czwartek, 31 sierpnia 2017

Trudna decyzja o operacji

Dokładnie dwa lata temu byłam operowana. To była moja pierwsza operacja. Pamiętam jak bardzo się bałam. Decyzja o operacji była jedną z najtrudniejszych decyzji w moim życiu. Ale po kolei...

Chorowałam dość krótko, bo tylko 4 lata, ale za to, to były dość trudne lata. Nie było jakiejś długiej remisji, a remisji klinicznej nie było wcale. Lekarze starali się bardzo, moja Pani Doktor wymyślała coraz to nowsze rozwiązania, kombinacje leków. Ratowaliśmy jelito dość długo. Najpierw udało nam się to, wprowadzając leczenie żywieniowe i obstawiając całym arsenałem leków. Podziałało na prawie półtora roku. Czułam się w miarę dobrze, przynajmniej na tyle, że codziennie normalnie funkcjonowałam. Po maturze poczułam się bardzo źle i okazało się, że na jelicie jest już guz zapalny i nie mamy za dużo możliwości. Po rozmowach z gastrologami i chirurgiem podjęliśmy decyzję o operacji. Chociaż chyba słowo ''podjęliśmy'' nie jest dobre, bo ostateczne słowo należało tylko i wyłącznie do mnie. 

Pamiętam jak bardzo biłam się z myślami. Operacja to nie jest prosta sprawa. To jest złożony proces, to jest duża ingerencja w tkanki, zaangażowanie całego personelu bloku operacyjnego, anestezjologa, chirurgów. To nie jest prosty zabieg, który traw paręnaście minut. Najgorsza była ta świadomość, że wszystko się może zdarzyć. Tak naprawdę też to, że mogę się po prostu już nie obudzić. Bałam się tej myśli, że to może być koniec i tak naprawdę też z mojej decyzji. Myślałam, że łatwiej mają Ci operowani na ostro, bo oni nie mają wyboru, a co za tym idzie - czasu na rozmyślanie i snucie różnych, w tym najgorszych scenariuszy.  

To był sierpniowy wieczór, a raczej środek nocy. Nareszcie zrobiło się troszkę chłodniej, co było wytchnieniem od upalnego dnia. Siedziałam przy otwartym oknie. Siedziałam przy nim bardzo długo. W tle leciała jakaś cicha muzyka, nawet pamiętam co to za utwór, ale tym się z Wami nie podzielę. W głowie miałam mętlik, tysiąc różnych myśli na minutę. Nie wiedziałam czego chcę, a każdy wybór wydawał mi się zły. Gdybym się nie zgodziła, mogłabym jeszcze jakoś ratować jelito, sięgnąć po lek dość dużego kalibru, który ma ogromne skutki uboczne i nie wiadomo jak mój organizm na niego zareaguje. Mogłam też pojechać do jakiegoś szarlatana, obłożyć się kapustą czy aloesem i czekać na cud.  Z drugiej strony wiedziałam, że operacja może być szansą na wieloletnią remisję. Myślicie, że wtedy spadła magiczna gwiazdka, a ja upewniłam się, że cokolwiek się nie stanie, to będzie dobrze? Nie ma tak łatwo! Takie rzeczy zdarzają się tylko w bajkach, a na pewno nie w moich pechowym życiu. Tej nocy rozważyłam chyba wszystkie możliwe wydarzenia, łącznie z wyobrażeniem swojego pogrzebu. Zobaczcie, co strach robi z człowiekiem... Przyzwyczaiłam się do myśli, że będę mieć bliznę. Byłam przygotowana na stomię, a teraz wiem, że tylko tak mi się wydawało. Pierwsze, co zrobiłam po wybudzeniu - dotknęłam ręką brzucha i szukałam na nim przyklejonego woreczka. 

Wydawało mi się to takie proste - przygotuję się do operacji, pójdę na blok, a jak się obudzę to będzie po wszystkim. Nie przewidziałam tylko tych wszystkich emocji. Każdy sen przed operacją analizowałam jako zły znak, przepowiednie. Wpadałam trochę w panikę. Robiłam wszystko, by nie myśleć. Nie zawsze się to udawało, zwłaszcza, że przed zabiegiem trzeba załatwić dużo spraw, zaświadczeń, skierowań, badań. To skutecznie nie pozwala się oderwać od myśli o planowanym zabiegu. Próbowałam myśleć, że po operacji będzie już tylko lepiej. Szkoda, że nikt nie mógł mi tego zagwarantować. Szkoda, że chirurdzy nie wystawiają papierka z pieczątką, na którym jest napisane, że gwarantuję, że będę działać przez najbliższe chociaż parę lat. Wystarczyłoby mi to na skończenie studiów, może znalezienie pracy. Przynajmniej tak sobie marzyłam... 

Dzień przed operacją był bardzo emocjonalny. To, co działo się w moim środku - i nie mam na myśli tutaj brzucha, który bolał tak bardzo, że już nawet nie pomagał ketonal. Mam na myśli emocje. Bo jeszcze nigdy wcześniej nie miałam w sobie tyle strachu. Starałam się go ukryć. Nie płakałam, może to źle... Może powinnam, może tak byłoby mi łatwiej. Miałam ogrom wsparcia od Rodziców, Siostry i znajomych. Nawet potem było mi głupio, że nie mam siły odpisać na te wszystkie sms-y. 

W dniu operacji byłam już tak przerażona, że do końca nie wiedziałam, co się dzieje i będzie działo. Stres mnie zjadł. Rano lekarz dał mi jeszcze możliwość ucieczki do domu, a mnie przeszło przez myśl, że może jednak powinnam ratować ten kawałek flaka. Jednak pomyślałam - zróbmy to raz a dobrze, skoro już tu jestem i kosztowało mnie to tyle emocji, to zostanę i idę się pokroić. Przed wejściem na blok się przeżegnałam. Wcześniej tydzień przed operacją modliłam się w Katedrze na Wawelu i nawet zapaliłam tam świeczkę w swojej intencji. Natomiast bardzo protestowałam, jeśli w grę wchodziło zamówienie Mszy o moje zdrowie i udaną operację. Wolałam pomodlić się sama i sama z Tym na Górze ustalić, że będzie dobrze (tak, jak ma być). Mówi się w końcu, że jak trwoga, to do Boga i powiem Wam, że to prawda. 

Czy decyzja o operacji była dobra? Na pewno była trudna. Wiem, że skończyłoby się pewnie niedrożnością za jakiś czas, gdybym nie zdecydowała się na operację. Wiem, że prędzej czy później tą decyzję musiałabym podjąć. Operację przeżyłam. Szybko się później pozbierałam, poszłam na studia. Przez rok od zabiegu w ogóle nie bolał mnie brzuch. Zdarzały się biegunki, krew w stolcu i  inne objawy, ale brzuch nie bolał wcale. I to była dla mnie wielka ulga, bo paru miesiącach zwijania się z bólu. Niestety Crohn chciał, by ta decyzja okazała się być dobrą tylko na jakiś czas. Potem stan zapalny przeniósł się w inne miejsce... 

Jestem już dwa lata po operacji. W tym czasie musiałam brać sterydy, co prawda tylko takie o miejscowym działaniu w jelicie grubym, ale jednak to sterydy. Musiałam brać antybiotyki, trochę z braku pomysłu na inne leczenie. Na szczęście nie zdarzył się żaden ropień ani inna rzecz, która wymagałaby antybiotyków. Zostałam włączona ponownie do leczenia biologicznego, które nie zadziałało. A teraz tak naprawdę nie wiem co dalej... Może przede mną kolejna trudna decyzja o operacji? 



poniedziałek, 28 sierpnia 2017

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :) 

Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii? 

Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺

Jak wygląda podróżowanie ze stomią? 

Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi worek pazurkiem. Dlatego nie ruszam się z domu bez małej czarnej kosmetyczki, w której mam worek z już wyciętą płytką, chusteczki myjące i woreczek na zużyty sprzęt stomijny. 


Dla niektórych stomia oznacza między innymi rezygnację z kąpieli w basenach i morzu. Jak z tym jest? 

Absolutnie stomia nie jest żadną przeszkodą jeśli chodzi o zażywanie kąpieli morskich czy pluskanie się w basenie. Nie jest też wymagany do tych przyjemności inny niż zwykły – codzienny sprzęt. Worki są szczelne, szybkoschnące i wystarczy odpowiednio dobrany kostium kąpielowy/kąpielówki, aby nikt nie był w stanie zorientować się, że mamy stomię. 



Czy na wakacjach starasz się ukrywać worek stomijny pod strojem kąpielowym czy nie? 

Mam dwa kostiumy – jednoczęściowy, z drapowaniami w okolicy brzucha, oraz dwuczęściowy w stylu retro z wysokimi majtkami. Śmiało można założyć tradycyjne bikini, i na biodrach przewiązać pareo – również świetnie się sprawdza. Nie wstydzę się swojego „obcego”, uważam jednak, że nie każda osoba korzystająca z plaży czy basenu musi wiedzieć czym jest stomia. Taka osoba może się obawiać, że „to coś” np. pęknie/przecieknie i może to ją najprościej mówiąc – obrzydzać. Ja to rozumiem i dla komfortu obu stron noszę takie kostiumy, aby worek był niewidoczny dla oka innych. 


Jak wygląda procedura otrzymywania sprzętu stomijnego? 

Sprzęt stomijny jest refundowany, nie wiem jak jest w innych przypadkach, natomiast ja mam kolostomię i mi przysługuje limit 900 zł na kwartał. W zupełności ta kwota mi wystarcza, właściwie nie muszę dokładać nic z własnego budżetu. Co kwartał moja Doktor z POZ wystawia mi zlecenie na podstawie którego mogę zamówić sprzęt z dowolnej firmy/sklepu. Mam to szczęście, że trafiłam na wspaniałą Panią Anię z jednej z firm stomijnych, która robi za mnie wszystko, ja tylko dostarczam jej zlecenie. Także nie ma żadnego stania w kolejkach, składania podań, wniosków itd. Składam zamówienie i za dwa dni paczkę ze sprzętem przynosi kurier. 

Czy uprawiasz jakiś sport i czy w ogóle można być aktywnym fizycznie? 

Stomia nie przeszkadza w uprawianiu sportów, wszystko jednak należy robić z umiarem i najlepiej pod okiem specjalisty, aby nie przesadzić. Ja wcześniej chodziłam na siłownię pod okiem instruktora, który wiedział o moim problemie, teraz natomiast wróciłam do mojej ulubionej zumby. Na zajęcia zawsze zakładam bieliznę z wyższym stanem – modelującą. Taka bielizna przytrzymuje mi worek, mam pewność, że się nie odklei i jest ona też zabezpieczeniem w przypadku przepukliny okołostomijnej. 

Czy są jakieś ograniczenia? 

Odpowiem, że nie, ale być może dlatego, że moje życie nie jest jakoś specjalnie ekstremalne. Natomiast ktoś, kto wcześniej skakał ze spadochronem, nurkował, trenował MMA itd. być może powie, że ograniczenia istnieją. Dla osoby takiej jak ja, korzystającej z życia, ale nazwijmy to w umiarkowany sposób, stomia nie niesie żadnych ograniczeń. Tańczę, pływam, cieszę się życiem intymnym i namawiam Męża na drugie dziecko ;) .

Istnieje taki mit, że po wyłonieniu stomii nie można już cieszyć się życiem intymnym/ seksualnym jak wcześniej, czy to prawda? 

O nie, nie ma w tym ani odrobiny prawdy. Stomia nie ogranicza nas w niczym, jedynym ograniczeniem jest nasza psychika i samoakceptacja. Jeżeli z tym sobie poradzimy – my i nasz partner, to żadne ograniczenia nie istnieją. Można się cieszyć życiem intymnym tak jak przed operacją, a właściwie to źle mówię – przed operacją nie dało się nim cieszyć. Bo jak można czerpać radość z życia intymnego jeśli mamy ciągłe bóle brzucha, biegunki, osłabienie, odechciewa się wszystkiego, również seksu. Zatem, teraz kiedy już nic mnie nie boli, mogę wynagrodzić mężowi lata choroby, kiedy łóżko służyło nam wyłącznie do spania …

Co poradziłabyś bliskim stomików, dla nich to też jest nowa sytuacja, jak powinni się zachowywać ?

W moim przypadku połową sukcesu w akceptacji stomii to była akceptacja ze strony partnera. Jestem pewna, że gdyby nie postawa mojego Męża, to ja nie poradziłabym sobie z tym wszystkim co na mnie spadło. Mój Mąż nie jest osobą wylewną, jednak potrafił w dowcipny i niewymuszony sposób pokazać, że w pełni  akceptuje mnie taką jaką jestem. I tak naprawdę to jest dla mnie najważniejsze, bo nie muszę się przy nim krępować, a „obcy” jest dla nas czymś normalnym. Dlatego to, co przede wszystkim doradzę bliskim stomików „nowicjuszy”, to aby w miarę możliwości ułatwiali nam tą nową i trudną rzeczywistość. Gdy „obcy” np. wyda niekontrolowany dźwięk, dobrze jest po prostu obrócić to w żart, a najlepiej po prostu zignorować.Ważnym jest tez, aby nie podkreślać zbyt często faktu, posiadanej przez nas stomii w stwierdzeniach typu „Ojej, ale jak Ty to czy tamto zrobisz, przecież masz stomię?”. Wskazana jest normalność i wrażliwość, ale uwaga – nie przewrażliwienie, bo w tę stronę też nie jest dobrze.




Często pojawiają się obawy, że sobie nie poradzimy z jelitem na zewnątrz i z pielęgnacją stomii. Jak to wygląda, czy ma się wsparcie ze strony personelu medycznego? 

Większość firm produkujących sprzęt stomijny ma swoich przedstawicieli - pielęgniarki, które przyjeżdżają do domu, pokazują jak powinna wyglądać opieka okołostomijna, doradzają w kwestiach sprzętu, wspierają i co najważniejsze pocieszają przerażonych nowicjuszy. Nie jesteśmy pozostawieni z tym problemem sami sobie, musimy tylko po tę pomoc wyciągnąć rękę np. skontaktować się pielęgniarką stomijną z oddziału gdzie byliśmy operowani. 

Czy rozważasz rekonstrukcję przewodu pokarmowego (zamknięcie stomii) a jeśli tak, to dlaczego? 

Oj, to jest trudne pytanie… Pierwotne założenie było takie, że stomia jest czasowa na ok. pół roku. Tymczasem za chwilę miną 2 lata i jakoś nie po drodze mi na oddział chirurgiczny. Moje życie przed operacją to były ciągłe pobyty w szpitalu, ból i wyniszczenie organizmu, nadal mam to w pamięci i gdzieś podświadomie boję się powrotu do tamtego etapu. Teraz bardzo odżyłam, zmieniłam pracę, przybrałam na wadze, po prostu czuję, że żyję i przyznam, że mam lekkie obawy, czy po zespoleniu nadal będzie tak dobrze jak jest teraz… Z drugiej strony, mam świadomość, że jestem młoda i może jednak warto spróbować wrócić do „normalności”, może przez te dwa lata choroba o mnie zapomniała i tak cudownie będzie już zawsze…? Nie wiem, to naprawdę trudna decyzja…

Co chciałabyś powiedzieć Pacjentom, którzy jak ognia boją się operacji wyłonienia stomii?

Strach w takiej sytuacji jest czymś naturalnym, i myślę, że tego się nie da przezwyciężyć. Można, jednak, a nawet trzeba, podejść do tego co nas czeka w jak najbardziej pozytywny sposób, bo to co dzieje się w psychice może nam bardzo pomóc. Ja gdy pierwszy raz usłyszałam o stomii to powiedziałam: „…jeśli mam się obudzić z workiem na brzuchu, to nie chcę się wcale budzić…”. Od tego momentu minęły kolejne 4 lata walki z chorobą. Walki, która mi tak dała w kość, że zaczęłam coraz częściej myśleć o operacji. Spędziłam wiele godzin na rozmowach z Ewą i Iwoną (DZIĘKUJĘ 💓 ) – stomiczkami, które cierpliwie tłumaczyły mi, że to wszystko ma sens i że to już ostatnia prosta do lepszego życia… Dzięki tym rozmowom było mi o wiele łatwiej, i już nie byłam tym wszystkim tak bardzo przerażona. Może nie do końca pogodziłam się z faktem, że będę miała stomię, ale na pewno zrozumiałam, że jest to szansa na lepsze życie – i tę szansę muszę wykorzystać, jeśli nie dla siebie to dla Męża i Syna. Zawsze podkreślam, że ogromnie ważne jest nastawienie psychiczne. Znajdźmy kontakt do kogoś kto miał podobną historię, wypytajmy o wszystko co nas nurtuje, czego się boimy itd.  Wtedy jest łatwiej, bo gdy dobrze poznamy swojego „wroga”, to może okazać się, że jest z niego całkiem niezły kumpel.


Gdzie osoby ze stomia lub jeszcze przed podjęciem decyzji o operacji mogą szukać wsparcia?

Myślę, że najłatwiejsza droga to Facebook i grupy tematyczne, które są tam zakładane, ja sama czerpię ogrom wiedzy właśnie z takich grup wsparcia. Niejednokrotnie poprzez takie grupy nawiązują się fantastyczne przyjaźnie, które przenoszą się do życia realnego. Są również Stowarzyszenia i blogi takie jak Twój. Te wszystkie miejsca to kopalnie wiedzy, które mogą bardzo pomóc w oswojeniu się z tą nową i trudną sytuacją. Gorąco polecam też kontakt z naszym Stowarzyszeniem Zapaleńcy, bo choć nie jest ono stowarzyszeniem typowo stomijnym, to część z nas jest stomikami w wyniku ciężkiego przebiegu choroby Crohna czy też Colitis Ulcerosa. Zawsze służymy wsparciem i dajemy dużo pozytywnej energii, bo w kupie siła ! ☺

Wydaje mi się, że przyznanie się do tego, że ma się stomię nie jest łatwe. Czy osoby z Twojego otoczenia wiedzą, że jesteś stomiczką, czy raczej się z tym kryjesz?

Na początku o stomii wiedziały tylko i wyłącznie najbliższe mi osoby – rodzice, mąż i przyjaciółka. Wynikało to z tego, że sama musiałam się z tym wszystkim się oswoić. Z czasem zaczęłam zauważać jak wiele młodych osób stoi przed wizją operacji i pomyślałam, że kto jak nie osoba, która „z tym” żyje ma im pokazać, że to wcale nie jest koniec świata? Wówczas coraz śmielej mówiłam o stomii i z mniejszym skrępowaniem. Oczywiście znacznie łatwiej jest się przyznać do tego osobom, które w jakiś sposób są związane z tematem choroby, niż takim z którymi się znam z pracy czy szkoły. Nie znaczy to jednak, że z faktem posiadania stomii  obnoszę się i afiszuję, nadal jest to moja bardzo osobista sprawa, natomiast jeśli ktoś pyta – ja odpowiadam. Właściwie to tak sobie myślę, że znaczna większość moich znajomych, właśnie teraz czytając ten tekst dowiedziała się, że jestem stomiczką – pozdrawiam ☺

Na zakończenie…
Z Klaudią miałam możliwość spotkać się osobiście tylko kilka razy, mimo to jest ona mi niezwykle bliska i sporo razem przeszłyśmy. Klaudia pomagała mi w stawianiu pierwszych kroków w żywieniu dojelitowym, miała do mnie anielską cierpliwość nawet gdy dzwoniłam w środku nocy, bo miałam problem z sondą czy pompą. 
Klaudia, to co robisz jest wspaniałe, piszesz o „blaskach i cieniach” choroby w taki sposób, że czytając Twoje teksty niejednokrotnie widzę tam siebie…  Mimo tych wszystkich ciężkich doświadczeń jesteś tak bardzo pozytywna, a do tego tak wiele robisz dla innych – bardzo Cię podziwiam! Dziękuję, że zaprosiłaś mnie na swojego bloga !!! 😊

środa, 23 sierpnia 2017

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję. 

Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zapaleńcy'', które pomaga Pacjentom z NZJ - zostawcie im proszę lajka! Później byłyśmy operowane niemal w tym samym czasie. Wspierałyśmy się smsowo i opowiadałyśmy o swoich operacjach. U mnie udało się zespolić, u niej trzeba było wyłonić stomię. Od naszych operacji za parę dni miną już dwa lata. Niedawno Monika wpadła na bardzo dobry pomysł i zechciała podzielić się nie tylko ze mną, ale też z Wami swoją historią i opowiedzieć, że nie taka stomia straszna... A teraz przedstawiam Wam naszą bohaterkę….

Mam na imię Monika. Gdy miałam 20 lat usłyszałam diagnozę – Crohn, i tak minęło nam razem już 13 lat. Na Crohna choruje również moja Mama, dlatego samym faktem choroby nie byłam zaskoczona i w pewnym sensie znałam swojego wroga - co nie znaczy, że miałam nad nim przewagę. Nasza nierówna walka trwała 11 lat, aż w końcu przyszedł moment operacji wyłonienia stomii. Od dwóch lat jestem stomiczką i choć wiem, że Crohna nie da się wyleczyć, to żyję teraz w poczuciu, że panuje nad nim i w przeciwieństwie do ostatnich lat mojego życia, teraz to ja dyktuję mu warunki. Nie wstydzę się tego, że mam stomię i nie ukrywam tego. W ten sposób chcę przełamać pewne tabu  i pokazać, że ze stomią żyją nie tylko ludzie starsi, ale również młodzi. Stomia nie musi ograniczać naszego życia, a wręcz przeciwnie – może dać nam nowe, lepsze. Nie jest ona przeszkodą  w spełnieniu zawodowym i prywatnym. Co by się nie działo, ja zawsze kieruję się zasadą: „Nic nie dzieje się bez przyczyny…” Choroba i życie ze stomią bardzo mnie doświadczyły i wzbogaciły życiowo, zweryfikowały plany, wartości i przyjaciół. Wbrew wszystkiemu uważam, że mój bilans wychodzi na plus ☺


Czemu zdecydowałaś się pokazać światu? Wielu chorych kryje się w domu i wstydzi się swojej choroby, swojego wyglądu, swoich objawów...

Wiesz Klaudia, ja mam poczucie, że operacja wyłonienia stomii dała mi nowe życie. Teraz żyję na 120%, moje obecne życie nie ma nic wspólnego z tym jak ono wyglądało przed operacją. Pamiętam, jednak jak byłam bardzo przerażona gdy dowiedziałam się, że jest ona konieczna. Dlatego teraz, chcę mówić głośno o tym, że to szansa na lepszą jakość życia, po to, aby te wszystkie młode osoby, które są przerażone wizją stomii zobaczyły gdzieś w tłumie mnie i może choć odrobinę przychylniejszym okiem spojrzały na to co je czeka. Bo naprawdę stomia to nie wyrok – stomia to szansa na lepsze życie.

Choroba jak i stomia są niewidoczne na pierwszy rzut oka. A jak ludzie reagują na to, że masz stomię?

Z reguły jest to pewnego rodzaju podziw, na zasadzie „Ty taka młoda…ale tego w ogóle po Tobie nie widać…”; „…jaką ty masz silną psychikę…” itp. Absolutnie nigdy nie spotkałam się z negatywnym odbiorem, jeśli już to coś z pogranicza współczucia, ale też raczej rzadko. Zazwyczaj jest to jak wspomniałam coś na zasadzie podziwu, że mimo takich przejść jestem radosna, uśmiechnięta i nie daję się przeciwnościom.

Czy stomia, czyli to jelito przyszyte do brzucha boli?

Nie, samo jelito nie boli, choć na początku jest strach przed dotknięciem, bo to „fragment naszych wnętrzności” – ta świadomość powodowała u mnie odruch wymiotny. Z czasem, jednak zaczęłam przekonywać się, że to nic strasznego i można ten fragment jelita śmiało dotykać, przemywać i wykonywać wszystkie konieczne czynności. Boleć zaczyna jedynie gdy powstanie np. nadżerka, lub inne mechaniczne uszkodzenie na łączeniu skóry z jelitem (np. z powodu wycięcia zbyt małego otworu w worku stomijnym).

Czy długo zajęło Ci przyzwyczajenie się do nowego wyglądu brzucha i akceptacja stomii?

Pierwszy tydzień po operacji był dla mnie straszny, nie byłam w stanie spojrzeć w lustro i dotknąć stomii. Każda próba spojrzenia na brzuch wywoływała u mnie łzy i odruch wymiotny, ja się „tego” po prostu brzydziłam. Do tego te wszystkie dźwięki które wydawał mój „obcy”, nad którymi nie miałam żadnego panowania doprowadzały mnie do płaczu. W tej całej sytuacji ogromną rolę odegrali przyjaciele i mój mąż. Ich podejście było tak naturalne, pełne dowcipu, że momentalnie rozładowywali atmosferę. Stopniowo zaczęłam też dostrzegać, że czuję się o wiele lepiej niż przed operacją, i to tak naprawdę pomogło mi zrozumieć, że „niedogodność” posiadania stomii, nie jest żadnym problemem wobec tak dobrego samopoczucia fizycznego, jakim dzięki niej mogę się cieszyć.

Jak na wiadomość o tym, że masz stomię zareagowali bliscy, rodzina, znajomi?

Osoby mi bliskie, które widziały jak walczę z chorobą, ile mnie ona kosztuje bólu i wyrzeczeń nie mieli żadnych wątpliwości co do tego, że stomia to dobre rozwiązanie. Zaakceptowali ten stan i cieszą się razem ze mną z tego, że mają wreszcie pełną życia i energii córkę, żonę, matkę, przyjaciółkę ….

Wiele osób obawia się, że jeśli będzie miało stomię, będzie od niego czuć brzydki zapach. Jak z tym jest ?

Nic z tych rzeczy. Worki są bardzo szczelne, żaden zapach nie ma prawa się wydostać, a jeśli tak się dzieje, to znaczy, że trafiliśmy na wadliwy produkt. Ja stosuję worki jednoczęściowe, odpuszczalne i wymieniam je co drugi dzień. Gdybym się uparła, pewnie wytrzymałby i trzeci dzień, jednak dla własnego komfortu i poczucia higieny wymieniam je góra co drugi dzień.

Czy można nosić obcisłe, dopasowane ubrania?

Mając stomię nie musimy rezygnować z kobiecych strojów. Wystarczy założyć majtki z wyższym stanem, które sprawią, że worek gładko przylega do brzucha i nigdzie nie odstaje. Wówczas z powodzeniem możemy założyć obcisłą bluzkę czy sukienkę. Ja tego, jednak unikam, bo nabawiłam się przepukliny okołostomijnej i mam tzw. „ciążowy” brzuszek, dlatego też bardziej komfortowo czuję się w luźnych bluzkach.

Czy zdarzyła Ci się jakaś przykra sytuacja związana ze stomią ? (odklejenie worka, niemiłe komentarze)

Owszem zdarzyło mi się trzykrotne odklejenie worka w nocy, w trakcie snu i raz w pracy. Były to bardzo krępujące sytuacje, jednak teraz już wiem, ze wynikały one z mojego błędu. Źle dobrałam sprzęt, a mianowicie uparłam się na najmniejsze dostępne worki sądząc, że będą mniej widoczne. Nie pomyślałam tylko o tym, że mniejszy worek to też mniejszy przylepiec. Z czasem nabrałam doświadczenia i wiem, już że lepiej używać nieco większych worków (midi), z większą płytką, co daje pewność, że się nie odkleją i nie zafundują nam krępującej niespodzianki. Bo tak naprawdę podstawą jest zaufanie do sprzętu, wtedy wiem na ile mogę sobie pozwolić np. basen czy sport.

Czy odczuwasz parcia na stolec?

Przez około trzy pierwsze miesiące po operacji w chwilach większego stresu, czy nawet konieczności wyjścia z domu (przed operacją sama myśl o wyjściu z domu była stresem), powodowała uczucie parcia na stolec. Było to wyłącznie w mojej głowie, dlatego, że mając stomię, odbytnica nie pracuje. To mi pokazało, jak bardzo byłam zniewolona chorobą i jak bardzo mocno siedziała ona w mojej psychice. Jeśli natomiast pytając o parcie na stolec masz na myśli to czy czuję parcie gdy wypróżniam się poprzez stomię – to nie, niekiedy zauważam ten fakt dopiero gdy worek zaczyna mi „ciążyć”

Czy mając stomię w ogóle nie musisz korzystać z toalety?

Mój synek, który ma 4 lata, uważa, że dziewczynki nie robią kupy – bo jego mamusia nie robi ;). Oczywiście tak nie jest, kupę robię, ale inną drogą, zatem z toalety skorzystać muszę, chociażby po to, aby usunąć zawartość worka. Z tą tylko różnicą, że do wc idę kiedy mam taką możliwość, a nie dlatego, że muszę bo mnie „przycisnęło”.

Jak wygląda zmiana worka, czy jest to bardzo trudne i czy ktoś Ci w tym pomaga?

Początki jak ze wszystkim są trudne i na pewno wtedy trzeba sobie zarezerwować więcej czasu, aby robić to na spokojnie, bez pośpiechu. Później, gdy już oswoimy się z nową sytuacją, zmiana worka staje się tak naturalna i łatwa, że zajmuje dosłownie 2 min z
zegarkiem w ręku.

Jak wygląda teraz Twoja dieta?

Nie mam żadnej diety, jem to co lubię i na co mam ochotę. Oczywiście daje się zaobserwować po których produktach mój „obcy” jest bardziej niesforny, czyli wydala więcej gazów, lub wypróżnia się z większą częstotliwością. Nie daje to jednak żadnych dolegliwość, zatem to już tylko mój wybór czy wygra łakomstwo czy spokojny sen bez konieczności częstszego wstawania do wc.

Ciemniejsza strona stomii, czyli jakie są najczęściej problemy z nią związane ? (pielęgnacja, życie codzienne)

W moim przypadku to na pewno będzie nocne wstawanie (2-3 razy), dźwięki wydawane przez stomię, nad którymi nie jest się w stanie panować oraz intensywny „zapach” przy opróżnianiu worka. Nie mam większych problemów z pielęgnacją czy odparzeniami, szybko udało mi się dobrać sprzęt, który idealnie zgrał się z moją stomią. Chociaż tak naprawdę wyżej wymienione „problemy” nie są żadnymi problemami w porównaniu do problemów, które miałam przed operacją.


środa, 16 sierpnia 2017

Pieniądze to nie wszystko?

Mówią, że pieniądze to nie wszystko. Nie można za nie kupić zdrowia, miłości, rodziny. Nie zgodzę się do końca. Będąc chorym, za pieniądze można zapewnić sobie najbardziej komfortową opiekę. Będąc samotnym, można zapewnić sobie rozrywkę a nawet towarzystwo. Powiecie, że to wszystko będzie ''sztuczne''. No ale nie wszystkim w życiu wszystko idzie jak z płatka. I bez pieniędzy teraz nic nie jest ważne. Coraz bardziej zaczyna się to rozumieć, kiedy jest się coraz bardziej chorym i coraz bardziej samotnym. 

Chorowanie kosztuje bardzo dużo. Kosztują dojazdy do lekarza, szpitala, na badania. Kosztują prywatne wizyty lekarskie, bez których często ''ani rusz''. Kosztują leki, opatrunki, a wreszcie jedzenie - to lepszej jakości jedzenie jest dużo droższe.

I tutaj pojawiają się problemy. Każdy z nas zachorował w różnym momencie życia. Chorują dzieci, nastolatkowie, młodzi i starsi dorośli, babcie i dziadkowie. Wszyscy w różnej sytuacji życiowej i finansowej. Jednak chyba każdy ma taki sam problem - skąd brać pieniądze na to całe chorowanie? 

Jeśli dobrze zarabiasz (Ty lub Twoi Rodzice) to raczej nie powinno być problemu innego niż taki - ''gdybyś nie był/a chory/a to moglibyśmy za to kupić coś innego'' - tak, tak - takie zdania też czasem słyszą niektórzy chorzy, którym pomagają rodzice. Według mnie największy problem mają właśnie młodzi dorośli i starsi ludzie na rencie lub emeryturze. Ci młodzi raczej nie mogą pracować, bo jeszcze się uczą, a Ci starsi już nie dają rady pracować i sobie dorobić. Pamiętaj, że w grę wchodzi ciężka choroba jelit, wycieczki do toalety i wszystkie inne przykre objawy. Nie jest tak łatwo powiedzieć - ''mógłbyś sobie dorobić''. Raz - nie zawsze jest gdzie, dwa - nie zawsze daje się radę ze względu na stan zdrowia. 

Jak byłam młodsza to całą pomoc, które oferowało mi państwo, brzydko mówiąc - olałam, traktowałam jako upokorzenie. Słowo ''renta'' czy ''zasiłek'' powodowało u mnie napad złości. Skończyłam magiczne 18 lat i fajnie byłoby mieć swoje pieniądze, odciążyć rodziców. Zaczęłam być coraz bardziej świadoma ile wszystko, co związane z moim chorowaniem kosztuje. Przekonałam się do wyrobienia orzeczenia o niepełnosprawności i złożenia papierów o rentę. Przekonałam się co do tego, by korzystać z tego by było mi łatwiej, bo po prostu mi się to należy. Chorobę dostałam od losu przez jakiegoś cholernego pecha na życiowej loterii. Niech ten los da mi coś w zamian. 

Czasem trzeba nauczyć się prosić. Nie lubię słowa ''żebrać''. Jest jakieś takie brzydkie i źle się kojarzy. Sytuacja będzie nas wiele razy w życiu zmuszać, by prosić kogoś o pomoc, także tą finansową. To nie jest łatwe. Ale niestety czasem nie ma wyjścia i już. Trzeba sobie jakoś radzić i wstyd po prostu schować do kieszeni. 


piątek, 11 sierpnia 2017

Bo Ty mnie nie rozumiesz!

Wiesz, że ostatnio dużo się zastanawiałam i doszłam do wniosku, że tak naprawdę nie oczekuję zrozumienia od zdrowych ludzi. To nie to jest ważne, bo tak naprawdę to moje życie, to ja, to moja choroba, moje uczucia, emocje, mój ból. Ja przeżywam inaczej niż Ty, który jesteś zdrowy, czy może też chorujesz na Crohna czy nawet inną chorobę. Mnie boli inaczej fizycznie i psychicznie. Nie mam swojego klona, a Ty nawet jeśli bardzo starasz się odczuwać to samo co ja, to przepraszam, odpuść sobie, nie ma się co męczyć, bo za cholerę Ci nie wyjdzie. Mam inną historię, inne problemy. 

Jak mam oczekiwać, że zrozumie mnie ktoś, komu zajebiście układa się w życiu. Ktoś, kto ma dużo pieniędzy i nie kupuje mineralnej za 2 zł tylko za 10zł. Ktoś, kto cieszy się dobrym zdrowiem, ma wspaniałą rodzinę, pracę, przyjaciół. 

O litości już kiedyś pisałam, więc nie będę już o niej dzisiaj wspominać. Zrozumienie jest trudne, nawet powiedziałabym, że niewykonalne. Każdy ma swój własny świat, który tworzy, w którym żyje i w którym choruje. Akceptacja to znowu takie skomplikowane słowo. Bo co niby mamy zaakceptować. Czy Ty masz zaakceptować to, że ktoś bliski ma chore flaki? Czy to w ogóle jest możliwe, jeśli chory sam tego nie zaakceptuje do końca? Nie pogodzi się z tym, że może w cale nie założy rodziny, może nigdy nie będzie miał dzieci, może nikt na starość nie poda mu rolki papieru? Z drugiej strony takie stwierdzenie ''akceptuję, że jesteś chory/chora, ale nie rozumiem Twojej choroby''. No to czy da się coś robić połowicznie? To tak jakby powiedzieć kocham Cię, ale Cię nie lubię. 

No to może wsparcie? I tutaj chyba trafiam do sedna. A jeszcze dokładniej wsparcie i akceptacja. Zrozumienia mieć nie będę, chyba, że zdarzają się jeszcze jakieś cuda. Musisz zaakceptować to, że ja mam Crohna. Będzie mi miło jeśli zapytasz co to jest dokładnie, bo społeczeństwo nie wie, ale też nie chce wiedzieć, bo nie pyta i wymyśla różne scenariusze - myląc nieswoiste zapalenia jelita nawet z poważnymi nowotworami. Odpowiem, a jak nie odpowiem to odeślę w wiarygodne źródła, które Ci pomogą. Czy zaakceptujesz to, że jestem chora - zależy od Ciebie. Nie ważne w jakiej jesteśmy relacji, czy znasz mnie tylko z widzenia, czy mówisz ''cześć'' raz na rok, czy też rozmawiamy ze sobą codziennie. Nie ważne jak długo się znamy. Ja dalej jestem taka sama, to jelita mam chore, nie umysł ;) A wsparcie to chyba marzenie wszystkich chorych. Tylko wspierać trzeba umieć i trzeba robić to dobrze! Trzeba robić to z wyczuciem i nie na siłę. Trzeba po prostu być. Trzeba się uprzeć, znaleźć siłę i być na przekór moim narzekaniom, fochom. Ta obecność jest cenniejsza niż słowa. 


poniedziałek, 7 sierpnia 2017

Z pamiętnika - szpital dziecięcy

Najbardziej pamiętam strach. Bałam się wszystkiego. Bałam się już w nocy, kiedy wiedziałam, że rano mam jechać do szpitala. Nie ważne po co, czy na zwykłe badania czy na dłuższy pobyt. Strach zawsze był taki sam. Nie pozwalał mi zasnąć, a jak jakimś cudem się udało, to śniły mi się szpitalne sale, lekarze i moja bezradność. Bezradność wobec tego, że nic nie mogę zrobić, żeby być zdrową. Że nie ma lekarstwa i nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie. 

Chwilkę przez zaparkowaniem na szpitalnym parkingu już zaczynało mi się kręcić w głowie, robiło mi się zimno i niedobrze. Nie lubiłam tego miejsca. Nie było to łatwe, bo w szpitalu leżały czasem bardzo maleńkie dzieci, a patrzeć na to, jak cierpią niewinne istotki, tak bolało psychicznie. Los rzucił mnie na głęboką wodę, choroba nie mogła poczekać do dorosłości. Życie chciało mi pokazać cierpienie niemowlaków, śmierć dzieci. Z dorosłymi i starszymi jest łatwiej. Jesteśmy przekonani od zawsze, że taka jest kolej rzeczy - starość, choroba, śmierć. 

Nigdy nie zapomnę tego ogromu bólu, który widziałam w szpitalu dziecięcym. Pamiętam każdą twarz dzieci i rodziców. Pamiętam ich historię. Bo ja też tymi historiami żyłam. W szpitalu stajemy się na pewien czas rodziną. Śpimy w jednej sali, jemy wspólnie posiłki, przebywamy ze sobą, czasem rozmawiamy, śmiejemy się albo płaczemy. Kiedy leżało się wspólnie na sali przez długie tygodnie, można było się nieźle zżyć. Ja bardzo przeżywałam chorobę innych, martwiłam się nimi, chociaż tak naprawdę powinnam myśleć o sobie. Złościłam się na tą pierdoloną niesprawiedliwość, że tak się dzieje, że koleżanka czy kolega z łózka obok tak bardzo cierpi. 

W ciągu tych czterech lat poznałam wiele osób, wiele koleżanek, kolegów i ich rodziców. Widziałam bardzo dużo. Widziałam przerażenie rodziców, depresję, to jak bardzo sobie nie radzili z chorobą ich dzieci. Widziałam jak nie raz puszczały im nerwy, jak już  nie potrafili utrzymać emocji na wodzy. Widziałam jak ciężko mają lekarze, kiedy przekazują przykre wieści i widziałam jak toczy się prawdziwa walka o ludzkie życie.

Było wspaniale, jeśli widziało się poprawę stanu zdrowia u mnie czy nawet u kogoś z łóżka obok. Wszyscy się cieszyli, że leki działają, a pacjent może wracać do normalnego życia. Było okropnie, kiedy spotykaliśmy się potem na SORze z potwornym zaostrzeniem. Tak, jak wspomniałam, ja nie żyłam tylko swoją chorobą, ale chorobą innych. Nie potrafiłam przestać o nich myśleć, martwić się o nich, zastanawiać, co u nich słychać. 

Przez cały pobyt w szpitalu się bałam. Wiesz, że nawet bałam się stanąć na wagę - jeśli chudłam, był to bardzo zły znak. Bałam się jak ognia takich słów jak: sonda, kolonoskopia, lewatywa, czopek, sterydy. Kiedy pierwszy raz pielęgniarka zakładała mi wenflon, znieczulała mnie maścią, by wkłucie nie bolało, bo ja byłam tak bardzo przerażona. Kiedy pierwszy raz wróciłam na salę po kolonoskopii, dostałam basem i zakaz wstawania. Nie wyobrażacie sobie jak czułam się upokorzona. Na tyle, że uparłam się i przy pomocy rodziców wstawałam do toalety, mimo zakazu. Nic nie było dla mnie łatwe. Stres sprawiało nawet to, że mam się wykąpać w łazience w której nie ma zamków i każdy może wejść. Panicznie bałam się wirusów, bo wiedziałam, że jak ktoś na oddziale już złapał, to ja przy niskiej odporności na pewno się od tego nie uchronię. Przeżywałam każdą porcję tabletek, a jeszcze bardziej, kiedy miałam je połknąć przy założonej sondzie. Pamiętam jak walczyłam z silną wolą, by nie zjeść chociaż biszkopta, bo nie było wolno.

Każdy dzień przepełniony był strachem. Najpierw pobudka, dość nagła i nieprzyjemna, potem walczenie z innymi dziećmi o toaletę i łazienkę, Ścielenie łóżka - oczywiście równo, jak w wojsku, za to, jak coś był krzywo ile razy dostawało się opierdziel. Pielęgniarek nic nie obchodziło, że nie masz siły pościelić łóżka, że masz w rękach wenflony a w nosie sondę. Trzeba i już, nie ma opierdalania się. Przykre, ale prawdziwe. Potem były pobierane badania, lamentowanie, że nie da się znaleźć żyły. Niejadalne śniadanie zawsze łączyło się z wizytą lekarza, więc nie wiadomo było czy w spokoju zjeść, czy opowiedzieć co słychać, co boli i co się będzie działo w ciągu dnia. Porcja tabletek po śniadaniu - stres, bo 15 tabletek będę połykać powoli, a pielęgniarka stoi nade mną i czeka na pusty kubeczek. Potem kolejnym stresem były zaplanowane przeróżne badania, błądzenie po wielkich szpitalnych korytarzach, często ze studentami, którzy w szpitalu byli pierwszy raz w życiu. Obiad to kolejna trudna i stresująca sytuacja.  Zimne, prawie szare jedzenie, rozgotowane, bez smaku. Była słynna woda z olejem - czyli rosół, mięso twarde tak, że nie dało się wbić widelca, albo zmielone tak, że została z niego prawie sama woda. Nawet kopytka czy makaron były tam bez smaku. Nic a nic mi nie smakowało. Nie zawsze rodzice dawali radę przywozić mi jedzenie z domu, a ile razy było tak, że nawet to domowe jedzenie mi nie smakowało. Obiady brałam a potem zastanawiałam się jak je wyrzucić. Opanowałam do perfekcji sztukę układania jedzenia na talerzu w taki sposób, by wydawało się, że dużo zjadłam. Dostawało się niezły opierdziel od dietetyczki, która przyprowadzała na salę lekarza prowadzącego i głośno krzyczała ''Kasia, nie je!''. Tego nie dało się zjeść. Nie dało się, bo z jednej strony rozogniony Crohn, ból, bolesne afty i zero apetytu, a z drugiej strony to jedzenie było nie jadalne. Pewnie, że zdarzały się takie dzieci, które prosiły nawet o dokładkę. Na sterydach też tak miałam, że potrafiłam zjeść pięć kanapek z szynką ''co to nawet mój pies jej nie dotknie''. Jak ma się wielki apetyt, to nawet chrupki kukurydziane smakują jak schabowy. Po obiedzie nuda. Z resztą nuda to stały element szpitalnej codzienności. Niby był telewizor, ale każdy chciał oglądać co innego, czasem udało się obejrzeć wiadomości. Internetu prawie nie było, bo często się psuł i większość stron była zablokowana. Natomiast szpitalna świetlica funkcjonowała w zależności od humorów i dyspozycji pań, które raz na wielki czas przychodziły ją otworzyć i łaskawie pobawić się z dziećmi. Podwieczorki, to były chyba ulubione dania w całym tym szpitalnym jedzeniu. Zawsze były zjadliwe, bo było to jabłko pieczone, chrupki, biszkopty i herbata. Po podwieczorku wieczorna wizyta, na zasadzie takiej, że lekarz stoi z drzwiach i krzyczy do Ciebie, leżącej na drugim końcu sali ''Jak się czujesz?''. Spoko, ale ile razy dzieciaki mówiły, że jest ok, a czuły się fatalnie. Lekarz z tej odległości nigdy nie mógł tego przecież zauważyć. Po wizycie walka o wolną łazienkę, kilometrowe kolejki, bo na oddziale 40 osób a wanna tylko jedna. Wanna z której często leciała rdzawka i umycie się było niemożliwe. Kolacja, oczywiście niezjadliwa, zamrożony chleb, margaryna i świecąca się szynka, chociaż to coś nazwać szynką, to profanacja. Porcja leków wieczornych i do spania. Światło gasimy po 21, jeśli ''świeci Ci się komputer'' po tej godzinie to wiedz, że zaraz każą Ci go wyłączyć, bo przeszkadzasz innym. Nie było mowy o nocnych spacerach, rozmowach. Nie wspomnę już o przeczytaniu książki czy obejrzeniu filmu. Zostawało radio, nudne audycje, patrzenie się w inne rozświetlone okna, rozmyślanie o życiu i prośba do losu o to, by ta noc był jak najdłuższa, bo przecież jutro będzie taki sam dzień, tak samo stresujący, nudny, czasem bolesny... 

Wiesz, że jak to teraz czytam, to mam wrażenie, że była to jakaś szkoła przetrwania. Była to szkoła życia, która nieźle skopała po tyłku, ale dała też olbrzymiego kopa na przyszłość. Potem było już tylko łatwiej. Przestałam płakać, bo nie mam już łez. 





czwartek, 3 sierpnia 2017

Proktolog - postrach pacjentów :)

Gabinet, lekarz i ja. Nagle padają te najbardziej znienawidzone słowa Dobrze, to proszę opuścić spodnie, położyć się na lewym boku i kolana przyciągnąć pod klatkę piersiową. Teraz proszę się rozluźnić... Albo Proszę opuścić spodnie, uklęknąć na kozetce, podeprzeć się na przedramionach i możliwie jak najbardziej rozluźnić. Jest jeszcze Proszę opuścić spodnie, oprzeć się o krzesło, pochylić do przodu i rozluźnić. Chyba, co lekarz to ulubiona pozycja. Potem jest ten słynny dźwięk zakładania gumowej rękawiczki i smarowania zimnym żelem. A co dzieje się następnie już chyba nie muszę opisywać... 

Kiedy padają te słowa, chyba każdy Pacjent dostaje gęsiej skórki i wie, że czeka go nieprzyjemne badanie. Badanie per rectum (przez odbyt) jest często wykonywane u osób, które chorują na Crohna. Choroba może zajmować każdy odcinek przewodu pokarmowego, więc zmiany, dość bolesne, często pojawiają się na naszym ''siedzeniu''. Najlepiej jeśli obejrzy je wtedy lekarz proktolog. Swoją drogą, zawsze się zastanawiałam dlaczego lekarze wybierają właśnie tą specjalizację... ;) 

Pierwsze takie badanie miałam wykonywane w szpitalu dziecięcym. Szpital był uniwersytecki, więc oprócz Pani Doktor, od tyłu oglądała mnie spora grupa studentów. Miałam wtedy jakieś 15 lat. Przeżycie wręcz traumatyczne. Badanie przeprowadzone w pokoju zabiegowym, byłam tylko zasłonięta parawanem, który personel traktował tak, jakby był niewidoczny. Zero prywatności, intymności. Oprócz tego, że bolało i wyłam do Księżyca, to nikt nic sobie z tego nie robił. Potem został mi ogromny uraz do tego badania. No bo jak kazali mi się rozebrać od pasa w dół i przyjąć upokarzającą pozycję (kolankowo - łokciową) i patrzyło się na mnie dużo studentek, a co najgorsze studentów, to potem chciałam zapaść się pod ziemię. 

Oczywiście, że wiedziałam, że trzeba się zbadać i że to ''dla mojego dobra'' - uwielbiam to zdanie :) Kolejne badania chciałam mieć jak najszybciej z głowy. Nie patrzyłam w oczy lekarzom, którzy mnie badali, wchodziłam na kozetkę ze spuszczoną głową i modliłam się o to, by mieć to jak najszybciej za sobą, albo żeby nie usłyszeć słów wypowiadanych do studentów to może Państwo teraz chcą zbadać''. Czułam się jak rzecz, jak przedmiot, jak za przeproszeniem jakiś zepsuty otwór, który każdy chce wymacać. Rozumiem, że młodzi lekarze muszą się na kimś uczyć, ale bez przesady...

Jak skończyłam 18 lat, okazało się, że może być całkiem dobrze. Parawan wreszcie stał się widzialny, gabinet dało się na chwilę zamknąć na klucz, nie zapraszać studentów ani rezydentów. A pozycja była wreszcie mniej upokarzająca. Lepiej położyć się na boku i przyciągnąć nogi do klatki. Okazało się też, że badanie nie musi być bolesne, bo można użyć maści znieczulającej i przeprowadzić je naprawdę bardzo delikatnie. Co najważniejsze - nie musi trwać w nieskończoność, można je przeprowadzić sprawnie i dokładnie, a na dodatek szybko. Wszystko zależy od lekarza, jego umiejętności i jego ludzkiego podejścia do Pacjenta. 

Nigdy wcześnie w życiu nie pomyślałabym o tym, że będą czekać mnie takie wizyty, u takich specjalistów i tak upokarzające badania. Nie ma nic przyjemnego w tym, by rozebrać się prawie do naga przed obcym mężczyzną czy kobietą. Ogromny wstyd. Ale już wspominałam tutaj nie raz, że z Crohnem trzeba nauczyć się ten wstyd czasem chować do kieszeni, inaczej będzie ciężko. Niby jest tak, że lekarz to lekarz i widział wiele nagich ciał Pacjentów. Dla niego to tak naprawdę codzienność. A ja to bardzo przeżywam. Pamiętam jak martwiłam się tym, że podczas operacji będę całkiem naga. Trudno, trzeba się do tego przyzwyczaić :) Nie ma innej rady. 


wtorek, 1 sierpnia 2017

Czego oczekuję od lekarza?

Crohn zaprowadza mnie na wycieczki do różnych specjalistów. Przez te sześć lat chorowania odwiedziliśmy ich już wiele. Przeprowadziliśmy wiele rozmów bardziej lub mniej poważnych, badań bardziej lub mniej bolesnych i spotkań jak człowiek z człowiekiem - mniej lub bardziej sympatycznych. 

Zacznę od tego, że od lekarza oczekuję przede wszystkim zrozumienia. Może nie jest to takie zrozumienie w stu procentach, bo chyba nie znam takiego lekarza, który też choruje przewlekle i jest w stanie całkowicie wiedzieć, co ja czuję. Może inaczej powinnam napisać - oczekuję chociaż próby, chęci zrozumienia. Często lekarz myśli, że powinno się chorować książkowo i dla przykładu zaparcia nie traktuje jako standardowy objaw Crohna. Lekarze powinni wiedzieć, że każdy z nas ma swój przepis na chorowanie, każdy z nas inaczej choruje, ma inne objawy i powinien mieć indywidualnie dopasowane leczenie. Dlaczego lekarze nawet nie starają się nas zrozumieć? Bo nas nie słuchają...

Nie słuchają nas dlatego, że nie mają czasu. I to kolejna rzecz, którą powinien mieć mój wymarzony lekarz :) Wiemy wszyscy jak z tym jest. Lekarz nie przyjmuje dziennie 5 pacjentów, tylko tą liczbę trzeba podawać w paru dziesiątkach. Gdyby tak każdy z nas chciał opowiedzieć jak się czuje, jak funkcjonuje na co dzień, co się zmieniło w życiu, to nie starczyłoby tygodnia na przyjęcie tylu pacjentów, ilu lekarz ma przyjąć w jeden dzień. Wizyty często odbywają się ''po łebkach''. Wychodzimy z gabinetu ze źle wypisaną receptą, bez pieczątki, ze złym skierowaniem. Zapominamy zapytać o różne kwestie, nie raz nie zdążymy do końca opowiedzieć o naszych objawach. Wizyty w gabinetach prywatnych różnią się od tych odbywanych na NFZ. 

Tutaj pojawia się kolejna kwestia - dostępność lekarza za przyzwoite pieniądze lub całkowicie za darmo w ramach ubezpieczenia zdrowotnego. Kolejka do gastrologa jest ogromna. U mnie, w Krakowie na wizytę czeka się więcej niż rok. Prywatnie w niektórych miejscach - wizytę można umówić z dnia na dzień. Tylko taka wizyta kosztuje. Kosztuje czasem bardzo duże pieniądze. Często Pacjenci z powodu ciężkiego przebiegu choroby - nie pracują, renta lub zasiłek ledwo wystarcza im na zakup leków i jedzenia. Nie mogą pozwolić sobie na zapłacenie za prywatne wizyty, więc umawiają się na NFZ. Jeśli już jakimś cudem uda się dostać tak do lekarza, czeka nas wielka kolejka w poczekalni i wizyta trwająca 3-5 minut. Chociaż prywatnie też spotkałam się z tym, że płacąc parę stów za wizytę, w gabinecie byłam dwie minuty. Teraz nie wiem. co jest lepsze ;) Na pewno widać różnice w traktowaniu pacjentów. 

Lekarza w gabinecie państwowym ogranicza czas i ogromna ilość obowiązków. Nie jest w stanie zapamiętać każdego pacjenta, przebiegu choroby. Permanentnie jest zmęczony, bo pracuje na wiele etatów. Zarabia niewielkie pieniądze a do tego ciągle się uczy i często z własnej kieszeni płaci za szkolenia i konferencje. Wiadomo, że każdy może mieć zły dzień, ale te złe dni lekarzom w przyszpitalnych przychodniach zdarzają się bardzo często. Czasem ma się wrażenie, że siedzą tam za karę. Nie mają empatii, miłego wyrazu twarzy. Każdą kolejną osobę z kolejki traktują bezosobowo, jak z przymusu. Oczywiście nie piszę tutaj o wszystkich lekarzach, bo na całe szczęście zdarzają się wyjątki. Lekarz - Anioł, to taka osoba, która ma zawsze uśmiech na twarzy i jest gotowa pomóc, wysłuchać, doradzić, mimo tego, że jesteś dzisiaj jego trzydziestym pacjentem. Natomiast w gabinetach prywatnych lekarze traktują nas coraz częściej jak partnerów w leczeniu. Mają czas na podanie ręki, wysłuchanie, zapytanie co słychać w życiu prywatnym, omówienie planu leczenia, wzięcie pod uwagę naszego zdania. Mają czas dokładnie wypisać leki, dawkowanie, inne potrzebne papierki. Podają nam swoje prywatne namiary, są z nami w stałym kontakcie i ułatwiają dostanie się na oddział. Każdy z nas wie, że z polecenia jest traktowany inaczej, nawet w zwykłym szpitalu. Dlaczego taka forma wizyty nie może być dostępna dla wszystkich, za darmo? 

Smutne jest to, że od lekarzy nie dostajemy wsparcia. Traktują nas jako przypadek medyczny, kolejną osobę, której udzielają pomocy. Angażując się mniej albo więcej. Może się boją, może też powodem jest brak czasu albo po prostu zwyczajny brak umiejętności. Nikt nie uczy lekarzy jak mają rozmawiać z Pacjentem. Do tej pory funkcjonuje w Polsce stereotyp wyższości lekarza nad innymi zawodami. Niektórzy, zwłaszcza Ci wybitni profesorowie specjaliści uważają się za osoby, które wszystko mogą i wszystko im wolno. Samo to, że ktoś chodzi z wysoko podniesioną głową i sprawia wrażenie niedostępnego dla zwykłych pacjentów jest już stresujące. A tak niewiele potrzeba... Chociaż odrobina więcej uwagi, próba zrozumienia, nawet to głupie poklepanie po ramieniu i powiedzenie, że zrobi wszystko, by mi było lepiej. Oczywiste jest to, że powinniśmy mieć szacunek do lekarzy, jako do osób, które ratują ludzkie życie. Powinno to działać w dwie strony, bo traktując nas jako kogoś gorszego już oznacza to, że nie trafiliśmy w dobre ręce i każda wizyta będzie dodatkowym stresem. 

Najgorszy czas jest wtedy, kiedy nasz ulubiony i wymarzony lekarz zachoruje, wyjedzie, albo jest na wakacjach, a nasz Crohn umyśli sobie, że akurat teraz się zaostrzy. Mówi się, że nie ma ludzi niezastąpionych. Są za to lekarze, którzy swoją pracę wykonują z powołania, chociaż teraz już wydaje się to nierealne, i trudno ich zastąpić kimś, kto przyjmuje pacjentów tak, jakby robił to za karę.