poniedziałek, 26 czerwca 2017

To wszystko ściema!

Jakieś sześć lat temu wymyśliłam sobie, że zachoruję na Crohna. Bo to takie fajne i modne być na coś chorym. I najlepiej na coś poważnego i nieuleczalnego. Coś takiego, na co się bardzo cierpi. 
Wymyśliłam sobie, że będę więźniem własnego domu. Chciałam bólu, cierpienia ale przede wszystkim kontaktu z lekarzami. Przecież lekarze są tacy fajni, przecież to największe autorytety. Nudziło mi się w domu i pomyślałam, że fajnie raz na jakiś czas wybrać się na wczasy do szpitala. Powkładają mi różne rurki w różne otwory w ciele. Pokażę zdjęcie wenflonu na instagramie. Ludzie będą mi współczuć, będą pisać mi miłe słowa. Ponarzekam i poużalam się nad sobą. Będę się chwalić, że jestem taka dorosła, że szybciej dorosłam, bo spotkała mnie ciężka choroba. 
Lubię się kłuć igłami i łykać gorzkie lekarstwa. Moim hobby natomiast jest chodzenie do różnych specjalistów i zostawiania w gabinetach dużych pieniędzy. Dzięki chorobie wkręciłam się w różne akcje społeczne, tylko dlatego, żeby poznać ludzi. Udaję. Udawać jest tak prosto...

Nikt o zdrowych zmysłach nie wymyśli sobie ciężkiej choroby. Na potwierdzenie tego, że moje jelita nie są zdrowe mam masę papierów. Nie sfałszowanych ;) Z oryginalnymi pieczątkami. Nie wierzysz? Zapraszam do siebie! Bardzo chętnie pokażę dokumentację medyczną. Miałam przyjemność leczyć się u wielu lekarzy, wszyscy potwierdzą, że w moich jelitach jest kałuża krwi i wrzodów. 

Jeden spędzony ze mną dzień nie wystarczy, by poznać Crohna. Bo jeśli już z kimś gdzieś wychodzę to zażywam środki przeciwbiegunkowe i się głodzę. Zakrywam się makijażem. Nie chcę pokazać, że jestem słaba. Spędź ze mną tydzień, a zobaczysz wycieczki do ubikacji o 5 rano, krew z nosa, mdłości, kolor skóry w odcieniach zieleni, sińce pod oczami. A na twarzy zamiast makijażu - ból. 

Masz mnie za wariatkę, która wymyśla sobie biegunki i objawy ciężkiej choroby. Crohn jest podstępny, często go nie widać od razu w wynikach. To wcale nie znaczy, że już coś się dzieje. Wszystko najlepiej zwalić na psychikę. Tak jest najłatwiej, najprościej. Młoda, głupia dziewczyna. Przewrażliwiona, hipochondryczka. 

Kiedy powie to ktoś, kto zupełnie nie zna takiej choroby - mogę wybaczyć. Ale jeśli ktoś zna ją doskonale, to tego się nie wybacza. Nigdy. Bo to oznacza, że tak naprawdę jeszcze mało wie o Crohnie. 

Zapomniałabym! Wymyśliłam sobie też to, że nie będę jeść! Wygodniej będzie mi podać sobie jakąś odżywczą mieszankę do żołądka. Najpierw dałam sobie włożyć sondę przez nos do żołądka. A połykanie rurki traktowałam z wielką przyjemnością, tak jak połykanie surowego makaronu spaghetti. A potem dałam się okaleczyć. Dałam sobie przebić żołądek, po to by odżywiać się nienaturalnie. Nie chciało mi się gotować, chodzić po sklepach i zastanawiać co mogę zjeść. Po co wydawać pieniądze na dietetyków. Po co tracić czas na jedzenie. Jestem leniem. Idę na łatwiznę. Wymyślam. 

Myślę, że najlepiej byłoby nie pokazywać się wcale. Żyć w cieniu choroby. Wtedy problem z głowy. Albo użalać się nad sobą i wrzucać zdjęcia, kiedy wygląda się tylko trochę lepiej od trupa. Jesteś chora - źle wyglądasz. 

A ja wyglądam dobrze. Ja pokazuję, że mimo przeciwności staram się żyć normalnie. Jem lody, pizze, piję cocacole i wódkę. I robię to na własną odpowiedzialność. I robię to wtedy, kiedy się lepiej czuję. I robię to po to, by nie zwariować. Szkoda, że niektórzy mają z tym problem. I nawet jak czasem czuję się bardzo źle, i nafaszeruję się lekami, nałożę podkład i pójdę do fryzjera a raczej fryzjer przyjdzie do mnie, bo wyjście gdzieś, gdzie jest ograniczony dostęp do toalety dla mnie czasem jest nierealny - mimo wszystko pokazuję się w dobrej formie. Trochę się kamuflując. Ale poprawiając sobie samopoczucie i udowodniając, że się da. 




środa, 21 czerwca 2017

Moja ''tabletkowa'' historia

Pamiętam, że od zawsze przyjmowanie jakiegokolwiek lekarstwa to był koszmar. Koszmar dla mnie i dla rodziców, którzy podawali mi leki. Nawet słodkie syropki czasem sprawiały mi problem. Nie wspomnę już o gorzkich antybiotykach. 

Przed podaniem leku musiał być przygotowany cały arsenał - duża ilość herbaty do popicia (ile razy zdarzyło się, że wypiłam całą herbatę a leku jeszcze nie), miska - na ewentualne wymioty, lizak/cukierek/guma na zagryzienie słodkiego smaku, chusteczki higieniczne. Rodzice prosili się mnie, bym wypiła syropek nawet przez godzinę. Były też groźby - że będą zastrzyki albo, że zadzwonią na pogotowie. Pogotowia bałam się najbardziej, a nawet nie tyle pogotowia, co szpitala. Po wielu próbach wreszcie udało mi się wypić lekarstwo. Miałam spokój aż do następnej dawki. 

Jak najdłużej prosiłam moją pediatrę, by wypisywała mi leki w płynie. Ale nadszedł taki moment, że niestety byłam już ''za duża'' i musiałabym na jedną dawkę wypić pół butelki syropu. Dlatego dostałam tabletki. I tak potem je rozkruszałam i rozpuszczałam. Potem standardowe ''modlenie się'' na tym, by wypić gorzki proszek. 

Momentem przełomowym był czas, kiedy jakoś potwornie zatrułam się jedzeniem z grilla. Okropny ból brzucha i wymioty. Dostałam jakieś tabletki, jako ostatnią deskę ratunku przed szpitalem i nawadnianiem dożylnym. Bardzo się bałam je połknąć. Wiedziałam, że rozpuszczenie nie wchodzi w grę, bo jest mi tak bardzo niedobrze, że nie dam rady wypić nic gorzkiego. Udało się połknąć, zrobiło mi się lepiej. Potem już nie miałam problemu z przyjmowaniem tabletek. Przez pół roku brałam antybiotyk na trądzik. Widziałam duże efekty, więc jedna tabletka rano, mimo że i tak łykałam ją nad zlewem - była do przeżycia. 

Zawsze się bardzo bałam szpitala. Pamiętam pierwsze podawanie leku przez wenflon, a wcześniej jego zakładanie. Później było gorzej, bo dostałam do połknięcia rano 9 tabletek, w południe 5 a na noc znowu 9. Tabletek o różnej wielkości, o różnych strukturach i kolorach. Pamiętam jak podziwiałam tych, którzy cały ich kubeczek połykali na raz. 

Wiedziałam, że muszę się nauczyć sprawnego połykania tabletek, skoro mam brać leki do końca życia. Po jakimś czasie już się tego nie boję ;) Natomiast dalej mam uraz do wszystkiego, co jest w wersji płynnej. Fortrans podawano mi przez sondę, a wszelkie kontrasty, baryty i inne cuda są dla mnie teraz koszmarem. 

Pewnie, że teraz wolę leki dożylne i domięśniowe. Działają szybciej niż tabletki. Ale przez 7 lat nauczyłam się sprawnie je połykać. :)


sobota, 17 czerwca 2017

Zabieram Crohna na wyjazd

Wyjazd kiedy brzuch wcale nie jest spokojny nie jest łatwy. Do pewnego momentu udawało mi się zaciskać zęby i pokazywać światu jaka to jestem twarda i jak mimo przeszkód daję sobie radę. 

Godzina 21:30 - błagam lekarza, by wypisał mnie do domu po zabiegu, narkozie i dość 
dramatycznych wydarzeniach. Na brzuchu założone szwy, ja jeszcze nie do końca kontaktuję, bo wtłoczyli mi dużo dragów. Pokazałam brzuch, opatrunek suchy - dostałam wypis. Godzina 05:30 - siedzę w Pendolino jadę do Warszawy. Ze sobą mam antybiotyk i przeciwbólowe. Brzuch zaklejony.  Działam pod wpływem jakiejś adrenaliny. Nic mnie nie boli, a powinno. Jelita spokojne, mimo że dostają wielkie dawki antybiotyku. Jadę. Załatwiam sprawy. Jem obiad na stołówce. Spotykam się z przyjaciółmi. Odwiedzam Pacjentów. Dzień bardzo intensywny. Strzelam jeszcze selfie pod napisem ''Warszawa Centralna'' i uciekam do pociągu późnym wieczorem. 

Sonda w nosie. W plecaku żywienie i pompa. Trzeba jechać na konsultację. Wsiadam w pociąg. W czasie podróży wyjmuje sól fizjologiczną, płyn do dezynfekcji, gaziki i strzykawkę. Przepłukuję sondę, odłączam pusty worek po żywieniu. Jadę w pociągu z małżeństwem Włochów - patrzą się na mnie dziwnie, ale uciekają wzrokiem. Rurka przyciąga wzrok konduktora - chyba nie często ma pasażerów z ''trąbą'' wystającą z nosa. Pamiętam, że był mega upał. Cały dzień błądziliśmy z Mamą, by znaleźć gabinet Pani Profesor. Wracałam z jednym sławnym aktorem. Śmiałam się, że sonda przyciąga celebrytów. :) 

Od paru dni mam zaostrzenie. Dość poważne, takie z gorączką. Od trzech dni wstaję tylko do ubikacji a jedynym pożywieniem są wafle ryżowe i woda. Wstaję wcześnie rano, ostatnie rzeczy pakuję do walizki. Co chwila i tak siedzę na ubikacji. Mimo tego, że wzięłam leki przeciwbiegunkowe. Biorę swoje graty, pakuję do samochodu. Jadę. Całą długą podróż modlę się żeby nie musieć skorzystać z ubikacji, żeby nie zrobiło mi się słabo i niedobrze. Przed wyjazdem wzięłam leki przeciwbólowe, przeciwbiegunkowe i przeciwwymiotne. Mimo tego strach pozostał. Dojechałam. Wchodze do pokoju, otwieram okno, siadam na łóżku - od tego momentu było już tylko lepiej. Zmiana klimatu czasem służy zaostrzonemu Crohnowi. 

Od dwóch miesięcy szaleje takie zaostrzenie, że nawet nie wychodzę na podwórko. Leżę w łóżku i egzystuję. Czekam, aż będę mogła być włączona do programu leczenia biologicznego.  Wpadam na szalony pomysł - jedziemy na wakację! W aptece kupuję pampersy i wykupuję cały laremid :p Postanawiam być silniejsza od Crohna. Droga jest dla mnie masakrą, mimo, że jadę samochodem. Na miejscu wcale lepiej się nie czuję - tutaj zmiana klimatu nie zadziałała. Boję się jeść i pić. Łazienka do dzielenia na cztery osoby jest koszmarem. Zawsze chcę mi się wtedy, jak ktoś właśnie do niej wszedł. W nocy budzę się co pół godziny. Rano łykam wielkie dawki leków przeciwbiegunkowych. Jedziemy zwiedzać. W połowie drogi wiem, że to koniec mojej wycieczki. Wracam prosto pod prysznic. Kolejnego dnia wysiadłam z samochodu i wsiadłam z powrotem prosząc o odwiezienie do apartamentu. Następne dni - już nawet nigdzie się nie wybierałam, skończyły mi się pampersy. Siedziałam w domu pod kocem i cieszyłam się tym, że na chwilę łaznienkę mam tylko dla siebie. Doszłam do wniosku, że już nie jestem taka silna. Wiedziałam, że tym razem wygrał Crohn. A cały wyjazd był męką. 

Dużo osób mówi, że mnie podziwia - za siłę, wytrwałość i za to, że daję radę wyjeżdżać z Crohnem. Nie wiedzą niestety jak to wygląda z innej strony. Nie widzą co pakuję do walizki. Nie widzą, że w walizce jest więcej leków niż ubrań. Nie widzą ile leków przeciwbiegunkowych biorę przed i w czasie wyjazdu. Nie widzą jak wracam, jak potem śpię przez parę dni i regeneruję siły. Wszystko robiłam kosztem zdrowia. Wszystko po to, by udowodnić sobie, że jestem silniejsza. To głupie myślenie tylko tak naprawdę mi szkodziło. Nie uważałam i nie dbałam o siebie. Potem wygrywał Crohn. Ma prawo się złościć. Dlatego czasem najlepiej mi w domu. Dlatego na chwilę muszę być domatorem. Dlatego muszę odpocząć. Chociaż znając siebie - nie umiem długo siedzieć w domu ;) 



wtorek, 6 czerwca 2017

Czy jest dobry moment na to, by zachorować?

Nie wiem. Może jest taki moment. Może ten moment jest wtedy, gdy jesteśmy już starsi. Mamy dzieci, wnuki, rodzinę. Przeżyliśmy fajne, ciekawe chwile. Przecież chorują ludzie starsi. Szpital jest pełen babć, dziadków. Taka jest kolej rzeczy?

Nie zawsze... Są przecież choroby przewlekłe, wypadki. Do szpitala trafiają dzieci, młodzi ludzie. Trafią, wyzdrowieją i życie toczy się dalej. Z nami jest trochę inaczej...

Mówi się, że im później się zachoruje, tym łagodniejszy przebieg. Coś w tym jest. Ja zachorowałam w okresie dorastania. Do szalejącego stanu zapalnego doszła burza hormonów, która nie sprzyjała zdrowieniu. Widziałam kilkumiesięczne dzieci na oddziale, które miały zdiagnozowane NZJ. Pojawia się pytanie co dalej, przecież przed nimi całe życie. A dostępnych leków jest bardzo mało, wszystko zależy od tego, kiedy ta pula się wyczerpie. Zależy to wszystko też od organizmu... Nie wiem. Wiem natomiast, że wolałabym zachorować później...

Z chorobą jest ciężko. Z chorobą musiałam kończyć szkołę. Ze studiami mi się jeszcze nie udało. Ominęło mnie wiele fajnych chwil. Nie chodziłam na imprezy, na dyskoteki, na spotkania ze znajomymi. Przecież ten czas dorastania ma być najpiękniejszy w życiu. Mój był piekłem. Mój był czasem tłumaczenia się rówieśnikom dlaczego moja twarz wygląda jak chomik, dlaczego mam wąsy, dlaczego tak często boli mnie brzuch i dlaczego nie mogę pewnych rzeczy zjeść. Mój był czasem spędzonym w szpitalu, gdzie widziałam łzy, ból, śmierć. Mój był czasem, który spędzałam z lekarzami i pielęgniarkami. Nie paliłam papierosów i nie piłam wina. Zamiast tego miałam kroplówki i najlepsze dragi. Nie mam blizn po rozbitych kolanach, mam za to zrosty w żyłach, większe niż nie jeden narkoman i pocięty brzuch. Zamiast myśleć w co się ubiorę, ja myślałam o tym kiedy w końcu skończy się to szpitalowanie.

I tak sobie myślę, że przed sobą mam całe życie. Myślę, że z chorobą nie będzie łatwo założyć rodzinę, stworzyć dom, znaleźć pracę. Nie jest łatwo żyć teraz, a co będzie później? Nie jestem pewna, że chcę kogoś obarczać moją chorobą. Boli mnie myśl, że ktoś będzie musiał się mną czasem opiekować. Boli mnie myśl, że moje dzieci też mogą zachorować.

I wiem, że gdybym zachorowała 20 lat później, kiedy będę mieć już rodzinę i ułożone życie - byłoby mi łatwiej. Może Ty myślisz inaczej i zaraz przeczytam wiadomość ''Klaudia, coś Ty tam powypisywała?''.

Wiem, że wtedy nie ominęłoby mnie tyle fantastycznych rzeczy. Rzeczy tak naprawdę potrzebnych do zdrowego rozwoju. Kontakt z rówieśnikami, takie poznawanie życia, uczenie się jak postępować w niektórych sytuacjach. Na pewno wszystko działoby się w swoim czasie. Za to ja miałam przyśpieszony kurs dorastania.