sobota, 30 grudnia 2017

2017 idź już sobie!

2017 rok tak naprawdę zaczęłam jakoś po 4-tym stycznia. Tych pierwszych trzech dni prawie nie pamiętam. Bardzo, ale to bardzo źle się czułam. Pamiętam, jak w poprzedniego Sylwestra cieszyłam się, że rok się już kończy, bo ten następny musi być już dobry. Ale czy tak było? 

W styczniu bardzo się męczyłam, źle się czułam. Większość stycznia przespałam. Przez cały miesiąc tylko kilka razy dałam radę wyjść z domu. Do tego złapałam jakieś przeziębienie i już wszystko na raz się posypało. 
W lutym pojawiła się jakaś tam nadzieja, że będzie lepiej. Zastanawialiśmy się nad żywieniem pozajelitowym, bo z moim jedzeniem doustnym i dojelitowym było bardzo słabo. Lekarze, badania, wreszcie decyzja o zrezygnowaniu z leczenia biologicznego adalimumabem, które włączone drugi raz, po zbyt długim czasie, nic a nic nie zadziałało. Złożyłam rezygnację na uczelni, bo ledwo dawałam radę wstać z łóżka do toalety, a co dopiero jeśli miałabym wyjść z domu, albo skupić się na nauce. 
W marcu było już tak źle, że bez nawadniania dożylnego się nie udało. Nie miałam pomysłu co dalej, lekarze chyba też nie. Zaczęłam myśleć o badaniu klinicznym, zrobiono mi wszystkie potrzebne badania. Na przeczekanie postanowiłam nie drażnić normalnym jedzeniem brzucha i na parę tygodni żywić się wyłącznie dojelitowo. No i cukierkami pudrowymi :p Tak, by mieć trochę radości z gryzienia, ssania, czucia smaku, koloru i zapachu 
W kwietniu zaczęło się pojawiać jakieś światełko w tunelu. Dostałam pierwsze dawki leku. Bałam się, bo dalej wśród społeczeństwa jest takie przekonanie, że to trochę eksperymentowanie. Dla mnie to eksperymentowanie jest deską ratunku przed operacją i stomią. Tonący brzytwy się chwyta. Na szczęście zaczęło się poprawiać. Przytyłam, zaczynałam znowu jeść normalnie. Zaczęłam częściej wychodzić z domu. 
W maju z każdym dniem wracałam do siebie coraz bardziej. Aż w końcu poczułam się na tyle dobrze i miałam na tyle dużo optymizmu, by zapukać do biura szkoły nauki jazdy i zapisać się na kurs. Brzuch się uspokoił. Myślałam, że teraz będzie już tylko lepiej. Nie miałam prawie żadnych objawów choroby. 
W czerwcu te objawy wróciły i odpuściłam całe to prawo jazdy. Nie wyobrażałam sobie jazd szkoleniowych w takim złym stanie. Znów powrócił temat żywienia pozajelitowego. Leżałam w szpitalu parę dni. Trochę mnie wzmocnili. Próbowaliśmy zejść z żywienia dojelitowego, ale to była kolejna nieudana próba. Zakończona spadkiem wagi, pogorszeniem wyników i ogólnie stanu zdrowia. Do żywienia wróciłam. Zaczęłam trochę bardziej znowu zwracać uwagę na to, co jem, dzięki wskazówką wspaniałej Pani Dietetyk. Od czerwca zaczęłam regularnie przyjmować laremid. Bez tego już nie daje rady funkcjonować. Chociaż mała dawka, ale zawsze to coś, co pozwala bez wielkiego strachu wyjść z domu. Bo ten strach zawsze gdzieś tam pozostaje. 
W lipcu powiedziałam brzuchowi, że teraz to będzie mój miesiąc. Przysiadłam do nauki i za pierwszym razem zdałam teorię na prawko. Mogłam zacząć jazdy. I zaczęły się też moje jazdy. Chyba bardziej psychiczne. Dwie godziny w samochodzie, z obcym człowiekiem, a mój brzuch taki niewyrozumiały. Na pierwszą jazdę szłam jak na skazanie, ale najtrudniejszy pierwszy krok. Jak okazało się, że instruktorzy są w porządku - chociaż nikt nie wiedział, że choruję, to było mi trochę łatwiej. Brzuch raczej siedział cicho, oprócz paru szaleństw dwie minuty przed lekcjami, ale dobrze, że przed, a nie w trakcie. Lipiec poza tym był spoko. To, że coś tam się czasem działo z brzuchem było bardziej z powodu nakręcania się psychicznego. Chociaż po paru pierwszych jazdach tak się zestresowałam, że znów się odwodniłam. Znów trzeba było ''pić driny'' dożylnie i wracać parę dni do żywych. 
W sierpniu było dobrze. Po prostu było dobrze. 
We wrześniu już zaczęłam się stresować, bo czekał mnie wyjazd. Podróż przez całą Polskę. A nad morzem w ''martwym'' jesiennym okresie mało co jest otwarte i może być utrudniony dostęp do toalety. Mega się zdziwiłam, bo brzuch siedział cicho. Może pasowała mi zmiana klimatu. 
W październiku na początku było dobrze, bo przez parę pierwszych dni miesiąca siedzieliśmy jeszcze nad morzem, cisza, spokój, prawie zero zmartwień. Wróciłam do domu, wróciłam do kursu prawa jazdy i zaczęły się wybuchy gorąca. W sumie to może było ze stresu. Obiecałam sobie zbadać sprawę do końca już w Nowym Roku ;) Brzuch marudził, psychika marudziła. Mój październik miał wyglądać inaczej. Z prawem jazdy w kieszeni, z tyłkiem na fotelu kierowcy w swoim samochodzie, miałam jechać na uczelnie, miałam rozpocząć studia, miało się coś zmienić. Nie zmieniło się nic. 
W listopadzie był egzamin na prawo jazdy, a co za tym idzie - stres życia. Nawet maturą się tak nie stresowałam. W dniu egzaminu, na poczekalni, brzuch wygrywał tak głośne arie, że aż było mi wstyd. Bałam się, że zagra tak głośno w samochodzie. Na szczęście na czas jazdy się uspokoił. A po wyjściu z samochodu opadły wszystkie emocje, musiałam je wypłakać, a potem przez najbliższe dni wycierpieć. Brzuch zwariował. 
Grudzień za to wynagrodził mi chyba wszystkie te nieszczęścia z całego roku. Przyniósł ogromną nadzieję, nowe marzenia i cele. Brzuch dalej jest niespokojny, ale inne sprawy na tyle mnie zajmują, że przynajmniej staram się nie zwracać uwagi na to, że jest czasem trochę gorzej. Grudniu, byłeś fajny! 

Nie planuję wielu spraw do realizacji w 2018 roku. Nie zakładam, że będzie on dobry. Tak założyłam rok temu, i trochę się przeliczyłam. Niech będzie tak, jak ma być. Ja się dostosuję. Bo przecież przetrwam wszystko. 


wtorek, 19 grudnia 2017

Jelita przy świątecznym stole

Często się zastanawiam dlaczego tak jest. Teraz przed Świętami jakoś dużo o tym myślę. Spotkamy się z Rodziną przy świątecznym stole. Będziemy rozmawiać o codziennych sprawach, wspominać miłe i niemiłe sprawy, kłócić się o politykę, żartować i mówić o tym, że ktoś ma cukrzycę, zawał czy raka. A o naszych jelitach nie wspomni nikt. Jelita tematem tabu i trochę sami chorzy dają się w to nabrać. Nam też jest wstyd mieć chore flaki, dlatego jest ta cała szopka z udawaniem normalności. Dlatego będziemy się krępować odmówić zjedzenia bigosu czy makowca. Niewidzialna a zarazem wstydliwa choroba. Trochę taki oksymoron :) Już nawet śmierć, starość i niektóre choroby wychodzą z tego worka tematów, o których się nie mówi. Czemu jelita dalej w nim są?

Każdy po takim świątecznym jedzeniu pójdzie zrobić kupę. KAŻDY. Nikt o tym głośno nie powie. Może z czasem to się zmieni. Teraz już coraz śmielej rozmawia się o seksie, w mediach, w społeczeństwie. Dużo mówi się o różnych trudnych tematach. Natomiast jeszcze dużo czasu musi upłynąć zanim ktoś zdrowy będzie chciał słuchać o problemach z trawieniem i układem pokarmowym. Sama nie zmienię świata. Ale mam nadzieję, że mój blog już będzie taką iskierką w kierunku wychodzenia jelit z worka tematów tabu :) 

Większość ludzi słyszała już te wszystkie teorie o szkodliwości glutenu, o cudownych właściwościach siemienia lnianego, czystka czy innego zioła. Codziennie media zalewają nas informacjami o tym, że jelita to nasz drugi mózg. Choroby jelit są trochę pomijane, a jeśli już ktoś coś wspomni, to gdzieś tam słyszy się o celiakii itd... Crohn i Colitis to dalej dla wielu ludzi przybysze z kosmosu. 

Czujemy się niezrozumiani przez społeczeństwo. Dlaczego tak jest? Bo się ukrywamy! To normalne, że nie każdy z nas chce straszyć ludzi na co dzień. To kwestia wychowania, dobrych manier. Natomiast niewidzialna choroba jest dość trudna, bo ''nie uwierzę, jak nie zobaczę''. Mówmy głośno o swoich problemach, opowiadajmy jak najwięcej, nie bójmy się słowa jelita, żołądek, wątroba, stolec, kupa, niestrawność (chyba najdelikatniejsze określenie). Powoli przyzwyczajajmy ludzi do tego, że istnieją takie choroby. Będzie nam wszystkim łatwiej. Będzie łatwiej o dostępy do toalet, będzie nawet łatwiej odmówić nam niektórych potraw czy wytłumaczyć gorsze samopoczucie po raz czwarty w jednym tygodniu. Inaczej nigdy nie zostaniemy do końca zrozumiani. Nie mówię o tym, by trąbić na prawo i lewo, że ma się biegunkę przez zapalenie jelit. Delikatnie... Da się! 
Spróbujesz? 


niedziela, 10 grudnia 2017

Nigdy w życiu nie zjem już schabowego!

Dzisiaj będzie trochę o popadaniu w skrajność po diagnozie. Słowa, które są w tytule powiedziałam do siebie, kiedy po pierwszej kolonoskopii dowiedziałam się, że mam chore jelita. Zanim mi ją zrobili, to oczywiście w domu zjadłam takiego schabowego z kapustą :) Traktując go trochę jako ostatniego...

A dlaczego mówię akurat o schabowym? Bo takich ''schabowych'', czyli rzeczy, potraw, aktywności, o których myślałam, że teraz z Crohnem mogę się już z nimi pożegnać na zawsze. O, jak bardzo się wtedy myliłam! :)

Na początku był chaos. I przegięcie w jedną stronę - tą bardzo zdrową stronę. Bardzo ścisłe trzymanie się diety. Diety, która była bardzo uboga. Przez około trzy lata żywiłam się tylko pszennym chlebem, masłem, dżemem brzoskwiniowym, piersią z kurczaka, marchewką, ziemniakami, makaronem,  ryżem, selerem, pietruszką i czasem ewentualnie twarożkiem albo jakimś jogurtem. Tyle! Skąd miałam mieć siłę do walki z chorobą? Skąd miałam mieć potrzebne kalorie, energię, białko? Przecież jemy oczami, a ten mój talerz wyglądał codziennie dość blado. Nie było na nim nic kolorowego. Wszystko świeże, mięciutkie, rozgotowane, niedoprawione. Bałyśmy się używać przypraw, podsmażać, dodawać za dużo tłuszczu. Wszystko to było takie nijakie. A ja, głupia, myślałam, że jak zjem batona, łyżkę bigosu, kawałek ciasta z masą albo schabowego, to wyląduje od razu na SOR. Myślałam, że ten kawałek ''zakazanej'' tak surowo potrawy sprawi, że natychmiast dostanę zaostrzenia objawów. Bałam się. Można powiedzieć, że panicznie bałam się próbować jeść inne produkty, niż te, które widniały na kartce otrzymanej w szpitalu. A jak zaczęłam próbować, to od nowa zakochałam się w jedzeniu. I okazało się, że mój Crohn wcale nie jest jakiś wybredny. Oprócz serków topionych (zło i dla zdrowego człowieka) i paru innych produktów, wszystko ładnie toleruje. Toleruje to jedno, inna sprawa, że nie wchłaniam :(

Bałam się po diagnozie wrócić do szkoły. Bałam się ludzi. Tego, że będą zadawać pytania. Tego, że nikt nie będzie mnie lubił, bo jestem teraz inna, jestem chora. A przecież chorują starsi ludzie. Potem okazało się, że a to ktoś ma cukrzycę, a to ktoś inny problemy z hormonami, tarczycą i tak naprawdę nie ma zdrowych ludzi. Każdy z nas jest pacjentem. Z mniej lub trochę bardziej poważną chorobą. I każdy z nas normalnie funkcjonuje w społeczeństwie. Nie ważne, czy ma chore flaki czy serce.

Myślałam, że nie znajdę sobie znajomych i przyjaciół. Ci, którzy byli wcześniej - wiadomo, jak to w życiu bywa, przestraszyli się Crohna i sobie poszli. Myślałam, że przez chorobę jestem skazana na samotność i siedzenie w domu. Myślałam, że nikt nie będzie chciał zaprosić mnie na imprezę, do kawiarni czy chociażby powiedzieć mi cześć na ulicy. Bo przecież jestem teraz taka chora, ciągle w szpitalu albo w toalecie. Teraz mam wokół siebie wielu wspaniałych ludzi, którzy codziennie dostarczają mi powody do uśmiechu :)

Po diagnozie zawala nam się świat. Trzeba go sobie zbudować od nowa. I niestety przyzwyczaić się, że jeszcze nie raz trzeba będzie go budować, bo Crohn to taki mały łobuz i lubi nam poprzewracać nieźle w życiu. Ale nie ma co popadać w skrajność, bo to tylko tracenie czasu na zbędne myślenie ''co będzie, jak...''. Łapcie chwile! Doceniajcie je! Nie bójcie się życia! :)

poniedziałek, 4 grudnia 2017

Pacjent (Ja) wiem lepiej!

To przerażające, ale bardzo wielu Pacjentów zapomina o przyjmowaniu leków, albo po prostu na własne życzenie nie chce ich brać. Nie wiedzą, jak bardzo sobie szkodzą. Pewnie w tym momencie niektórzy z Was pomyślą - szkodzimy sobie bardziej przyjmując tą chemię, którą faszerują nas lekarze. Ja mam swoje zdanie i uważam, że gdyby nie ta ''chemia'', już dawno nie byłoby u mnie tak różowo. A może nawet wcale by mnie nie było... 

Metody alternatywne leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit to temat rzeka. Można o nim długo mówić, można się kłócić, obrażać. Zawsze, gdy tylko pojawia się taki temat, jest on bardzo gorący i znajdują się pod nim setki albo nawet tysiące komentarzy. Każdy uważa coś innego, każdy ma swoją teorię. Szanuję to. Ale chciałabym Wam opowiedzieć, jak ja na to patrzę...

Zostajemy zdiagnozowani. Już w szpitalu dostajemy masę leków. Kroplówki ze sterydami, ze środkami przeciwbólowymi, przeciwkrwotocznymi, potas, magnez, różne inne suplementy, azatiopirynę lub merkatopurynę, mesalazynę albo sulfasalazynę, dostajemy też czopki, wlewki i inne różności. Pamiętam, jak przeraziłam się, kiedy Pielęgniarka przyszła do mnie z wielką tacką leków i to wszystko było dla mnie, nie dla całego oddziału - jak wtedy też myślałam :) Czopki i wlewki musiały aplikować mi pielęgniarki. Trochę to było śmieszne i dla mnie i dla nich, bo widziałam jak kilkuletnie dzieciaki same sobie z tym radziły, a ja 15- letnia dziewczyna nie wiedziałam co i jak. Wiedziałam natomiast, że mój stan jest bardzo poważny i te wszystkie kroplówki, tabletki i rurka w nosie do której szła kolejna kroplówka - były bardzo potrzebne. Widziałam efekty, czułam się lepiej, wyniki się poprawiały, zaczęły wracać mi siły. 

A potem było już tylko gorzej. Tabletki stały się dla mnie jak cukierki. Nie działały nic, a nic. W pewnym momencie nie widziałam sensu, by ich brać. Więc przestałam. Bo przecież i tak jest źle! U mnie akurat nie miało to większego wpływu, bo moje jelito bardzo mało wchłania, więc te tabletki działały tyle, co nic. Jeśli, coś ma u mnie tak naprawdę zadziałać, to niestety musi być podane inną droga nić doustna. 

Natomiast słyszałam bardzo wiele historii, kiedy Pacjenci odstawiali leki, bo czuli się dobrze. Czuli się zdrowo, mieli piękną remisję. Po co wtedy truć się jakimiś lekami? A no właśnie po to, by potem nie wylądować na ostro z perforacją jelita i zapaleniem otrzewnej. Leki chronią nas przed zaostrzeniami cały czas. Nawet, jeśli tego nie widzimy. Nawet jeśli wydaje nam się, że przecież jest dobrze. NZJ to choroby nieuleczalne, choroby przewlekłe i na całe życie. Chociaż nie dają objawów to cały czas są!!! Nie można cudownie wyzdrowieć. 

Nie wyobrażam sobie też stosowania ziółek, biorezonansu, akupunktury czy terapii wahadełkami czy czymkolwiek innym, jeśli w organizmie jest duży stan zapalny, kałuża ropy i krwi w jelitach. Crohn to nie tylko choroba jelit, to choroba całego organizmu. Ile razy chorują nam stawy, oczy, nerki, wątroba, trzustka, układ krwionośny, skóra... Ten stan zapalny, którego źródło jest w jelitach nieodpowiednio leczony albo nieleczony może zakończyć się sepsą a nawet śmiercią. Nie każdy Pacjent niestety zdaje sobie z tego sprawę. To bardzo przykre. Niektórym się udaje i bez leków czują się dobrze, niektórzy też wierzą w magiczną moc słynnego doktora z Internetu, który zbija ogromną kasę na biednych ludziach, biednych - w sensie zaślepionych, niektórzy też bez leków od razu, albo może nie od razu, ale za jakiś czas - lądują na OIOMie. 

Chciałabym, żebyście chociaż pomyśleli o tym, co napisałam. Nie musicie sobie od razu brać tego do serca. Ale chociaż pomyślcie. 

Ile razy wydaje Wam się, że wiecie lepiej od lekarza? :) Pewnie dużo! Bo ja też tak miałam i mam. Ale to jednak nie my, tylko oni kończyli medycynę i mają wiedzę. My znamy swój organizm najlepiej i własnie dlatego najważniejsza jest współpraca z lekarzem prowadzącym, bo wspólnie ustalić, jakie leczenie będzie dla Ciebie najlepsze. Musicie słuchać siebie nawzajem, inaczej Ty sięgniesz po coś alternatywnego, albo w ogóle odstawisz leki, a Lekarz za jakiś czas będzie walczył o Twoje życie, kiedy będzie już naprawdę źle.