Przejdź do głównej zawartości

,,Stomia nie niesie żadnych ograniczeń'' - historia Moniki cz.II

Zapraszam do przeczytania kolejnej części bardzo ważnej rozmowy na temat stomii, pierwszą część rozmowy z Moniką i jej historię możecie przeczytać tutaj :) 

Jak długo wracałaś do formy po operacji wyłonienia stomii? 

Mój powrót do formy był ekspresowy. Z każdym dniem widziałam poprawę, a odczuwając fizyczną poprawę, poprawiało się także moje zdrowie psychiczne i nastawienie do stomii. Do tego stopnia szybko to następowało, że już w trzy tygodnie po operacji pojechałam na casting do jednego z seriali telewizyjnych, a miesiąc później tańczyłam – nie tylko „przytulańce” na weselu mojej przyjaciółki Ewy – też stomiczki ☺

Jak wygląda podróżowanie ze stomią? 

Tak samo jak podróżowanie bez stomii. Nigdy nie spotkałam się z problemami przy odprawie na lotnisku, czy gdziekolwiek indziej. Oczywiście zawsze trzeba przy sobie mieć sprzęt na zmianę (nie dotyczy to tylko podróży, ale każdego wyjścia z domu). Zdarzyć się może wszystko, ja miałam kiedyś przygodę z kotem, który przebił mi worek pazurkiem. Dlatego nie ruszam się z domu bez małej czarnej kosmetyczki, w której mam worek z już wyciętą płytką, chusteczki myjące i woreczek na zużyty sprzęt stomijny. 


Dla niektórych stomia oznacza między innymi rezygnację z kąpieli w basenach i morzu. Jak z tym jest? 

Absolutnie stomia nie jest żadną przeszkodą jeśli chodzi o zażywanie kąpieli morskich czy pluskanie się w basenie. Nie jest też wymagany do tych przyjemności inny niż zwykły – codzienny sprzęt. Worki są szczelne, szybkoschnące i wystarczy odpowiednio dobrany kostium kąpielowy/kąpielówki, aby nikt nie był w stanie zorientować się, że mamy stomię. 



Czy na wakacjach starasz się ukrywać worek stomijny pod strojem kąpielowym czy nie? 

Mam dwa kostiumy – jednoczęściowy, z drapowaniami w okolicy brzucha, oraz dwuczęściowy w stylu retro z wysokimi majtkami. Śmiało można założyć tradycyjne bikini, i na biodrach przewiązać pareo – również świetnie się sprawdza. Nie wstydzę się swojego „obcego”, uważam jednak, że nie każda osoba korzystająca z plaży czy basenu musi wiedzieć czym jest stomia. Taka osoba może się obawiać, że „to coś” np. pęknie/przecieknie i może to ją najprościej mówiąc – obrzydzać. Ja to rozumiem i dla komfortu obu stron noszę takie kostiumy, aby worek był niewidoczny dla oka innych. 


Jak wygląda procedura otrzymywania sprzętu stomijnego? 

Sprzęt stomijny jest refundowany, nie wiem jak jest w innych przypadkach, natomiast ja mam kolostomię i mi przysługuje limit 900 zł na kwartał. W zupełności ta kwota mi wystarcza, właściwie nie muszę dokładać nic z własnego budżetu. Co kwartał moja Doktor z POZ wystawia mi zlecenie na podstawie którego mogę zamówić sprzęt z dowolnej firmy/sklepu. Mam to szczęście, że trafiłam na wspaniałą Panią Anię z jednej z firm stomijnych, która robi za mnie wszystko, ja tylko dostarczam jej zlecenie. Także nie ma żadnego stania w kolejkach, składania podań, wniosków itd. Składam zamówienie i za dwa dni paczkę ze sprzętem przynosi kurier. 

Czy uprawiasz jakiś sport i czy w ogóle można być aktywnym fizycznie? 

Stomia nie przeszkadza w uprawianiu sportów, wszystko jednak należy robić z umiarem i najlepiej pod okiem specjalisty, aby nie przesadzić. Ja wcześniej chodziłam na siłownię pod okiem instruktora, który wiedział o moim problemie, teraz natomiast wróciłam do mojej ulubionej zumby. Na zajęcia zawsze zakładam bieliznę z wyższym stanem – modelującą. Taka bielizna przytrzymuje mi worek, mam pewność, że się nie odklei i jest ona też zabezpieczeniem w przypadku przepukliny okołostomijnej. 

Czy są jakieś ograniczenia? 

Odpowiem, że nie, ale być może dlatego, że moje życie nie jest jakoś specjalnie ekstremalne. Natomiast ktoś, kto wcześniej skakał ze spadochronem, nurkował, trenował MMA itd. być może powie, że ograniczenia istnieją. Dla osoby takiej jak ja, korzystającej z życia, ale nazwijmy to w umiarkowany sposób, stomia nie niesie żadnych ograniczeń. Tańczę, pływam, cieszę się życiem intymnym i namawiam Męża na drugie dziecko ;) .

Istnieje taki mit, że po wyłonieniu stomii nie można już cieszyć się życiem intymnym/ seksualnym jak wcześniej, czy to prawda? 

O nie, nie ma w tym ani odrobiny prawdy. Stomia nie ogranicza nas w niczym, jedynym ograniczeniem jest nasza psychika i samoakceptacja. Jeżeli z tym sobie poradzimy – my i nasz partner, to żadne ograniczenia nie istnieją. Można się cieszyć życiem intymnym tak jak przed operacją, a właściwie to źle mówię – przed operacją nie dało się nim cieszyć. Bo jak można czerpać radość z życia intymnego jeśli mamy ciągłe bóle brzucha, biegunki, osłabienie, odechciewa się wszystkiego, również seksu. Zatem, teraz kiedy już nic mnie nie boli, mogę wynagrodzić mężowi lata choroby, kiedy łóżko służyło nam wyłącznie do spania …

Co poradziłabyś bliskim stomików, dla nich to też jest nowa sytuacja, jak powinni się zachowywać ?

W moim przypadku połową sukcesu w akceptacji stomii to była akceptacja ze strony partnera. Jestem pewna, że gdyby nie postawa mojego Męża, to ja nie poradziłabym sobie z tym wszystkim co na mnie spadło. Mój Mąż nie jest osobą wylewną, jednak potrafił w dowcipny i niewymuszony sposób pokazać, że w pełni  akceptuje mnie taką jaką jestem. I tak naprawdę to jest dla mnie najważniejsze, bo nie muszę się przy nim krępować, a „obcy” jest dla nas czymś normalnym. Dlatego to, co przede wszystkim doradzę bliskim stomików „nowicjuszy”, to aby w miarę możliwości ułatwiali nam tą nową i trudną rzeczywistość. Gdy „obcy” np. wyda niekontrolowany dźwięk, dobrze jest po prostu obrócić to w żart, a najlepiej po prostu zignorować.Ważnym jest tez, aby nie podkreślać zbyt często faktu, posiadanej przez nas stomii w stwierdzeniach typu „Ojej, ale jak Ty to czy tamto zrobisz, przecież masz stomię?”. Wskazana jest normalność i wrażliwość, ale uwaga – nie przewrażliwienie, bo w tę stronę też nie jest dobrze.




Często pojawiają się obawy, że sobie nie poradzimy z jelitem na zewnątrz i z pielęgnacją stomii. Jak to wygląda, czy ma się wsparcie ze strony personelu medycznego? 

Większość firm produkujących sprzęt stomijny ma swoich przedstawicieli - pielęgniarki, które przyjeżdżają do domu, pokazują jak powinna wyglądać opieka okołostomijna, doradzają w kwestiach sprzętu, wspierają i co najważniejsze pocieszają przerażonych nowicjuszy. Nie jesteśmy pozostawieni z tym problemem sami sobie, musimy tylko po tę pomoc wyciągnąć rękę np. skontaktować się pielęgniarką stomijną z oddziału gdzie byliśmy operowani. 

Czy rozważasz rekonstrukcję przewodu pokarmowego (zamknięcie stomii) a jeśli tak, to dlaczego? 

Oj, to jest trudne pytanie… Pierwotne założenie było takie, że stomia jest czasowa na ok. pół roku. Tymczasem za chwilę miną 2 lata i jakoś nie po drodze mi na oddział chirurgiczny. Moje życie przed operacją to były ciągłe pobyty w szpitalu, ból i wyniszczenie organizmu, nadal mam to w pamięci i gdzieś podświadomie boję się powrotu do tamtego etapu. Teraz bardzo odżyłam, zmieniłam pracę, przybrałam na wadze, po prostu czuję, że żyję i przyznam, że mam lekkie obawy, czy po zespoleniu nadal będzie tak dobrze jak jest teraz… Z drugiej strony, mam świadomość, że jestem młoda i może jednak warto spróbować wrócić do „normalności”, może przez te dwa lata choroba o mnie zapomniała i tak cudownie będzie już zawsze…? Nie wiem, to naprawdę trudna decyzja…

Co chciałabyś powiedzieć Pacjentom, którzy jak ognia boją się operacji wyłonienia stomii?

Strach w takiej sytuacji jest czymś naturalnym, i myślę, że tego się nie da przezwyciężyć. Można, jednak, a nawet trzeba, podejść do tego co nas czeka w jak najbardziej pozytywny sposób, bo to co dzieje się w psychice może nam bardzo pomóc. Ja gdy pierwszy raz usłyszałam o stomii to powiedziałam: „…jeśli mam się obudzić z workiem na brzuchu, to nie chcę się wcale budzić…”. Od tego momentu minęły kolejne 4 lata walki z chorobą. Walki, która mi tak dała w kość, że zaczęłam coraz częściej myśleć o operacji. Spędziłam wiele godzin na rozmowach z Ewą i Iwoną (DZIĘKUJĘ 💓 ) – stomiczkami, które cierpliwie tłumaczyły mi, że to wszystko ma sens i że to już ostatnia prosta do lepszego życia… Dzięki tym rozmowom było mi o wiele łatwiej, i już nie byłam tym wszystkim tak bardzo przerażona. Może nie do końca pogodziłam się z faktem, że będę miała stomię, ale na pewno zrozumiałam, że jest to szansa na lepsze życie – i tę szansę muszę wykorzystać, jeśli nie dla siebie to dla Męża i Syna. Zawsze podkreślam, że ogromnie ważne jest nastawienie psychiczne. Znajdźmy kontakt do kogoś kto miał podobną historię, wypytajmy o wszystko co nas nurtuje, czego się boimy itd.  Wtedy jest łatwiej, bo gdy dobrze poznamy swojego „wroga”, to może okazać się, że jest z niego całkiem niezły kumpel.


Gdzie osoby ze stomia lub jeszcze przed podjęciem decyzji o operacji mogą szukać wsparcia?

Myślę, że najłatwiejsza droga to Facebook i grupy tematyczne, które są tam zakładane, ja sama czerpię ogrom wiedzy właśnie z takich grup wsparcia. Niejednokrotnie poprzez takie grupy nawiązują się fantastyczne przyjaźnie, które przenoszą się do życia realnego. Są również Stowarzyszenia i blogi takie jak Twój. Te wszystkie miejsca to kopalnie wiedzy, które mogą bardzo pomóc w oswojeniu się z tą nową i trudną sytuacją. Gorąco polecam też kontakt z naszym Stowarzyszeniem Zapaleńcy, bo choć nie jest ono stowarzyszeniem typowo stomijnym, to część z nas jest stomikami w wyniku ciężkiego przebiegu choroby Crohna czy też Colitis Ulcerosa. Zawsze służymy wsparciem i dajemy dużo pozytywnej energii, bo w kupie siła ! ☺

Wydaje mi się, że przyznanie się do tego, że ma się stomię nie jest łatwe. Czy osoby z Twojego otoczenia wiedzą, że jesteś stomiczką, czy raczej się z tym kryjesz?

Na początku o stomii wiedziały tylko i wyłącznie najbliższe mi osoby – rodzice, mąż i przyjaciółka. Wynikało to z tego, że sama musiałam się z tym wszystkim się oswoić. Z czasem zaczęłam zauważać jak wiele młodych osób stoi przed wizją operacji i pomyślałam, że kto jak nie osoba, która „z tym” żyje ma im pokazać, że to wcale nie jest koniec świata? Wówczas coraz śmielej mówiłam o stomii i z mniejszym skrępowaniem. Oczywiście znacznie łatwiej jest się przyznać do tego osobom, które w jakiś sposób są związane z tematem choroby, niż takim z którymi się znam z pracy czy szkoły. Nie znaczy to jednak, że z faktem posiadania stomii  obnoszę się i afiszuję, nadal jest to moja bardzo osobista sprawa, natomiast jeśli ktoś pyta – ja odpowiadam. Właściwie to tak sobie myślę, że znaczna większość moich znajomych, właśnie teraz czytając ten tekst dowiedziała się, że jestem stomiczką – pozdrawiam ☺

Na zakończenie…
Z Klaudią miałam możliwość spotkać się osobiście tylko kilka razy, mimo to jest ona mi niezwykle bliska i sporo razem przeszłyśmy. Klaudia pomagała mi w stawianiu pierwszych kroków w żywieniu dojelitowym, miała do mnie anielską cierpliwość nawet gdy dzwoniłam w środku nocy, bo miałam problem z sondą czy pompą. 
Klaudia, to co robisz jest wspaniałe, piszesz o „blaskach i cieniach” choroby w taki sposób, że czytając Twoje teksty niejednokrotnie widzę tam siebie…  Mimo tych wszystkich ciężkich doświadczeń jesteś tak bardzo pozytywna, a do tego tak wiele robisz dla innych – bardzo Cię podziwiam! Dziękuję, że zaprosiłaś mnie na swojego bloga !!! 😊

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

,,Stomia to szansa na lepsze życie'' - historia Moniki cz.I

Stomia to jest jedno z tych słów, które Pacjentom chorym na NZJ spędza sen z powiek, powoduje ataki paniki i strachu. Stomia czyli celowo wytworzone połączenia światła narządu wewnętrznego (jelita cienkiego lub grubego) ze skórą. Często jest wykonywana w celu ratowania życia, ale także jako zaplanowany zabieg, mający (mimo wszystko) poprawić komfort życia Pacjenta. Ja słowo stomia od lekarzy słyszałam często. Raz udało mi się od niej uciec, bo podczas operacji chirurdzy zrobili mi piękne zespolenie i obudziłam się bez worka na brzuchu. Teraz też uciekam od skalpela, bo wiem, że przed każdą operacją na jelitach będę musiała podpisać zgodę na wyłonienie stomii. Mam dużo wątpliwości i obaw. Jednak wiem, że prędzej czy później będę musiała podjąć tą trudną decyzję. 

Monikę poznałam parę lat temu. Miałam okazję podzielić się z nią swoimi doświadczeniami z sondą i żywieniem dojelitowym. Pomoc jak zawsze działa w dwie strony, bo Monika jest jednym z założycieli Stowarzyszenia ''Zapale…

Przeziębiony Crohn, czyli jeszcze raz dla przypomnienia - jesteś chory, nie odwiedzaj Crohna!

Będę o tym pisać i przypominać. Zaczęła się jesień, a razem z nią sezon przeziębień. Niewiele trzeba - wahania temperatur, za lekkie ubranie, przeciąg, a u osób chorych na NZJ- dochodzi bardzo obniżona odporność. Raz dwa i jesteśmy chorzy. Dużo łatwiej jest nam się zarazić, niektórzy łapią dosłownie wszystko, co możliwe, nawet pomimo przestrzegania higieny. Powiem Wam, że w ubiegłym roku zdarzyło mi się nawet chodzić w maseczce i zbierać te wszystkie spojrzenia ludzi na mieście.

Ile razy jest tak, że jeszcze nie wygrzebiemy się z jednej choroby, a już wpadamy w drugą. Chore jelita powinno się jak najdłużej bronić przed antybiotykami. Wyobraźcie sobie, że chore, owrzodzone, z kałużami ropy i krwi jelita zostają poharatane przez antybiotyk. Trzeba czasem wybrać ''mniejsze zło'', ale antybiotyk to ciężki kaliber. Lekarze niechętnie przepisuję antybiotyki w zastrzykach czy kroplówkach, bo wymaga to zaangażowania pielęgniarki i w ogóle jest z tym dużo zachodu, bo i wenflon t…

Jak skutecznie odstraszyć od siebie ludzi?

To już nie pierwszy raz... Myślałam na początku, że chodzi o to, że jestem chora. To na chorobę zganiałam winę za to, że odstraszam od siebie ludzi. Ale może to ze mną jest coś nie tak?

Z dnia na dzień ktoś urywa ze mną kontakt. Często bez słowa wyjaśnienia. Tyle razy w życiu mi się to zdarzyło, że już chyba przestałam liczyć. Ostatnio tak się zastanawiałam, i jeszcze przed diagnozą miałam takie sytuacje. 
Jestem świadoma tego, że jestem dość specyficzną osobą i bardzo podziwiam tych, którzy mimo to dalej utrzymują ze mną kontakt. 

Zdarza mi się nie odebrać telefonu, nie odpisać na wiadomość, nie odzywać się przez parę dni, odmówić spotkania. Nie zawsze jest to spowodowane szalejącymi flakami. Czasem po prostu chcę być sama. Ale nie jestem do końca przekonana czy to wystarczający powód, by się ode mnie odwrócić. 

Od zawsze byłam cicha, spokojna, nieśmiała, wycofana. Miałam jakieś swoje malutkie grono znajomych z którymi czułam się dobrze. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć. W szkole nie b…