Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z marzec, 2017

Litości!

Ja wiem, że to ciężka choroba. Nieuleczalna, a powikłania mogą być nawet śmiertelne. Wiem, że wiąże się z licznymi hospitalizacjami, osłabieniem organizmu. Wiem, że błąd dietetyczny czasem może wiele kosztować. Nie choruję od wczoraj! Ja to wszystko wiem. 

Ale... Ale inni nie zawsze to wiedzą. Może i chcą dobrze. Jednak ja już teraz wiem, że takie użalanie się tylko pogarsza sprawę. Tak, jestem chora i tak, muszę na siebie uważać. Muszę pamiętać, że czasem w przewodzie pokarmowym jest jedna wielka rana i pełno kałuży krwi. Ale muszę pamiętać też, że kiedy mogę i dobrze się czuję, mam żyć zupełnie normalnie. Bo inaczej zwariuję! 

Rodzinny obiad. Klaudia, a Ty możesz to jeść?! Ale jak to? No pewnie, że mogę. Niektórzy myślą, że dieta dla chorych jelita to tylko ryż z marchewką. Jak to mogę jeść kotleta, bigos czy ciacho z kremem! A no mogę :) 

Siadaj! Nie stój tak, bo zrobi Ci się słabo. No jak będziesz o tym tak gadać, to na pewno mi się zrobi. 

Jeszcze wczoraj w szpitalu, a dzisiaj już w …

Co to znaczy ''mieć problem?''

Czy problem mam wtedy, gdy szafa pęka w szwach, a ja nie mam się w co ubrać?
Czy problemem jest, jak w miejscu w którym aktualnie jestem, nie ma wifi?
A może mam problem, kiedy nie wiem jak zorganizować sobie wakacyjny wyjazd? A jeszcze większy na pewno wtedy, kiedy pogoda popsuje mi wakacyjne plany...
Czy problem jest wtedy, kiedy w sklepie zabranie koszulki w moim rozmiarze?
A może, kiedy skończy mi się pamięć w telefonie, akurat kiedy mam okazję zrobić selfie życia?

Codziennie słyszę tak zwane ''problemy pierwszego świata''. W Internecie, w gazecie, w rozmowach ze znajomymi i z nieznajomymi. W tramwaju, w poczekalni, w sklepie. To niesamowite, jak ludzie z wyboru rodzaju jabłek na szarlotkę mogą zrobić problem roku i pokłócić się o to ze sprzedawcą. Zadziwia mnie to, że problemem mogą być tak błahe rzeczy. 

Wtedy mam ochotę krzyczeć z całych sił. Do ludzi, do społeczeństwa, do całego świata - nie bądźcie zapatrzeni w czubek własnego nosa. Zastanówcie się, pomyślcie, co to…

Ej Klaudia, jak ty sobie radzisz?

Normalnie, zwyczajnie, tak jak zawsze już od sześciu lat...

Bardzo często, jak rozmawiam ze znajomymi to pada pytanie jak sobie radzę, albo słyszę dużo miłych słów. Mówią, że podziwiają, że oni nie daliby tak rady. Słyszałam, że jestem wzorem, przykładem. Ktoś kiedyś powiedział, że daję nadzieję innym. Są zdziwieni tym, że z tak poważną chorobą mam siłę na jakieś fajne wydarzenia, że przynajmniej raz w miesiącu udaje mi się być w jakimś innym mieście w Polsce. Nie mogli wyjść z podziwu, jak wieczorem jeszcze leżałam w szpitalu po zabiegu, a następnego dnia skoro świt już siedziałam w pociągu do Warszawy. Z resztą nawet lekarz nie chciał mnie wypuścić, ale ja reprezentuję typ upartego pacjenta. Kurcze, chyba Crohn się ode mnie uczy...

Ale słyszałam też, że sobie szkodzę. Namawiali na odpoczynek. Pewnie, że nie słuchałam. Bo jak dobrze się czułam, to siedziałam nad różnymi rzeczami do trzeciej w nocy, wstawałam o 7. by pojechać do szkoły, potem dużo się uczyłam, a do tego chodziłam na róż…

Bo tak naprawdę, to zawsze jesteś sam...

Zapewniają, że jak coś to wal jak w dym, że możesz dzwonić o każdej porze dnia i nocy, że pomogą, że będą, kiedy będziesz ich potrzebować. Ale wiesz, że tak naprawdę, to jesteś sam. Sam z chorobą, problemami, depresją, lękiem, strachem przed tym co będzie jutro. 

masz przyjaciół, wyjątkowych, takich na zawsze. masz miłość - na zawsze. mówią, że w życiu nic nie ma na zawsze. ale Ty się buntujesz, wiesz swoje. i nagle coś się dzieje. i nagle to, że nic nie jest na zawsze - staje się Twoją nadzieją...

Masz rodzinę. Mówią, że zawsze możesz na nich liczyć. Oczywiście, że są największym wsparciem, jakie możesz sobie wyobrazić. Pewnie, że są zawsze, kiedy ich potrzebujesz. Ale Ty czasem już po prostu nie chcesz ich obciążać swoimi problemami. Dusisz je w sobie. Ale zaraz, przecież zostają jeszcze przyjaciele?

Przyjaciele nie zawsze zrozumieją. Żeby znaleźć kogoś takiego, kto będzie Cię rozumiał to jak szukać igły w stogu siana. Mówią, że chory chorego zrozumie najlepiej. Ale chory nie chce chor…

Proszę Pani, córka ma anoreksję!

Czyli o tym, jak przez tydzień w szpitalu przeżyłam piekło...

Wielkanoc 2011. 
Dlaczego piszę akurat o tej dacie? Bo wtedy wyszła mi pierwsza w życiu afta na dziąśle. Nie jakaś zwykła, tylko ogromna, typowa dla Crohna. Jadłam szarlotkę i myślałam, że kawałek twardej części gniazda nasiennego jabłka wbił mi się w dziąsło. Cały czas mnie coś kuło, szczypało. Dentysta przepisał jakieś maści, płukanki. Nic to nie dało. Ale było wytłumaczone zapaleniem dziąseł. Tylko takim 'na dwoje babka wróżyła', bo ten Stomatolog, do którego poszłam, tak ogromne zmiany widział pierwszy raz w życiu. 

Wiosna - Lato 2011.
Coraz cieplejsze dni. Ja nie mogę prawie nic jeść, bo wszystko przypomina gwoździe, które ranią buzię i przełyk. Pamiętam jak mam wielką ochotę na truskawki, zmuszam się do zjedzenia paru a potem czuję, jak miliony szpilek wbijają mi się w przełyk. Jestem głodna, nie mogę się najeść z powodu bólu w jamie ustnej i luźnych stolców po każdym posiłku. Nakładam sobie zupę, jem tak powoli, …

Czy żywienie przez sondę jest fajne?

Na początku były obawy, bo jak pokazać się ludziom, kiedy wyglądam dość specyficznie. Nie codziennie widzi się na ulicach ludzi z sondą wystająca z nosa. Taka rurka działa jak magnes na spojrzenia ludzi. Nie ma szans, by uniknąć pytań, a nawet złośliwych komentarzy.

Kiedy miałam już dość siedzenia w domu, albo przed domem, po miesiącu patrzenia na ludzi tylko w telewizji, postanowiłam wyjść do sklepu. I tym wyjściem prawie podniosłam alarm bombowy!
W tajemniczym plecaczku, który łączył się drenem z moją sondą, miałam schowaną kroplówkę i małą, przenośną pompę, która odmierzała porcje żywienia. Pompa czasem wariowała i zaczynała pikać. Najczęściej kiedy kroplówka się skończyła, dren był zagięty, albo po prostu kończyła się bateria. I to właśnie wtedy, jak byłam w siódmym niebie w sklepie spożywczym, pakując do koszyka landrynki i herbaty o wszystkich smakach, oglądając przy okazji wszystkie produkty tak, jakbym widziała je pierwszy raz w życiu, moja pompa postanowiła pikać. Był marzec, m…

Startuj z pozytywnym nastawieniem! :)

Na początku zawalił mi się świat. Chciałam usilnie wierzyć w to, że będę należeć do tej grupy chorych, która przyjmuje leki i ma się dobrze przez wiele lat. Nie pomyślałam nawet o najmniejszym możliwym powikłaniu.

W szpitalu słyszałam wiele historii. Weteranów i tych, który chorują od paru miesięcy. Na początku drogi z Crohnem nie miałam okazji poznać kogoś, kto ma bardzo ciężki przebieg. Może to i dobrze, bo byłam dobrej myśli, kiedy dostałam wypis i receptę na mesalazynę (lek stosowany w lżejszych postaciach choroby).  Wiedziałam, że za parę tygodni mam wrócić na kontrole badania. Myślałam, że to pierwsze osiem tygodni w szpitalu będzie moim rekordowym pobytem. Tak bardzo się wtedy myliłam...Teraz mogę powiedzieć, że to właśnie wtedy wsiadłam na mój rollercoaster.

Wyszłam ze szpitala pod koniec sierpnia. W grudniu już zaczęłam się gorzej czuć i robiłam wszystko, by zostać na święta w domu. To był czas, kiedy w mojej diecie były wszystkie dozwolone przez dietetyka szpitalnego produkty.…

Crohn pediatryczny i dorosły

Ten przeskok w dorosłość w polskiej służbie zdrowia, to jakieś nieporozumienie. Przekraczanie magicznej granicy wieku - 18 lat może być dla nas mniej lub bardziej bolesne. Wszystko wywrócić się może do góry nogami. Pielęgniarki nagle stają się mniej przyjemne, lekarze przestają 'owijać w bawełnę', a załatwienie prostego skierowania to jak wyprawa od Annasza do Kajfasza.

Przez 4 lata leczyłam się w szpitalu dla dzieci. I tak z perspektywy czasu mogę śmiało powiedzieć, że to były najlepsze dla mojego Crohna lata. Byłam bardzo zadbana jeśli chodzi o chorobę. Wszystkie zalecane badania zrobione, podane różne kombinacje leków, przyjęcie do szpitala bez problemu zawsze, kiedy było to konieczne. Troskliwość pielęgniarek i całego personelu medycznego. Na oddziale znałam każdy kąt i czułam się jak w drugim domu, bo przez dwa lata leżałam tam co dwa tygodnie. Jeśli coś było nie tak, lekarze najpierw rozmawiali z rodzicami, dopiero potem ze mną. Wszystko, co się ze mną działo przekazywali…

Co zabrać do szpitala?

Nieswoiste choroby zapalne jelit mają to do siebie, że nigdy nie wiadomo, kiedy uderzą. Nie raz szłam spać zdrowa i w dobrej formie, a budziłam się z gorączką, no a potem to już wszystko się posypało. Choroba przewlekła, a zwłaszcza ciężka postać takiej choroby jest związana z licznymi hospitalizacjami. W ciągu 5 lat chorowania uzbierało mi się niezłe archiwum dokumentacji medycznej, ponad 150 kart informacyjnych z leczenia szpitalnego.

Co może przydać się w szpitalu:
dokumenty:
-skierowanie do szpitala (jeśli jest to planowe przyjęcie)
-dowód osobisty
-zaświadczenie o posiadanym ubezpieczeniu
-dokumentacja medyczna - wyniki badań, wypisy ze szpitala itp.
inne;
-piżama
-kapcie
-klapki pod prysznic
-szlafrok
-przybory toaletowe
-chusteczki higieniczne i nawilżane
-żel antybakteryjny do rąk
-papier toaletowy (przyda się, szczególnie przy chorobie jelit ;) )
-ręcznik
-sztućce, kubek
-jedzenie
-książki, czasopisma, laptop - coś dla zabicia nudy :)
-przyjmowane leki (nie zawsze oddziały mają specjalistyczne d…