czwartek, 27 lipca 2017

Jak bliżej poznać Crohna?

Lekarze są małomówni. Nie mają czasu. Nie wiedzą jak bardzo potrzebna jest pacjentowi wiedza o tym, na co właśnie zachorował. Nie wiedzą, co on czuje. Nie wiedzą, że jest przerażony i że właśnie jego życie wywróciło się do góry nogami. Może też trudno jest mówić im o chorobie całościowo, bo każdy choruje inaczej. Na pewno nie jest łatwo powiedzieć pacjentowi, że na jego chorobę nie ma lekarstwa. Nie jest łatwo też rozłożyć ręce i powiedzieć ''wyczerpaliśmy wszystkie możliwości leczenia''.

Ja wiedzę o Crohnie zdobywałam z różnych źródeł. Dzisiaj Wam o tym opowiem... Lekarz powiedział mi tylko, że to zapalenie jelit, niewyleczalne, przewlekłe, że będzie biegunka z krwią i bóle brzucha. Mam żyć normalnie, a jak źle się poczuję - pójść do szpitala. Sama nazwa ''choroba Leśniowskiego - Crohna'' nic, a nic mi nie mówiła. Kto to był Leśniowski, albo Crohn? Co to za straszna choroba? I pierwsza myśl - zapytam Googla o co z tym chodzi :)

Najpierw trafiłam na Wikipedię. Czytając objawy, które występują nie wszystko mi się zgadzało. Zrobiłam sobie też nadzieję, że to może jednak nie Crohn. Potem trafiłam na różne inne strony. I moje przerażenie robiło się coraz większe. Widziałam bardzo brzydkie obrazki - rany, ropę, blizny, tkanki, krew i czytałam o bardzo ciężkich przypadkach. Załamałam się, kiedy przeczytałam, że z powodu Crohna umierają młodzi ludzie. Czytałam przeróżne fora, artykuły - mniej lub bardziej wiarygodne. Nie potrafiłam weryfikować informacji. Byłam niedawno zdiagnozowana i w ogóle nie obyta w chorowaniu, szpitalowaniu, rozmawianiu z lekarzami. Byłam w stanie uwierzyć we wszystko. Nawet w to, że pijawki mogą wyssać mi ''złą'' krew i będę zdrowa ;)

Później trafiłam na stronę Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita ''J-elita''. To prawdziwa kopalnia wiedzy. Informacje są ''przefiltrowane'', sprawdzone pod względem merytorycznym i napisane zrozumiałym językiem. Na stronie znajdziecie odpowiedzi na większość ''medycznych'' pytań oraz możecie pobrać różne poradniki, kwartalniki i inne przydatne podczas chorowania informacje w wersji pdf. Natomiast na forum poznałam swoich przyjaciół :) Otrzymałam tam ogrom wsparcia a na spotkaniach na żywo - wiele energii. Przekonałam się, że z chorobą da się żyć. 

Kiedy po raz pierwszy musiałam mieć leczenie żywieniowe, najwięcej informacji znalazłam niestety na zagranicznych stronach. Ale okazało się, że w Polsce też można poczytać o żywieniu. Zaglądnijcie na stronę Stowarzyszenia ''Apetyt Na Życie''  oraz NaŻywieniu.pl. Jeśli szukacie bardziej szczegółowych informacji, najlepsze znajdziecie tutaj. 

Często odwiedzam też stronę Termedi, żeby być na bieżąco z nowinkami ze świata gastrologii. Nie zawsze uda mi się wszystko zrozumieć, bo tam artykuły pisane są trudnym, naukowym językiem. Tak samo jeśli chodzi o Medycynę Praktyczną czy Rynek Zdrowia.   Lubię też zaglądać na zagraniczny portal IBD News Today - jeśli znasz angielski, znajdziesz tam dużo przydatnych informacji. 

Wiele historii z życia wziętych znajduje się na Instagramie. Tam o wiele częściej pojawiają się historie chorych z zagranicy. Polacy jakoś nie lubą rozmawiać o chorobach, szczególnie chorobach bebechów. Niestety dalej jelita to dość wrażliwy i wstydliwy temat. Dużo inspiracji dotyczącego samego codziennego życia, jak też leczenia pokazują Pacjenci ze Stanów, z Wielkiej Brytanii. Nie wstydzą się swojego życia, blizn, pociętego brzucha, ran, krwi. Takie historie można znaleźć wyszukując hasztagi takie jak na przykład: #ibdfighter #crohndisesase #crohnawareness #ibdwarrior #FuckCrohnRunHard

Dla tych, którzy wolą wersje papierowe - są także fajne książki na temat nieswoistych zapaleń jelit. Tytuły możecie sobie wyguglać ;) Najlepiej wybrać sobie jakieś najnowsze wydania, wtedy macie pewność, że wiedza jest uaktualniona. 

A jak wygląda sprawa jeśli chodzi o media społecznościowe? Na YouTubie najlepiej o swoim Crohnie, jak też o samej chorobie, opowiada Hawek, Znaczną większość filmików znajdziecie od zagranicznych YouTuberów. Wystarczy wpisać w wyszukiwarkę. Tutaj znowu sprawdza się stwierdzenie, że Polacy nie lubią opowiadać o jelitach. ;) Na Facebooku istnieje wiele grup wsparcia. O tym pisałam troszeczkę we wpisie ''Chorowanie w Internecie'' Można się niestety troszkę przestraszyć, zrazić. Każdy chory ma swoje emocje, które czasem niepotrzebne wzbudza i często hejtuje drugiego. Nie twierdzę też, że nie można w takiej grupie znaleźć wsparcia i informacji na temat samej choroby, lekarzy, leczenia.

Tak jak wspomniałam, lekarze nie mają zazwyczaj czasu, by szczegółowo opowiadać nam o chorobie, albo odpowiadać na wszystkie nasze pytania. Sytuacja wygląda inaczej, kiedy rozmawiamy na żywo, przez telefon, albo wymieniamy maile z druga chorą osobą. To właśnie wtedy spotkacie najwięcej wsparcia. 



niedziela, 23 lipca 2017

Keep smiling, take it easy!

Na pewno znasz to uczucie. Budzisz się rano jak na kacu, mimo, że poprzedniego wieczoru nie piłeś alkoholu. Snujesz czarne scenariusze i masz wrażenie, że każdego dnia jest tylko gorzej. Wybuchasz złością w najmniej odpowiednich momentach, obrywa się pierwszej osobie, którą spotkasz. Ból głowy, brak snu, wycieczki do toalety. Wreszcie bicie serca tak mocne, że masz wrażenie, że te uderzenia mogłyby złamać żebro. I to chyba najgorsze uczucie - silny ucisk w splocie słonecznym, który rozchodzi się po całym ciele i nie możesz złapać oddechu. 

Wizyta u lekarza, badania, potem czekanie na wyniki, rozmowa z lekarzem, pobyt w szpitalu, złe samopoczucie. Praca, szkoła, sytuacje codzienne, dostęp do toalety. Egzamin, sprawdzian, kartkówka, randka, spotkanie z kimś ważnym. Presja czasu, bombardowanie złymi informacjami ze świata, z kraju, z miasta, z domu. Każdy dzień przynosi sytuacje stresowe. Nie da się przed tym uchronić. Można niektóre rzeczy ''olać'', ale całkiem wyeliminować stresu, przynajmniej ja, nie potrafię. 

Stres jest przecież naturalnym procesem fizjologicznym. Jest potrzebny, bo aktywizuje i dopinguje do działania. Jeśli trwa krótko nic się nie dzieje, natomiast jeśli jest długotrwały, wtedy jest niezdrowy i niebezpieczny. Przede wszystkim zwiększa ryzyko zachorowania na ciężkie choroby, w tym także na nawroty/ zaostrzenia Crohna. 

Nie jestem psychologiem, ani z psychologią nie mam nic wspólnego. No może oprócz tego, że pół roku ją studiowałam ;) Nie będę się wymądrzać i przyznam się od razu, że sama nie zawsze potrafię radzić sobie ze stresem. Dla mnie dość częstą sytuacją stresową jest wyjście z domu do miejsca, w którym nie ma, bądź jest ograniczony dostęp do toalety. Od razu wpadam w panikę, od razu się nakręcam, źle czuję. Mimo tego, że biorę duże dawki leków, po których teoretycznie powinnam nie odwiedzać toalety przez dwa dni. Psychika robi swoje. A jak się przed tym chociaż trochę bronić?

Są różne metody. Zaczynając od technik relaksacyjnych a kończąc na psychotropach. Słyszy się, że pozytywny wpływ ma posiadanie psa lub innego zwierzątka. Dużo daje także wsparcie bliskiej osoby, uprawianie sportu, hobby. Coraz popularniejsze są joga i medytacja. Dość ciekawe jest to - i musicie koniecznie tego spróbować - uśmiech wpływa na emocje. Pewnie powiecie, że jest odwrotnie. Ale w tym przypadku, kiedy się uśmiechamy, możemy trochę oszukać mózg. Na pewno nie zaszkodzą nam też zioła - melisa, lawenda, waleriana. Niektórym pomagają też papierosy, nie powinniśmy nikogo za to karcić. Przecież każdy ma swoje zdrowie i życie, za które sam jest odpowiedzialny i nic nam do tego, jakich dokonuje wyborów. Kiedy już zupełne sobie nie radzimy, ogarnia nas panika, paraliżuje strach, wtedy jedynym dobrym rozwiązaniem będzie udanie się po pomoc do specjalisty. Nie zawsze wystarczy rozmowa z kimś, kto nas wspiera. Psycholog albo psychiatra mają większą wiedzę. Tylko muszę zaznaczyć to, by wybrać specjalistę, który ma chociaż blade pojęcie, co to są nieswoiste choroby zapalne jelit. Czasem będą potrzebne też leki na receptę. Myślę, że nie ma co się ich bać. Niestety nie raz trzeba wybrać ''mniejsze zło''. 

Ja wiele razy sięgałam po ziołowe leki na uspokojenie, dostępne w aptece bez recepty. Robiłam różne ćwiczenia oddechowe, skupiałam się na jakiś nieistotnych szczegółach, byle tylko nie myśleć o tym, co powoduje stres. Uśmiechałam się mimo wszystko - naprawdę musicie tego spróbować :) Słucham motywujących piosenek, nakręcam się pozytywnie. Wmawiam sobie, że wszystko pójdzie po mojej myśli. Wiadomo, że to nie działa od razu i nie raz stres jest tak silny, że takie powtarzanie sobie, że będzie dobrze jest na nic. Ale co mam zrobić, najwyżej później się rozczaruję. Pamiętajcie, że najważniejsze jest tu i teraz! ''Zaraz'' i ''za chwilę'' może być już zupełnie inaczej. 




czwartek, 20 lipca 2017

Przeplatanka

Może dlatego, że choruję mam takie poczucie, że mój czas tak cholernie mija. Czuję się starzej niż moje kalendarzowe 20,5 roku. Dużo w życiu mnie ominęło przez szpitale i chorobę. Dużo rzeczy już nie będzie ''smakowało'' tak, jak mogło wcześniej. Nic się nie wróci. Natomiast przyszłość jest zagadką. 

Chciałabym żyć szybko, by w możliwie najkrótszym czasie zrobić jak najwięcej. Szczególnie, kiedy dobrze się czuję. Kiedy objawy choroby nie dają o sobie znać, czuję się niemal jak zdrowy człowiek Wiele razy zapominam, że jestem mimo wszystko chora  i żyję na  pełnych obrotach. Dużo na siebie biorę, nie jem, nie śpię. To wszystko ma swoje ''skutki uboczne'', które wychodzą po pewnym czasie. Życie w stresie sprzyja zaostrzeniom. I tutaj zaczyna się takie błędne koło. Chcemy żyć normalnie - nic więcej. Chcemy wykorzystać na to ten dobry czas. Ale niepotrzebnie zapominamy o tym, by odpocząć, wyspać się, zjeść coś porządnego. Każdy chce zaszaleć, kiedy przez ostatni miesiąc je tylko bezzapachowe, bezsmakowe i białe papki. Idę zjeść burgera, frytki, wszystko popijam colą. Brzuch spokojny. Jem tak raz, dwa, trzy razy. Jest dobrze. Ale za którymś razem to wszystko się odbije na zdrowiu. 

Jest trudno, bo każdy nawrót objawów to jak upadek z 10 piętra. Jest dobrze a w jednej chwili wszystko wraca. Świat się kończy, i to nie pierwszy raz, tylko któryś z rzędu. Mówią, że co Cię nie zabije, to Cię wzmocni. Szkoda, że nikt nie mówi, że to, co się już stało zostanie na zawsze. Zostanie w psychice, pokaże swoje skutki w zachowaniu, relacjach z innymi. To nie jest takie proste. To nieprawda, że z każdego zaostrzenia wychodzi się silniejszym. To tylko takie tłumaczenie, podnoszenie na duchu. 

Nawet nie wiesz jak niesamowicie dużo racji jest w tym, by cieszyć się chwilą! Kolekcjonować wspomnienia, dbać o siebie, otaczać się pięknem, otaczać się dobrymi ludźmi. To wcale nie jest takie łatwe. W dzisiejszym świecie ulegamy stereotypom, ulegamy różnym modom. I kiedy czuję się zdrowo to zaczynam myśleć o tych wszystkich głupotach. Piszę głupotach, bo kiedy choruję to są dla mnie po prostu błahe sprawy. 

Myślę, że wraz z upływam czasu od kiedy chorujemy coraz łatwiej jest sobie przypominać o dbaniu o siebie nawet podczas remisji. To na początku jest trudne, bo przecież tak niedawno byłam zdrowa i mogłam robić zupełnie wszystko, na co miałam ochotę. Teraz wiem, że nie może być tego za dużo i za często. Nie jest łatwo, bo czuję się zdrowo i chcę brać wszystko garściami. Można się zachłysnąć. Nie wyjdzie mi to na dobre, więc jaki jest sens ryzykować? 

Tylko jako pogodzić się z tym, że moje życie to taka przeplatanka? Jeśli nie ma w Twoim życiu upadków i wzlotów, to znaczy, że wcale nie jest dobrze. W końcu nie może być za nudo. Tylko ja za tą nudę wiele bym dała. 



sobota, 15 lipca 2017

Chorowanie w Internecie

Chorowanie w sieci zaczyna się powoli robić modne. Szczególnie na Instagramie można znaleźć wiele kont, na których osoby chore na NZJ pokazują i opisują swoje życie. Zobaczymy tam piękne, kolorowe obrazki z tych dobrych chwil a dla kontrastu - szwy, rany, sondy, kroplówki. Według mnie jest to bardzo potrzebne do tego, by uświadamiać społeczeństwo o tym, że Crohn ma dwie strony - tą ''remisyjną'' - dobrą i ''zaostrzeniową'' - złą. Dzięki takiemu pokazywaniu się w Internecie można też być łatwiej zrozumianym, bo nie zawsze udaje się nam na żywo mówić o swoich odczuciach. Niestety też chorując w Internecie można się spotkać z hejtem. Nie jest to przyjemne, ale decydując się pokazać światu swoją chorobę, trzeba pamiętać, że każdy medal ma dwie strony.

Na różnych zdrowotnych, mniej lub bardziej rzetelnych portalach medycznych pojawiają się coraz to nowsze fake newsy. Dlatego fake, bo nie są potwierdzone badaniami naukowymi. Można dla przykładu znaleźć wpis o tym, że nieswoiste choroby jelit można wyleczyć za pomocą jakieś diety. Niby w artykule jest napisane, że powstał na bazie artykułów naukowych, ale jakoś dziwnie na próżno szukać ich wymienionych. Ileż to razy dostawałam różne linki - Klaudia, zobacz to! To coś dla Ciebie!. Fajnie było poczytać, nie raz zrobić sobie nadzieję, nie raz też wydać kupę kasy na przykład na jakieś cudowne wlewki. Potem zaczęłam podchodzić do tego bardziej ostrożnie, szukać źródeł tego, co jest ''cudowną wiadomością'', pytać lekarzy, pytać innych chorych.

W Internecie istnieje także dużo grup wsparcia, for czy innych miejsc, gdzie chorzy mogą o coś zapytać, wymienić się doświadczeniami. Tyle, że nawet tutaj pojawia się nienawiść. Jeden chory człowiek potrafi nieźle dogryźć drugiemu choremu. Grupa wsparcia jak sama nazwa wskazuje, jest od wspierania, nie od hejtu. Nie raz zaraz po diagnozie ktoś jest bardzo zagubiony, nie wie pewnych rzeczy, robi coś zbyt pochopnie. Spodziewając się wsparcia, rady, dostaje się hejt. Przykro zostać opierdzielonym z góry na dół. Przykro czytać czasem nawet przekleństwa. 

Pamiętam, jak zachorowałam i ktoś mi mówił - Klaudia, ale zobacz, ona/on ma gorzej! Co to za pocieszenie? Dość marne! Dość marne, bo przecież dlaczego mam się cieszyć z czyjegoś nieszczęścia? To też niestety często można zaobserwować w Internecie. Przekrzykiwanie się kto ma gorzej. ''Ja już miałam osiem operacji, a Tobie tylko czyścili ropnia''. Tylko to czyszczenie ropnia może być traumatycznym przeżyciem, bo ktoś ma słabą psychikę. 

Kojarzy mi się to z tym, jak od jakiegoś czasu trwa zacięta dyskusja o szczepieniach. Są i zwolennicy i przeciwnicy. Jedni brzydko mówiąc - najeżdżają na drugich. Każdy chce udowodnić swoją rację. Każdy wyczytał coś w Internecie, nie wie czy to do końca prawda, ale skoro jest w Internecie to przecież tak ma być i od tej pory tego się będę trzymał. Nie do końca tak jest. Nasi lekarze też po coś skończyli medycynę, mają wiedzę czysto akademicką, uczą się na różnych kongresach, zdobywają nowe informacje oparte na badaniach. Warto ich zapytać o coś, co wyczytamy w sieci i dopiero potem wyrobić sobie własne zdanie. Nie raz trzeba brać informację na logikę, na tak zwany ''chłopski rozum''. Jak zioła mają wyleczyć owrzodzenia i krwawiące rany w jelicie. Przecież wiadomo, że na początek - zaleczenie trzeba uderzyć czymś mocniejszym. 

Trzeba pamiętać też, by uważać na to, czy na portalach społecznościowych chcemy się ukrywać z chorobą, czy nie. Ja pewnego czasu uznałam, że i tak tego nie ukryję - pół roku chodzenia z sondą, podkrążone oczy, usta jak po botoksie. Postanowiłam, że nie będę się wstydzić a z choroby zrobię swój atut. Przecież w końcu po coś choruję ;) Ale wiem też, że wiele osób się po prostu ukrywa. Nie mówi tego, że ma chore flaki znajomym, rodzinie, pracodawcy, nauczycielom. Rozumiem to. Macie swoje powody, świat teraz jest bardzo brutalny. Człowiek chory nie jest niestety mile widziany w różnych miejscach pracy. Powinno się to zmienić, ale wiemy jak jest. 

Przykro czytać wulgaryzmy czy inne obrażające wpisy w Internecie. Ile razy zastanawiałam się czy w ogóle coś pisać, czy o coś zapytać na forum czy grupie wsparcia. Po prostu zaczęłam bać się rekcji, a raczej hejtu. Długo zastanawiałam się też, czy w ogóle zacząć pisać tego bloga. Przecież może być tak, że przeczyta to moja rodzina, moi lekarze, pielęgniarki, znajomi, koledzy, sąsiedzi. Wiem, że czytają :) Bardzo mi miło! Mimo, że słyszałam już różne komentarze - zaczynając od ,,Po co piszesz w Internecie, że masz Crohna?'' a kończąc - ,,Dziękuję Ci, za tego bloga''. Może niektóre wpisy są mocne, ale one są życiowe, tak wygląda moje życie. Chciałabym, by było to przerysowane. Tego bloga pisze życie, życie z chorobą. 

Mam swoje miejsce, gdzie pokazuję siebie. Oczywiście, że możecie mi napisać przykre słowa. Pewnie, że mnie to zaboli. Ale czy przestanę wtedy pisać? Raczej nie. Za dużo radości mi to sprawia. Pokazuję chorobę od różnych stron. Niestety ta czarno - biała strona jest tutaj częściej. Ale tak jak wspomniałam, takie jest życie. 


niedziela, 9 lipca 2017

''W zdrowiu i w chorobie'' czyli 7 powodów dla których łatwiej jest być singielką! :)

Panna, lat 20 pozna odważnego Kawalera. Szczupła blondynka z dość bogatym wnętrzem. Jestem książkoholiczką, interesuję się medycyną, a dokładniej gastroenterologią i umiem ładnie zagrać na gitarze. Mam duszę artystki, uwielbiam pisać i błądzić myślami :) Posiadam niesamowitą umiejętność jedzenia podczas snu. Potrafię ugotować wodę na herbatę i zamówić dobrą pizzę :) . Od razu przyznaję się, że nie lubię dużo gadać i tańczyć. Jestem samotnikiem, ale fajnie czasem z kimś pomilczeć. Jako dodatkową atrakcję mam chore jelita, więc jeśli nie boisz się krwi, igieł oraz szpitala i wszystkiego, co z nim związane - właśnie Ciebie szukam! 

Własnie tak mogłoby brzmieć moje ogłoszenie matrymonialne. Piszę, że ''mogłoby'', bo...
Miłość jest też cierpieniem. Możecie gadać, co chcecie. Ja wiem, że miłe chwile i miłość daje dużo szczęścia, ale żeby tak było trzeba się nieźle napracować i niestety czasem pocierpieć. Sama choroba sprawia nam dużo cierpienia. Wiadomo, że łatwiej jest we dwoje. Przecież tylko samotność jest gorsza od choroby. Ale z tą miłością, kiedy w brzuchu masz towarzysza, nie jest tak łatwo.

Po pierwsze cały czas ma się większe lub mniejsze przekonanie o tym, że jest się gorszym, bo jest się chorym. Bardzo brakuje mi pewności siebie. Nie zagadam, bo gdzie ja chora będę zagadywać do takiego fajnego faceta, przecież on na pewno nie ma w planach spędzenia życia z dziewczyną i jej Crohnem.

Po drugie, kiedy ktoś chce ze mną być musi zaakceptować mnie i moją chorobę. To wcale nie jest takie proste. Szczególnie, kiedy ja sama nie zawsze ją akceptuję.

Po trzecie wstyd. Nie jest łatwo podczas randki powiedzieć: ''przepraszam, muszę do toalety'' po raz piąty. Można dużo sikać, ale bez przesady ;) Sama biegunka jeszcze może jest do przeżycia, ale wzdęcia, gazy, przelewania - no to już jest mało romantyczne.

Po czwarte - zakochanie podczas remisji jest ryzykowne. Wtedy czuje się jak zdrowa, ale haczyk jest taki, że ta druga osoba wtedy nie do końca wie jak wygląda Crohn. Kiedy pojawia się zaostrzenie niestety nieszczęścia chodzą parami i możemy zostać sami. Rozstanie i zaostrzenie to straszne połączenie!

Piąty powód tego, że trudno o miłość jest taki, że moje ciało wygląda trochę inaczej. Może na pierwszy rzut oka tego nie widać. Blizny i gastrostomia są mało ciekawym widokiem. To wcale  nie musi przeszkadzać wybrankowi, ale u mnie powoduje spadek pewności siebie.

Po szóste jestem dość trudnym człowiekiem. Trudnym, bo dużo przeszłam. Mam dość specyficzne poczucie humoru i nie lubię gadać. Nie jestem bardzo nieśmiała, ale jednak trochę boję się ludzi. To wszystko, co już się stało zostawiło swój ślad.

Po siódme i chyba najważniejsze - nie chcę nikogo obciążać swoją chorobą. Związek to jednak odpowiedzialność także za drugą osobę. On też będzie cierpiał, kiedy mnie będzie źle. Tak samo nie wiem czy potrafiłabym zdecydować się na dziecko, kiedy wiem, że ono także może być chore. Nie wiem czy dałabym radę psychicznie wytrzymać to, że ktoś przeze mnie cierpi. Martwienie się swoją drogą, ale przeżywanie choroby wspólnie, we dwoje, to dość duże wyzwanie a czasem nawet męka.

Zakochanie to wspaniała rzecz. Motylki w brzuch, świat widziany na różowo i unoszenie się nad ziemią, jakby ktoś dopiął nam skrzydła. Jest fajnie! Szkoda, że potem  nie zawsze jest tak różowo...

Pomimo wszystkiego, co napisałam tam wyżej - nie mam serca z lodu i oczywiście lubię wyzwania, dlatego dalej będę czekać na księcia z bajki ;)

Na koniec - jeśli to czytasz i masz przy sobie kogoś, kto akceptuje Ciebie i Twoją chorobę i jest przy Tobie przede wszystkim na złe ale też na dobre - jesteś szczęściarzem/ szczęściarą! Nawet nie wiesz jak Ci zazdroszczę! Walczcie o siebie każdego dnia, warto! Zawsze to raźniej trzymać kogoś za rękę na swoim crohnowym rollercoasterze! :D


czwartek, 6 lipca 2017

Na kogo wypadnie na tego bęc!

7 lipca 2011 jakoś po godzinie 16:00 wypadło na mnie! Na spokojną, cichą, nieśmiałą dziewczynkę z małej miejscowości pod Krakowem. Dziewczynkę, która miała plany, marzenia i najlepsze lata życia przed sobą. Padło na dobrą uczennicę, córkę wspaniałych rodziców, którzy od zawsze dbali o to, by niczego mi nie brakowało, dobrą koleżankę, która zawsze i dla wszystkich była pomocna. Na litość, miałam wtedy dopiero 14 lat,  nie zdążyłam zrobić nic złego, by Szef, ten który mieszka na górze, mógł mnie aż tak pokarać! Dlaczego mówię akurat o 7 lipca? Bo miałam badania endoskopowe, które potwierdziły Crohna. 

Nie miałam żadnych większych stresów. Normalnie, jak każdy stresowałam się sprawdzianem w szkole. Nie miałam problemów w relacjach z rówieśnikami ani z rodziną. Nie byłam (przynajmniej jeszcze wtedy) zbuntowaną nastolatką. Lubiłam swoje życie, swoje gimnazjum, znajomych.

Szybko poszło. Nie mogłam jeść, schudłam. Szpitalny koszmar i podejrzenie anoreksji. Masa badań i podejrzeń różnych chorób. Przepłakane noce, patrzenie w sufit. Apatia. Lekarze, pielęgniarki, salowe. Pamiętam ich wszystkich. Pamiętam jakby to było wczoraj. Upalny koniec czerwca, Wianki w Krakowie nad Wisłą - koncertu słuchałam przez szpitalne okno, przez które parę dni później oglądałam procesję Bożego Ciała. Czułam się jak w więzieniu. W szpitalu byłam po raz pierwszy. Potem na parę dni wróciłam do domu z diagnozą ''chłoniak''. W głowie miałam tylko takie słowa jak: rak, chemia, śmierć, pogrzeb. Boże, nie chcę umierać! Później kolejny szpital. Kolonoskopia i gastroskopia - wtedy to brzmiało dla mnie jak nazwy narzędzi tortur ;) Diagnoza - choroba Leśniowskiego - Crohna. Przewlekła i nieuleczalna. Ale podobno da się z nią całkiem normalnie żyć. Oczywiście w okresach remisji. Remisja, a co to?

Pamiętam słowa lekarza, jak zapytałam dlaczego? Odpowiedział, że z Crohnem jest tak jak w tej wyliczance - ,,na kogo wypadnie, na tego bęc!''.

Crohn wybrał mnie. Dokładnie 6 lat temu. To trochę tak, jakby wtedy padły słowa ''i nie opuszczę Cię aż do śmierci''. Ale wiecie co? Dajemy radę! Ja i Crohn, taki z nas cudowny duet. Obydwoje uparci, oboje cholernie skrajni. Pewnie, że zdarza mi się mówić do mojego brzucha, uspokajać a nawet mu grozić ;) Ja mam jego, ale on nie ma mnie!

Klaudia, a co gdyby nie było Crohna? Nie byłoby też tego bloga. Nie byłoby ludzi, których poznałam w ciągu ostatnich 6 lat. Tych wspaniałych bohaterów, którzy ze swoim NZJ mierzą się dzielnie każdego dnia i zwycięsko wychodzą ze wszystkich ciężkich walk podczas zaostrzeń. Nie byłoby moich przyjaciół, których poznałam dzięki temu, że jestem chora. Nie byłoby tylu ciekawych wspomnień, spotkań, wyjazdów. Ale przede wszystkim ja nie byłabym tą samą osobą.



niedziela, 2 lipca 2017

Dzień jak co dzień

Budzę się. Otwieram ciężkie powieki. Jeszcze się dobrze nie obudziłam, a już prawie wszystko mnie boli. W ustach czuję smak krwi. Brzucha nawet boję się dotknąć, bo wiem, że to kolejny dzień, kiedy będzie bolał. Próbuję wstać. To nie tak łatwo, kiedy wstajesz i czujesz się tak, jakbyś w ogóle nic nie spała. Idę do łazienki. Tam spędzam dużo czasu. Ale nie na malowaniu się i strojeniu, jak już to czasem robię, to robię to dość szybko. Siedzę na ubikacji. Siedzę, wstaję i tak w kółko, dopóki jelita chociaż na chwilę się nie uspokoją. Idę zrobić śniadanie. Chociaż też nie zawsze, bo czasem już od rana jest mi tak niedobrze, że nie mam ani siły ani apetytu. Zazwyczaj jak już jem to kleik ryżowy albo bułkę z masłem. Jak uda mi się do tego zjeść jajko, szynkę czy pomidora to jest święto lasu ;)
Gorzka herbata to jedyne, co chociaż trochę pozwala mi się obudzić. Też nie zawsze ją piję, bo ciepłe i gorące płyny potęgują tylko mdłości. Po śniadaniu staram się pracować. To czasem wygląda tak, że w ciągu czterech godzin jestem jakieś osiem razy w toalecie. Pomimo, że nic nie jem w tym czasie. Pracuję przeważnie zdalnie, więc nie mam się czym stresować - dojazdem czy dostępem do ubikacji, a mimo to muszę skorzystać. To ''muszę skorzystać'' pada w moim domu jakieś parędziesiąt razy na dobę. Wtedy wszyscy uciekają z ubikacji, bo wiedza, że moje ''muszę skorzystać'' znaczy, że natychmiast muszę skorzystać i nie ma czasu, by się nad tym zastanawiać, bo potem będzie ''problem'', a raczej pranie i sprzątanie. Następnie staram się zjeść obiad. Tutaj znowu jest dobrze, jeżeli uda mi się zjeść coś więcej niż ziemniaki czy ryż. Po obiedzie padam, muszę się położyć na drzemkę. Tyle, że moja drzemka trwa czasem trzy godziny. Jak się obudzę to idę pod prysznic, ubieram piżamę, jem kolację, podłączam kroplówkę i idę spać. Tak mniej więcej wygląda większość moich dni w ciągu ostatnich dwóch lat.

Jeśli czasem uda mi się gdzieś wyjechać, albo wyjść i z kimś spotkać jestem w siódmym niebie. Tak samo cieszę się, jeśli mogę pracować normalnie z biura, a nie z łóżka w domu. Cieszę się jak wyjeżdżam i rano jadę na pociąg. Cieszę się nawet jak mogę wyjść do sklepu. To wszystko udaje mi się dzięki dużym ilościom środków przeciwbiegunkowych, których niestety nie dam rady brać codziennie. Dlatego te dobre chwile są takie krótkie i niestety tylko pozorne. Dobrze wyglądam, źle się czuję, jestem na lekach, inaczej nie byłoby mnie tutaj.

A jak wygląda dzień typowej dziewczyny w moim wieku? Albo przynajmniej większość dni. Pokazują w social mediach takie ładne obrazki. Z porannego biegania, z siłowni albo nawet ze zwykłego spaceru z psem. Na talerzach widzę tylko jedzenie wege albo eko. Widzę wino z przyjaciółmi na Starym Mieście, widzę piwo nad Wisłą albo niezłą potańcówkę w jakimś klubie w piątek wieczorem. Oglądam filmiki, które mogłyby się śmiało nazywać ''get ready with me'' - najpierw makijaż, potem paznokcie a na końcu jeszcze ''nie mam w co się ubrać''. Widzę roześmiane twarze. Widzę zabawę podczas fajnych koncertów. Oglądam płaskie brzuchy i zmęczenie po treningu. Potem piękne ciała w jeszcze piękniejszym bikini.Czytam o zaręczynach, rozstaniach, narodzinach dziecka.

Przede wszystkim ich dni są radosne, ciekawe.Każdy dzień jest na swój sposób kolorowy. Mój czarno- biały a ich we wszystkich kolorach tęczy. Nawet nie wiesz jak cholernie im zazdroszczę. Nawet tego, że mogą w spokoju wyjść do sklepu po bułki. O siłowni czy imprezach nawet nie marzę. Może kiedyś będę mieć na tyle odwagi. Teraz chciałabym tylko zapomnieć o brzuchu.

Jak byłam mała, to najbardziej nie lubiłam, kiedy coś złego działo się z brzuchem. Wtedy byłam zła na to, że nie da się wyciąć całego brzucha i zszyć klatkę piersiową z nogami. Wolałabym dziwnie wyglądać niż cały czas martwić się o to, co dzieje się w jelitach. Ale miałam pomysły! :)

sobota, 1 lipca 2017

Dobrymi radami jest piekło wybrukowane

Trochę już choruję i trochę tych ''dobrych rad'' w życiu już usłyszałam...

Pierwsza, która najbardziej mnie zabolała to słowa mojej wychowawczyni w gimnazjum, która radziła mi, żebym do liceum poszła w swoim mieście, bo przecież choruje, dużo opuszczam i sobie nie poradzę. A ja uparłam się na lepsze liceum, na takie oddalone od domu o dwadzieścia parę kilometrów, do którego musiałam dojeżdżać. Jeszcze wtedy nie miałam tak rozszalałego Crohna, żeby co chwilę potrzebować toalety. Zaczęłam się zastanawiać - a może faktycznie nie dam rady? Dałam! I chciałabym to teraz jej powiedzieć. Jeśli Pani to czyta, to niech Pani wie, jak bardzo mnie wtedy zraniła. 

Pod koniec gimnazjum też usłyszałam, by nie iść do tego liceum, które wybrałam, bo tam matematyki uczy straszna Pani. Podobno ''stara panna, która nie ma dzieci i wyżywa się na biednych uczniach''. Jakoś się nie przestraszyłam, chociaż wyobraźcie sobie moją minę, jak to właśnie ta Pani Profesor przyszła do nas na lekcję. Bałam się. A potem z matematyki miałam same 4 i 5. W gimnazjum natomiast ledwo dostałem 3. Chociaż wcale nie czułam się słaba z matematyki. 

Wiele razy słyszałam ''nie rób tego'' i ''nie dasz rady''. Może chcieli dobrze, ale wiecie jak to jest ;) Ja robiłam swoje. Może nie zawsze dobrze mi to wyszło, ale czuję się wygrana już przez to, że spróbowałam. W kwestii chorowania też słyszałam dobre rady i chęci. Ale ja wierzę w medycynę. W medycynę jako naukę, potwierdzoną badaniami. Nie w zdrowotne właściwości ziół albo wahadełek. 

Mówili, bym poszła na terapię biorezonansem, akupunkturą, wahadełkami i innymi cudami. Mówili, by pić zioła albo olej lniany. Mówili, by nie jeść glutenu. Często też, żeby nie wierzyć lekarzom. Ja szanuję tych wszystkich, którzy są ''zdrowi'' dzięki poradom jednego Pana z telewizji. Ale ja w to nie wierzę. Może jakbym miała niestrawność po ciężkim jedzeniu, napiła się dziurawca i byłoby ok. Może jakbym nie widziała swojego jelita na żywo podczas endoskopii, to uwierzyłabym, że jakiś miód mnie wyleczy. 

Słucham tych dobrych rad, akceptuję, jeśli ktoś z nich korzystał i mu pomogło. Wiem swoje i jestem uparta, chyba tak jak i mój Crohn :)