najlepiej. Oprócz choroby ma też zainteresowania, pasje, rodzinę i przyjaciół. Bierze życie garściami, kiedy ma remisje. Zwalnia, odpoczywa i słucha lekarzy, kiedy przychodzi zaostrzenie. Nauczył się życia na rollercoasterze. Nauczył się, że życie to też upadki. Wie, że nie zawsze będzie dobrze.

Każdy z nas jest inny i inaczej przeżywa chorobę. Jakim typem pacjenta być najlepiej? Myślę, że sami odpowiecie sobie na to pytanie. Mój lekarz wtedy powiedział - ''pacjent świadomy to najlepszy pacjent''.


piątek, 3 lutego 2017

Dlaczego ja?

Pytanie, które bębni w głowie i nie daje spokoju. Nie znajdziesz na nie żadnej racjonalnej odpowiedzi. Możesz myśleć, nie spać, smucić się, zastanawiać. Nic nie wymyślisz! Odpuść sobie.

Jak pierwszy raz pojechałam do szpitala, to nie chciałam nawet usiąść na łóżku. Mama obiecała mi, że będę w szpitalu tylko jeden dzień. Nikt wtedy nie wiedział, że moja przygoda ze szpitalami może się nigdy nie skończyć. Wtedy pierwszy raz zadałam sobie to pytanie. Był środek czerwca, piękna pogoda, koniec roku szkolnego. Moi koledzy właśnie snuli plany na wakacje, poprawiali ostatnie oceny, wychodzili na imprezy, organizowali ogniska. Ja żyłam w ogromnym strachu z podejrzeniem nowotworu.

Potem pytanie znowu pojawiło się, kiedy dowiedziałam się, że mam już diagnozę i to taką do końca życia. Wymyślałam różne odpowiedzi. Każda prędzej czy później okazywała się bez sensu. Obwiniałam siebie, rodziców, lekarzy, cały świat. Chociaż tak naprawdę każdy był w tym wypadku bez winy.

Minęło prawie 6 lat od tego czasu. Dalej jestem chora, dalej odwiedzam szpitale, biorę leki, mam przedziwne badania. Dalej nie mam remisji. I dalej zadaję sobie to pytanie. Może to głupie. Doskonale pamiętam mojego wykładowcę i to, jak powtarzał nam, studentom pierwszego roku psychologi, że pytanie ''dlaczego'' jest bez sensu. Dopiero to dało mi trochę do myślenia i Profesor miał dużo racji.

Mam żal do życia. Za to, czego nie mam. Ale jestem też wdzięczna za to, że mogę żyć, przeżywać, czuć i kolekcjonować miłe chwilę.
A dlaczego ja? Nie wiem. I tak niech zostanie.