Przejdź do głównej zawartości

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję. 

Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zapaleńcy'', które pomaga Pacjentom z NZJ - zostawcie im proszę lajka! Później byłyśmy operowane niemal w tym samym czasie. Wspierałyśmy się smsowo i opowiadałyśmy o swoich operacjach. U mnie udało się zespolić, u niej trzeba było wyłonić stomię. Od naszych operacji za parę dni miną już dwa lata. Niedawno Monika wpadła na bardzo dobry pomysł i zechciała podzielić się nie tylko ze mną, ale też z Wami swoją historią i opowiedzieć, że nie taka stomia straszna... A teraz przedstawiam Wam naszą bohaterkę….

Mam na imię Monika. Gdy miałam 20 lat usłyszałam diagnozę – Crohn, i tak minęło nam razem już 13 lat. Na Crohna choruje również moja Mama, dlatego samym faktem choroby nie byłam zaskoczona i w pewnym sensie znałam swojego wroga - co nie znaczy, że miałam nad nim przewagę. Nasza nierówna walka trwała 11 lat, aż w końcu przyszedł moment operacji wyłonienia stomii. Od dwóch lat jestem stomiczką i choć wiem, że Crohna nie da się wyleczyć, to żyję teraz w poczuciu, że panuje nad nim i w przeciwieństwie do ostatnich lat mojego życia, teraz to ja dyktuję mu warunki. Nie wstydzę się tego, że mam stomię i nie ukrywam tego. W ten sposób chcę przełamać pewne tabu  i pokazać, że ze stomią żyją nie tylko ludzie starsi, ale również młodzi. Stomia nie musi ograniczać naszego życia, a wręcz przeciwnie – może dać nam nowe, lepsze. Nie jest ona przeszkodą  w spełnieniu zawodowym i prywatnym. Co by się nie działo, ja zawsze kieruję się zasadą: „Nic nie dzieje się bez przyczyny…” Choroba i życie ze stomią bardzo mnie doświadczyły i wzbogaciły życiowo, zweryfikowały plany, wartości i przyjaciół. Wbrew wszystkiemu uważam, że mój bilans wychodzi na plus ☺


Czemu zdecydowałaś się pokazać światu? Wielu chorych kryje się w domu i wstydzi się swojej choroby, swojego wyglądu, swoich objawów...

Wiesz Klaudia, ja mam poczucie, że operacja wyłonienia stomii dała mi nowe życie. Teraz żyję na 120%, moje obecne życie nie ma nic wspólnego z tym jak ono wyglądało przed operacją. Pamiętam, jednak jak byłam bardzo przerażona gdy dowiedziałam się, że jest ona konieczna. Dlatego teraz, chcę mówić głośno o tym, że to szansa na lepszą jakość życia, po to, aby te wszystkie młode osoby, które są przerażone wizją stomii zobaczyły gdzieś w tłumie mnie i może choć odrobinę przychylniejszym okiem spojrzały na to co je czeka. Bo naprawdę stomia to nie wyrok – stomia to szansa na lepsze życie.

Choroba jak i stomia są niewidoczne na pierwszy rzut oka. A jak ludzie reagują na to, że masz stomię?

Z reguły jest to pewnego rodzaju podziw, na zasadzie „Ty taka młoda…ale tego w ogóle po Tobie nie widać…”; „…jaką ty masz silną psychikę…” itp. Absolutnie nigdy nie spotkałam się z negatywnym odbiorem, jeśli już to coś z pogranicza współczucia, ale też raczej rzadko. Zazwyczaj jest to jak wspomniałam coś na zasadzie podziwu, że mimo takich przejść jestem radosna, uśmiechnięta i nie daję się przeciwnościom.

Czy stomia, czyli to jelito przyszyte do brzucha boli?

Nie, samo jelito nie boli, choć na początku jest strach przed dotknięciem, bo to „fragment naszych wnętrzności” – ta świadomość powodowała u mnie odruch wymiotny. Z czasem, jednak zaczęłam przekonywać się, że to nic strasznego i można ten fragment jelita śmiało dotykać, przemywać i wykonywać wszystkie konieczne czynności. Boleć zaczyna jedynie gdy powstanie np. nadżerka, lub inne mechaniczne uszkodzenie na łączeniu skóry z jelitem (np. z powodu wycięcia zbyt małego otworu w worku stomijnym).

Czy długo zajęło Ci przyzwyczajenie się do nowego wyglądu brzucha i akceptacja stomii?

Pierwszy tydzień po operacji był dla mnie straszny, nie byłam w stanie spojrzeć w lustro i dotknąć stomii. Każda próba spojrzenia na brzuch wywoływała u mnie łzy i odruch wymiotny, ja się „tego” po prostu brzydziłam. Do tego te wszystkie dźwięki które wydawał mój „obcy”, nad którymi nie miałam żadnego panowania doprowadzały mnie do płaczu. W tej całej sytuacji ogromną rolę odegrali przyjaciele i mój mąż. Ich podejście było tak naturalne, pełne dowcipu, że momentalnie rozładowywali atmosferę. Stopniowo zaczęłam też dostrzegać, że czuję się o wiele lepiej niż przed operacją, i to tak naprawdę pomogło mi zrozumieć, że „niedogodność” posiadania stomii, nie jest żadnym problemem wobec tak dobrego samopoczucia fizycznego, jakim dzięki niej mogę się cieszyć.

Jak na wiadomość o tym, że masz stomię zareagowali bliscy, rodzina, znajomi?

Osoby mi bliskie, które widziały jak walczę z chorobą, ile mnie ona kosztuje bólu i wyrzeczeń nie mieli żadnych wątpliwości co do tego, że stomia to dobre rozwiązanie. Zaakceptowali ten stan i cieszą się razem ze mną z tego, że mają wreszcie pełną życia i energii córkę, żonę, matkę, przyjaciółkę ….

Wiele osób obawia się, że jeśli będzie miało stomię, będzie od niego czuć brzydki zapach. Jak z tym jest ?

Nic z tych rzeczy. Worki są bardzo szczelne, żaden zapach nie ma prawa się wydostać, a jeśli tak się dzieje, to znaczy, że trafiliśmy na wadliwy produkt. Ja stosuję worki jednoczęściowe, odpuszczalne i wymieniam je co drugi dzień. Gdybym się uparła, pewnie wytrzymałby i trzeci dzień, jednak dla własnego komfortu i poczucia higieny wymieniam je góra co drugi dzień.

Czy można nosić obcisłe, dopasowane ubrania?

Mając stomię nie musimy rezygnować z kobiecych strojów. Wystarczy założyć majtki z wyższym stanem, które sprawią, że worek gładko przylega do brzucha i nigdzie nie odstaje. Wówczas z powodzeniem możemy założyć obcisłą bluzkę czy sukienkę. Ja tego, jednak unikam, bo nabawiłam się przepukliny okołostomijnej i mam tzw. „ciążowy” brzuszek, dlatego też bardziej komfortowo czuję się w luźnych bluzkach.

Czy zdarzyła Ci się jakaś przykra sytuacja związana ze stomią ? (odklejenie worka, niemiłe komentarze)

Owszem zdarzyło mi się trzykrotne odklejenie worka w nocy, w trakcie snu i raz w pracy. Były to bardzo krępujące sytuacje, jednak teraz już wiem, ze wynikały one z mojego błędu. Źle dobrałam sprzęt, a mianowicie uparłam się na najmniejsze dostępne worki sądząc, że będą mniej widoczne. Nie pomyślałam tylko o tym, że mniejszy worek to też mniejszy przylepiec. Z czasem nabrałam doświadczenia i wiem, już że lepiej używać nieco większych worków (midi), z większą płytką, co daje pewność, że się nie odkleją i nie zafundują nam krępującej niespodzianki. Bo tak naprawdę podstawą jest zaufanie do sprzętu, wtedy wiem na ile mogę sobie pozwolić np. basen czy sport.

Czy odczuwasz parcia na stolec?

Przez około trzy pierwsze miesiące po operacji w chwilach większego stresu, czy nawet konieczności wyjścia z domu (przed operacją sama myśl o wyjściu z domu była stresem), powodowała uczucie parcia na stolec. Było to wyłącznie w mojej głowie, dlatego, że mając stomię, odbytnica nie pracuje. To mi pokazało, jak bardzo byłam zniewolona chorobą i jak bardzo mocno siedziała ona w mojej psychice. Jeśli natomiast pytając o parcie na stolec masz na myśli to czy czuję parcie gdy wypróżniam się poprzez stomię – to nie, niekiedy zauważam ten fakt dopiero gdy worek zaczyna mi „ciążyć”

Czy mając stomię w ogóle nie musisz korzystać z toalety?

Mój synek, który ma 4 lata, uważa, że dziewczynki nie robią kupy – bo jego mamusia nie robi ;). Oczywiście tak nie jest, kupę robię, ale inną drogą, zatem z toalety skorzystać muszę, chociażby po to, aby usunąć zawartość worka. Z tą tylko różnicą, że do wc idę kiedy mam taką możliwość, a nie dlatego, że muszę bo mnie „przycisnęło”.

Jak wygląda zmiana worka, czy jest to bardzo trudne i czy ktoś Ci w tym pomaga?

Początki jak ze wszystkim są trudne i na pewno wtedy trzeba sobie zarezerwować więcej czasu, aby robić to na spokojnie, bez pośpiechu. Później, gdy już oswoimy się z nową sytuacją, zmiana worka staje się tak naturalna i łatwa, że zajmuje dosłownie 2 min z
zegarkiem w ręku.

Jak wygląda teraz Twoja dieta?

Nie mam żadnej diety, jem to co lubię i na co mam ochotę. Oczywiście daje się zaobserwować po których produktach mój „obcy” jest bardziej niesforny, czyli wydala więcej gazów, lub wypróżnia się z większą częstotliwością. Nie daje to jednak żadnych dolegliwość, zatem to już tylko mój wybór czy wygra łakomstwo czy spokojny sen bez konieczności częstszego wstawania do wc.

Ciemniejsza strona stomii, czyli jakie są najczęściej problemy z nią związane ? (pielęgnacja, życie codzienne)

W moim przypadku to na pewno będzie nocne wstawanie (2-3 razy), dźwięki wydawane przez stomię, nad którymi nie jest się w stanie panować oraz intensywny „zapach” przy opróżnianiu worka. Nie mam większych problemów z pielęgnacją czy odparzeniami, szybko udało mi się dobrać sprzęt, który idealnie zgrał się z moją stomią. Chociaż tak naprawdę wyżej wymienione „problemy” nie są żadnymi problemami w porównaniu do problemów, które miałam przed operacją.


Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Jak skutecznie odstraszyć od siebie ludzi?

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak?

Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje. 
Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt. 

Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić. 

Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć. W szkole nie b…

Stomia to nie wyrok! - historia Pawła

Mam na imię Paweł. Choruję na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Ostateczne rozpoznanie nastąpiło w 2011 roku, choć pierwsze symptomy miały miejsce w 2002 roku. W  2011 roku nastąpiło pierwsze i jak do tej pory ostatnie zaostrzenie. W jego wyniku wyłoniono mi dwie stomie. Rok później jedną z nich usunięto .
Moje zainteresowania to piłka nożna, podatki i medycyna. Ta ostatnia z racji tego, że z powodu choroby chcę wiedzieć czego mogę spodziewać się ze strony lekarzy, przebiegu choroby i leczenia.


Jak długo wracałeś do formy po operacji wyłonienia stomii?

Zacznijmy od tego, że w trakcie zaostrzenia choroby miałem cztery zabiegi operacyjne. Po ostatnim największym problemem nie była stomia, lecz cewnik i wręcz wyniszczenie organizmu. To drugie zostało zlikwidowane dzięki żywieniu pozajelitowemu. Z powodu podejrzenia przetoki pęcherzowej zostałem wypuszczony do domu z cewnikiem. To bardzo utrudniało mi wykonywanie codziennych czynności, a w dodatku był to okres świąteczno - noworoczny. Po dwó…

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :) 

Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii? 

Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺

Jak wygląda podróżowanie ze stomią? 

Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi worek pazurkiem.…