piątek, 28 kwietnia 2017

Sonda - kilka słów o tej strasznej rurce

Chciałabym trochę odczarować ten strach który pojawia się, kiedy słyszymy słowo 'sonda'. Sama za pierwszym razem byłam przerażona, bo jak coś, co jeden koniec ma w nosie, może mieć drugi w żołądku? Doskonale pamiętam jak bardzo bałam się zakładania pierwszego w życiu zgłębnika. Płakałam, krzyczałam i nie chciałam słuchać lekarzy. Bardzo długo nie chciałam zgodzić się na terapię żywieniową. Gdy mój stan zdrowia pogorszył się tak bardzo, że nie mogłam wstać ze szpitalnego łóżka, mój organizmy był wyniszczony i niedożywiony, dopiero wtedy pozwoliłam sobie założyć sondę. Dzisiaj wiem, że mogłam wcześniej podjąć decyzję o takiej formie leczenia, ponieważ przekonałam się, że można przyzwyczaić się do zgłębnika i normalnie z tym funkcjonować.

Zacznijmy od tego, że sonda nie zawsze jest zakładana tylko do żywienia. Niektóre badania (np. enterokliza) też tego wymagają. Rurkę do nosa trzeba założyć, kiedy mamy niedrożność, albo czasem po zabiegach operacyjnych. Sondę zakładają jeszcze do płukania żołądka, ale o tym nie będę się rozpisywać. 

Sonda zakładana na chwilę do badania według mnie ma swoje plusy i minusy. Plusem jest to, że jest zakładana tylko na chwilę i nie musimy pić kontrastu, który nie za dobrze smakuje a do tego jest w wielkiej ilości. Minusem na pewno jest to, że enterokliza to dość trudne badanie i lekarze robią wszystko, by się udało, dlatego czasem muszą przesunąć położenie sondy pod RTG, co może być dużo bardziej nieprzyjemne niż samo założenie sondy. Dla mnie kolejny minus to to, że sonda bardzo nam przeszkadza, odruchy wymiotne sprawiają, że mamy wrażenie, że zaraz zwymiotujemy całą rurkę. Do sondy trzeba się przyzwyczaić, co zajmuje około 3 dni. 

Sonda zakładana przy niedrożności to wyższa konieczność. Tutaj  nie ma co dyskutować czy trzeba czy nie. Trzeba i już! A jak się na nią zareaguje, to już jest sprawa naszego organizmu, bo czasem i na sondę jest już za późno. 

Chciałam napisać kilka słów o samym zakładaniu rurki. Już nieważne w jakim celu, zawsze zakładanie jest takie samo. 

Na początku jest strach, bo jak mam funkcjonować z taką rurką? Przecież to boli! A no właśnie nie boli! Myślałam, że boli. Ale po tym, jak miałam sondę zakładaną któryś raz z rzędu, to przecież myślę sobie: Klaudia, to nie boli! To jest tylko chwila nieprzyjemnego uczucia a potem będzie już tylko lepiej. I właśnie to pozytywne nastawienie jest kluczem do sukcesu :)

Nawet nie policzę ile razy miałam sondę. Ale mogę Wam dać parę dobrych rad, bo choroba Crohna wiąże się niestety z tym, że prędzej czy później jakąś rurkę założą nam do nosa. Czy to tylko do badania, czy na dłuższy czas, ale jednak trudno tego uniknąć. 
1. Uważnie słuchaj poleceń pielęgniarki lub lekarza podczas zakładania zgłębnika.
2. Poproś o znieczulenie przegrody nosowej i gardła. -już pisałam, że nie boli, ale jakoś psychicznie jest lepiej, kiedy mamy 'popsikane' gardło i nałożoną maść znieczulającą na końcówkę zgłębnika.
3. Gdy zgłębnik przejdzie już przez jamę nosową i poczujesz go w gardle, możesz poprosić o szklankę niegazowanej wody i popijać wtedy, kiedy będziesz o to proszony.
4. Zapoznaj się z budową jamy nosowej, przewodu pokarmowego – (obejrzyj atlas anatomiczny, lub skorzystaj z Internetu). Wtedy dużo łatwiej będzie Ci zrozumieć w jaki sposób zgłębnik znajdzie się w Twoim żołądku lub jelicie.
5. W dniu zakładania sondy lepiej zostań na czczo, ponieważ przy zakładaniu może pojawić się odruch wymiotny.
6. Podczas całego zabiegu bądź spokojny, nie denerwuj się, staraj się miarowo i głęboko oddychać.
7. Możesz poprosić kogoś bliskiego, aby towarzyszył Ci w trakcie zakładania zgłębnika. Dużo lepiej i raźniej połyka się rurkę, kiedy ktoś bliski trzyma Cię za rękę.

Najbardziej nieprzyjemny moment to połykanie zgłębnika. Zawsze miałam takie wrażenie, jakbym połykała nieugotowany makaron spaghetti :) 

Na koniec chcę Wam powiedzieć, że są gorsze badania i inne przykre i bolesne sytuacje, które zdarzają się w trakcie chorowania niż zakładanie sondy.

Powodzenia!


poniedziałek, 24 kwietnia 2017

Bo to wszystko wina lekarzy!

Złościmy się, robimy awantury, czasem nawet próbujemy przekupić. Uważamy, że to wina lekarza, że na SOR czekamy już ósmą godzinę, a na przyjęcie na oddział możemy liczyć dopiero po południu. Godzinami czekamy na jakąś informację, próbujemy ''złapać'' lekarza na korytarzu, na chociaż chwilę rozmowy. Bardzo długo siedzimy pod gabinetem w POZ, a przecież chcemy tylko receptę. Narzekamy, że poprzedni Pacjent był w gabinecie pół godziny, a przecież lekarz powinien przyjmować co 10 minut.

Bo lekarz był nieprzyjemny. Bo lekarz wszystkiego dokładnie nie wytłumaczył. Bo nie przyjmie nas jutro, tylko dopiero za pół roku. Bo źle wypisał receptę. Bo nie przybił pieczątki na skierowaniu. Bo akurat teraz wyjechał. Bo po prostu nie ma czasu.

Choroba, a zwłaszcza choroba przewlekła sprawia, że nie unikniemy tych wszystkich wymienionych wyżej sytuacji. Nie zawsze mamy to szczęście, że trafimy na kogoś wyjątkowego, kto zawsze będzie uprzejmy, będzie miał czas i dobrze się zaopiekuje pacjentem.

Tylko, że tak łatwo jest nam oceniać. Nie zastanawiam się dlaczego tak jest. Wszyscy jesteśmy wkurzeni na lekarzy. Zarzucamy im to, że wiecznie nie mają czasu. Nie pytamy dlaczego. Nie interesuje nas którą godzinę dyżuruje lekarz. Nie obchodzi nas czy ma rodzinę, czy ma czas na doszkalające kursy, ile zarabia. Wrzucamy lekarzy do jednego worka. Jest taki stereotyp, że lekarz zarabia dużo, jeździ dobrym samochodem, ma dom z ogródkiem i uważa się, za boga.

Tylko, czy to właśnie jest wina lekarzy, że tak się dzieje?
Ten cały system, własnie ze strony lekarzy zobaczycie naprawdę, czarno na białym w najnowszej książce Pawła Reszki ''Mali Bogowie. O znieczulicy polskich lekarzy''. Polecam! Polecam, zanim osądzicie tego człowieka, który dyżuruje już drugą dobę, jest jedyny na parę oddziałów, z rodziną widzi się tylko przez chwilę i nie ma czasu na nic, a do tego zarabia czasem mniej, niż kasjerka z Lidla...

Książka przerażająca. Ale to dobrze, że ktoś wreszcie pokazał jak jest naprawdę. Bo do tej pory tylko potrafiliśmy oceniać lekarzy. Teraz to lekarze mówią jak jest naprawdę.


czwartek, 20 kwietnia 2017

No to zdrowie!

Będę dzisiaj opowiadać o alkoholu, więc zapraszam czytelników +18 ;) 

Chciałabym Wam trochę powiedzieć o tym jak to jest - czy można czy absolutnie nie wolno?
Wszystko oczywiście zależy od naszego stanu, czy jest zaostrzenie, remisja czy coś pomiędzy. Zależy od tego co pijemy, jak pijemy i ile pijemy. 

Kiedyś, jak zachorowałam, myślałam, że nigdy w życiu nie spróbuję alkoholu. Ale potem to się zmieniło. Miałam trochę spokoju od brzucha, akurat skończyłam magiczne 18 lat, więc 'na legalu' mogłam napić się piwa, czy wódki. 

Piwo nie robiło mi źle, tylko wtedy, kiedy czułam się tak naprawdę dobrze. Ale kiedy jelita marudzą, a ja napiłam się trochę piwa - było źle. Jednak ze skrajności w skrajność - ostatnie wakacje, ja w fatalnym stanie, nudności takie, że na widok jakiegokolwiek jedzenia miałam nudności. Napiłam się piwa. Przeszło! 

Wino jest ciężkie. Zalega na żołądku dość długo. Czy to czerwone, białe czy różowe. Popić lampką wina ciężkostrawny obiad - aż się prosi. Napić się troszkę do kolacji z wyjątkowej okazji - też spoko. Ale upić się winem na imprezie -nieee. 

Likiery i inne słodkie ulepki odpadają. Czy czuje się dobrze, czy źle, szkodzą zawsze. Co najwyżej można sobie takim likierem polać deser. Ale wypić go kieliszek - dla mnie rzecz straszna. Przede wszystkim za słodka. Efekt podobny, a nawet gorszy od tego jak zjesz kremówkę z jakiejś paskudnej cukierni. 

Łycha - dobra łycha, nie jest zła. Koniaki i inne barwione na rudo alkohole odpadają. Odbija się człowiekowi perfumami przez parę dni. I ogólnie ciężko jest na przewodzie pokarmowym. Flaki lubią tylko orgunalną whisky. Przynajmniej moje ;) Jakaś dobra, za miliony monet sprawdza się super. Nawet na tak zwane trawienie ;)

Domowe wyroby - zależy kto robi i jak robi. Tutaj się nie wypowiem. Bo...

Bo najlepsza jest czysta wódka! Bez gazu, barwników, słodkich dodatków. Najłagodniej działa na chore jelita. Najlepiej popijana czystą wodą, bo jak miesza się ją z sokami czy innymi cudami to mamy efekt podobny jak przy likierach. 

Chciałabym wyraźnie zaznaczyć, że nikogo nie namawiam na picie alkoholu przy chorobie jelit. Nie wspomnę już o tym, że kiedy w jelitach jest kałuża na kałuży krwi a my czujemy się jakby przejechał po nas czołg- nie ma co próbować, bo można sobie nieźle zaszkodzić. Ale w remisji, czy w tych lepszych dniach - czemu nie? No chyba, że ktoś jest abstynentem. 

Jej, jak ta Klaudia dużo pije/piła! Nie, to nie jest tak do końca. Mam swoje lata, trochę imprezowałam, jak jelita siedziały cicho. Należało mi się po tym wszystkim. Ale z głową, rozsądkiem i tym wspomnieniem, jak raz na wielkim kacu pojechałam na bardzo ważną wizytę do szpitala. Nie polecam! Człowiek był młody i głupi, uczy się na błędach i takie tam... Życie. Wiecie o co chodzi :)

Nie obwiniałam siebie za kieliszek wódki, kiedy za jakiś czas zobaczyłam krew w toalecie. To tak nie działa. Na zaostrzenie składa się wiele czynników. 

Zatem - Wasze zdrowie! 


poniedziałek, 17 kwietnia 2017

Ze skrajności w skrajność

(u lekarza)
-Proszę Pani, niech się Pani zdecyduje, czy Pani ma biegunki czy zaparcia...
-Ja się mogę zdecydować. Ale mój Crohn jakoś nie potrafi. 

(''życzliwa'' koleżanka)
-Mówisz, że masz zaostrzenie i nie wychodzisz z toalety, a ja widziałam Cię wczoraj na mieście. 
-Mam. A wczoraj wyszłam z domu tylko dlatego, bo nałykałam się ogromnych ilości leków przeciwbiegunkowych i przeciwbólowych. 

(w restauracji)
-Mówisz, że nic nie jesz, a zamawiasz jedzenie. 
-Nie jem. Ale jak czasem mam lepszy dzień, to nie będę popadać w paranoje. 

(na facebooku)
-Mówiłaś, że w zaostrzeniu bardzo chudniesz, a widzę że całkiem dobrze wyglądasz. 
-Pod ubraniem mam same kości. A moje spuchnięte policzki, to efekt uboczny leków, które przyjmuje. 

(ktoś obcy)
-Uśmiechasz się, żartujesz, masz mnóstwo znajomych, a przecież mówiłaś, że choroba zabiera przyjaciół. 
-Zabiera, ale umiem cieszyć się życiem też że znajomymi. Z przyjaciółmi częściej wolę sobie pomilczeć, popłakać i pożalić się. Z resztą, przyjaciół mogłabym policzyć na palcach jednej ręki. 

(na spotkaniu face to face)
-Mówiłaś, że źle się czujesz a tak dobrze wyglądasz. Makijaż, fryzura...
- Nawet nie wiesz ile kosztowało mnie to, by wreszcie nie zakładać dresów. Uczesać włosy i nałożyć chociaż puder. Wyglądam lepiej to i oszukuje siebie że czuje się lepiej. 

czwartek, 13 kwietnia 2017

Jedzcie i pijcie! - czyli Crohn świętuje Wielkanoc :)

Tak jakoś jest, że już od paru lat - co Wielkanoc to gorsze dni. Wiosna jakoś nie lubi się z Crohnem. O ile w święta Bożego Narodzenia mogę jeszcze zaszaleć z jedzeniem, tak na Wielkanoc już nie.

Jak nie trzustka to jelita. I tak na zmianę... Dlatego też moim podstawowym pożywieniem jest worek żywieniowy. W sumie samo dobro ;) Ale jak tu powstrzymać się od kwaśnego żurku, słodkiego mazurka i tradycyjnego jajka z majonezem? No nie jest łatwo i ja muszę się przyznać, że nawet nie próbuję. Co jak co, ale w Święta muszę chociaż spróbować kawałeczek. Wiecie, tak tylko na smak. Ale do niczego nie będę Was zachęcać. 

Jak to mówią: ,,jeśli czegoś nie wolno, a bardzo się chce, to można''. 

Nie mówię o zjedzeniu całego talerza sałatki jarzynowej z majonezem i wielkiej porcji ciasta z kremem. Bo to i zdrowemu zaszkodzi. Dla mnie sprawdza się metoda - moja dieta aktualna, oczywiście dostosowana do tego jak teraz się czuję plus troszkę tego, na co mam ochotę. ''Troszkę'' to dla mnie naprawdę niewielka ilość i rzadko kiedy robi mi jakąś szkodę.


Przy okazji, chcę Wam życzyć ciepłych, rodzinnych Świąt Wielkiej Nocy! Smacznego jajka i mokrego Dyngusa! :)
I pamiętajcie, że wszystko można, ale świadomie!


Zdjęcie z ubiegłego roku. Teraz mam różowe włosy :p

poniedziałek, 10 kwietnia 2017

Ale wkoło jest wesoło!

Zawsze w sytuacjach bardzo stresowych związanych z moim zdrowiem, czyli przed ważną wizytą u lekarza, przed przyjęciem do szpitala, na poczekalni, przed pobraniem krwi, w drodze na ważne spotkanie często dostaję ataku śmiechu. Potrafię roześmiać się z byle głupoty.

Wyobraźcie sobie sytuację - wizyta u bardzo ważnego Profesora, dla mnie sprawa stomii lub innej też trudnej decyzji. Na poczekalni bardzo dużo chorych prawie terminalnie ludzi. Wszyscy smutni, przygaszeni, słabi, ledwo siedzą na krzesełkach. A ja nie mogę opanować śmiechu. Już teraz nie pamiętam od czego się zaczęło, ale całe moje czekanie było wypełnione śmiechem. Spojrzenia ludzi - bezcenne. Wyszłam pewnie na wariatkę, ale co zrobię, skoro tak czasem działa na mnie stres.

Kolejna sytuacja - chwilę przed operacją, zaznaczę, że bez ''głupiego jasia'' i żadnych uspokajaczy - atak śmiechu na operacyjnej. Zaczęło się od tego, jak pielęgniarka zakładała mi ''wąsy'' do tlenu i dla rozluźnienia atmosfery powiedziała ''gdyby babcia miała wąsy, to by była dziadkiem''. No i z tego tekstu śmiałam się tak, że gdyby nie to, że za chwilę kazali mi się rozluźnić i zobaczyłam coś, co zaraz wbiją mi w kręgosłup (znieczulenie zewnątrzoponowe) - to pewnie i ten ''głupi jaś'' nie byłby wcale potrzebny.

Miałam wiele sytuacji, gdzie nie powinno mi być do śmiechu. Ale właśnie ten śmiech pozwalał mi jakoś przetrwać te ciężkie sytuacje. Zamiast płakać i obgryzać paznokcie z nerwów, ja potrafiłam śmiać się pół godziny tylko z tego, że mam ogromnego pecha i coś mi się przydarzyło.

Ej, wiesz, że ja przed chorobą się mniej uśmiechałam? Byłam wiecznie wkurzoną i niezadowoloną dziewczynką. Moje zdjęcia z przed choroby są smutne, prawie wcale się nie uśmiechałam. Już w podstawówce mi mówili, że jestem poważna. I pewnie gdyby nie choroba - to dalej tak by było.
Nie zawsze mój uśmiech jest 'doklejony', bo tak chcę ukryć to, że bardzo boli. Zdecydowanie częściej mój uśmiech jest szczery, bo cieszę się chwilą. Cieszę się tym, że w tym momencie, że tu i teraz jest dobrze. I Was też zachęcam! Uśmiechajcie się! Z uśmiechem żyje się lepiej :)

I jeszcze jedna ważna rzecz. Dystans. Dystans do siebie, do swojej choroby. Bez tego nie jest łatwo. Bez tego życie to wieczne pasmo narzekań, płaczu i cierpienia. 
Myślisz, że dlaczego mam różowe włosy i chodzę w dziwnych ciuchach. Chcę mieć w życiu trochę koloru. Skoro tego koloru nie mogę mieć ot tak, to sama sobie go zrobię :) 





poniedziałek, 3 kwietnia 2017

W kupie siła!

Nie, tym razem nie będzie o kupie. Chociaż też planuję taki wpis :)
Dzisiaj kupa w przenośni. Bo chcę powiedzieć trochę o innych Pacjentach, którzy dają niesamowitą siłę do życia z chorobą. 

Wychodząc ze szpitala po prawie trzech miesiącach leżenia, z diagnozą nieuleczalnej choroby byłam załamana. Nic mnie nie cieszyło. Myślałam, że już nic nie będę mogła zrobić w życiu. W dziecięcym szpitalu, w którym leżałam dostałam od pielęgniarki ulotki o jakimś Stowarzyszeniu, które skupia ludzi chorujących na NZJ. Na początku jakoś bardzo się tym nie zainteresowałam, a nawet nie chciałam, bo cały czas nie wierzyłam, że jestem chora. Ale jakoś pod koniec roku zobaczyłam w szpitalu plakat informujący o Dniu Edukacji o NZJ. W programie bardzo ciekawe wykłady prowadzone przez najlepszych specjalistów w Krakowie. Wszystko organizowane było właśnie przez Towarzystwo ''J-elita''. Długo myślałam o tym, czy pojechać. Dlatego jeśli jest tutaj ktoś, kto zastanawia się czy wybrać się na jakąś akcję organizowana dla Pacjentów, to nie ma się co zastanawiać, trzeba iść i już. 

Zobaczyłam grupę młodych, energicznych ludzi. Gdyby nie plakietki z napisem ''organizator'' czy ''wolontariusz'' nigdy bym nie zgadła, że oni także mają NZJ. Uśmiechnięci, zadowoleni, służyli pomocą każdemu. No tak, choroby jelit nie widać na pierwszy rzut oka. 
Wróciłam z dużą dawką nowej wiedzy, która przydała mi się w dalszych latach chorowania. Byłam też trochę przerażona, widząc niektóre slajdy podczas wykładów. Niestety potem takie same obrazki obserwowałam na swoim ciele, albo na monitorze przy kolonoskopii... 

Wróciłam do domu z takim powerem do działania, że wiedziałam, że muszę, albo inaczej - chcę pogodzić się z chorobą na tyle, by móc także pomagać innym Pacjentom. By tak jak kiedyś grupka uśmiechniętych ludzi dała nadzieję mi, tak samo ja chce pokazać, że z chorobą można fajnie żyć. Chciałam coś robić, chciałam jakoś pomagać. 

A kolejnym takim momentem przełomowym był mój wyjazd na turnus z chorymi ludźmi. Zobaczyłam, że mimo choroby świetnie się bawią. Jedzą jabłka, lody czy kotlety. A ja mimo wyciszonych objawów bałam się spróbować takich rzeczy, bo przed oczami miałam tą nieszczęsną kartkę od dietetyka w której było napisane, że mogę jeść tylko biały chleb i biszkopty. Wróciłam naładowana pozytywną energią i taką niesamowitą nadzieją. Rozmowy z kimś, kto też ma chore jelita, albo nawet tylko wysłuchanie jego historii to dla mnie bardzo ważne. Bardzo ważne było i jest do tej pory. Niesamowicie dużo daje. 

Kolejny raz załamałam się, kiedy okazało się, że żywienie dojelitowe to u mnie dłuższa perspektywa. Zupełnie przypadkowo i niespodziewanie wtedy dołączyłam do Stowarzyszenia ''Apetyt Na Życie''. 
Od tej pory tak na poważnie zaczęła się moja przygoda z Pacjentami, z organizacjami pozarządowymi i organizacją opieki zdrowotnej. Daje to ogromną satysfakcję. Satysfakcję z tego, że jestem komuś potrzebna, że ktoś na mnie liczy. Daje siłę na to, by rano wstać. 

W Polsce działa kilka takich organizacji pomagającym osobom chorym na NZJ. Można otrzymać czasem więcej wsparcia niż od rodziny. A osoby, które tam pracują czy to na etat czy w ramach wolontariatu, to ciepłe, sympatyczne i zawsze skore do pomocy osoby. Tworzą rodzinę, bo wiadomo, że w kupie siła! 

Zapraszam Was też do odwiedzenia Zapaleńców. Grupa wspaniałych ludzi z Łodzi organizuje także spotkania edukacyjne dla chorych. Warto zostawić im lajka. 

Chciałabym Was bardzo gorąco zachęcić do działania. Do pomocy w takich organizacjach. Robicie wtedy coś dobrego dla siebie i dla innych. To czasem ciężka praca, to czasem przepłakane chwile z powodu różnych smutków ale też radości. Ale satysfakcja jest gwarantowana. :)