piątek, 30 grudnia 2016

Dieta C(u)D

Klaudia, dlaczego jesteś taka chuda? 
Odchudzasz się?
Weź się za siebie! Wyglądasz jak z Oświęcimia. 
To już jest niezdrowe, wyglądasz jak anorektyczka. 
Nie jesz! 
Skóra i kości! 
Wiatr Cię przewróci!
Skąd będziesz mieć siłę, jak Ty taka chuda jesteś. 
Schudłaś!
Powiedz, co to za dieta cud?

Nigdy przez myśl mi nie przeszło, żeby zacząć się odchudzać. Przed chorobą nie raz chciałam jeść mniej słodyczy, bo zawsze jadłam ich bardzo dużo. Nie wyglądałam jakoś grubo, ale nie byłam przesadnie szczupła. Moja waga sprzed choroby to 56 kg przy wzroście 168 cm.

Kiedy pojawił się Crohn, zaczęłam chudnąć. Schudłam bardzo dużo. Doszło do tego, że ważyłam 38 kg.

Jadłam. Do szkoły brałam kanapki, batona, owoce. Dopiero chwilę przed postawieniem diagnozy było tak źle, że jedzenie sprawiało mi ogromny ból. Miałam wrażenie, że mam rany w przełyku. Tak też było, gastroskopia potwierdziła to, że od jamy ustnej do żołądka ciągnie się zapalenie.
Czułam głód, ale po nałożeniu jedzenia na talerz i zjedzenia dwóch kęsów miałam dość, czułam się najedzona.

Zastosowanie leczenia żywieniowego najpierw przez sondę, potem doustnie, aż w końcu przez gastronomię spowodowało, że udaje mi się w miarę trzymać wagę.
Jednak u mnie widać każdy kilogram mniej. Wyglądam szczupło. Po operacji schudłam i nie mogę jakoś wrócić do tych moich "zdrowych" 56 kg. Ale mimo wszystko to, jak wyglądam nie bierze się z tego, że sama sobie wymyśliłam to,że chce być chuda. Nie mam żadnych fanaberii żywieniowych. Jeśli nie jem, to źle się czuję, bo jedzenie sprawia mi ból. Nie dlatego, że boję się przytyć.

Wyglądam szczupło, bo moje jelito jest tak chore, że nie wchłania składników odżywczych z normalnego jedzenia. Nie dlatego, ze mam dietę cud. Mam tylko CD (crohn diseaase) mam Crohn'a, który czasem mnie odchudza :)

Niektórzy z różnych powodów sami się okaleczają. Mam na myśli osoby, które mają problemy z psychiką. Ja nie wybrałam sobie tego, że chcę mieć blizny na brzuchu. Że chcę mieć problemy z cerą po sterydach. Że chcę mieć rozstępy, zmiany skórne po różnych zakażeniach, siniaki po wenflonach. Chore ciało. Nawet najlepszy kamuflaż tego nie ukryje. Ale po co się kryć? Czego się wstydzić? Śladów po wygranych bitwach z Crohn'em! One tylko dodają siły do następnych wygranych.
Pozostaje się przyzwyczaić, bo medycyna estetyczna nie dla każdego jest dobra. Jeśli mamy problemy z układem immunologicznym, poprawianie urody może nam tylko zaszkodzić.

Jak zaakceptować swoje chore ciało?
Przede wszystkim nie przejmować się głupim gadaniem innym. Oprócz tego wymaga to dużej pracy nad sobą. Czasem z pomocą specjalisty. Nie wszystko przychodzi od razu.

Przynajmniej nie muszę martwić się teraz, że po świętach przybyło parę kilogramów. :)
Szukajcie plusów! Zawsze gdzieś uda się je znaleźć.



wtorek, 27 grudnia 2016

Życzenia

Jaką moc mają te wszystkie życzenia składane w wigilijną noc? 


Post będzie bardzo osobisty. To wszystko, to moje przemyślenia. Tobie niekoniecznie muszą się spodobać. To nie jest tak, że nie przyjmuję życzeń, bo przecież się nie spełniają, nawet w ten magiczny grudniowy wieczór.
Życzenia przyjmuję, nie tylko z jakiejś okazji. Warto mówić ludziom miłe rzeczy!
Próbuję tutaj tylko przeanalizować to, czego życzono mi w Święta. Ty możesz odebrać to całkiem inaczej. Nie będę przepraszać, bo za emocje się nie przeprasza. Chcę być szczera, więc to, co zaraz przeczytasz, to sama prawda, to co czuję, jak myślę i jak żyję z moją chorobą.


Z roku na rok, od pięciu lat życzą mi zdrowia...
Jeszcze się nie spełniło. Mam wrażenie, że z roku na rok ktoś kradnie mi te resztki zdrowego samopoczucia.

Życzą szczęścia...
Podobno zawsze spadam na cztery łapy. Ale widzę, że za chwilę tej czwartej łapy mi zabraknie. Za chwilę te resztki szczęścia się wyczerpią. Mimo wszystko dziękuję i proszę o więcej :)

Życzą spokoju...
Jak bardzo chciałabym, żeby się spełniło. Zawsze coś się dzieje. Z deszczu pod wannę ;)

Życzą ukończenia studiów, zdania egzaminu na prawo jazdy...
Nawet, cholera, nie wiecie jak w moim stanie to jest ciężkie, na obecną chwilę wręcz niewykonalne. Wiem, że będą lepsze dni i prędzej czy później się to spełni. Ale, kurwa, nie wiecie ile wysiłku będzie mnie to kosztować. Oczywiście mam tu na myśli tych "zdrowych", dla których przecież to nic takiego. Ja przepłacę to ogromem stresu, a co za tym idzie - złym samopoczuciem.

Życzą miłości...
Trudna sprawa. Sama w sobie miłość jest skomplikowana. Może kiedyś...

Życzą optymizmu i dobrej energii...
Nawet nie wiecie jak ciężko jest wyjść z tego namiotu z koców i wrócić do normalnego życia. Uśmiechać się i innym nieść nadzieję. Sama nie wiem dlaczego to robię. Może tak po prostu jest łatwiej żyć. Dziękuję i proszę o więcej!

Życzą błogosławieństwa...
Tutaj narażę się wielu chrześcijanom, ale widziałam za dużo cierpienia i śmierci. Jakoś ostatnio mam na pieńku z Tym na górze. Wiem, że jest, ale nie zrozumiem dlaczego pozwala na tyle zła.

Życzą radości...
Tego jest co nie miara. Mam wspaniała rodzinę obok siebie, która nawet najgorszy smutek potrafi obrócić w żart. Radości życzcie jak najwięcej!

Życzą prawdziwych przyjaciół...
Dziękuję,mam przy sobie najwspanialszych ludzi na świecie. Trudno teraz o takich prawdziwych. Dlatego też, to życzenia akurat niech spełnia się zawsze.

Życzą spełnienia marzeń...
Kochani, marzenia się same nie spełniają! Trzeba im trochę pomóc. Wolałabym bilet na wymarzoną wycieczkę, pieniądze na ten bilet, czy inne materialne rzeczy, które pomogą te marzenia spełnić.


Czego zatem życzyć? 


Spokoju, cierpliwość, optymizmu i tak po prostu wszystkiego, co dobre... :)

A w Święta:
Śniło mi się, że byłam zdrowa...


Nie potrzeba mi pieniędzy, nie chce już zdrowia, bo wiem, że z tym może być ciężko...
Chcę szczęścia i spokoju. I tego życzę sobie na cały przyszły rok...

Dla Was także spełnienia tego, czego najbardziej potrzebujecie. Żeby wszystko szło po Waszej myśli.
Dobroci! Jak najwięcej dobrych dni w Nowym Roku! Żebyście potrafili cieszyć się z tych małych rzeczy. A życie sprawiało Wam tylko te radosne niespodzianki :)

wtorek, 20 grudnia 2016

Co Crohn je w Święta?


Mój je wszystko ;) Makowiec, śledzie, kapusta z grzybami, ciasta, mięsa, sałatki z majonezem i obowiązkowo pierniczki. Nie odmawiam sobie niczego. Ale uwaga! To nie jest tak, że się objadam. Wszystkiego próbuję. Próbuję, znaczy biorę malutki kawałeczek i cieszę się świętami razem ze wszystkimi! Jak do tej pory nie zaszkodziło mi jedno uszko z grzybami, mały paseczek makowca czy dwa kęsy śledzia. 

W Święta nie mam urlopu od żywienia, więc w nocy muszę jeszcze zjeść moje 1500 kcal! :) Dlatego mam o wiele łatwiej, bo nie jestem głodna i w ciągu dnia nie nakładam sobie na talerz wielkich ilości świątecznych pyszności. 

A co zrobić, kiedy crohn ostro szleje i na Wigilijny stół możesz tylko popatrzeć? 
Przekonać siebie, że święta to nie tylko jedzenie! W taki magiczny czas, w gronie najbliższych nawet zwykły kleik czy gotowana ryba może dobrze smakować. Wszystko jest tutaj kwestią psychiki. Oczywiście, że można się złościć - ''nie mogę nic zjeść, co to za święta'', ale można też popatrzeć na to z tej drugiej strony ''dobrze, że świąt nie muszę spędzać w szpitalu, jedzenie nie jest najważniejsze'', albo jeszcze patrząc na potrawy znaleźć motywację, by szybko zdrowieć i za niedługo też zjeść takie pyszności. Przecież makowiec czy inna potrawa nie są jakimś ekskluzywnym produktem, który jest dostępny tylko w grudniu. Kiedy źle się czujesz, lepiej jednak uważać z jedzeniem i święta spędzić w domu, niż zaryzykować, zjeść smażoną rybę a chwilę później oglądać Pasterkę z pielęgniarkami w szpitalu.

Czym zastąpić wigilijne dania w zaostrzeniu?
Domowym biszkoptem, prażonym jabłkiem z odrobinką cynamonu, jasnym chlebem z chudym, pieczonym w folii indykiem, piersią z kurczaka z morelami na parze, galaretką z preparatem odżywczym (smakuje prawie jak ptasie mleczko), gotowaną marchewką, pietruszką i selerem pokrojoną w kostkę razem z białkiem ugotowanego jajka (a'la sałatka jarzynowa), domową galaretką z kurczaka... Pomysłów i kombinacji może być dużo :) Nawet kleik w święta smakuje lepiej. 

A lampka wina do świątecznego obiadu? 
A czemu nie? 
Oczywiście, że tylko dla tych, którzy mogą/chcą sobie na to pozwolić :) 

Złoty środek? 
Nie, złoty środek w tym przypadku to rozsądek i znajomość swojego organizmu na tyle, by wiedzieć co można, a co raczej  nie.

Smacznych Świąt! :)



niedziela, 18 grudnia 2016

Kilka słów o moich ''ulubionych'' pytaniach

- Jak się czujesz?


Jakoś tak z automatu odpowiadam, że ''dobrze''. Wiecie, to taki wieczny crohnowy ''keep smiling'' nawet jak jest bardzo źle.

Bo co mam odpowiedzieć? Że jest źle, że nie nadążam latać do ubikacji, że dzisiaj po raz trzydziesty zmieniałam opatrunek, że rano kroplówka rozlała mi się na podłogę, że z rozdrapanych po AZS ranach nie chce przestać sączyć się krew, że mam tak wysoką gorączkę, że nie wiem co się dzieje? Albo po prostu, że ma doła? Nieee, nikt nie będzie chciał tego słuchać. Co kogo obchodzą moje problemy? A nawet jeśli, to każdy tylko posłucha, powie magiczne słowa ''będzie dobrze'', ale niczego to nie zmieni. Ja dalej będę ścigać się z Crohnem w maratonie do łazienki, dalej będę ścierać rozlaną kroplówkę z podłogi i dalej będę widzieć dziwne stwory podczas gorączki.

Fajnie, że w ogóle pytają...Ale jak zrobi się to trochę inaczej to od razu jest lepiej. W każdym z tych pytań jest ukryte ''jak się czujesz'', ale jednak nie odpowiem wtedy ''ok'', tylko postaram się o coś więcej.
''Jak tam?'', ''Co tam?'', ''Jak jest?''. ''Mogę jakoś pomóc?''
Dużo lepiej. Chociaż i tutaj można odpowiedzieć tylko ''dobrze''. Ale nie czuję już presji, że ktoś pyta o objawy, o to czy mnie coś boli... Mogę opowiedzieć od razu o czymś przyjemnym niż od razu przypominać sobie co dzisiaj mnie boli.

- Co słychać?


Nigdy nie wiem co odpowiedzieć. A szczególnie jak któryś tydzień z rzędu siedzę w domu, bo choroba położyła mnie do łóżka, a raczej posadziła na toalecie ;) U mnie nic nowego się nie dzieje, nie mam się czym chwalić, nie mam za bardzo też na co narzekać. To znaczy teoretycznie mam na co narzekać, ale tutaj analogiczna sytuacja... Nikt raczej nie pyta nas o to , co słychać, żeby usłyszeć same narzekania. Co odpowiadam? -''Spoko'' i z grzeczności pytam ''a u ciebie?''. Wolę słuchać o podróżach, zakupach, fajnych wydarzeniach, imprezach a nawet o nieszczęśliwej miłości. Wszystko byle nie szpitale, choroby i przykre wydarzenia. Dlatego też sama zawsze pytam tylko o te dobre rzeczy - ''Co dobrego słychać?'' :) Od razu coś się znajdzie, a nawet jeśli w pierwszej odpowiedzi słyszę, że ''nic'', to i tak potem udaje się znaleźć jakieś pozytywy ;)

Nie jestem też znowu takim człowiekiem, że ''bez kija nie podchodź'' :p , mam tylko złe wspomnienia, bo pytanie ''jak się czujesz?'' kojarzy mi się ze szpitalem. To tam słyszę je po parę razy dziennie, dzień w dzień, czasem przez parę miesięcy.

Czasem nie wiemy o co zapytać osobę chorą. Nie wiemy jak się do niej odezwać, by nie urazić. My nie gryziemy! Nie obrażamy się za pytania o nasza chorobę. Ja tam się nawet cieszę, że to ''zdrowe''społeczeństwo pyta, bo chce wiedzieć coś więcej. Odwagi! Bo jestem takim samym człowiekiem jak Ty! Mam tylko bardziej ''zapalone'' wnętrze :D

Wiesz...czasem zamiast pytać, lepiej po prostu przytulić. Można też napisać ''jestem''. Tak po prostu ''jestem'', a ja jeśli będę chciała to się odezwę. Nie wiesz nawet jak mnie jest trudno, ale samo to ''jestem'' daje takie fajne poczucie, że komuś mogę wreszcie napisać o tej gorączce, kroplówce i o tym, że tak zwyczajnie mi smutno. 




czwartek, 15 grudnia 2016

Najlepszych przyjaciół poznaje się w zaostrzeniu


Kiedy leżysz w szpitalu, przekonujesz się, kto ma odwagę chociaż napisać sms-a i zapytać: ,,jak się czujesz?''. Ja nigdy nie oczekuję odwiedzin, nawet ich nie lubię, kiedy leżę pół żywa i nie wyglądam najlepiej. Potrzebuję wsparcia i bycia na złe, a nie tylko na te dobre chwile. 

Wiele osób, kiedy dowiedziało się, że choruję zerwało ze mną kontakt. Tak po prostu, z dnia na dzień. Przestali się odzywać, pisać. Niektórzy nawet pytali, czy mogą się ode mnie zarazić... Pewnie, że to było bardzo przykre. Ale z czasem przekonałam się, że to nie byli prawdziwi przyjaciele. 

Kto się nie przestraszył i został, jest do tej pory. A kto odszedł, do tej pory się nie odzywa. 
Crohn też pomógł znaleźć wspaniałych ludzi, którzy rozumieją mnie we wszystkich kwestiach, bo sami są chorzy. Poznaliśmy się w szpitalu, w przychodni, na grupie wsparcia, w Internecie. Mam do kogo się odezwać w nocy, mam się komu wypłakać jak jest źle i mam z kim iść na piwo. (Tak, czasem można ;) )
Przyjaciele to wielki skarb! Tylko o tą przyjaźń trzeba dbać. Pielęgnować jak roślinkę. Dawać tyle samo ile się bierze. Wymagać, umieć słuchać i wspierać.

Ile razy zdarzyło mi się z dnia na dzień odmówić spotkania. Nie zliczę ile wysłałam sms-ów ''przepraszam, źle się dzisiaj czuję''. Na pewno wiecie, że nie zawsze da się wszystko przewidzieć. Gorączka w Crohn'ie to dość podstępny objaw, który pojawia się znienacka. Z resztą nie tylko gorączka, bo też ból, biegunka czy inne przykre objawy. Sama bym się złościła na taką osobę, która często jest niedyspozycyjna. Staram się to wynagradzać jak tylko czuje się dobrze. Wiem, że to trudne... Ale zrozumienie w przyjaźni też jest ważne!

Życzę Wam takich przyjaciół, z którymi można pomilczeć, popłakać, skakać z radości, ale też na których można liczyć, kiedy Crohn kładzie nas do szpitala.  


piątek, 9 grudnia 2016

Jak to było z tym żywieniem?

Zaczęło się już od początku choroby, od pierwszego pobytu w szpitalu. Ważyłam wtedy 38kg i cały czas waga leciała w dół. Lekarze zaproponowali leczenie żywieniowe dojelitowe zaraz po tym jak zaraziłam się na oddziale rotawirusem i przez parę dni nic nie jadłam, więc doprowadziłam się do stanu wyniszczenia. Wyniki były bardzo złe, więc nie było innego wyjścia. Żywienie miało być przez sondę - cieniutki zgłębnik założony przez nos do jelita (może też być założony do żołądka). Pamiętam jak lekarze próbowali mi wepchnąć tą rurę do nosa, jak się broniłam, płakałam...Ale w końcu się udało. Potem jeszcze układanie jej pod rentgenem i już ''po bólu''. Specjalnie napisałam w cudzysłowie, bo zakładanie sondy nie boli. Pewnie, że jest nieprzyjemne, ale nie pamiętam, by kiedykolwiek coś mnie bolało. A sond miałam w swoim życiu dużo :)

Kolejna przygoda z żywieniem dojelitowym to ostre zapalenie trzustki. Musiałam otrzymywać odpowiednią mieszankę odżywczą, ale nie byłam w stanie jej wypić ze względu na smak i duże dolegliwości bólowe związane z OZT.  Wiedziałam, co mnie czeka i jak wygląda zakładanie sondy, której tak wszyscy się boją.

Później jeszcze dwa razy byłam na parotygodniowym żywieniu dojelitowym z powodu zaostrzenia Crohn'a. Każdy tydzień na żywieniu sprawiał, że czułam się coraz lepiej. Nikt wcześniej nie proponował mi, by żywienie przedłużyć na parę miesięcy. Jak się poprawiało rezygnowaliśmy z niego i zostawałam na samych lekach. 


W styczniu 2014 roku coś złego zaczęło się dziać. Gorączki, krwawienia, silne bóle, spadek wagi, osłabienie. Zaostrzenie każdego dnia przybierało na sile. Pamiętam jak usłyszałam od lekarza, że moje jelito wygląda jak sitko  i że kwalifikuję się do operacji. Chirurg powiedział, że nie dotknie mnie dopóki trochę się nie odżywię. Próbowałam pić te wszystkie preparaty odżywcze w buteleczkach, ale to zazwyczaj źle się kończyło. Biegunka, mdłości, odbijanie, wymioty i dalej chudłam. Przez prawie miesiąc bardzo upierałam się, by nie założono mi sondy. Byłam wtedy w liceum i chodzenie z rurką w nosie do szkoły jakoś średnio mi się podobało. Ale czułam się już tak źle, że w końcu się zgodziłam. 


Żywienie dawało coraz lepsze efekty, zagoiły się przetoki, ropnie, przestał boleć brzuch. Ja przytyłam i z każdym dniem miałam coraz więcej energii. Przedłużaliśmy żywienie z tygodnia na tydzień, zmienialiśmy zgłębniki. Wyniki badań były z każdym tygodniem coraz lepsze. Chirurdzy oddalili decyzję o operacji. Padła też propozycja założenia PEGa, czyli rurki do żołądka przez brzuch. Było to sposób na ukrycie rurki wystające z nosa, która wzbudzała zainteresowanie wielu osób. Był to też sposób na bezpieczniejsze kontynuowanie żywienia. Zgodziłam się, bo widziałam jak dobre efekty to u mnie przynosi. I to był strzał w dziesiątkę, bo leczenie żywieniowe to jedyne leczenie, które pozwala w jakimś stopniu kontrolować moją chorobę i Crohn je bardzo lubi :) 
To czy coś jem czy nie jem doustnie zależy od aktualnego stanu zdrowia. Czasem samo ''jedzenie z kroplówki'' to jedyna rzecz, którą Crohn toleruje, a czasem mogę nawet zjeść schabowego. 

Moje przygody z dostępem do żołądka, czyli z PEGiem są dość skomplikowane. I to jest temat na osobny post. Ale mogę powiedzieć, że jestem zadowolona i w najbliższej przyszłości nie wyobrażam sobie, by zrezygnować z żywienia.

A jak wygląda dzień na żywieniu ?
Rano budzi mnie dźwięk pompy. Coraz głośniejsze pikanie sprawia, że muszę wstać. Otwieram oczy. Spoglądam na ekran urządzenia, które towarzyszy mi przez całą noc. Razem ze stojakiem, do którego jest przymocowane, jest przy moim łóżku przez całą noc, a czasem nawet w ciągu dnia. Napis, który się wyświetla od razu 'mówi' mi, co się dzieje. Najczęściej takie pikanie daje znak, że skończyła się kroplówka. Kroplówka, czyli inaczej worek. Worek ze specjalną odżywką. 'Sztucznym jedzeniem', które jest tak przygotowane, że można podać je dojelitowo. 

Wyłączam hałasującą pompę. Odrzucam kołdrę, siadam na łóżku i zaciskam specjalny przycisk, który znajduje się na mojej rurce. A rurka nazywa się PEG. Jeśli nie zacisnę 'magicznego' zacisku i odłączę dren od kroplówki to pokarm cofnie się z żołądka - wszystko w szaleńczym tempie zaczynie mi się wylewać z żołądka właśnie przez tą rurkę. Zaciskam przycisk i odłączam dren. A dren, inaczej linia do podaży diety, to znów specjalna długa rurka, która jest jednorazowa, sterylna i łączy worek razem z końcówką PEGa. Zamykam końcówkę PEGa. 
Wstaję i idę do łazienki i bardzo dokładnie myję ręce. Wracając wchodzę do kuchni i zabieram ze sobą szklankę. W pokoju, na wyznaczonym do 'żywieniowych' celów kawałku mebli, kładę szklankę i napełniam ją wodą mineralną niegazowaną. Z wielkiego zapasu medycznych sprzętów biorę strzykawkę. Napełniam ją wodą i wlewam ją sobie do żołądka przez PEG. Robię to po to, by przepłukać rurkę. 

Czasem mam różne 'przygody' z wyłonioną przetoka. Tak. Przetoką. PEG to specjalna przetoka pomiędzy skórą a żołądkiem. Inaczej chirurgicznie, endoskopowo wyłoniona dziurka/przetoka w brzuchu, do której włożona jest rurka. Wcale nie wygląda to źle. Ale czasem wokół tej rurki, na skórze mogą pojawiać się jakieś ranki, wysypki, ziarniny i inne nieciekawe rzeczy. 

Podkładam nowy gazik pod PEGa, przymocowuję go do skóry plastrem i od tej pory mam trochę wolności. Ubieram się, biorę torebkę i wychodzę z domu.

I żyję normalnie. Aż do wieczora. Kiedy przychodzi czas 'podłączenia' worka, wszystko odchodzi na bok. Cała procedura musi być wykonana na spokojnie. Wyłączam muzykę, telefon, myję dokładnie ręce i zajmuje się 'życiem na żywieniu'.Napełniam dren jedzonkiem, wszystko mocuję na pompie i końcówkę drenu wkładam do PEGa. Odblokowuję magiczny przycisk i już. Jedzonko kapie kropelka po kropelce, prosto do żołądka.

Jednak, kiedy żywienie jest 'całkowite', wtedy wygląda to troszkę inaczej. Wszędzie trzeba ciągnąć za sobą stojak. Stojak+pompę+worek z jedzonkiem. To wszystko razem trochę waży. A czasem jest się tak słabym, że trudno jest to wszystko przenieść przez próg. Dobrze, że chociaż stojak ma kółka i po płaskich powierzchniach można nim jeździć. Wierny towarzysz. Wszędzie razem. Czujesz się wtedy jak na smyczy. Jestem przywiązana do kroplówki 1,5metrowym przewodem. 

Nie wyobrażam sobie, by z całym sprzętem wyjść z domu. Przejść przez ulicę, wejść do sklepu, pojechać autobusem. Ale wzbudziłabym sensację! Rozwiązaniem jest plecak, albo torebka. Wystarczy trochę pokombinować i można schować pompę oraz kroplówkę do plecaka lub nawet zwykłej torebki za 1,60zł ;) Wtedy widać tylko dren. Ale z tym też można kombinować i skutecznie go ukryć. Dla chcącego, nic trudnego!

Najgorsze są początki, kiedy nie można jeść. Wszystko wokół wygląda tak pysznie, tak pięknie pachnie. Na to też są rady. Ale nie będę o tym tu pisać. Jest czasem cholernie ciężko i można poryczeć się z bezsilności, albo w ukryciu zjadać biszkopty. Potem jest już tylko lepiej :) 

środa, 7 grudnia 2016

Chciałabym zgłosić przestępstwo!

Halo?
Policja?
Chciałabym zgłosić przestępstwo.
Crohn próbował mnie zabić!


Crohn czasem złości się na nas za zjedzenie czegoś nieodpowiedniego. Boli, ściska, piecze, gniecie, przelewa, skręca...Robi w brzuchu armagedon. Dlatego nasuwa się pytanie:
Co jeść a czego absolutnie unikać?

To bardzo indywidualna kwestia. Moje jelita lubią co innego niż twoje, mimo, że chorujemy na to samo. Ale jednak każdy ma swój przepis na chorowanie. Mnie mogą szkodzić surowe warzywa, a tobie owoce. Nie będę wspominać o nietolerancjach pokarmowych, laktozie, glutenie, bo nie od tego tutaj jestem. Mogę opowiedzieć o tym jak na początku bałam się zjeść kawałek czekolady, albo jak w szpitalu powiedzieli mi, że już pewnie do końca życia nie zjem barszczu czerwonego. Barszcz czerwony, a raczej buraki mogą zabarwić kał, przez co nie wiem czy to krew czy buraki. Jednak przekonasz się z czasem, że łatwo jest odróżnić krew od buraka ;)

Był taki czas, że piłam po 6-7 preparatów odżywczych na dzień. To były różne smaki, różne firmy i do tego wszystkie możliwe 'skutki uboczne'. Piłam wolno zgodnie z zaleceniem. Próbowałam chyba wszystkich dostępnych w Polsce i zagranicą. Nic nie dało tak dobrego efektu jak żywienie dojelitowe przez założony dostęp do przewodu pokarmowego.

Kiedyś dzień w dzień jadłam jedzenie z parowaru. Kurczak, marchewka, ziemniaki plus zioła. Zioła - przyprawy :p
Takie jedzenie szybko może się znudzić. Dla mnie było za twarde, za długo się przyrządzało i często było mało smaczne. Jedne, co mi smakowało to była pierś z kurczaka z morelą.

Gotowane, bez ostrych przypraw, bez tłuszczu, bez mleka, ''nijakie'' - tak wyglądało moje jedzenie przez około 3-4 lata. Można się znudzić. Mimo, że staraliśmy się wymyślać z Mamą i Babcią coraz to nowe kombinacje i przepisy.

Przyszedł taki czas, że zaczęło mi być wszystko jedno. Czułam się wtedy w miarę dobrze i zaczęłam obserwować, że po schabowym nie muszę jechać na SOR i że surowe jabłko wcale nie powoduje biegunki. Dopiero wtedy jedzenie zaczęło sprawiać mi radość. Po trzech latach ścisłej diety nareszcie zjadłam kawałek ciasta z kremem czy budyń na mleku. Wcale źle się po tym nie czułam.

Od tej pory jem wszystko, co toleruje mój crohn. A lista jest naprawdę długa. Inna sprawa to to, że jestem na żywieniu i czasem jest to żywienie całkowite - wtedy nie jem nic, a czasem częściowe i wtedy jem to, na co mam ochotę, ale w małych ilościach. Jak sobie pomyślę, że przez trzy lata jadłam kurczaka z marchewką, bo tak powiedziała mi dietetyczka, która jak widać z NZJ miała mało wspólnego, to żałuję tych lat męki i bezsmakowego jedzenia.


Im zdrowiej tym lepiej, im bardziej kolorowy talerz tym lepiej! Nie trzeba się bać! :) Należy pamiętać, by dokładnie pogryźć jedzenie. Wtedy jelita mają łatwiej ;)
 Czasem okazuje się, że ten nasz strach jest niepotrzebny. A  najważniejsze słowo w nzj-towych dietach to UMIAR.


piątek, 2 grudnia 2016

Ta ciemniejsza strona chorowania

Niezliczone pobierania krwi, zakładanie wenflonów - bardziej, lub mniej udane. Kłucie wiele razy w poszukiwaniu żyły, która po pięcioletnim chorowaniu nadaje się jeszcze, by zrobić z niej użytek. I wreszcie strach przed igłą. Jakie to może wydawać się absurdalne. Ty, weteranka, z bagażem doświadczenia, a boisz się pielęgniarki z igłą w ręce. Tak, boję się. Z każdym pobieraniem krwi coraz bardziej. Może dlatego, że każda próba wkłucia się w żyłę, która nie jest jeszcze zrostem, albo cienką, wyniszczoną ''żyłeczką'', która zaraz pęknie, jest coraz trudniejsza. Coraz bardziej boli i powoduje coraz większy stres. Jaki to paradoks, przecież po tylu latach już powinno być z górki.

Przyjęcie do szpitala. Niby wszystko już wiesz, bo jesteś tam już setny raz. Ten sam szpital, ci sami  lekarze, ten sam personel, te same ściany, sale, korytarze. A jednak się boisz. Towarzyszy ci niepewność i strach. Bierzesz na plecy tych swoich towarzyszy, siadasz na łóżku i myślisz, co się wydarzy, jakie badania zaplanują, a co będzie, jak wyjdą źle? Boisz się, że wyjdziesz w jeszcze gorszej formie niż przyszedłeś. Martwisz się czy wszystko się uda, czy współlokator z sali za długo nie będzie zajmował łazienki, czy nie zepsuje się sprzęt, którym masz mieć robione badanie. A kiedy na chwilę przestajesz o tym myśleć, to chcąc nie chcąc słyszysz te szpitalne rozmowy, płacz, bezsilność. Widzisz jak rodzina żegna się z osobą, która za chwilę odejdzie. Idąc korytarzem przejeżdża obok ciebie wózek z ciałem zmarłego. Słyszysz jak lekarz przekazuje komuś, że to już koniec, że nadzieja własnie się skończyła. Ale czasem na szczęście jesteś też świadkiem tych pozytywnych wydarzeń. Cieszysz się z dobrych wyników innego pacjenta, gratulujesz tego, że jest na tyle dobrze i szpitalny kolega może wrócić już do domu. Wracają do ciebie iskierki nadziei, kiedy widzisz jak dziewczyna, która jeszcze tydzień temu leżała na oiomie, dziś już siedzi na łóżku i samodzielnie oddycha. Szpital to magiczne miejsce. Pełne tej złej i dobrej magii. To tutaj śmierć przeplata się z nowym życiem. Smutek z nadzieją i szczęściem. To tutaj czasem masz swoją drugą rodzinę, bo znasz już wszystkie pielęgniarki i lekarzy i to z nimi spędzasz 24h/dobę czasem przez długie tygodnie. Tak samo...powinno być łatwiej. Uwierz, że z każdym kolejnym pobytem tak nie jest.

Każde kolejne zaostrzenie po paru miesiącach pięknej remisji sprawia, że od razu łapiesz stany depresyjne. Na efekty pomocy psychologa czy psychiatry trzeba czasem długo czekać. A ty sobie nie radzisz. Zaczynasz łykać ''tabletki szczęścia'', odcinasz się od przyjaciół i zakopujesz w domu blisko ubikacji. W szpitalu patrzysz w ścianę i obrażasz na cały świat.

Kiedy możesz zjeść tylko kleik ryżowy na wodzie a wokół tyle pyszności. Na przykład święta, urodziny, imieniny, a do tego wilczy apetyt na sterydach. Wiadomo, że jak nie można to nie można, ale wiadomo też, że człowiek głodny to człowiek zły.

Poważna rozmowa z lekarzem. Ile takich już masz za sobą? Jednak każda kolejna sprawia, że łzy same cisną się do oczu i masz ochotę zaraz wybuchnąć płaczem i nie zgodzić się na to, by wycięto prawie wszystkie flaki albo włączono leczenie, które ma więcej skutków ubocznych niż tych pozytywnych, które jakoś mogą pomóc. Zapominasz o co chcesz zapytać, chodzisz na wizyty z pytaniami spisanymi na kartce, taszczysz ze sobą tonę dokumentacji medycznej, której nawet nikt nie chce czytać, bo zajęłoby to dobre kilka dni.


Ile razy zemdlałeś? Ile straciłeś krwi? Ile razy byłeś zdany na pomoc kogoś innego? Ile razy już się poddałeś?