niedziela, 14 stycznia 2018

Masz problem?

15 stycznia -najbardziej depresyjny dzień w roku. Myślę, że takich ''blue monday'' w życiu z Crohnem mamy aż za dużo! Więc w sumie ten dzisiejszy poniedziałek nie będzie różnił się od innego dnia tygodnia, w którym choroba niszczy nam plany i marzenia.

Narzekacie, bo nie chce Wam się rano wstać, nie chce się Wam iść do pracy, na zakupy, nie macie pomysłu na obiad. Są też te wszystkie problemy, typu nie mam w co się ubrać itd. Sorry, ale krew mnie zalewa, jak to słyszę. Bo prawdziwy problem, to nie jest budzik nastawiony na 6 rano, złamany paznokieć, brak szminki w idealnym odcieniu czy ''niechcemisie''.

Nie będę dzisiaj narzekać na Crohna i wszystkiego jego paskudne objawy. Tego narzekania na blogu jest aż za dużo. Ale powiem Wam, co to znaczy naprawdę, na serio, na poważnie - mieć problem.

Oddział onkologiczny w szpitalu pediatrycznym to miejsce okropnego cierpienia. Miejsce prawdziwych problemów. Maluteńkie i te większe dzieci z łysymi po chemii głowami, przywiązane do różnokolorowych kroplówek. I ten płacz, bezradność, bezsilność na twarzach ich rodziców. To miejsce otacza ogromny smutek, ale też nadzieja, bo bez nadziei nie ma walki z chorobą. Bez ani grama nadziei - od razu się poddajesz. To są prawdziwe problemy. Martwienie się każdego dnia o wyniki badań. Martwienie się czy nie wystąpią powikłania leczenia. Martwienie się, bo tak naprawdę nie jesteś pewny każdej godziny. Każda godzina może być ostatnią, i na takim oddziale widać to jeszcze bardziej. Widać to, że każda minuta to walka życia ze śmiercią. Tu muszę wspomnieć, że nie tylko na oddziałach onkologicznych, tak samo jeśli chodzi o intensywną terapię czy oddziały dla starszych ludzi.

Starsi ludzie w naszym społeczeństwie są coraz bardziej spychani na boczne tory, nikt się nimi nie interesuje. Ale to przecież tacy sami ludzie jak my. Mają za sobą spory kawałek życia, dużo doświadczenia, cennego doświadczenia. Czasem wydaje mi się, że traktujemy ich tak, jakby nikomu już byli niepotrzebni. To jest nasz problem, nasz jako społeczeństwa i tego, że tak wielu ludzi staje się aż tak bardzo obojętnymi na cierpienie, choroby, samotność starszych ludzi. A problemem ludzi starszych jest to, że nagle stają się niedoceniani, niezauważalni, nie mają żadnej pomocy. Wiesz, jak bardzo to boli? Nie? To przekonasz się za parę lat...Oby nie! Ale wiesz, że karma wraca?

Z racji NZJ-towego bloga muszę wspomnieć o tym, jak te czy inne przewlekłe i nieuleczalne choroby wywracają życie do góry nogami. Z dnia na dzień dowiadujesz się o ciężkiej chorobie i musisz zmienić wszystko - plany, marzenia, pracę, tryb życia, dietę. To nie jest takie łatwe, to są trudne i ciężkie do rozwiązania problemy. Takie przewartościowanie życia nie jest łatwe. I nie ważne czy masz 12 czy 60 lat kiedy zachorujesz. Bo takie duże zmiany to nie problem czy zafarbować włosy na rudo czy na blond. To problem w którym w grę wchodzi coś tak ważnego, jak zdrowie.

Pomyśl teraz czy naprawdę masz jakieś problemy? A może są to tylko kaprysy? Może tylko jakieś małe przeciwności? I jak? Masz problem?



poniedziałek, 8 stycznia 2018

Czy na pewno do niczego się nie nadaję?

Choroba męczy. Męczy nas ból, wszystkie objawy, dolegliwości. Męczą nas ciągłe wizyty w szpitalach, przychodniach. Męczy nas codzienne przyjmowanie leków, przygotowywanie odpowiedniego jedzenia. Męczy nas życie z chorobą. Ciągłe uważanie na siebie, na dietę, na to, by bardzo się nie stresować. Tak naprawdę żyjemy w napięciu. Nakręcamy się, często popadamy w przesadę. Prawie nic nie dzieje się spontanicznie. Natomiast nasze plany bardzo często nie wypalają. Jest nijako. Nic się ciekawego nie dzieje. Jest stagnacja, nuda. I to poczucie, że do niczego się nie nadaję. 

A czy spróbowałeś żyć inaczej? To nie jest takie proste. Oprócz całej szalejącej w przewodzie pokarmowym choroby, dochodzą często inne problemy. Psychika wiele razy sobie nie radzi. Potrzebujemy pomocy. Ale kiedyś przychodzi taki moment, że trzeba powiedzieć dość! I chociaż spróbować stawiać warunki. Nie myśleć czy dobrze, czy źle się to skończy. Spróbuj! Nie bój się! Wtedy na pewno się dowiesz. Przekonasz, że jednak coś potrafisz i możesz mieć z tego wiele radochy. 

Jak dowiedziałam się, że jestem chora, to swoje dalsze życie wyobrażałam sobie tak - będę leżeć na szpitalnym łóżku, podłączona do kroplówki, w piżamie, nieuczesana i patrząca w sufit. Po co o siebie dbać, skoro jestem chora? Po co ładnie się ubrać, skoro jestem chora? Po co wyglądać jak człowiek, skoro jestem chora? Może i skończę gimnazjum. Może potem pójdę do jakiegoś liceum. Do matury podchodzić nie będę. Po co mi matura, skoro jestem chora?  Przecież moje życie się już skończyło. Moje plany i marzenia schowałam do trumny 7go lipca 2011 roku. Leśniowski z Crohnem przyszli nagle i zburzyli mój świat niczym bomba atomowa. Wszystko musiałam ułożyć od nowa. 

Nie było łatwo. Każde początki są mega trudne. Odnajdywanie się w nowej rzeczywistości. Odwracają się znajomi, rodzina jest w tym wszystkim pogubiona i nic, a nic nie rozumie. Wsparcia jest tyle, co kot napłakał. Nagle masz przyjmować trzy razy dziennie jakieś tabletki, czopki, wlewki, maści, syropy. Gubisz się w tym wszystkim! Piszesz na karteczce ''rozkład jazdy'', w Internecie szukasz przepisów na jałowe jedzenie. Przeszukujesz fora, czytasz o chorobie. Boisz się. Każdy dzień jest przepełniony lękiem. Lękiem o siebie, swoje zdrowie i życie. Nie chcesz sobie zaszkodzić, ale też nie chcesz popadać w skrajność. Potem z każdym dniem jest łatwiej. W końcu do wszystkiego można się przyzwyczaić z czasem. 

Ambicja jest tłumiona przez strach o swoje zdrowie. Bo przecież lepiej czegoś nie zrobić, niż potem sobie zaszkodzić i odchorować. Ale pomyśl, czy masz pewność, że to odchorujesz?  Pomyśl czy nie przesadzasz? 

Boisz się iść do wymarzonej szkoły, pracy. Bo jak poradzisz sobie z chorobą? To normalne, że się boisz. Każdy się boi i martwi o siebie. Natomiast nie można pozwolić, by ten strach zdominował Twoje życie. Spróbuj chociaż raz postawić się chorobie. Uwierzyć, że dasz radę! Nikt nie mówił, że  będzie łatwo! Jednak zobaczysz jak wielką, a nawet ogromną satysfakcję będziesz miał, jeśli to się uda. Będziesz szczęśliwy. I szczęśliwy będzie także brzuch. Wszystko w ramach zdrowego rozsądku, zdrowego egoizmu i pamiętaniu, że może i teraz się nie uda, ale za to potem będziesz miał lekcję na przyszłość, z której pomocą kolejnym razem Twoje plany się spełnią :) 








niedziela, 7 stycznia 2018

Dzień po nocy

Noc była koszmarem. Nie spałam nic. Najpierw trzęsłam się z zimna, by za chwilę grzać się w płomieniach gorączki. Skurcz brzucha, jakby ktoś mocno związał mnie grubym i szorstkim sznurem. Bolała każda kosteczka ciała. Do brzucha powoli, kropelka po kropelce dostawało się żywienie, by nie opaść z sił. Suchość i posmak krwi w ustach. Toaleta odwiedzana co paręnaście minut. Krew, woda, ropa, śluz. Bo przecież nic prawie nie jadłam.

Budzę się i łóżko wygląda, jakby w nocy przejechał po nim czołg. Organizm walczył i próbował znaleźć sobie odpowiednią pozycję do spania. Skopana kołdra, rozrzucone poduszki, zwinięte prześcieradło, poplamione krwią, płynem surowiczym i żywieniem. Na stoliku opakowania z lekami przeciwbólowymi, rozkurczowymi, już nawet krople żołądkowe poszły w ruch, bo brakowało pomysłów, jak trochę się uratować. Piżama zmieniana dwa razy lub więcej, bo gorączka zalewała mnie potem. Ręczniki namoczone zimną wodą. Woda, herbata, miska przy łóżku.
Plac boju czy moja sypialnia?

Ile było takich nocy...Ile było takich nocy, po których wstawałam rano. Myłam twarz, zęby, nakładałam makijaż. Zakrywałam wory pod oczami, nakładałam róż na policzki i obowiązkowo czerwoną szminkę. Ubierałam się. Brałam mój zestaw leków, po którym w miarę bezpiecznie mogę ruszyć się z domu. Do tego przyklejony uśmiech, ten crohnowy ''always keep smiling'', nawet jak jest w cholerę źle, to nie chcesz tego pokazywać. Przecież Crohn nauczył Cię, że jesteś niezniszczalny!

Po takiej nieprzespanej nocy wychodzę z domu. I nikt nie powie, że jestem chora. Jestem szczupła, ale to nie musi znaczyć, że coś mi dolega. I tak pierwsze, co ludzie pomyślą, jeśli już mają dużą wyobraźnie - to, że mam anoreksję, albo że za bardzo się odchudzam. Nikt nie domyśli się, że mam chore jelita! Nie widać, że w brzuchu jest masakra. Jelita są ukryte. Tych ran nie widać tak, jak rozbitej głowy czy siniaka na kolanie. Nieprzespaną noc też jest łatwo ukryć. Uśmiechnąć się też, sztucznie bo sztucznie, ale zawsze to coś. Ktoś, kto dobrze nas nie zna - nie domyśli się i nawet nie będzie próbował, czy Ty się uśmiechasz, bo jesteś szczęśliwy czy uśmiechasz, bo tak chcesz. I najlepsze zawsze jest wtedy to, kiedy słyszymy ''Jak Ty ładnie dzisiaj wyglądasz!''. Wtedy zawsze mam ochotę wziąć tego kogoś za rękę, cofnąć czas do tego poranka, po koszmarnej nocy i pokazać obrazek po obrazku, po jakiej bitwie dzisiaj jestem.