Na początku były obawy, bo jak pokazać się ludziom, kiedy wyglądam dość specyficznie. Nie codziennie widzi się na ulicach ludzi z sondą wystająca z nosa. Taka rurka działa jak magnes na spojrzenia ludzi. Nie ma szans, by uniknąć pytań, a nawet złośliwych komentarzy.
Kiedy miałam już dość siedzenia w domu, albo przed domem, po miesiącu patrzenia na ludzi tylko w telewizji, postanowiłam wyjść do sklepu. I tym wyjściem prawie podniosłam alarm bombowy!
W tajemniczym plecaczku, który łączył się drenem z moją sondą, miałam schowaną kroplówkę i małą, przenośną pompę, która odmierzała porcje żywienia. Pompa czasem wariowała i zaczynała pikać. Najczęściej kiedy kroplówka się skończyła, dren był zagięty, albo po prostu kończyła się bateria. I to właśnie wtedy, jak byłam w siódmym niebie w sklepie spożywczym, pakując do koszyka landrynki i herbaty o wszystkich smakach, oglądając przy okazji wszystkie produkty tak, jakbym widziała je pierwszy raz w życiu, moja pompa postanowiła pikać. Był marzec, miałam na sobie parę warstw ubrań i ciężko było mi szybko dostać się do plecaka. Pompa zaczynała pikać coraz głośniej wzbudzając tym uwagę wszystkich osób w sklepie. Pani, która w sklepie układała na półkach towar zapytała, co tak pika. Odpowiedziałam, że 'pompa', tylko, że Pani zrozumiała 'bomba', Gdybyście widzieli panikę w jej oczach... Od razu upuściła kartonik, który miała w ręce i w panice nie wiedziała co robić. Czułam się jak terrorysta! :) Na szczęście z Tatą wytłumaczyliśmy jej, że w plecaku mam pompę, a nie bombę i że jest to sprzęt medyczny. Uratowała mnie rurka wystająca z nosa bo łatwo było skojarzyć fakty ''sonda-medyczny-pompa''.
Musiałam wyrobić nową legitymację, w związku z tym poszłam do fotografa, aby zrobić zdjęcie. Sondę udało się pięknie zaretuszować! :) Ale zdziwienie Pana fotografa pamiętam do dzisiaj.
Kolejnym razem poszłam do niego, żeby zrobić zdjęcie do dowodu osobistego. Wtedy byłam już bez sondy, ale za to z podłączonym żywieniem do PEGa. Poprosił o zostawienie plecaka w poczekalni. Niestety byłam do niego 'przywiązana'. Wtedy też miałam okazję wytłumaczyć co i jak :)
Miałam świeżo założoną sondę. Nie był to początek żywienia - sondy zmienia się co parę tygodni, a moje sondowe żywienie trwało prawie pół roku, więc trochę miałam tych rurek :)
Sterydy to zło. Powodują wiele skutków ubocznych, a jednym z nich jest pocenie. Upał, środek lata, a ja z długimi włosami, a do tego opuchnięta jak księżyc w nowiu. Postanowiłam ściąć włosy. Ściąć tak porządnie, bardzo krótko. Mina fryzjera na widok mnie z rurką w nosie była straszna. Przerażenie i strach. Wyglądałam, jakbym uciekła ze szpitala ;) Po wytłumaczeniu co i jak, usiadłam na fotem i... przeżyłam chwile grozy!Te chwile grozy, to momenty, kiedy nożyczki zbliżały się do sondy. Zarówno jak, jak Pani fryzjerka miałyśmy serce w gardle. Dla mnie perspektywa zmiany rurki na nową nie była straszna. Gorsze było to, że po przecięciu, za nim zdążyłabym ją wyjąć z żołądka, treść żołądka rozlałaby się na podłogę, na mnie i na fryzjerkę. Wiecie jaki zapach mają wymioty... Sytuacja beznadziejna.Siedziałam na fotelu i modliłam się o jak najszybszy koniec. Udało się bez żadnej przykrej wpadki. A po wszystkim widziałam wielką ulgę na twarzy fryzjerki. Za to ja wyglądałam jak 'piłka z przyklejoną rurką'. Jeśli jesteście w trakcie sterydoterapii i postanowicie obciąć włosy na krótko - nie róbcie tego! Na szczęście włosy odrosły, a ja skasowałam większość zdjęć z tego okresu.
Cała historyjka z fryzjerem przypomniałam mi się niedawno. Po zmianie koloru włosów i pokazaniu się światu, dostałam mnóstwo pytań o to jak się czuję. Nie wiem czy wyglądam aż tak źle, czy aż tak dobrze... Zastanawiam się o co chodziło tym, którzy pytali :)
Kolejna sytuacja zdarzyła się w szkole. Nauczycielka z wielkim strachem, spanikowana, podbiegła do mnie i zapytała co się stało. Myślała, że miałam jakiś poważny wypadek, a rurka służy mi do oddychania. Była tak zdenerwowana, że mało co zrozumiała z mojego tłumaczenia. Było mi nawet trochę głupio, że ją przestraszyłam.
Wracając do pytania z tytułu posta. Tak, żywienie przez sondę może być fajne!
Po pierwsze dlatego, że przynosi duże efekty. Szczególnie u dzieci, ale także i u dorosłych. Mowa tutaj o żywieniu dojelitowym (cienki zgłębnik założony przez nos do żołądka lub jelita cienkiego). Efektywność tego rodzaju terapii żywieniowej jest porównywalna do efektywności sterydoterapii. Tyle, że bez skutków ubocznych. Minusem jest nasz wygląd. Jednak i to można często obrócić w żart, a zaakceptowanie siebie przyjdzie z czasem. Kiedy widzisz dobre efekty leczenia, jesteś w stanie pogodzić się z tym, że kawałek cienkiej rurki wystaje Ci z nosa. Miałam dużo przygód, dużo osób poznałam dzięki temu, że zapytały o tą dziwną rurkę, miałam piękną remisję i wtedy mój Crohn upodobał sobie żywienie dojelitowe tak bardzo, że jesteśmy nierozłączni od trzech lat.
Kiedy miałam już dość siedzenia w domu, albo przed domem, po miesiącu patrzenia na ludzi tylko w telewizji, postanowiłam wyjść do sklepu. I tym wyjściem prawie podniosłam alarm bombowy!
W tajemniczym plecaczku, który łączył się drenem z moją sondą, miałam schowaną kroplówkę i małą, przenośną pompę, która odmierzała porcje żywienia. Pompa czasem wariowała i zaczynała pikać. Najczęściej kiedy kroplówka się skończyła, dren był zagięty, albo po prostu kończyła się bateria. I to właśnie wtedy, jak byłam w siódmym niebie w sklepie spożywczym, pakując do koszyka landrynki i herbaty o wszystkich smakach, oglądając przy okazji wszystkie produkty tak, jakbym widziała je pierwszy raz w życiu, moja pompa postanowiła pikać. Był marzec, miałam na sobie parę warstw ubrań i ciężko było mi szybko dostać się do plecaka. Pompa zaczynała pikać coraz głośniej wzbudzając tym uwagę wszystkich osób w sklepie. Pani, która w sklepie układała na półkach towar zapytała, co tak pika. Odpowiedziałam, że 'pompa', tylko, że Pani zrozumiała 'bomba', Gdybyście widzieli panikę w jej oczach... Od razu upuściła kartonik, który miała w ręce i w panice nie wiedziała co robić. Czułam się jak terrorysta! :) Na szczęście z Tatą wytłumaczyliśmy jej, że w plecaku mam pompę, a nie bombę i że jest to sprzęt medyczny. Uratowała mnie rurka wystająca z nosa bo łatwo było skojarzyć fakty ''sonda-medyczny-pompa''.
Musiałam wyrobić nową legitymację, w związku z tym poszłam do fotografa, aby zrobić zdjęcie. Sondę udało się pięknie zaretuszować! :) Ale zdziwienie Pana fotografa pamiętam do dzisiaj.
Kolejnym razem poszłam do niego, żeby zrobić zdjęcie do dowodu osobistego. Wtedy byłam już bez sondy, ale za to z podłączonym żywieniem do PEGa. Poprosił o zostawienie plecaka w poczekalni. Niestety byłam do niego 'przywiązana'. Wtedy też miałam okazję wytłumaczyć co i jak :)
Miałam świeżo założoną sondę. Nie był to początek żywienia - sondy zmienia się co parę tygodni, a moje sondowe żywienie trwało prawie pół roku, więc trochę miałam tych rurek :)
Sterydy to zło. Powodują wiele skutków ubocznych, a jednym z nich jest pocenie. Upał, środek lata, a ja z długimi włosami, a do tego opuchnięta jak księżyc w nowiu. Postanowiłam ściąć włosy. Ściąć tak porządnie, bardzo krótko. Mina fryzjera na widok mnie z rurką w nosie była straszna. Przerażenie i strach. Wyglądałam, jakbym uciekła ze szpitala ;) Po wytłumaczeniu co i jak, usiadłam na fotem i... przeżyłam chwile grozy!Te chwile grozy, to momenty, kiedy nożyczki zbliżały się do sondy. Zarówno jak, jak Pani fryzjerka miałyśmy serce w gardle. Dla mnie perspektywa zmiany rurki na nową nie była straszna. Gorsze było to, że po przecięciu, za nim zdążyłabym ją wyjąć z żołądka, treść żołądka rozlałaby się na podłogę, na mnie i na fryzjerkę. Wiecie jaki zapach mają wymioty... Sytuacja beznadziejna.Siedziałam na fotelu i modliłam się o jak najszybszy koniec. Udało się bez żadnej przykrej wpadki. A po wszystkim widziałam wielką ulgę na twarzy fryzjerki. Za to ja wyglądałam jak 'piłka z przyklejoną rurką'. Jeśli jesteście w trakcie sterydoterapii i postanowicie obciąć włosy na krótko - nie róbcie tego! Na szczęście włosy odrosły, a ja skasowałam większość zdjęć z tego okresu.
Cała historyjka z fryzjerem przypomniałam mi się niedawno. Po zmianie koloru włosów i pokazaniu się światu, dostałam mnóstwo pytań o to jak się czuję. Nie wiem czy wyglądam aż tak źle, czy aż tak dobrze... Zastanawiam się o co chodziło tym, którzy pytali :)
Kolejna sytuacja zdarzyła się w szkole. Nauczycielka z wielkim strachem, spanikowana, podbiegła do mnie i zapytała co się stało. Myślała, że miałam jakiś poważny wypadek, a rurka służy mi do oddychania. Była tak zdenerwowana, że mało co zrozumiała z mojego tłumaczenia. Było mi nawet trochę głupio, że ją przestraszyłam.
Wracając do pytania z tytułu posta. Tak, żywienie przez sondę może być fajne!
Po pierwsze dlatego, że przynosi duże efekty. Szczególnie u dzieci, ale także i u dorosłych. Mowa tutaj o żywieniu dojelitowym (cienki zgłębnik założony przez nos do żołądka lub jelita cienkiego). Efektywność tego rodzaju terapii żywieniowej jest porównywalna do efektywności sterydoterapii. Tyle, że bez skutków ubocznych. Minusem jest nasz wygląd. Jednak i to można często obrócić w żart, a zaakceptowanie siebie przyjdzie z czasem. Kiedy widzisz dobre efekty leczenia, jesteś w stanie pogodzić się z tym, że kawałek cienkiej rurki wystaje Ci z nosa. Miałam dużo przygód, dużo osób poznałam dzięki temu, że zapytały o tą dziwną rurkę, miałam piękną remisję i wtedy mój Crohn upodobał sobie żywienie dojelitowe tak bardzo, że jesteśmy nierozłączni od trzech lat.
Komentarze
Prześlij komentarz