wtorek, 12 września 2017

Przeziębiony Crohn, czyli jeszcze raz dla przypomnienia - jesteś chory, nie odwiedzaj Crohna!

Będę o tym pisać i przypominać. Zaczęła się jesień, a razem z nią sezon przeziębień. Niewiele trzeba - wahania temperatur, za lekkie ubranie, przeciąg, a u osób chorych na NZJ- dochodzi bardzo obniżona odporność. Raz dwa i jesteśmy chorzy. Dużo łatwiej jest nam się zarazić, niektórzy łapią dosłownie wszystko, co możliwe, nawet pomimo przestrzegania higieny. Powiem Wam, że w ubiegłym roku zdarzyło mi się nawet chodzić w maseczce i zbierać te wszystkie spojrzenia ludzi na mieście.

Ile razy jest tak, że jeszcze nie wygrzebiemy się z jednej choroby, a już wpadamy w drugą. Chore jelita powinno się jak najdłużej bronić przed antybiotykami. Wyobraźcie sobie, że chore, owrzodzone, z kałużami ropy i krwi jelita zostają poharatane przez antybiotyk. Trzeba czasem wybrać ''mniejsze zło'', ale antybiotyk to ciężki kaliber. Lekarze niechętnie przepisuję antybiotyki w zastrzykach czy kroplówkach, bo wymaga to zaangażowania pielęgniarki i w ogóle jest z tym dużo zachodu, bo i wenflon trzeba założyć, przychodzić do pacjenta do domu itd. Natomiast antybiotyk podany inną droga niż do przewodu pokarmowego jest dla nas najlepszy, zwłaszcza, kiedy już musimy koniecznie wziąć go w zaostrzeniu.

Zdrowa osoba, czyli taka, która nie jest obciążona żadna chorobą autoimmunologiczną - przeziębienie przejdzie jak te osoby z reklam. Kupią sobie w aptece pierwszy lepszy lek, poleżą w łóżku, wypiją mleko z miodem i jest dobrze. Parę dni i nie ma śladu po chorobie. Udaje im się nawet chodzić do pracy.

Chora osoba, czyli na przykład ja - przejdę małą masakrę. Będę chorować dwa albo i trzy razy dłużej. Oprócz standardowych objawów przeziębienia dojdą silne bóle brzucha, nudności, okropne bóle stawów - takie, że nie będziesz w stanie utrzymać kubka z herbatą. Do tego w stolcu pojawi się krew. Bardzo duże osłabienie. Takie, że ledwo dasz radę pójść do toalety. Ogromnym minusem jest to, że z Crohnem nie wolno brać większości dostępnych leków. Tutaj nie pójdę sobie do apteki i nie wyleczę się pierwszym lepszym lekiem bez recepty. Paracetamol nie zawsze daje radę. Antybiotyk to prawie jak strzał w kolano, zwłaszcza przy zaostrzeniu.
Pozostaje czekanie, aż przejdzie. Oznacza to, że będę mieć około dwa - trzy tygodnie wyjęte z życiorysu.

Śmieszy mnie to, kiedy słyszę od swoich bliskich, że ''przesadzasz''. Śmieszy mnie, kiedy słyszę: ''daj spokój, przecież się nie zarazisz''. Najlepsze jest to: ''on/ona była w innym pomieszczeniu, jak mogła Cię zarazić''. No do jasnej cholery tak, że to jeden dom, bakterie są wszędzie. Nie można liczyć na zrozumienie od zdrowych. Trzeba na własne oczy zobaczyć jak Crohn przechodzi przeziębienie. Chociaż i to czasem nic nie daje...

Ja już naprawdę nie wiem jak tłumaczyć, ile razy powtarzać ''Jesteś chory, nie odwiedzaj Crohna!'' 
Zastanawiałam się nawet nad wywieszeniem tablicy z takim wielkim napisem przed domem, ale już widzę z jak wielką dezaprobatą spotkałoby się to wśród innych domowników.


piątek, 8 września 2017

Zachorowałaś przez stres!

Ile razy już słyszałam pytanie ''jaka stresująca sytuacja spowodowała to, że zaczęły się objawy Crohna?'' albo stwierdzenie ''to wszystko przez stres!''. Za każdym razem dziwiłam się o co chodzi. Przed diagnozą nic stresującego nie wydarzyło się w moim życiu. Nikt nie umarł, nikt się nie rozwiódł, nikt mnie nie skrzywdził. Nie stresowałam się też szkołą ani na przykład relacjami z rówieśnikami. Miałam wszystko pod kontrolą i miałam raczej szczęśliwe życie małolaty. Problemem był wybór koloru cieni do powiek, albo to, czy spodobam się starszemu koledze. Ot, takie problemy pierwszego świata, typowe dla nastolatki. 

Jedyny wielki stres, który do tamtej pory przeżywałam w życiu to było przedszkole. Na całe szczęście chodziłam tylko do zerówki. Wierzcie mi, że to był najbardziej koszmarny rok w moim życiu. W grupie miałam kolegę, który był inny. Był po prostu autystykiem. Dokuczał nie tylko mnie. On nawet nie wiedział, że źle robi, że tak nie wolno. Przez jego zachowanie i to, że mnie bił, szarpał za włosy, podkładał nogi, popychał, bałam się chodzić do przedszkola. Oczywiście Panie nauczycielki próbowały z nim rozmawiać. Ale co z tego, że on mnie przepraszał, podawaliśmy sobie ręce, a za chwilę robił to samo. Każdego dnia rano powtarzałam sobie w myślach ''żeby go dzisiaj nie było'' i tak z milion razy. To dawało mi jakieś ukojenie, pozwalało na chwilę się uspokoić. Stres był jednak tak silny, że po wejściu do szatni, ze zdenerwowania wymiotowałam do reklamówki. Obowiązkowo więc zawsze jak Babcia odprowadzała mnie do przedszkola, miała ze sobą różne siatki. Potem wszystko wracało do normy, nic mi się nie działo. Oprócz strachu, który ciągle mi towarzyszył. Nie umiałam spokojnie bawić się z innymi dziećmi, byłam wycofana, bo bałam się, że ten chłopiec mnie zaczepi, coś mi zrobi, będzie mnie boleć, a on będzie się śmiał. Pewnie powiecie teraz, dlaczego Rodzice nie zabrali mnie do psychologa? 14 lat temu nie było takiej mody, by ze wszystkim chodzić do specjalistów. Oczywiście Mama zgłaszała problem do wychowawczyni, ale to nic nie dawało. Potem to nawet ja, siedmioletnia dziewczynka odpuściłam sobie skarżenie się rodzicom, bo wiedziałam, że to nic nie daje. Skończyłam przedszkole i jak tylko zaczęłam szkołę podstawową, bez tego chłopca w klasie - stałam się zupełnie inną dziewczynką. 

Dlaczego Wam to opowiedziałam? Sama nie wiem, może to ten stres odbił się za 7 lat, kiedy postawiono mi diagnozę? Później już nie przeżyłam nic aż tak stresującego jak przedszkole. Wiecie, że do tej pory mam wielki opór, by wejść do tego budynku... Z wielkim trudem czasem obierałam siostrę, albo przechodziłam obok niego na spacerze. Jak przejeżdżam samochodem, nigdy nie patrzę w tamtą stronę. 

Staram sobie przypomnieć, co się działo przed diagnozą. Dwa lata przed Crohnem, pojawiła się na świecie moja Siostra. Muszę dodać, że na rodzeństwo czekałam prawie 13 lat! Cieszyłam się ogromnie! Ale też trochę przejęłam rolą starszej siostry, jednak nie nazwę tego stresem. Wtedy też poszłam do gimnazjum. Nowa szkoła, nowi nauczyciele i znajomi, więcej nauki i powolne wkraczanie w dorosłość. Ja za to bardzo się cieszyłam, że dzieje się coś nowego i czułam się już taka dorosła. Dlatego też  nie mogę powiedzieć, że się stresowałam. W roku, w którym postawiono mi diagnozę byłam przewodniczącą klasy, miałam bardzo dużo obowiązków. Chodziłam także na dodatkowe zajęcia, których było na tyle dużo, że każde popołudnie miałam zajęte. Ale czy to przez to zachorowałam? Przecież tak wygląda dzień typowej nastolatki, która dość dobrze się uczy i chce się rozwijać. 

Może na postawienie diagnozy w jakiejś części miały wpływ te wszystkie wydarzenia, które działy się w przeszłości. Ja jednak myślę, że po prostu urodziłam się już chora, a w momencie jakim jest dojrzewanie i kompletne szaleństwo organizmu - zaczęłam odczuwać objawy. 

Mówi się też, że zaostrzenia wywołuje stres. I tutaj po części się zgodzę. Nie miałam nigdy długiej i typowo klinicznej remisji. Choruję sześć lat. Sześć lat w większości spędziłam w szpitalach i gabinetach lekarskich, które same w sobie nie są bezstresowym miejscem. To wszystko się potęgowało. Do tego codzienne życie, codzienne problemy. Nie samą chorobą człowiek żyje, ale sama w sobie choroba jest już stresem. Wiadomo, że stresu trzeba unikać jak tylko się da. Tylko to bardzo trudna sztuka, którą ciągle trzeba w sobie doskonalić.