Przejdź do głównej zawartości

Posty

Co to znaczy ''jesteś silna!'' ?

No właśnie nie do końca rozumiem. Często to pewnie słyszycie, ale czy zastanawialiście się kiedyś co to tak naprawdę znaczy?  Z jednej strony ma się poczucie litości, bo ktoś mówi mi tak, bo współczuje. Z drugiej strony może jakaś motywacja, że dam sobie radę. I tak wiem, że dam, a jak nie dam to  po prostu umrę. Wolałabym ''być słaba'' i nie mieć tej choroby. Okropnie się buntuje, bo życie dwudziestokilkuletniej dziewczyny nie tak powinno wyglądać, nie tak.

Kolejny długi pobyt w szpitalu, słyszę ''jesteś silna''. Złe wyniki badań, słyszę ''jesteś silna''. Coś nie udało się w życiu, słyszę ''jesteś silna''.

Silna, bo zbieram psychikę z podłogi po każdym przykrym wydarzeniu, po każdej krępującej z powodu choroby sytuacji. Silna, bo od nowa buduję swój świat po każdym dużym zaostrzeniu. Silna, bo mimo wszystko żyję, byle do przodu i takie tam.

Nie chcę tak. Wcale nie jestem silna. Wcale nie jest mi łatwo z tym wszystkim. Pe…
Najnowsze posty

Historia mojego leczenia

Postanowiłam napisać tutaj trochę o moim leczeniu. Trochę leków miałam już okazję przyjmować. Niestety większość się nie sprawdziła.

Mesalazyna
Zaraz po diagnozie dostałam duże, okrągłe tabletki, które z trudem połykałam. Kwas aminosalicylowy. Powiedzieli, że to tabletki na Crohna. Wtedy pomyślałam, że jednak jest na to jakiś lek. Dopiero potem wytłumaczyli, że on działa jedynie przeciwzapalnie i chemoprewencyjnie. Brałam to przez jakieś dwa lata. Najpierw w tabletkach, potem w granulkach. W różnej dawce, w zależności od wyników badań i mojego samopoczucia. Potem trzeba było odstawić. Było podejrzenie, że mesalazyna drażni trzustkę.

Dostawałam też mesalazynę w czopkach, kiedy zmiany zapalne były ''na dole'', albo inaczej mówiąc ''od południa'' :) Pewnie coś pomagała, ale bez szału. Pamiętam, jak pierwszego czopka zakładała mi pielęgniarka i śmiała się ze mnie, że taka duża panna a nie umie, mówiła ,,małe dzieciaczki same sobie zakładają''. No nie u…

Jak Ty sobie radzisz?

Cały czas, te szpitale, badania, jak Ty dajesz radę? 
Osłabiona, odwodniona i przyszłaś/przyjechałaś, dałaś radę?
Te silne bóle brzucha, jak dajesz radę funkcjonować? 
Tyle razy chodzisz do toalety? Przecież to strasznie wykańcza. Dajesz radę? 
Jedziesz sama tyle kilometrów, jak Ty to robisz? 
Pracujesz, podróżujesz, da się tak z Twoją chorobą? 
Przecież źle się czujesz, po co wychodziłaś z domu? 
Wiesz Klaudia, ja to Cię podziwiam. 
Masz jeszcze siłę? 
Chodzisz tak z tą rurką w nosie. Podziwiam Cię, że się nie wstydzisz. 
Podziwiam Cię, że tak dobrze radzisz sobie z chorobą. 
Świetnie wyglądasz, chyba lepiej się czujesz? 

Te i wiele innych pytań albo stwierdzeń słyszę bardzo często. Raczej od zdrowych ludzi. Dziwią się, że normalnie funkcjonuję. Dziwią się jak sobie daję radę i że ''ja bym tak nie potrafiła''. Wiecie dlaczego tak jest? Bo choroba mimo, że zabiera dużo, to daje też dużo siły. Często po nieprzespanej nocy, z biegunką i ogromnym bólem brzucha wychodzę z domu. Pewnie…

Jest gorzej. Co robić?

Są takie dni, kiedy zaczynamy nagle gorzej się czuć. To nie zawsze musi oznaczać, że zaczyna się zaostrzenie, dlatego najważniejsze to NIE PANIKOWAĆ!

Najlepiej jest podejść do tego na spokojnie. Wiem, że nie jest łatwo. Ale za każdym razem będzie coraz łatwiej. Pamiętam, jak pierwszy raz zobaczyłam krew w toalecie. Myślałam, że już umieram. Serio. Panikowałam przy każdym zakłuciu w brzuchu. Bałam się. Wiesz, strach będzie chyba nierozłącznym przyjacielem w chorobie, ale można go minimalizować, bo by całkiem się go pozbyć chyba to nie jest możliwe. Co robię, kiedy gorzej się czuję?

JedzenieCzyli nie pozwalam sobie na produkty, które mogą spowodować jeszcze większe bóle czy biegunkę. Jem delikatnie, lekkostrawnie, czyli innymi słowy ten znienawidzony ryż i kurczak. Kisiel, biszkopt, galaretki i takie tam ''szpitalne jedzenie''. Każdy z Was ma pewnie listę swoich ''bezpiecznych'' produktów. 

Nie jem na siłęCzęsto jednym z pierwszych objawów jest brak apetytu.…

Jak choroba odbiera nam pewność siebie?

Od momentu pierwszych objawów choroby coś się zaczyna dziać w naszej psychice. Samoocena leci gwałtownie na dół. I jeśli nic z tym nie zrobimy, będzie tak jeszcze spadać i spadać wraz z postępem choroby, wraz z latami chorowania. 

Samoocena bardzo wpływa na nasze funkcjonowanie w społeczeństwie, na nasze relacje z innymi ludźmi - z rodziną, ze znajomymi, z partnerami. To od tego jak postrzegamy siebie wiele zależy. Zależy to jak będziemy sobie w życiu radzić. Bo tak naprawdę ogromna część choroby leży w naszej głowie. I nie, nie będę tutaj mówić bajek o samouzdrawianiu i mocy pozytywnego myślenia, bo sama w to nie wierzę. Jednak, co do samooceny to wiem i przekonałam się o tym nie raz, że ma ona znaczący wpływ tak naprawdę na wszystko.

Zacznijmy od początku. Już kiedy coś się zaczęło ze mną dziać, pojawiły się jakieś pierwsze objawy to zaczęłam czuć się niepewnie. Niepewnie, bo a może zachce mi się do toalety, a może coś mnie zaboli, a może nie będę mogła zrobić tego czy tamtego. Pojawi…

Jak skutecznie odstraszyć od siebie ludzi?

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak?

Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje. 
Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt. 

Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić. 

Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć. W szkole nie b…

Stomia to nie wyrok! - historia Pawła

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto .
Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia.


Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii?

Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świąteczno - noworoczny. Po dwó…