piątek, 31 marca 2017

Litości!

Ja wiem, że to ciężka choroba. Nieuleczalna, a powikłania mogą być nawet śmiertelne. Wiem, że wiąże się z licznymi hospitalizacjami, osłabieniem organizmu. Wiem, że błąd dietetyczny czasem może wiele kosztować. Nie choruję od wczoraj! Ja to wszystko wiem. 

Ale... Ale inni nie zawsze to wiedzą. Może i chcą dobrze. Jednak ja już teraz wiem, że takie użalanie się tylko pogarsza sprawę. Tak, jestem chora i tak, muszę na siebie uważać. Muszę pamiętać, że czasem w przewodzie pokarmowym jest jedna wielka rana i pełno kałuży krwi. Ale muszę pamiętać też, że kiedy mogę i dobrze się czuję, mam żyć zupełnie normalnie. Bo inaczej zwariuję! 

Rodzinny obiad. Klaudia, a Ty możesz to jeść?! Ale jak to? No pewnie, że mogę. Niektórzy myślą, że dieta dla chorych jelita to tylko ryż z marchewką. Jak to mogę jeść kotleta, bigos czy ciacho z kremem! A no mogę :) 

Siadaj! Nie stój tak, bo zrobi Ci się słabo. No jak będziesz o tym tak gadać, to na pewno mi się zrobi. 

Jeszcze wczoraj w szpitalu, a dzisiaj już w pociągu. A no tak! Jadę, bo chcę. Bo takie miałam plany i żaden Crohn mi ich nie pokrzyżuje. Tak czasem jest. 

Pijesz alkohol? Ale przecież bierzesz leki! Piję, biorę leki. Wiem na co i kiedy mogę sobie pozwolić. 

Nie, Ty nie możesz. Ty jesteś chora. A guzik prawda! Jestem chora, ale mogę. Sama wiem, co mogę, a czego nie. Nie lubię, jak ktoś decyduje za mnie. 

Klaudia nie pójdzie, bo jest chora. Nie przyjedzie, bo źle się czuje. Nie może się stresować, bo to tylko szkodzi. Nie! To tak nie działa. 

Bardzo często, kiedy jeszcze nie jesteśmy pełnoletni to tak działa. Rodzice, najczęściej Ci przewrażliwieni, nie pozwalają na wiele rzeczy. Czasem po prostu się boją, a czasem to chorobliwa nadopiekuńczość. Tak jak we wszystkim, ważny jest umiar, złoty środek. Nie przesadzajcie ani w jedną ani w drugą stronę. Bo takim przesadzaniem można sobie tylko zaszkodzić. 


poniedziałek, 27 marca 2017

Co to znaczy ''mieć problem?''

Czy problem mam wtedy, gdy szafa pęka w szwach, a ja nie mam się w co ubrać?
Czy problemem jest, jak w miejscu w którym aktualnie jestem, nie ma wifi?
A może mam problem, kiedy nie wiem jak zorganizować sobie wakacyjny wyjazd? A jeszcze większy na pewno wtedy, kiedy pogoda popsuje mi wakacyjne plany...
Czy problem jest wtedy, kiedy w sklepie zabranie koszulki w moim rozmiarze?
A może, kiedy skończy mi się pamięć w telefonie, akurat kiedy mam okazję zrobić selfie życia?

Codziennie słyszę tak zwane ''problemy pierwszego świata''. W Internecie, w gazecie, w rozmowach ze znajomymi i z nieznajomymi. W tramwaju, w poczekalni, w sklepie. To niesamowite, jak ludzie z wyboru rodzaju jabłek na szarlotkę mogą zrobić problem roku i pokłócić się o to ze sprzedawcą. Zadziwia mnie to, że problemem mogą być tak błahe rzeczy. 

Wtedy mam ochotę krzyczeć z całych sił. Do ludzi, do społeczeństwa, do całego świata - nie bądźcie zapatrzeni w czubek własnego nosa. Zastanówcie się, pomyślcie, co to tak naprawdę znaczy ''mieć problem''. 

Znajdź czas, wejdź do najbliższego szpitala, najlepiej na oddział onkologii dziecięcej. Zobacz to sanktuarium cierpienia, śmierci, bólu, łez i smutku. Zobacz ten strach i tą nadzieję w oczach pacjentów. Zobacz jak każda godzina może być tą ostatnią. 

Dopóki nie spotka Cię choroba, nieszczęście, śmierć kogoś bliskiego - tak naprawdę nie masz problemów. Nie wiesz co to znaczy walczyć o normalne życie. Nie wiesz co to znaczy walczyć o każdy dzień, w którym bez bólu rano wstaniesz z łóżka. Nie wiesz co to znaczy bać się o swoje życie. Nie wiesz co to znaczy być o krok od śmierci. 

Zwolnij. Zastanów się. 



piątek, 24 marca 2017

Ej Klaudia, jak ty sobie radzisz?

Normalnie, zwyczajnie, tak jak zawsze już od sześciu lat...

Bardzo często, jak rozmawiam ze znajomymi to pada pytanie jak sobie radzę, albo słyszę dużo miłych słów. Mówią, że podziwiają, że oni nie daliby tak rady. Słyszałam, że jestem wzorem, przykładem. Ktoś kiedyś powiedział, że daję nadzieję innym. Są zdziwieni tym, że z tak poważną chorobą mam siłę na jakieś fajne wydarzenia, że przynajmniej raz w miesiącu udaje mi się być w jakimś innym mieście w Polsce. Nie mogli wyjść z podziwu, jak wieczorem jeszcze leżałam w szpitalu po zabiegu, a następnego dnia skoro świt już siedziałam w pociągu do Warszawy. Z resztą nawet lekarz nie chciał mnie wypuścić, ale ja reprezentuję typ upartego pacjenta. Kurcze, chyba Crohn się ode mnie uczy...

Ale słyszałam też, że sobie szkodzę. Namawiali na odpoczynek. Pewnie, że nie słuchałam. Bo jak dobrze się czułam, to siedziałam nad różnymi rzeczami do trzeciej w nocy, wstawałam o 7. by pojechać do szkoły, potem dużo się uczyłam, a do tego chodziłam na różne szkolenia, kursy. Mój dzień był tak intensywny, że zaszkodziłby nawet zdrowemu. Lubiłam to. Lubiłam taki tryb życia. Crohn siedział cicho, a ja byłam królową życia. Szkoda, że na obecną chwile zabrał mi tą koronę i postanowił dyktować mi warunki.

Nie poddam się. Mimo, że od pół roku wyszłam z domu tyle razy, że mogę policzyć na palcach. Udało mi się też wyjechać, ale pod wielkim strachem z powodu szalejących flaków. W zaostrzeniu każde wyjście jest okupione strachem. Wiem, że będzie dobrze. Ale to nie tak, że cały czas jestem taka pozytywna, bo tak się nie da. Mimo tego całego bólu, zamknięcia w toalecie, wielkich ilości silnych leków, kroplówki, tego, że nie mogę jeść - wiem, że będzie dobrze. Mam plany, i na pewno uda mi się je zrealizować. Jak nie teraz, to za jakiś czas. Ile razy już zwracałam bilety na pociąg, ile razy musiałam tłumaczyć się dlaczego mnie nie będzie. Ile razy traciłam zmysły, myśląc o tym, co będzie dalej. To wszystko to nic. Wiem, że najważniejsze jest zdrowie.

Żyję z Crohnem i muszę sobie jakoś radzić. Lepiej, gorzej. Mimo wszystko żyć! Nie zastanawiam się nad tym, co robię, bo szkoda mi na to czasu. Czuję się dobrze - działam. Czuję się gorzej - też działam, ale pod wielkim strachem, stresem i tym, że boję się, że coś zawalę. Natomiast prawie nie ma takich dni, że całkiem się poddaje. Zawsze gdzieś jest ta mała iskierka nadziei. 



poniedziałek, 20 marca 2017

Bo tak naprawdę, to zawsze jesteś sam...

Zapewniają, że jak coś to wal jak w dym, że możesz dzwonić o każdej porze dnia i nocy, że pomogą, że będą, kiedy będziesz ich potrzebować. Ale wiesz, że tak naprawdę, to jesteś sam. Sam z chorobą, problemami, depresją, lękiem, strachem przed tym co będzie jutro. 

masz przyjaciół, wyjątkowych, takich na zawsze. masz miłość - na zawsze. mówią, że w życiu nic nie ma na zawsze. ale Ty się buntujesz, wiesz swoje. i nagle coś się dzieje. i nagle to, że nic nie jest na zawsze - staje się Twoją nadzieją...

Masz rodzinę. Mówią, że zawsze możesz na nich liczyć. Oczywiście, że są największym wsparciem, jakie możesz sobie wyobrazić. Pewnie, że są zawsze, kiedy ich potrzebujesz. Ale Ty czasem już po prostu nie chcesz ich obciążać swoimi problemami. Dusisz je w sobie. Ale zaraz, przecież zostają jeszcze przyjaciele?

Przyjaciele nie zawsze zrozumieją. Żeby znaleźć kogoś takiego, kto będzie Cię rozumiał to jak szukać igły w stogu siana. Mówią, że chory chorego zrozumie najlepiej. Ale chory nie chce chorego obciążać swoją katastrofą. Bo wtedy ten wrażliwy przyjaciel martwi się o Ciebie, ale też ma masę swoich zdrowotnych problemów i nie chcesz mu dokładać jeszcze swoich. Chory czasem ze względu na problemy ze swoją psychiką, nie jest w stanie zrozumieć Ciebie, bo może Ty chorujesz poważniej od niego i on nie wie co to znaczy siedzieć w szpitalu przez pół roku. Dlatego to nie zawsze jest tak, że najlepszym przyjacielem jest ten, który też jest chory... 

O tych ''zdrowych'' przyjaciołach nawet nie będę się rozpisywać. Bo szkoda gadać... Odsuwają się już wtedy jak Tobie postawiono diagnozę, a reszta odwraca się od Ciebie stopniowo. Sorry Klaudia, możemy się znać, ale na przyjaźń nie licz... No wiesz, dla mnie to jakbym dostała z liścia. Albo jakbym co najmniej miała HIV i mogła Cię zarazić. Współczuję Tobie. Współczuję Wam tej cholernej znieczulicy. Ale co zrobić, taki świat, taka sytuacja i takie społeczeństwo. Smutne. 

Znajomym raczej nie mówisz o tym, że chorujesz. Nawet nie zawracasz im głowy, jeśli czegoś potrzebujesz. Nie ta liga :) 

Tak naprawdę ze wszystkim tym, co złe zostajesz sam. Masz wielkie szczęście, jeśli masz się komuś wyżalić. Gorzej, jeśli ta osoba mimo twojego problemu, nie chce albo nie ma czasu Ci pomóc. Ale co z tego, że wyrzucisz z siebie ten ból, te problemy. I tak sam musisz sobie z tym poradzić. 

Zostajesz sam z problemami, z bólem, ze swoim narzekaniem. Ze wszystkim musisz poradzić sobie sam. Wszystko musisz załatwić sam tak, żeby potem było dobrze. O wszystko walczysz sam. O zdrowie, fajne życie, ciekawe przygody. Nic nie dzieje się samo i nic nie dzieje się bez przyczyny.







środa, 15 marca 2017

Proszę Pani, córka ma anoreksję!

Czyli o tym, jak przez tydzień w szpitalu przeżyłam piekło...

Wielkanoc 2011. 
Dlaczego piszę akurat o tej dacie? Bo wtedy wyszła mi pierwsza w życiu afta na dziąśle. Nie jakaś zwykła, tylko ogromna, typowa dla Crohna. Jadłam szarlotkę i myślałam, że kawałek twardej części gniazda nasiennego jabłka wbił mi się w dziąsło. Cały czas mnie coś kuło, szczypało. Dentysta przepisał jakieś maści, płukanki. Nic to nie dało. Ale było wytłumaczone zapaleniem dziąseł. Tylko takim 'na dwoje babka wróżyła', bo ten Stomatolog, do którego poszłam, tak ogromne zmiany widział pierwszy raz w życiu. 

Wiosna - Lato 2011.  
Coraz cieplejsze dni. Ja nie mogę prawie nic jeść, bo wszystko przypomina gwoździe, które ranią buzię i przełyk. Pamiętam jak mam wielką ochotę na truskawki, zmuszam się do zjedzenia paru a potem czuję, jak miliony szpilek wbijają mi się w przełyk. Jestem głodna, nie mogę się najeść z powodu bólu w jamie ustnej i luźnych stolców po każdym posiłku. Nakładam sobie zupę, jem tak powoli, jakbym chciała zaraz wylać ją do zlewu, albo jakby mi nie smakowała. Mama krzyczy na mnie, że jeśli jej nie zjem to odwiezie mnie do szpitala, bo się głodzę i odchudzam. Dodam już tutaj, że nigdy w życiu się nie odchudzałam. Jakoś od trzeciej klasy podstawówki byłam małym 'pulpecikiem', ale za bardzo lubiłam jeść, żeby nagle odmówić sobie słodyczy czy fast foodów i przejść na same sałatki. W szkole nauczyciele obserwują mnie na przerwach. Są okropnie zdziwienie, że moje drugie śniadanie to porządna bułka z dość porządną zawartością, owoc i obowiązkowo jakaś słodycz. Zjadłam wszystko. Byłam głodna, i mimo bólu wciskałam to na siłę. Nauczyciele rozmawiali z Mamą, też podejrzewali mnie o zaburzenia odżywiania. Wyglądałam jak śmierć na chorągwi. Blada, chuda, wysoka, wszystkie kości na wierzchu, podkrążone oczy. 41 kg przy 168 cm wzrostu. Jeszcze rok temu o tej porze ważyłam prawie 56 kg !

Czerwiec 2011
Trafiam do przychodni na podstawowe badania krwi. Zbyt niski poziom magnezu i wapnia da się wytłumaczyć skokiem rozwojowym i tym, że w ostatnim czasie urosłam jakieś 10 cm. Wysokie OB tłumaczymy zapaleniem dziąseł o nieznanej przyczynie, ale jakoś nikomu nie chciało się w to zagłębiać. Pamiętam jak lekarka powiedziała, że to przez okres dojrzewania, że na pewno przytyję i wszystko będzie dobrze. Mama jakoś jej nie ufała i zabrała mnie do innego lekarza. Wtedy oficjalnie zaczął się mój koszmar. Koszmar, który trwał tydzień. Koszmar, który śni mi się po nocach. 

Już po pierwszym spojrzeniu wiedziałam, że Pani Doktor widzi we mnie anorektyczkę. Dziewczynkę, która nie radzi sobie psychicznie z problemami i ma zaburzenia odżywiania. Problemów nie miałam, stresu też nie. W szkole dobrze mi szło, byłam przewodniczącą klasy, miałam fajne koleżanki, byłam szczęśliwa, bo niedawno urodziła mi się długo wyczekiwana siostra, zbliżały się wakacje...
Faktycznie tak wyglądałam, byłam bardzo wyniszczona a przez to smutna, apatyczna i bardzo drażliwa. Zapytała ile ważę, więc podałam wagę sprzed paru miesięcy, wtedy też ostatnio się ważyłam i waga wskazywała 47 kg, taką też podałam lekarce. Kiedy kazała mi zważyć się na swojej, licznik pokazał 42 kg. Więc mamy drugi puzzel do kolekcji ''anoreksja'' - dziewczyna kłamie, bo myśli że jest grubsza niż wygląda, ma zaburzony obraz siebie. Zadawała mi dziwne pytania. Trochę jej nie rozumiałam, bo miałam problem z luźnymi stolcami po każdym posiłku, osłabieniem i aftami w buzi. Byłam głodna, a mój organizm nie chciał jedzenia. Przez myśl mi nie przeszło, że za chwile powie mojej mamie: ''Proszę Pani, córka ma anoreksję!''. Te słowa do tej pory słyszę w głowie, nawet częściej niż te, że mam Crohna. Z Crohnem sobie radzimy raz gorzej, raz lepiej, może się już do niego przyzwyczaiłam, tym samym przyzwyczaiłam się do tych słów. Ale z tym, że ktoś bez badań tego, w czym był problem, czyli przewodu pokarmowego, oskarżył mnie o chorobę psychiczną chyba się nie pogodzę. 

Budzę się rano i Mama mówi, że jedziemy do szpitala. Że mamy być jak najszybciej, bo jest miejsce. Wyobraźcie sobie reakcję dziewczyny, która nigdy wcześniej nie była w szpitalu. Mama przekonała mnie tylko tym, że to będzie jeden dzień. Zrobią mi badania i na noc przyjadę do domu. Nawet się nie spakowałam, Mama po kryjomu wzięła ze sobą moje rzeczy. Na izbie przyjęć starsza lekarka powiedziała do mnie ''Dziecko, te biegunki Cię wykańczają'' - miała wiele racji.
W szpitalu przez cały dzień wykonano mi tylko badania krwi, USG i RTG. Nie chciałam usiąść nawet na swoje łóżko, bo wiedziałam, że wieczorem wyjdę do domu. Już wtedy podczas USG jednak kolejna lekarka zdiagnozowała u mnie raka. Tak, dobrze przeczytałeś. Raka, bez badań histopatologicznych. Potem pocieszyła mnie, że nie ma zmian w płucach. Świat wywrócił mi się do góry nogami. Mam raka? Ja? R A K A? Musiałam zostać w szpitalu. Zgodziłam się, bo przestraszyłam się tego nowotworu. Widziałam już siebie rzygającą do miski po chemii, bez włosów. Widziałam siebie w trumnie. Widziałam swój pogrzeb. Widziałam cierpienie swoje, rodziców. W domu miałam małą siostrę. A przed sobą wielkie plany na przyszłość. Kolejnego dnia dowiedziałam się, że zrobią mi tomografię. I na to badanie czekałam tydzień, odliczałam każdy dzień. Wiedziałam, że badanie coś pokaże, że coś się wreszcie wyjaśni. Jedna lekarka mówi o anoreksji, i o tym, że czeka mnie leczenie psychiatryczne, a druga, że czeka mnie chemioterapia. Zanim sprawdzili czy nie mam jakiejś bakterii, wirusa, celiaki i innych cudów - codziennie sprawdzali czy jem, czy nie chowam jedzenia. Kazali Mamie wchodzić mi do łazienki, niby przypadkiem, ale żeby sprawdzić czy nie wymiotuję, czy nie wyrzucam jedzenia. Stali nade mną jak jadłam obiad. Widzieli, że jem powoli i chyba ich cierpliwość się szybko kończyła, bo nie raz odpuszczali. Ale to kolejny elementy anorektycznej układanki - ''bawi się jedzeniem''. 

Dla mnie to był koszmar, bo tak naprawdę wszyscy chcieli ze mnie zrobić wariatkę. W pewnym momencie już sama nie wiedziałam jak jest. Już nawet myślałam ''Ej Klaudia, może ty kiedyś zaczęłaś się odchudzać i nieświadomie wpadłaś w kłopoty?''. Tyle, że za chwilę przypominałam sobie te wielkie ciastka, frytki, burgery, schabowego na obiad... Ale wiesz, jak wszyscy dookoła wmawiają Ci, że masz problem psychiczny to potem już sama nie wiesz czy go masz czy nie. Trochę zapomniałam o tym raku i zaczęłam się okropnie bać, że będę musiała iść na oddział psychiatryczny leczyć chorobę, która mi wmówiono. Mama oczywiście zapewniała, że mnie tam nie zabierze. Jednak wiedziałam, że by to zrobiła, tłumacząc się moim dobrem. Szkoda, że przez tydzień nikt nie zdecydował się zajrzeć do środka, gdzie był problem. Dopiero po skierowaniu do innego szpitala udało się postawić diagnozę. 

Crohn to paskudna choroba. Zabiera nam czasem dużo kilogramów. Wyglądamy na wyniszczonych. Ktoś kiedyś mi powiedział, że wyglądam jak z Oświęcimia. Miło... 
Raz moja kuzynka wręcz nakrzyczała na mnie na ulicy, publicznie, że się odchudzam. Pytała co sobie wyobrażam i czy wiem jak bardzo sobie szkodzę. Do dzisiaj się nie odzywamy. 
Miłe Panie z mojej miejscowości zaczęły plotkować, że mam anoreksję. Potem słyszałam, że mam nowotwór i na pewno umrę. Jak się trochę ogarnęłam, wyszłam ze szpitala odżywiona, z nową fryzurą, w pięknej sukience to wszyscy patrzyli na mnie tak, jakbym zmartwychwstała :) 
Potrzeba silnej psychiki, by czasem nie zwariować. Łatwo jest wmówić chudej, młodej dziewczynie, że ma anoreksję. Łatwo jest oceniać po wyglądzie. Czasem trzeba się trochę wysilić i zajrzeć tam, gdzie jest problem... 

piątek, 10 marca 2017

Czy żywienie przez sondę jest fajne?

Na początku były obawy, bo jak pokazać się ludziom, kiedy wyglądam dość specyficznie. Nie codziennie widzi się na ulicach ludzi z sondą wystająca z nosa. Taka rurka działa jak magnes na spojrzenia ludzi. Nie ma szans, by uniknąć pytań, a nawet złośliwych komentarzy.

Kiedy miałam już dość siedzenia w domu, albo przed domem, po miesiącu patrzenia na ludzi tylko w telewizji, postanowiłam wyjść do sklepu. I tym wyjściem prawie podniosłam alarm bombowy!
W tajemniczym plecaczku, który łączył się drenem z moją sondą, miałam schowaną kroplówkę i małą, przenośną pompę, która odmierzała porcje żywienia. Pompa czasem wariowała i zaczynała pikać. Najczęściej kiedy kroplówka się skończyła, dren był zagięty, albo po prostu kończyła się bateria. I to właśnie wtedy, jak byłam w siódmym niebie w sklepie spożywczym, pakując do koszyka landrynki i herbaty o wszystkich smakach, oglądając przy okazji wszystkie produkty tak, jakbym widziała je pierwszy raz w życiu, moja pompa postanowiła pikać. Był marzec, miałam na sobie parę warstw ubrań i ciężko było mi szybko dostać się do plecaka. Pompa zaczynała pikać coraz głośniej wzbudzając tym uwagę wszystkich osób w sklepie. Pani, która w sklepie układała na półkach towar zapytała, co tak pika. Odpowiedziałam, że 'pompa', tylko, że Pani zrozumiała 'bomba', Gdybyście widzieli panikę w jej oczach... Od razu upuściła kartonik, który miała w ręce i w panice nie wiedziała co robić. Czułam się jak terrorysta! :) Na szczęście z Tatą wytłumaczyliśmy jej, że w plecaku mam pompę, a nie bombę i że jest to sprzęt medyczny. Uratowała mnie rurka wystająca z nosa bo łatwo było skojarzyć fakty ''sonda-medyczny-pompa''.

Musiałam wyrobić nową legitymację, w związku z tym poszłam do fotografa, aby zrobić zdjęcie. Sondę udało się pięknie zaretuszować! :) Ale zdziwienie Pana fotografa pamiętam do dzisiaj.
Kolejnym razem poszłam do niego, żeby zrobić zdjęcie do dowodu osobistego. Wtedy byłam już bez sondy, ale za to z podłączonym żywieniem do PEGa. Poprosił o zostawienie plecaka w poczekalni. Niestety byłam do niego 'przywiązana'. Wtedy też miałam okazję wytłumaczyć co i jak :)

Miałam świeżo założoną sondę. Nie był to początek żywienia - sondy zmienia się co parę tygodni, a moje sondowe żywienie trwało prawie pół roku, więc trochę miałam tych rurek :)
Sterydy to zło. Powodują wiele skutków ubocznych, a jednym z nich jest pocenie. Upał, środek lata, a ja z długimi włosami, a do tego opuchnięta jak księżyc w nowiu. Postanowiłam ściąć włosy. Ściąć tak porządnie, bardzo krótko. Mina fryzjera na widok mnie z rurką w nosie była straszna. Przerażenie i strach. Wyglądałam, jakbym uciekła ze szpitala ;) Po wytłumaczeniu co i jak, usiadłam na fotem i... przeżyłam chwile grozy!Te chwile grozy, to momenty, kiedy nożyczki zbliżały się do sondy. Zarówno jak, jak Pani fryzjerka miałyśmy serce w gardle. Dla mnie perspektywa zmiany rurki na nową nie była straszna. Gorsze było to, że po przecięciu, za nim zdążyłabym ją wyjąć z żołądka, treść żołądka rozlałaby się na podłogę, na mnie i na fryzjerkę. Wiecie jaki zapach mają wymioty... Sytuacja beznadziejna.Siedziałam na fotelu i modliłam się o jak najszybszy koniec. Udało się bez żadnej przykrej wpadki. A po wszystkim widziałam wielką ulgę na twarzy fryzjerki. Za to ja wyglądałam jak 'piłka z przyklejoną rurką'. Jeśli jesteście w trakcie sterydoterapii i postanowicie obciąć włosy na krótko - nie róbcie tego! Na szczęście włosy odrosły, a ja skasowałam większość zdjęć z tego okresu.

Cała historyjka z fryzjerem przypomniałam mi się niedawno. Po zmianie koloru włosów i pokazaniu się światu, dostałam mnóstwo pytań o to jak się czuję. Nie wiem czy wyglądam aż tak źle, czy aż tak dobrze... Zastanawiam się o co chodziło tym, którzy pytali :)

Kolejna sytuacja zdarzyła się w szkole. Nauczycielka z wielkim strachem, spanikowana, podbiegła do mnie i zapytała co się stało. Myślała, że miałam jakiś poważny wypadek, a rurka służy mi do oddychania. Była tak zdenerwowana, że mało co zrozumiała z mojego tłumaczenia. Było mi nawet trochę głupio, że ją przestraszyłam. 

Wracając do pytania z tytułu posta. Tak, żywienie przez sondę może być fajne!
Po pierwsze dlatego, że przynosi duże efekty. Szczególnie u dzieci, ale także i u dorosłych. Mowa tutaj o żywieniu dojelitowym (cienki zgłębnik założony przez nos do żołądka lub jelita cienkiego). Efektywność tego rodzaju terapii żywieniowej jest porównywalna do efektywności sterydoterapii. Tyle, że bez skutków ubocznych. Minusem jest nasz wygląd. Jednak i to można często obrócić w żart, a zaakceptowanie siebie przyjdzie z czasem. Kiedy widzisz dobre efekty leczenia, jesteś w stanie pogodzić się z tym, że kawałek cienkiej rurki wystaje Ci z nosa. Miałam dużo przygód, dużo osób poznałam dzięki temu, że zapytały o tą dziwną rurkę, miałam piękną remisję i wtedy mój Crohn upodobał sobie żywienie dojelitowe tak bardzo, że jesteśmy nierozłączni od trzech lat. 



wtorek, 7 marca 2017

Startuj z pozytywnym nastawieniem! :)

Na początku zawalił mi się świat. Chciałam usilnie wierzyć w to, że będę należeć do tej grupy chorych, która przyjmuje leki i ma się dobrze przez wiele lat. Nie pomyślałam nawet o najmniejszym możliwym powikłaniu.

W szpitalu słyszałam wiele historii. Weteranów i tych, który chorują od paru miesięcy. Na początku drogi z Crohnem nie miałam okazji poznać kogoś, kto ma bardzo ciężki przebieg. Może to i dobrze, bo byłam dobrej myśli, kiedy dostałam wypis i receptę na mesalazynę (lek stosowany w lżejszych postaciach choroby).  Wiedziałam, że za parę tygodni mam wrócić na kontrole badania. Myślałam, że to pierwsze osiem tygodni w szpitalu będzie moim rekordowym pobytem. Tak bardzo się wtedy myliłam...Teraz mogę powiedzieć, że to właśnie wtedy wsiadłam na mój rollercoaster.

Wyszłam ze szpitala pod koniec sierpnia. W grudniu już zaczęłam się gorzej czuć i robiłam wszystko, by zostać na święta w domu. To był czas, kiedy w mojej diecie były wszystkie dozwolone przez dietetyka szpitalnego produkty. Było tego naprawdę niewiele, zaledwie pól kartki A4. Później z doświadczenia wiedziałam, że mogę jeść bez szkody dla mojego Crohna dużo więcej produktów. Na święta miałam swoje menu. Bardzo skromne, ale nie chciałam spróbować chociażby kawałka smażonej ryby, by nie wylądować w szpitalu.

Po Nowym Roku zaczął się czas poszukiwania innego lekarza, lepszego specjalisty, który się mną zajmie. Dopiero w marcu udało mi się znaleźć wspaniałego człowieka, który zaopiekował się mną bardzo dobrze już do końca mojej przygody z dziecięcym szpitalem.

Niestety, kiedy włączono mi nowe leki (immunosupresję) dostałam ostrego zapalenia trzustki. Wiązało się to z długimi tygodniami w szpitalu, żywieniem dojelitowym przez sondę a następnie kolejnymi ograniczeniami dietetycznymi.

Później było już tylko gorzej ;) Okazało się, że moja postać choroby jest bardzo ciężka i na każdym kroku pojawiają się schody. Całe życie pod górkę... No przynajmniej jak do tej pory, bo ciągle mam taką nadzieję, że po tylu latach w końcu kiedyś będzie lepiej.

Okazało się, że jestem sterydozależna. Nie mogę brać większości leków, bo źle je metabolizuję. Uodporniłam się na jeden lek biologiczny, drugi dostępny w Polsce nie działa do końca dobrze na mnie. Podstawowe leki stosowane w crohnie podrażniają moją trzustkę, która jak okazało się - ma wady rozwojowe. Na szczęście nie dokuczają mi objawy, po prostu tak się urodziłam.

Czasem mam wrażenie, że nie jestem stworzona do chorowania na Crohna. Bo leki, które powinny działać, na mnie nie działają. Może coś w tym jest ;)

Przynajmniej nie ma monotonii i cały czas coś się dzieje. Patrząc z perspektywy czasu - nie wygląda to tak, jak założyłam sobie wtedy, po wyjściu ze szpitala z diagnozą. Nie chciałam się wtedy straszyć, nie wiedziałam, że choroba może być aż tak paskudna i uciążliwa w codziennym życiu. Może i dobrze - startować z pozytywnym nastawieniem.

Jak żyć po diagnozie? Nie ma co się bać, bo jeszcze wiele może się zdarzyć :) Przyda się dużo wsparcia i dobrego nastawienia.


sobota, 4 marca 2017

Crohn pediatryczny i dorosły

Ten przeskok w dorosłość w polskiej służbie zdrowia, to jakieś nieporozumienie. Przekraczanie magicznej granicy wieku - 18 lat może być dla nas mniej lub bardziej bolesne. Wszystko wywrócić się może do góry nogami. Pielęgniarki nagle stają się mniej przyjemne, lekarze przestają 'owijać w bawełnę', a załatwienie prostego skierowania to jak wyprawa od Annasza do Kajfasza.

Przez 4 lata leczyłam się w szpitalu dla dzieci. I tak z perspektywy czasu mogę śmiało powiedzieć, że to były najlepsze dla mojego Crohna lata. Byłam bardzo zadbana jeśli chodzi o chorobę. Wszystkie zalecane badania zrobione, podane różne kombinacje leków, przyjęcie do szpitala bez problemu zawsze, kiedy było to konieczne. Troskliwość pielęgniarek i całego personelu medycznego. Na oddziale znałam każdy kąt i czułam się jak w drugim domu, bo przez dwa lata leżałam tam co dwa tygodnie. Jeśli coś było nie tak, lekarze najpierw rozmawiali z rodzicami, dopiero potem ze mną. Wszystko, co się ze mną działo przekazywali mi w łatwy do zrozumienia sposób. Podczas badań traktowali bardzo delikatnie. Nie musiałam martwić się o recepty, skierowania, terminy wizyt. Wszystko zawsze miałam zapisane na karcie informacyjnej. A co najważniejsze, nie musiałam się o nic prosić, a lekarze, którzy mnie znali, byli w jednym miejscu i konsultowali się ze sobą w swoim zakresie.

Nie raz się złościłam, że nie wiem wszystkiego, że lekarze do końca trzymają mnie w niepewności. Byłam zła, że to rodzicom najpierw udzielają informacji. Miałam dosyć tych wszystkich badań robionych bardzo często. Nie lubiłam jeździć na oddział. Teraz wiem, że to było dla mojego dobra. A to całe dobro, które mnie tam spotkało, na długi czas pozwoliło na to, by nie wycinać jelita. Czułam się po prostu zaopiekowana, bezpieczna i wiedziałam, że tam zawsze mi pomogą.

Skończyłam magiczne 18 lat i musiałam przenieść się do szpitala dla dorosłych. Na takim oddziale nie spotkałam już dzieci, rówieśników. Młodzieży też często nie widuję. Widoki są straszne. Widzisz bardzo chorych, umierających, cierpiących ludzi. Ciała wywożone do kostnicy. Wiecznie niezadowolone pielęgniarki, salową, która nie wie, co to zachowanie antyseptyki w miejscu, w którym leży osoba zarażająca clostridium. Starsi ludzie proszą się godzinami o przebranie, podanie kaczki. Leżą w brudnym pampersie, pod kroplówką, która już dawno się skończyła. Lekarze nigdy nie mają dla ciebie czasu. Są tylko rano na obchodzie, a potem spotkanie ich graniczy z cudem. Musisz pilnować każdej karteczki. Musisz prosić o KAŻDĄ receptę, skierowanie. Nie zawsze jest dla Ciebie miejsce w szpitalu. Na SOR czekasz wiele godzin, a i tak często zostaniesz odesłany do domu. Może być też taka sytuacja, że na szpital jeszcze jesteś 'za zdrowy', a na pomoc doraźną za bardzo chory. Tutaj nie będę tłumaczyć, bo sama tego nie rozumiem i sama to niedawno przeszłam.
Ktoś powie, że tak nie powinno być. No ale tak jest!

Pewnie, że można sobie wybrać lekarza, szpital. Byłam już w dwóch dorosłych szpitalach, inne znam z opowieści. Wiem, że na dzień dzisiejszy nie ma idealnego miejsca.

Wiem, że trzeba się nieźle nakombinować. Czasem poruszyć nawet niebo i ziemię. Iść do samego diabła. Wracać oknem, jak wyrzucają drzwiami. Nie dawać się zbyć.
Tyle, że mając świeżo skończone 18 lat, przed oczami kolorowy oddział pełen uśmiechniętych lekarzy, wchodzimy nagle do piekła. Do umieralni, do kompletnie 'zlewającego' nas personelu szpitala i musimy sami o siebie zadbać. Potrzeba czasu, by się tego nauczyć.


Tymczasem pozdrawiam z pola bitwy :)

środa, 1 marca 2017

Co zabrać do szpitala?

Nieswoiste choroby zapalne jelit mają to do siebie, że nigdy nie wiadomo, kiedy uderzą. Nie raz szłam spać zdrowa i w dobrej formie, a budziłam się z gorączką, no a potem to już wszystko się posypało. Choroba przewlekła, a zwłaszcza ciężka postać takiej choroby jest związana z licznymi hospitalizacjami. W ciągu 5 lat chorowania uzbierało mi się niezłe archiwum dokumentacji medycznej, ponad 150 kart informacyjnych z leczenia szpitalnego.

Co może przydać się w szpitalu:
dokumenty:
-skierowanie do szpitala (jeśli jest to planowe przyjęcie)
-dowód osobisty
-zaświadczenie o posiadanym ubezpieczeniu
-dokumentacja medyczna - wyniki badań, wypisy ze szpitala itp.
inne;
-piżama
-kapcie
-klapki pod prysznic
-szlafrok
-przybory toaletowe
-chusteczki higieniczne i nawilżane
-żel antybakteryjny do rąk
-papier toaletowy (przyda się, szczególnie przy chorobie jelit ;) )
-ręcznik
-sztućce, kubek
-jedzenie
-książki, czasopisma, laptop - coś dla zabicia nudy :)
-przyjmowane leki (nie zawsze oddziały mają specjalistyczne dla danej choroby leki)
-ładowarka do telefonu, laptopa
-słuchawki
-woda niegazowana
-bluza dresowa, sweter, wygodne ciuchy
-cukier, sól, przyprawy (do dosmaczania szpitalnych dań)
-balsam/krem, pomadka do ust - spotkałam się ze strasznie suchym powietrzem w szpitalach. trzeba się nawilżać
-kocyk, poduszka
dobre nastawienie

Nie należy panikować. Wystarczy słuchać lekarzy, ale też pytać, wyjaśniać wątpliwości i walczyć o swoje. To lekarze są dla nas, nie my dla nich.

Szpital to dość smutne, przygnębiające miejsce. Ale czasem trzeba. Co zrobić, takie życie, taka walka. Nierówna. Ale róbmy wszystko, by częściej wygrana była po naszej stronie.