Przejdź do głównej zawartości

Zabieram Crohna na wyjazd

Wyjazd kiedy brzuch wcale nie jest spokojny nie jest łatwy. Do pewnego momentu udawało mi się zaciskać zęby i pokazywać światu jaka to jestem twarda i jak mimo przeszkód daję sobie radę. 

Godzina 21:30 - błagam lekarza, by wypisał mnie do domu po zabiegu, narkozie i dość 
dramatycznych wydarzeniach. Na brzuchu założone szwy, ja jeszcze nie do końca kontaktuję, bo wtłoczyli mi dużo dragów. Pokazałam brzuch, opatrunek suchy - dostałam wypis. Godzina 05:30 - siedzę w Pendolino jadę do Warszawy. Ze sobą mam antybiotyk i przeciwbólowe. Brzuch zaklejony.  Działam pod wpływem jakiejś adrenaliny. Nic mnie nie boli, a powinno. Jelita spokojne, mimo że dostają wielkie dawki antybiotyku. Jadę. Załatwiam sprawy. Jem obiad na stołówce. Spotykam się z przyjaciółmi. Odwiedzam Pacjentów. Dzień bardzo intensywny. Strzelam jeszcze selfie pod napisem ''Warszawa Centralna'' i uciekam do pociągu późnym wieczorem. 

Sonda w nosie. W plecaku żywienie i pompa. Trzeba jechać na konsultację. Wsiadam w pociąg. W czasie podróży wyjmuje sól fizjologiczną, płyn do dezynfekcji, gaziki i strzykawkę. Przepłukuję sondę, odłączam pusty worek po żywieniu. Jadę w pociągu z małżeństwem Włochów - patrzą się na mnie dziwnie, ale uciekają wzrokiem. Rurka przyciąga wzrok konduktora - chyba nie często ma pasażerów z ''trąbą'' wystającą z nosa. Pamiętam, że był mega upał. Cały dzień błądziliśmy z Mamą, by znaleźć gabinet Pani Profesor. Wracałam z jednym sławnym aktorem. Śmiałam się, że sonda przyciąga celebrytów. :) 

Od paru dni mam zaostrzenie. Dość poważne, takie z gorączką. Od trzech dni wstaję tylko do ubikacji a jedynym pożywieniem są wafle ryżowe i woda. Wstaję wcześnie rano, ostatnie rzeczy pakuję do walizki. Co chwila i tak siedzę na ubikacji. Mimo tego, że wzięłam leki przeciwbiegunkowe. Biorę swoje graty, pakuję do samochodu. Jadę. Całą długą podróż modlę się żeby nie musieć skorzystać z ubikacji, żeby nie zrobiło mi się słabo i niedobrze. Przed wyjazdem wzięłam leki przeciwbólowe, przeciwbiegunkowe i przeciwwymiotne. Mimo tego strach pozostał. Dojechałam. Wchodze do pokoju, otwieram okno, siadam na łóżku - od tego momentu było już tylko lepiej. Zmiana klimatu czasem służy zaostrzonemu Crohnowi. 

Od dwóch miesięcy szaleje takie zaostrzenie, że nawet nie wychodzę na podwórko. Leżę w łóżku i egzystuję. Czekam, aż będę mogła być włączona do programu leczenia biologicznego.  Wpadam na szalony pomysł - jedziemy na wakację! W aptece kupuję pampersy i wykupuję cały laremid :p Postanawiam być silniejsza od Crohna. Droga jest dla mnie masakrą, mimo, że jadę samochodem. Na miejscu wcale lepiej się nie czuję - tutaj zmiana klimatu nie zadziałała. Boję się jeść i pić. Łazienka do dzielenia na cztery osoby jest koszmarem. Zawsze chcę mi się wtedy, jak ktoś właśnie do niej wszedł. W nocy budzę się co pół godziny. Rano łykam wielkie dawki leków przeciwbiegunkowych. Jedziemy zwiedzać. W połowie drogi wiem, że to koniec mojej wycieczki. Wracam prosto pod prysznic. Kolejnego dnia wysiadłam z samochodu i wsiadłam z powrotem prosząc o odwiezienie do apartamentu. Następne dni - już nawet nigdzie się nie wybierałam, skończyły mi się pampersy. Siedziałam w domu pod kocem i cieszyłam się tym, że na chwilę łaznienkę mam tylko dla siebie. Doszłam do wniosku, że już nie jestem taka silna. Wiedziałam, że tym razem wygrał Crohn. A cały wyjazd był męką. 

Dużo osób mówi, że mnie podziwia - za siłę, wytrwałość i za to, że daję radę wyjeżdżać z Crohnem. Nie wiedzą niestety jak to wygląda z innej strony. Nie widzą co pakuję do walizki. Nie widzą, że w walizce jest więcej leków niż ubrań. Nie widzą ile leków przeciwbiegunkowych biorę przed i w czasie wyjazdu. Nie widzą jak wracam, jak potem śpię przez parę dni i regeneruję siły. Wszystko robiłam kosztem zdrowia. Wszystko po to, by udowodnić sobie, że jestem silniejsza. To głupie myślenie tylko tak naprawdę mi szkodziło. Nie uważałam i nie dbałam o siebie. Potem wygrywał Crohn. Ma prawo się złościć. Dlatego czasem najlepiej mi w domu. Dlatego na chwilę muszę być domatorem. Dlatego muszę odpocząć. Chociaż znając siebie - nie umiem długo siedzieć w domu ;) 



Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję.  Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zap

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :)  Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii?  Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺ Jak wygląda podróżowanie ze stomią?  Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi wore

Gluten, cukier, tłuszcz i laktoza - czyli PĄCZEK :)

Dzisiaj tłusty czwartek. Tradycyjnie wszyscy jedzą pączki. Powiem Wam, że ja jakoś nie rozumiem tego fenomenu, tego przechwalania się ile to się zjadło pączków. Przecież są one dostępne w sklepach na co dzień. A wiadomo, że najzdrowszy jest umiar! Czy Crohn może jeść pączki? Tak! Sama teraz żałuję, że przez dwa lata po diagnozie odmawiałam sobie tej przyjemności, bo bałam się, jak jelita zareagują na taką ilość tłuszczu i cukru. Potem się odważyłam, ale tylko na pieczone w piekarniku i z marmoladą, oczywiście bez pestek, bo tak bezpieczniej. Smak był inny, no nie dało się oszukać :) W kolejnym roku już się odważyłam i normalny pączek, pełen glutenu, cukru, tłuszczu i laktozy mi nie zaszkodził. Nie było tak jak w moich wizjach - SOR i zaostrzenie, wręcz przeciwnie - czułam się bardzo dobrze. Niedawno też miałam taki jadłowstręt, że jedyne co mogłam jeść, na co miałam ochotę, to były pączki. Pewnie powiecie, że sobie szkodzę, że Crohn nie lubi takich składników. Powinnam według niekt