Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z styczeń, 2017

Dlaczego jesteś taka chuda?

Wyobraź sobie, że jesz gwoździe a popijasz je spirytusem. Nierealne, prawda?
Do tego właśnie można porównać spożywanie posiłków, kiedy w całej jamie ustnej i w przełyku masz zmiany zapalny - owrzodzenia, afty, nadżerki. Jedzenie owoców, słodkiego, ciepłego, zimnego, ostrego, kwaśnego sprawia ból. Nie masz przyjemności z jedzenia.
Nie raz jelita odpuszczają, brzuch nie boli i masz ochotę na jakieś smaczne danie. Co z tego, jak ''góra'' postanawia strajkować.

Masz wielką ochotę na schabowego. Jesteś bardzo głodny. Tak, że aż burczy Ci w brzuchu. Na talerz nakładasz wielką porcję jedzenia. Zaczynasz jeść i nagle coś jest nie tak. Robi Ci się ciepło, zimno, niedobrze, a w brzuchu zaczyna wywracać flaki na dziesiątą stronę. Od razu tracisz apetyt. Zjesz parę kęsów i odstawiasz talerz.

Kolejna sytuacja. Wszystko, dosłownie wszystko smakuje jak papier albo sama sól. Chleb, ryż, zupa, szynka, serek - wszystko jest bez smaku. Zmuszasz się do jedzenia, a i tak nic z tego nie wychodz…

Nie potrzebujesz powodu by pomagać...

W sumie to nie wiem kiedy zapaliła się we mnie iskierka, by nieść pomoc innym. Może właśnie wtedy, jak dowiedziałam się, że choruję przewlekle i na razie nic nie da się zrobić. Może właśnie wtedy jak nikt nie potrafił pomóc mnie. A może wtedy jak pierwszy raz porozmawiałam z pacjentem, który też choruje na NZJ.

Szukałam informacji w Internecie. Szukałam for, grup wsparcia, stowarzyszeń, fundacji. I to właśnie w Internecie trafiłam na wspaniałych ludzi, którzy zrobili dla mnie wiele dobrego. Obserwowałam ich pracę na jednym z wydarzeń edukacyjnych zorganizowanym przez chorych dla chorych. Widziałam ile radości im to sprawia, mimo, że sami chorują. Kto lepiej Ciebie zrozumie, niż także chory człowiek? Trochę się bałam, wstydziłam, czułam się nikomu niepotrzebna. Od dziecka byłam nieśmiała, nie lubiłam ludzi, nie lubiłam nawiązywać nowych kontaktów. Miałam swój hermetyczny świat, do którego wpuszczałam niewiele osób. Choroba nauczyła mnie rozmawiać z obcymi ludźmi. W końcu ile można leżeć …

Nie oceniaj!

Ból brzucha tak silny, że już nie wiesz czy leżeć, siedzieć czy stać. Leki nie działają, termofor nic nie daje, a każdy ruch sprawia, ze ból rozrywa cię od środka. W toalecie widzisz dużo krwi, skrzepów, ropy. wstanie z łóżka sprawia ci trudność. Nie wspominając o tych morderczych maratonach z pokoju do ubikacji, boli cię każdy palec, każda kosteczka. Nie możesz jeść, pić, spać. 
Zanim leki zaczną działać, trzeba trochę poczekać.  Obok wozisz za sobą stojak z kroplówkami. Nie masz siły ubrać się w nic innego jak dresy.
Trzeba tak pokazywać się na co dzień? W piżamie, z kroplówką, a może w koszulce z odkrytym brzuchem na którym masz blizny? Bez makijażu, z cieniami pod oczami, nieuczesana...  Może wtedy tak naprawdę uwierzycie, że jestem chora... Chociaż znajdą się też tacy, co powiedzą, że o siebie nie dbam i dlatego tak wyglądam. 
W szpitalu to leżę sobie z nudów. Do lekarzy chodzę dlatego, że nie mam znajomych. Te blizny na rękach, to od wstrzykiwania narkotyków. Na operację poszłam prze…

Przychodzi Crohn do lekarza...

Mimo tego, że tak zaczynają się te słynne dowcipy, to dzisiaj będzie na poważnie.

Zachorowałam jako czternastoletnia dziewczynka. Nic nie wiedziałam o tym, jak rozmawiać z lekarzami. Bałam się ich. Na widok białego fartucha mój puls skakał jak szalony.

Lekarz to przecież normalny człowiek. Może my jesteśmy wychowani w takiej kulturze, by przed lekarzem kłaniać się w pas i przepraszać za to, że się mu przeszkadza. Przecież wizyta u lekarza powinna wyglądać całkiem inaczej, pacjent powinien czuć się bezpiecznie i mieć do lekarza pełne zaufanie. Inaczej to nie ma sensu. Lekarz natomiast nie powinien z góry traktować pacjenta. Z tym bywa różnie...

Jak rozmawiać z lekarzem?
Spokojnie! Przede wszystkim spokojnie. Najlepiej powiedzieć o wszystkich swoich objawach i nic nie ukrywać, bo tym tylko można sobie pogorszyć stan zdrowia. Jak lekarz ma nam pomóc, jeśli nie wie wszystkiego.
''Miała Pani jakieś operacje?
-Nie
-A ta blizna to po czym?
-A dwa lata temu usuwali mi wyrostek''.
Uwiel…

Wszystko będzie dobrze!

Super! Ale się cieszę! Tylko kiedy to wszystko będzie dobrze?
Za godzinę? Jutro? Za miesiąc?
A może nigdy...

Pobyt w szpitalu, bo nie wiedzą co mi jest. Wstępna diagnoza to chłoniak. Ale przecież: weźmiesz chemię, wszystko będzie dobrze. Co z tego, że tu i teraz jest źle? Co z tego, że przeszukują mi pościel i szafkę w szpitalu czy nie chowam jedzenia, że chodzą za mną do łazienki i patrzą czy nie wymiotuję na siłę, że stoją nade mną i patrzą jak jem obiad? Co z tego, że lekarze nie potrafią powiedzieć co mi jest.
Przecież kiedyś będzie dobrze...

Miało być dobrze też wtedy, jak powiedzieli mi, że mam Crohn'a. Weźmiesz leki, będzie remisja, a szpital będziesz odwiedzać raz na pół roku, na kontrolę. 

Miało być dobrze jak dostałam immunosupresje. Przecież wiele ludzi ma na tym piękną remisję przez wiele lat. Ostre zapalenie trzustki i stan zagrażający życiu...chyba nie o to chodziło.

Głowa do góry! - mówili, kiedy dostałam magiczny steryd, który działa, a nie powoduje skutków ubocznych. Co …

Przed Państwem - Kolonoskopia! :)

Będzie bolało?
A czy ten preparat do picia jest dobry?
A co będzie, jak się nie wyczyszczę?
Jak to możecie mi przebić jelito?!

Kolonoskopia nie taka straszna...Dość częstym badaniem w chorobach zapalnych jelita jest kolonoskopia. Ko-lo-no-sko-pia! Nie kolanoskopia! :) Badamy jelito (colon), nie kolana :D

Chyba wszyscy się jej boją. Jest to nieprzyjemne badanie, a jeszcze bardziej nieprzyjemne jest przygotowanie do badania. Ale badania wziernikowe, czyli takie, w których sonda  z kamerką zagląda do naszego wnętrza, są najbardziej dokładne :)
Jest to badanie inwazyjne, dlatego niestety może mieć powikłania. Jednym z najgorszych jest perforacja jelita - przerwanie ciągłości przez rozpychanie powietrzem jelita podczas badania.

Jak do tego podejść? Pozytywnie!
Myślenie nad tym czy badanie się uda, czy będzie boleć, czy będą powikłania - nic nie da! Tylko jeszcze bardziej będziemy zdenerwowani.

Preparat do czyszczenia jelit, czyli - napój bogów :) Na szczęście nie ma tylko jednego preparatu do czy…