środa, 31 maja 2017

Klaudia, ale co ze studiami?

Muszę o tym napisać. Dla siebie. Ale też dla Was, którzy pytacie i dla Was, którzy jesteście w podobnej, jak ja sytuacji. Zabierałam się do tego, od dłuższego czasu. Może się trochę wstydziłam. Może nie chciałam o tym rozmawiać. Może trochę uznałam to za małą porażkę. A przyznać się do porażki jest trudno. Teraz wiem, że mogę już o tym opowiedzieć...

Nigdy nie uczyłam się jakoś wybitnie dobrze. Ale też nie miałam problemów w szkole. Nawet, kiedy przez dwa lata większości materiału uczyłam się sama, bo z powodu ciągłych dojazdów na leczenie biologiczne, musiałam mieć nauczanie indywidualne. Martwiłam się jak sobie poradzę z maturą. Nauczyciele mnie tym tak bardzo straszyli. Mówili, że mam duże zaległości, że sama muszę nauczyć się wielu rzeczy. Matura poszła mi zaskakująco dobrze. Myślałam, o trzeciej w nocy sprawdzając wyniki, że mam brudny monitor, albo z powodu późnej pory widzę za dużo 0. Uwierzyłam dopiero rano, odbierając świadectwo, kiedy zobaczyłam ''100%''. 

Od jakiegoś czasu zawsze chciałam być psychologiem, pomagać ludziom. Kiedy zachorowałam spotkałam w szpitalu wielu psychologów i obiecałam sobie, że ja taka nie będę. Że lepiej zrozumiem ludzi chorych na NZJ, tym samym lepiej im pomogę. W liceum poszłam na profil związany z psychologią. Pełnią szczęścia było moje nazwisko na liście przyjętych na psychologię. Byłam taka dumna!

Zaczęłam studia. Miesiąc po operacji. Jeszcze blizna nie była do końca zagojona, jeszcze przed oczami miałam wszystkie wydarzenia związane z operacją. Ale liczyło się tylko to, że jestem studentką moje wymarzonej psychologii.

Poznałam fajnych ludzi. Uczelnia też była fajna. Prawie wszyscy wykładowcy byli spoko. Z nauką też sobie dobrze radziłam. Ale Crohn nie dawał mi żyć... Wtedy jeszcze zbiegło się trochę sytuacji związanych ze zmianą szpitala, zamieszaniem z żywieniem - przez parę miesięcy nie miałam żywienia dojelitowego. Musiałam wstawać bardzo wcześnie, wracałam do domu bardzo późnym wieczorem. Cały dzień spędzałam na uczelni, do której musiałam dojeżdżać około godzinę w jedną stronę, więc w czasie okienek nie opłacało mi się wracać do domu. Bałam się jeść. Dlatego prawie nic nie jadłam całymi dniami. Bałam się pić ciepłych napojów.

Zdarzyło się, że podczas jednego wykładu musiałam wyjść do ubikacji nawet i 4 razy. Gorzej było z wychodzeniem podczas ćwiczeń. Wtedy na sali jest mniejsza grupa ludzi i prowadzący szybko dowie się kto tak często wychodzi. Oczywiście, że się tłumaczyłam. Oczywiście, że pokazywałam zaświadczenia, że mam chore jelita i muszę często biegać do toalety. Spotkało się ze zrozumieniem, ale też ze stwierdzeniem ''jak się jest chorym, to siedzi się w domu''. Nawet nie wiecie jak trudno było mi wytrzymać te 90 min wykładu czy ćwiczeń. Jak bardzo skupiałam się na tym, by wytrzymać jeszcze chwilkę. Siedziałam cała spocona, we wszystkich kolorach tęczy, modląc się by już się skończyło, albo żeby tylko nikt mnie o nic nie zapytał. Siedziałam i zwijałam się z bólu. Albo siedziałam w dziwnych pozycjach, bo miałam ropnie, które nie dawały mi siedzieć ale też żyć. 

Potem z pomocą przyszły mi leki przeciwbiegunkowe. Było trochę lepiej. Ale za to pojawiły się jakieś wizyty, pobyt w szpitalu, złe samopoczucie, przeziębienie. Opuszczałam coraz to więcej zajęć. Potem nadrabiałam na dyżurach, co nie należy do przyjemnych zajęć.

Bardzo się starałam. Bilans to : minus 6 kg, niedożywienie, odwodnienie, anemia, zaostrzenie, ale za to zdana sesja. Pamiętam jak po ostatnim egzaminie, Tata zawiózł mnie prosto do szpitala. Wtedy zdałam sobie sprawę, że to nie dla mnie. Że tak dłużej nie mogę. Że muszę po prostu odpocząć. Postanowiłam wziąć urlop zdrowotny z myślą, że poprawi mi się tak bardzo, że za rok wrócę w pełni sił i skończę swoje wymarzone studia.

Rok się skończył a ja byłam w jeszcze gorszym stanie, niż wtedy, gdy złożyłam podanie o urlop. Miałam możliwość wrócić indywidualnie albo zaocznie. Ale nawet to, w takim stanie zdrowia nie wchodziło w grę. To był czas, gdy wstawałam z łóżka tylko po to, by iść do toalety, żywienie dojelitowe się nie wchłaniało, na stole leżało skierowanie do szpitala, a lek biologiczny przestał działać. Przez ten rok też dużo się wydarzyło i zrozumiałam, że nie chcę być psychologiem. Ale o tym opowiem Wam kiedy indziej...

Złożyłam rezygnację. I wtedy posypały się pytania: dlaczego? dlaczego nie pójdziesz zaocznie? dlaczego nie indywidualnie, przecież masz tyle możliwości?
Otóż wyobraź sobie, że czujesz się tak potwornie źle, że nie masz siły podnieść kubka z wodą, boli Cię dosłownie wszystko a ostatnie o czym myślisz to wyjście z domu. Zaoczne studia z powodu różnic w programie nie wchodziły w grę. A indywidualne - muszę mieć zgody wykładowców, musze do nich najpierw iść, tak czy tak muszę wyjść z domu. Wiedziałam, że sytuacja szybko się nie poprawi. Lekarze do zaproponowania mają mi już tylko worek na brzuchu. A ja postanowiłam jeszcze walczyć i spróbować z badaniami klinicznymi. To trochę też musiało potrwać, a Pani w dziekanacie chciała decyzji tu i teraz.

Nie choruję od wczoraj i znam siebie, znam swój organizm. Wiem, że studia to nie jest zabawa, a przynajmniej ja nie chciałabym ich tak traktować. Crohn nie pozwolił mi, by teraz je kontynuować. Ale gdzie jest powiedziane, że studia muszę zrobić teraz? Przecież mogę je zrobić za rok, za 10 a nawet za 30 lat. Na pewno wtedy, kiedy będę pewna, że brzuch mi na to pozwoli. Powiesz, że nigdy nie będę mieć takiej pewności. Może i masz rację. Ale zaczynanie studiów w zaostrzeniu, kiedy nie masz już opcji żadnego leczenia - według mnie jest bardziej nieodpowiedzialne, niż zaczynanie ich, kiedy wiesz, że jak coś się stanie, lekarze będą mieli na Ciebie jakiś pomysł, który nie jest skalpelem.

Nie czuję się gorsza dlatego, że nie studiuję. Teraz nie. Ale cały czas o tym myślę, i robię wszystko, by Crohn wreszcie pozwolił mi wybrać się na studia. Teraz już inne niż psychologia. Nie będę się złościć jeśli nie uda mi się zacząć teraz od października. Świat się nie zawali. Wolę ratować jelito, niż robić coś za wszelką cenę. Nie przejmuję się tym, co gadają ludzie. Oni nie wiedzą jak mnie jest ciężko. Oni nie wiedzą jak ważny jest dla mnie każdy dzień bez bólu.


sobota, 27 maja 2017

Pizza? Ale jak to?

Wakacje. Popołudnie. A ja mam wielką ochotę na pizze! Ale to tak wielką, że dostaję aż ślinotoku!
Chwytam za telefon, zamawiam pizzę. Zamawiam nawet dwie. Przyjeżdża Pan z cieplutką, pachnącą, świeżą pizzą. Nie z sieciówki. Z restauracji. Bo jak jeść już coś zakazanego, to najlepiej z najlepszego źródła.
Płacę, odbieram pizzę i wchodzę do domu. Czym wywołuję małe zamieszanie! ''Klaudia, to Ty będziesz jadła te ''pudełka''?'' - Babcia w szoku... Bo jak to mając chore jelita, można jeść takie rzeczy :o A no można!

Jeśli przez wiele miesięcy jedyne, co można jeść, to mieszanki odżywcze, kleik albo kisiel, to potem masz już tego po dziurki w nosie. Masz mdłości na samo słowo ''kisiel''. Nie mówiąc o tym, że nie możesz na to patrzeć. Masz ochotę na coś dobrego. Dobrze przyprawionego. Coś co będzie chrupało, coś, co wreszcie będzie miało inną strukturę niż papka. Coś, co będzie smakowało jak ''jedzenie'' a nie, jak papier.

Wiesz, że nie za bardzo możesz sobie pozwolić na takie jedzenie. Ale wiesz też, że masz tak wielką zachciankę, że po prostu musisz! Odmawiasz sobie już tylu przyjemności, że ten jeden jedyny raz - postanawiasz zaszaleć. Przygotowujesz się nawet na to, że następnego dnia będziesz się źle czuć. Chociaż nie zawsze jest tak, że to zdrowe jedzenie zaszkodzi.

Ja, kiedy źle się czuję, to mam biegunki nawet po bananach i ryżu, które przecież są raczej zdrowe i powinny działać zapierająco. Dlatego jestem już tak zła, ze mam dość jedzenia, które smakuje jak papier i kupuję sobie loda, hamburgera, pizze, czy zwykłego batonika.

dwóch CuDaków rozmawiało o jedzeniu ;) 


Myślę, że nie ma co być aż tak restrykcyjnym. Na pewno zaszkodzi nam fast food jedzony codzienne. Ale jeśli jemy go raz na wielki czas, to naprawdę, według mnie  nie ma nic w tym złego. Przecież - wszystko jest dla ludzi. Trzeba mieć tylko swój zdrowy rozsądek.




środa, 24 maja 2017

A może...?

Jak zachorowałam i takie podstawowe leczenie przestawało mi pomagać to miałam różne myśli. Na oddziale spotykałam przeróżne Crohny. Czasem sobie myślałam:

O, jaka fajna burgundowa kroplóweczka. Ciekawe co to? Może ja tez kiedyś taką będę mieć?
O, a ta żółta jest jeszcze fajniejsza!
Wow, masz leczenie biologiczne! Super, też bym chciała.
Zajmuje się Tobą sam Ordynator, ale masz chody! I pewnie najlepszą opiekę na całym oddziale.
Miałaś operację i czujesz się teraz świetnie. Super, też tak chcę! Masz fajną bliznę, podoba mi się taka.
Przez tą rurkę dostajesz żywienie i dzięki temu jest dobrze. Wspaniale! Dajcie mnie też taką!

Choroba potoczyła się tak, że dostałam burgundową kroplóweczkę, I to nie jedną. Często żelazo spadało tak nisko, że jeszcze chwila, i trzeba byłoby toczyć krew.
Tą żółtą też dostałam nie raz. Awitaminoza często łączy się z niedożywieniem.
Leczenie biologiczne, które jest dostępne w Polsce - na mnie nie zadziałało.
Ordynator przyszedł do mnie jak dostałam wstrząsu anafilaktycznego. Przecież on był tylko od ''trudnych przypadków''.
Operację też miałam. Też mam fajną bliznę. Ale wcale nie czuję się świetnie.
Rurkę miałam nie raz, tutaj na szczęście zawsze z dobrym skutkiem.

Z perspektywy czasu wiem, że nie ma co myśleć na przód. Nie ma czego zazdrościć. Nie ma co planować...

Lepiej kiedy podstawowe leczenie działa i nie trzeba myśleć o innych sposobach. Szkoda, że nie zawsze tak jest... 


piątek, 19 maja 2017

Jak wygląda życie z NZJ?

Cieszysz się życiem. Masz dom, rodzinę, pracę, szkołę. Otaczasz się gromadką znajomych i przyjaciół. Do lekarza chodzisz tylko jak masz grypę. Szpitala nie odwiedzasz prawie wcale. Oprócz witamin nie przyjmujesz żadnych leków. Radzisz sobie w życiu. Każdy dzień przynosi coś nowego i daje Ci swobodę w podejmowaniu decyzji. Raczej nie przywiązujesz uwagi do tego, by jakoś szczególnie o siebie dbać. Imprezujesz, nie śpisz po nocach, zdarza się, że zjesz coś w jakimś fast foodzie, albo kupisz gotowe jedzenie, bo nie masz czasu na gotowanie. Zbierasz dobre oceny w szkole albo zajmujesz się zarabianiem pieniędzy, by kupić mieszkanie. Zakładasz rodzinę, albo już masz wspaniałe dzieci. Życie jak to życie - toczy się raz spokojnie, raz trochę bardziej nerwowo.

OK. To teraz wyobraź sobie, że nagle zauważasz u siebie niepokojące objawy. A to jakaś krew na papierze toaletowym, a to często cierpisz na niestrawność, pojawiają się biegunki albo zaparcia, występują wymioty. Tracisz apetyt a potem na jedzenie patrzysz już z dużym wstrętem. Waga pokazuje co tydzień mniej kilogramów. Badania mogą wychodzić dobrze, ale po jakimś czasie masz już dość i idziesz do lekarza. I od tej chwili ma zmienić się Twoje życie. 

Lekarz wysyła Cię do szpitala, masz robione masę badań. Zakładają Ci wenflon, podłączają kroplówki, robią lewatywy i karmią przez rurkę. W końcu stawiają diagnozę. Słowa, które zapamiętasz do końca życia:
,,Choruje Pan/Pani na Nieswoiste Zapalenie Jelita. To choroba, która przebiega w rytmie zaostrzeń i remisji. Niestety nie ma na nią lekarstwa''.

Zazwyczaj pierwsze, co robisz, to wpisujesz w Google : Leśniowski Crohn. Czytasz jakieś straszne historie. Dowiadujesz się, że za jakiś czas na pewno będziesz miał raka i umrzesz. To jakiś dziwny paradoks, że w pierwszej chwili trafia się tylko na te mniej optymistyczne historie. 

Wychodzisz ze szpitala z rożnymi zaleceniami. Od teraz wszystko się zmieni. Życie wywraca się do góry nogami. 

Zaczynasz bardziej o siebie dbać. Uczysz się obserwować swój organizm i rozpoznawać, kiedy coś złego dzieje się tylko chwilowo, a kiedy jest to niepokojące i trzeba udać się do lekarza. 
W kalendarzu nie zapisujesz już tylko spotkania, przyjemności czy fajne wydarzenia - od teraz będziesz zapisywał tu terminy wizyt u lekarza. Telefon daje znać nie tylko wtedy, gdy ktoś do Ciebie dzwoni, albo po to, by rano wygonić Cię z łóżka, od teraz będzie przypomniał Ci parę razy dziennie, by przyjąć leki. 
Rano nie zawsze zjesz śniadanie w spokoju, bo jelita budzą się razem z Tobą i zaprowadzą Cię na długie posiedzenie do toalety. Z tym śniadaniem często jest tak, że nie jesz, bo boisz się, że będziesz potrzebował toalety w drodze do szkoły/pracy. Nie jesz, bo boisz się, że źle się poczujesz, a potem i tak źle się czujesz, bo organizm nie dostał odpowiedniej dawki energii, by zacząć dzień. W pracy boisz się wypić kawę, albo cokolwiek zjeść, bo jelita znowu będą ganiać Cię do ubikacji. 

Boisz się, że gdy przyjdzie zaostrzenie, będziesz zmuszony wziąć zwolnienie lekarskie, a potem szef będzie chciał Cię zwolnić. 
Najbezpieczniej czujesz się w swoim domu, gdzie masz swobodny dostęp do toalety. Możesz w spokoju zjeść, w spokoju odpocząć i wyciszyć. 

Od teraz każdy stres będzie odbijał się na Twoim zdrowiu dwa razy mocniej. Od teraz każda myśl o czymś, co sprawa, że się denerwujesz, będzie mogła sprawić ból brzucha i nagłą potrzebę skorzystania z toalety. Nagłą = tu i teraz, często nie ma czasu na zastanawianie się, gdzie jest toaleta. W okolicy znasz już je wszystkie, tak samo jak okoliczne krzaki, czy inne miejsca, które trzeba odwiedzić w razie awarii. Bo od teraz w Twoim życiu pojawi się strach. Strach, z którym trzeba nauczyć się tak żyć, bo nie przerodził się on w paranoję. 
Relacje z rodziną też staną się trudniejsze. Pamiętaj, że prawie nigdy zdrowy nie będzie rozumiał chorego. Spotkasz się zatem z odrzuceniem, niezrozumieniem a nawet brakiem empatii. Znajomi mogą zacząć traktować Cię jako kogoś gorszego. Boją się, że NZJ to choroba zakaźna. Okazują litość w takiej ilości, że Ty po prostu się załamujesz. Cały czas w głowie masz myśli o tym, że odstajesz od społeczeństwa, że jesteś gorszy. Po prostu - że masz przesrane! 
Trudno jest odnaleźć się w tym nowym świecie. W tym świecie, który znajdziemy się po diagnozie. Kiedy społeczeństwo nie chce i nie potrafi Cię zrozumieć. Kiedy musisz szczególnie o siebie dbać i być przygotowanym na to, że w każdej chwili Twoje plany mogą się posypać. Zapomnij o planowaniu czasu - i tak wszystko będzie się działo w swoim tempie, a jelita zawsze będą chciały pokrzyżować Ci plany. W głowie zawsze miej mapę najbliższych toalet, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będziesz musiał szybko biec i skorzystać. Przygotuj się na to, że może być po prostu źle. 
Społeczeństwo nie wie co to NZJ. Porównują to z grypą jelitową, z zatruciem, czasem z nowotworami. O kupie się nie mówi. Kupa i biegunka to temat tabu. Ale dlaczego? Przecież wszyscy ją robią?! Ja, Ty, ksiądz, prezydent, policjant, lekarz, nawet te ładne panie z telewizji. Tyle, że my musimy z toalety korzystać częściej. Wstydzimy się przelewania w brzuchu, innych przykrych objawów. Ale przecież każdy człowiek ma czasem tak, że ''kiszki mu marsza grają''. Nam trochę częściej. I czy przez to mamy się czuć gorsi? 
To, że właśnie ciężko nam jest zaakceptować siebie po diagnozie wcale nie jest ułatwione tym, że społeczeństwo nas odrzuca. Odrzuca, bo po prostu nie wie wszystkiego. Nie każdy ma w rodzinie osobę chora na NZJ. Chociaż z biegiem czasu może tak być, bo wzrost zachorowań jest bardzo duży. Może wtedy coś się zmieni...
Nieswoiste choroby zapalne jelit mogą być w skrajnych przypadkach nawet śmiertelne. Bardzo ważna jest odpowiednia, kompleksowa opieka nad chorym i nowoczesne leczenie. Walczą o to różne organizacje. Walczą o to Pacjenci i lekarze. Ale dalej nie mówi się o tym tak często jak o raku czy cukrzycy? 
Dlaczego? Bo jeszcze wielu Pacjentów się po prostu wstydzi tego, że ma chore flaki. Bo jak to? Przecież u cioci na imieninach nie mówi się o biegunce, gazach czy niestrawności... Mówi się za to o chorym sercu. Przecież serce to taki szlachetny narząd... A kiszki? Kiszki proszę Państwa to nasz drugi mózg! 
Boimy się przyznać, że jesteśmy chorzy. Boimy się powiedzieć, że spędzamy życie w toalecie. Boimy się, że zostaniemy źle odebrani...

Tylko jeśli nie przestaniemy się bać i nie zaczniemy o tym głośno mówić, to dalej u cioci na imieninach będziemy rozmawiać o zawale, nowotworze i cukrzycy. A kiszki dalej będą grały marsza, którego społeczeństwo nie usłyszy!


poniedziałek, 15 maja 2017

Strach ma wielkie oczy

O tym jak nauczyć się żyć w strachu, ale nie popadać w paranoję?

Choroba Crohna powoduje, że strach będzie nam zawsze towarzyszył. Nawet jak jest remisja, to przecież następnego dnia może być już coraz gorzej. Czasem z dnia na dzień pojawia się gorączka, biegunka czy krwawienie. Czasem to tylko chwilowe, ale nie raz zapowiada to długie zaostrzenie.

Boisz się badania, potem wyników, a w końcu tego, co powie lekarz. Boisz się iść do toalety, bo nie wiesz jaki widok zastaniesz po załatwieniu się. Boisz się wyjść z domu, bez wiedzy, gdzie jest toaleta. Boisz się rozpocząć pracę, bo być może będziesz musiał wziąć zwolnienie lekarskie. Boisz się spełniać marzenia. Aż wreszcie boisz się, tak po prostu żyć.

Często też boisz się śmierci. Bałam się zasypiać w zaostrzeniu. Bałam się, że już się nie obudzę. Tak samo było z zasypianiem do zabiegu czy badania. Prosiłam anestezjologów, by trzymali mnie za ręce - chociaż trochę pomagało. 

Pomyśl o tym czego tak naprawdę się boisz i co to zmieni w Twoim życiu?

Oczywiście, że można skorzystać z pomocy psychologa. Ale tak naprawdę najważniejsza jest praca nad sobą. Praca samego siebie z samym sobą. Uświadomienie sobie, że popadasz w paranoję.

Strach jest potrzebny, i nie da się go wyeliminować zwłaszcza z ''chorego'' życia. Za dużo się stało, by teraz na spokojnie do tego podchodzić. Ale czasem warto zaryzykować i przestać się martwić.

Nakręcanie się nic nie da! Po co myśleć o tym co będzie? Powiedzenie ''myślał kogut o niedzieli, a w sobotę łeb ucięli'' i ''wszystko się może zdarzyć'', albo ''niech się dzieje wola nieba'' - pomagają! Mało tego! - mają w sobie wiele racji. 

Strach będzie nam towarzyszył i jest to całkiem normalne, nawet dla zdrowych ludzi. Ale trzeba wiedzieć kiedy to jeszcze strach a kiedy już paranoja. Łatwo przekroczyć tą granicę. Warto zastanowić się co zrobić, by strach nie dyktował nam życia. Warto być świetnym strategiem i mieć plan awaryjny, bo ''zawsze jest jakieś wyjście awaryjne''. Albo odpuścić i powiedzieć sobie - ''pomyślę o tym jutro''. 




czwartek, 11 maja 2017

Czy warto mieć dobre serce?

Nie zawsze! A dlaczego? Bo świat jest zły, a ludzie coraz  gorsi. Nie rozumieją chorych, słabszych, myślą tylko o tym gdzie i na czym szybko zarobić. Świat kręci się wokół pieniędzy, ładnego wyglądu, zdrowia. Powoli zaczyna brakować miejsca dla kogoś, kto jest według nich gorszy. Trzeba cały czas pchać się z łokciami w tym wyścigu szczurów. 

Dlaczego o tym piszę? Bo ludzie chorzy, których spotyka choroba, nieszczęście, nagle świat wywraca im się do góry nogami - stają się bardziej wrażliwsi. Nie widzą już tylko czubka swojego nosa. Wiedzą, że pieniądze to nie wszystko. Za pieniądze nie kupią sobie zdrowia, jeśli chodzi o nieuleczalną i ciężką chorobę. Zaczynają odczuwać więcej empatii, współczują innym. Doskonale rozumieją tych też chorych. Chcą pomagać. Chcą dzielić się własnym doświadczeniem. Wiedzą doskonale jak to robić. 

Oprócz tego zwalniają. Zwalniają tempo życia. Odpuszczają większość zmartwień, bo nagle zmartwienia przybierają inną wagę. Nie wolno już przejmować się tym jaki kolor sukienki kupię sobie jutro w sklepie i czy Kaśka nie kupi sobie takiej samej. Trzeba myśleć o tym, bo zrobić wszystko, bo za chwilę nie obudzić się bez dużej części jelita i z workiem na brzuchu. 

Problemy stają się inne, priorytety wywracają się o 180 stopni, podejście do życia staje się inne. Choroba zmienia wszystko. Ale żeby nie było aż tak negatywnie, także dużo daje. Tylko trzeba potrafić to dostrzec. 

Chorych życie po tyłku kopie dziesięć razy mocniej. Przez to, że są wrażliwsi. Bardziej widzą, bardziej czują, bardziej przeżywają. 

Bardziej przeżyją rozstanie z ukochaną osobą, rozwód rodziców czy zwolnienie z pracy. Czasem nawet zastanawiają się i pytają siebie ''dlaczego mnie spotyka wszystko, co najgorsze? co ze mną jest nie tak?'' Przy czym zdrowy w tej sytuacji myśli zupełnie co innego. 

Pani Anna Dymna kiedyś powiedziała takie mądre słowa: ,,W życiu trzeba mieć wrażliwość księżniczki i wytrzymałość kurwy. Tego się trzymam''. Mocne. Ale, czy nie prawdziwe? Szczególnie, kiedy nie ma się życia usłanego różami i cały czas rzucają nam kłody pod nogi. 

Zawsze chciałam być dobra, grzeczna i w ogóle cicha myszka. Skończyło się, jak gdzieś tam zaczęłam słyszeć plotki na swój temat. A to, że mam anoreksję, a to, że za chwilę na pewno umrę, bo mam raka... Raz publicznie ktoś na środku ulicy na mnie nakrzyczał - Klaudia, co ty ze sobą robisz! Nie odchudzaj się! Same kości!. Uciekłam, chciałam zapaść się pod ziemię. Z grzeczności nie potrafiłam jej odpowiedzieć. Ale jak wróciłam do domu, to wiedziałam, że od teraz koniec. Uczyli, by na agresję nie odpowiadać agresją. Ale przecież nie zawsze tak się da. Kto lubi robić z siebie ofiarę? I to jeszcze w dzisiejszej rzeczywistości. Uświadomiłam sobie, że takich komentarzy będzie więcej. Od tej pory uprzejmość wobec takich osób schowałam do kieszeni. 

Ile razy chcę być dla kogoś dobra. Wyciągam pomocną dłoń. Dobro wraca - to prawda. Ale nie zawsze tak jest. Jak chodziłam do podstawówki i byłam dobra dla jakiejś koleżanki, pomagałam jej, dawałam odpisać, dzieliłam się jakimiś słodyczami, bo myślałam, że ona dla mnie też taka będzie, że będzie ze mną siedzieć w ławce, a na wycieczce będzie ze mną w parze. Dzieci, jak to dzieci... Ale już wtedy wiedziałam, że nie zawsze to działa w dwie strony. 

Teraz światem rządzi pieniądz. A najgorsi są Ci, co mają hajsu w cholerę i trochę, a chcą zarobić jeszcze więcej. Wydarliby ostatni grosz od biednych, by tylko zawłaszczyć go sobie. Tworzą się jakieś niepotrzebne kłótnie ''bo ty masz za dużo, a ja mam za mało''. Ludzie próbują zarobić na wszystkim, dosłownie na wszystkim. Sprzedają coś, co kiedyś od kogoś dostali - dostali tak po prostu z dobrego serca, ale przecież teraz można się na tym wzbogacić! Wpuszczają do swojego życia obce osoby, bo przecież od lokatora w domu można wyciągnąć niezłą kasę. (Nie mówię o osobach, które naprawdę tych pieniędzy potrzebują, ale o tych, którzy są najzwyczajniej w świecie - pazerni). 

Moim marzeniem jest, żebyśmy nie dawali się kopać w dupę. Wystarczy, że już Crohn to robi. Musimy walczyć o swoje. Nie zawsze przyda nam się do tego nasze dobre serce. Pamiętaj, że może nie masz najdroższego telefonu, nie zarabiasz paru tysięcy, ale masz to, co najważniejsze! Masz dar dostrzegania i cieszenia się z tych małych rzeczy. Potrafisz przez chwilę odczuwać tak silne szczęście, jak dziecko, które dostaje nową zabawkę. Potrafisz cieszyć się z pierwszej kromki chleba po długiej głodówce, z lepszych wyników badań, z tego że spokojnie wyjdziesz na spacer, albo że nie boli Cię brzuch. A czy Ci zdrowi, goniący za pieniądzem ludzie to potrafią? Czy naprawdę mają więcej niż Ty? 



niedziela, 7 maja 2017

Sterydy, sterydki, sterydziki

Mam czasem wrażenie, że sterydy to ulubione leki gastroenterologów. Leki ''pierwszego wyboru''. Jest zaostrzenie, są sterydy. Łatwo jest wypisać receptę, dużo trudniej jest pomyśleć - co dalej? 
Nikt nie zastanawia się nad skutkami ubocznymi. Sterydy to leki wykorzystywane w NZJ, ale kiedy są wykorzystywane zbyt często, to ja chyba zmieniłabym lekarza. 

Jak mnie zdiagnozowano, oczywiście pierwsze co dostałam - kroplówkę ze sterydami, potem włączyli tabletki, bym mogła wyjść do domu. Byłam trochę nieświadoma, co to za leki. Nikt nie powiedział mi, żeby obserwować i zgłaszać jak będzie się działo coś niepokojącego. Twarz spuchła mi do gigantycznych rozmiarów, czułam się osłabiona, nie mogłam spać, serce biło jak oszalałe. Pewnego dnia przykucnęłam, bo coś spadło mi na podłogę, i nie mogłam wstać przez dłuższą chwilę, czułam, że nogi nie chcą ze mną współpracować. Robiły się siniaki, skóra stała się delikatna, pojawiły się rozstępy, trądzik i inne zmiany, zatrzymała mi się miesiączka, rany nie chciały się goić. Zamieniło się też zachowanie, pojawiła się agresja, huśtawka nastrojów, stany depresyjne. Wyglądałam okropnie, a wygląd dla nastolatki jest szczególnie ważny. Czułam się też źle psychicznie, bo sterydy w połączeniu z burzą hormonów to mieszanka wybuchowa.

Na początku steryd pomagały, to były takie magiczne leki, po których prawie od razu następowała poprawa. Ale potem było już coraz gorzej. 
Mój Crohn jest dość ciężki i źle się go leczy. Sterydy brałam bardzo długo, aż w końcu się na nie uodporniłam.

Przepisując sterydy, lekarze nie zastanawiają się, czy to jest do końca dla nas dobre. Nie myślą o tym, czy nie zaszkodzą innym narządom, Dzieje się tak często dlatego, że nie ma za bardzo innej możliwości. Dostęp do leczenia biologicznego w Polsce dalej jest trudny. 

Chciałabym, by bardziej rozsądnie podchodzono do leczenia sterydami. By lekarze mieli więcej możliwości, a nie tylko wypisanie recepty na coś, co pomoże tylko na chwilę. Ale też, by pacjenci wiedzieli, że pakowanie w siebie sterydów często, albo przez długi czas, może przynieść więcej szkody niż pożytku.

Są tacy pacjenci, co myślą, że sami wiedza najlepiej, kiedy włączyć sterydy. Cieszą się, bo nastąpi szybka poprawa. Proszą o receptę lekarza rodzinnego, który tak naprawdę bez większej świadomości je wypisuje. Nawet nie wiedzą jak bardzo sobie szkodzą, lecząc się na własną rękę. 


Magiczne tableteczki, które szybko przynoszą ulgę, ale dużo więcej zabierają. Zabierają ładny wygląd, ładną sylwetkę, zdrowe samopoczucie psychiczne i szkodzą na inne narządy. Uważajcie!









czwartek, 4 maja 2017

Z rodziną najlepiej na zdjęciu?

Czasem tak! Nie mam na myśli tutaj najbliższych osób - rodziców, rodzeństwa. Mam na myśli dalszą rodzinę, która jest, ale tak jakby jej nie było.

Na początku zaznaczę, że piszę ze swojego punktu widzenia, a Ty nie musisz się ze mną zgadzać. U każdego jest inaczej. Inaczej wygląda to wsparcie. Nie każdy też chce mówić wszystkim o swojej chorobie. 

U mnie szybko poszło. Jak zachorowałam, to wieść rozeszła się jak świeże bułeczki. Mnie tak naprawdę było wszystko jedno, czy ktoś wie, czy nie. Teraz się z tym nie ukrywam. Jedna ciocia myślała, że Crohn to rak, że podadzą mi chemię, wyłysieję, a potem umrę. Wtedy tak naprawdę ruszyła ta machina. Sztucznych pytań i ofert pomocy. Dlaczego sztucznych? Już spieszę z wyjaśnieniem... 

Jak zachorowałam dostałam mnóstwo ofert pomocy. Zarówno ja, jaki i moi Rodzice. Chodziło o pomoc finansową, wsparcie, nawet zwykłą pomoc w domu, ugotowanie obiadu. To, co na początku się działo, to był kosmos. Jedno z Rodziców zawsze było ze mną w szpitalu, przez całą dobę. W domu miałam młodszą siostrę, która potrzebowała opieki. Na leki wydawaliśmy wielkie kwoty. Zaczęłam potrzebować specjalistycznej pompy do żywienia, przez pewien czas sama sobie kupowałam bardzo drogie preparaty do podawania dojelitowego. Przez rok sprowadzałam z Niemiec specjalny preparat odżywczy. Przez pół roku kupowałam lek, który nie był refundowany - miesięczny koszt to pół tysiąca złotych. Przez dwa lata, co dwa tygodnie jeździłam do szpitala. 

W tym czasie odbieraliśmy telefony. Z informacją, by iść do znachora. Nawet chcieli nas wciągnąć do sekty! Z pytaniami :- czemu nie chcecie przeszczepić krwi pępowinowej?, - słyszeliście o soku noni?, - niech Klaudia je pyłek pszczeli!, - będzie miała stomię?, - wiecie już o leczniczej marihuanie? Mogłabym tak wymieniać i wymieniać. Tylko co mi po tych pytaniach, jak nikt nie chciał pociągnąć tematu dalej... No może oprócz tej sekty, ale wtedy zrobiło się niebezpiecznie. 

Szkoda, że ani razu nikt nie zapytał potem, czy czegoś mi potrzeba. Nikt nie przyszedł i nie pomógł, kiedy to było potrzebne. Nikt nie zadzwonił, jak było naprawdę źle. Telefon milczał też, jak trzeba było kupić drogie leki. Cisza w eterze nastąpiła, jak padła propozycja zakupienia na własną rękę okropnie drogiego leku biologicznego. Ani jedna osoba nie wpadła na pomysł, by zorganizować jakąś zbiórkę i pomóc w zakupie specialistycznego sprzętu. Nikt też nie przyszedł i nie powiedział, że tak po prostu będzie dobrze. 

Nie raz miałam ochotę krzyknąć -wsadźcie sobie te dobre rady w tylną część ciała! Ważny jest gest. Szkoda, że tak łatwo jest powiedzieć, zaproponować pomoc, a potem usunąć się w cień. Czemu ta chęć pomocy z czasu zdiagnozowania choroby, gdzieś uleciała? Bo sobie radzę, bo żyję, pracuję, uczę się i nie zamknęłam się w domu? 

Teraz nie potrzebuję pieniędzy ani innej pomocy. Ale wiesz, jak czasem brakuje o tego sztucznego ''będzie dobrze''. Rady o szarlatanch, magicznych pyłkach czy namiary na cudotwórców nie podniosą mnie na duchu. Może i chcieli dobrze. Może za surowo oceniam... Ale nie lubię, kiedy ktoś nie dotrzymuje słowa. Ucieka w cień. Udaje, że nic nie może zrobić. Bo tak jest najwygodniej...



poniedziałek, 1 maja 2017

Biologia- czy jest się czego bać?

Z mojego punktu widzenia najpierw było tak, że było to bardzo drogie leczenie. Szpitale się na nie nie godziły, bo za bardzo obciążało to budżet. Lepiej ładować w pacjenta tanie sterydy, albo inne leki, które przynoszą więcej szkody niż pożytku. 

Później było to leczenie dla wybrańców, którzy aby się zakwalifikować musieli stać nad grobem. Kryteria były z kosmosu. W związku z tym że dostawali to leczenie ciężko chorzy pacjenci, ci mniej chorzy nawet bali się o nie zapytać. 


Teraz koszty terapii są mniejsze bo weszły tańsze leki biopodobne. Ale strach został. Zostały stereotypy, jakieś przekonania z ubiegłych lat. 


Przed dostaniem takiego leku musi odbyć się odpowiednia procedura. Lekarz prowadzący musi przeprowadzić badania, by stwierdzić, czy kwalifikujemy się do takiej terapii. Kryteria są bardzo szczegółowe. Trzeba wykonań między innymi dużo badań krwi, moczu, RTG, EKG, czasem badanie endoskopowe albo obrazowe. Dziewczyny koniecznie muszą wykonać test ciążowy a przez cały okres trwania terapii stosować antykoncepcję. Plus oczywiście wypełnić kwestionariusz dotyczący skali aktywności choroby. Wszystko to składa się na te słynne 'punkty' na podstawie których wiemy, czy dostaniemy lek czy nie. 


Jeśli już pomyślnie przejdziemy kwalifikacje, oprócz chorych jelit jesteśmy zdrowi, nadchodzi dzień pierwszej dawki. Od lekarza dostajemy małą książeczkę, czyli listę możliwych skutków ubocznych, które mogą wystąpić po leczeniu. W takiej ulotce często jest wymieniony zgon, albo wstrząs anafilaktyczny, oraz nowotwory. I to są chyba trzy takie najgorsze skutki, których najbardziej się boimy. 


Boimy się też tego, że ta słynna biologia sprawi, że nasza odporność spadnie tak, że wiecznie będziemy chodzić zasmarkani i z gorączką. 


Strach wzbudza też to, że zazwyczaj pierwsza dawka jest podawana w 'specjalnych' warunkach. Często jest tak, że przez cały czas podawania jest z nami pielęgniarka, jesteśmy podłączeni do monitorów i ogólnie jesteśmy pod wielkim nadzorem. Dla mnie ta cała otoczka była zawsze dość stresująca. 


Wiem, że niektórzy nie zgadzają się na biologię, bo za bardzo się jej boją. Ja tak naprawdę nie miałam wyboru. Byłam już tak ciężko chora, że łapałam się wszystkiego, i tak naprawdę nie miałam czasu na zastanawianie się, czy to dobre czy złe rozwiązanie. 


Leczenie biologiczne to tak naprawdę teraz standardowe leczenie NZJ na świcie. Żadne tam ''nowoczesne''. Teraz wiele się zmieniło. Dla mnie, teraz nie ma się już czego bać. 


Długość trwania terapii zależy od wytycznych NFZ. Ale w indywidualnych przypadkach (bardzo ciężkich przypadkach) okres trwania terapii może być wydłużony. Wiem, że wtedy trzeba pisać specjalne wnioski do NFZ, ale tym powinien zająć się już nasz lekarz prowadzący. 


Infliksimab miałam podawany do 5 dawki, dopóki się nie uodporniłam. Adalimumab miałam podawany przez 3,5 roku z przerwami. Przez ten czas tylko dwa razy brałam antybiotyk, prawie wcale nie chorowałam, nie zachorowałam na żadną inną poważną chorobę, nie uszkodziły mi się inne narządy. Czułam się bardzo dobrze. 


Problem pojawił się, kiedy uodporniłam się też na Adalimumab, a nasza polska rzeczywistość nie miała mi już nic innego do zaoferowania...