poniedziałek, 30 października 2017

Ciemność, widzę ciemność! - Anemia

U mnie pierwszym objawem tego, że coś złego się dzieje było zawsze to, że robiło mi się nagle słabo i ciemno przed oczami, stąd też tytuł dzisiejszego wpisu. Anemia to trudna przeciwniczka. Wraca do mnie jak bumerang i czasem potrafi nieźle narozrabiać. Nie jest łatwo ją odesłać do diabła, bo większość popularnych metod nie działa, ze względu na chore jelita. 

Jak zachorowałam i wygooglowałam nazwę ''Crohn'' to oprócz luźnych stolców nic, a nic mi się nie zgadzało. Jeszcze przez dobre parę miesięcy żyłam w przekonaniu, że to zwykłe zapalenie, za chwilę mi przejdzie i będę zdrowa... Wybrałam się pierwszy raz na wykłady na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit jakieś pół roku po usłyszeniu diagnozy. Pamiętam, jak wtedy oglądałam na slajdach zdjęcia przetok i ropni, nie wierząc, że coś takiego może mi się w przyszłości przydarzyć. Nie chciałam wierzyć też, że kiedyś będę musiała leczyć anemię, czy też inne powikłania. Myślałam wtedy, że przejdę Crohna bardzo łagodnie, skoro tak łagodnie się zaczęło. 

Kiedy trafiłam do szpitala to lekarz dwa razy powtarzał moje badania krwi, bo przecież NZJ często występuje razem z anemią. Wyniki miałam książkowe, nawet nie w dolnej granicy. Jedynym niepokojącym sygnałem było wysokie OB. Przez prawie dwa lata chorowania nie pojawiała się u mnie krew w stolcu. Słuchając opowieści innych chorych, byłam przerażona, że można krwawić z jelita. Słuchając tych opowieści wtedy też coraz bardziej utwierdzałam się w przekonaniu, że nie mam NZJ, że to zwykła pomyłka. 

Pewnego dnia w toalecie nagle zrobiło się czerwono. Nie przypominałam sobie, żebym jadła wcześniej coś czerwonego, co mogłoby sprawić taki kolor stolca. Z każdym kolejnym dniem tej czerwieni pojawiało się coraz więcej. Aż w końcu zaczęła się pojawiać sama krew i skrzepy, już nawet bez stolca. Chorzy w swoim gronie często mówią o ''sikaniu krwią z tyłka''. Tak było. Ukrywałam to na początku. Wiem, że to głupie. Wiedziałam, że dzieje się coś bardzo złego w brzuchu, ale za żadne skarby nie chciałam wrócić do szpitala. Długo tego ukryć nie mogłam, bo wtedy w morfologi pierwszy raz w życiu pokazała się anemia. Prawie całkowity brak żelaza, ferrytyny a hemoglobina już dawno spadła poniżej dolnej normy. Nie było aż tak tragicznie, by przetaczać preparaty krwi czy żelazo. Lekarze postanowili uderzyć tym najlżejszym kalibrem - tabletkami. Wtedy nie wiedziałam, że mój Crohn okropnie będzie się złościł na te tabletki i pokaże mi jak bardzo ich nie lubi. Dostałam ładne, malutkie, różowe tableteczki. Rozpisali mi dawkowanie i kazali popijać czymś z witaminą C, najlepiej sokiem pomarańczowym albo wodą z cytryną. Nikt nie wspomniał mi, że mogą pojawić się skutki uboczne. I dlatego też okropne, ale to tak okropne, że zdarzyło mi się wymiotować z bólu - bóle brzucha, nudności i zaparcia wiązałam z Crohnem. Myślałam, że te wszystkie objawy są po prostu z powodu zaostrzenia. Moje jelita może i się goiły, ale ja cały czas cierpiałam. Zjadłam obiad i za chwilę musiałam go zwrócić, bo skurcze brzucha były tak silne, że z bólu nie mogłam wytrzymać i musiałam siedzieć na toalecie z miską na kolanach. W głowie pojawiała mi się wizja niedrożności. W szpitalu pytali mnie tylko czy mam ciemne stolce. Miałam. Powiedzieli, że spoko, że tak może zdarzyć się po żelazie. Pewnie, że im nie powiedziałam o tych wszystkich niepokojących objawach. Głupia małolata nie wiedziała jak bardzo sobie szkodzi, nie mówiąc wszystkiego lekarzom. Czekałam na cud, na cudowną poprawę. W końcu sama trafiłam na wypowiedzi pacjentów na forum o tym, jak źle czuli się przyjmując tabletki z żelazem. 

Sama nie odstawiłam tych tabletek. Przemęczyłam się parę miesięcy, żelazo się podniosło, hemoglobina skoczyła w górę. Lekarze zdecydowali, by już ich nie brać. Objawy przeszły jak ręką odjął. Następnym razem, jak znów dostałam te tabletki, przyjmowałam je tylko na noc, by ewentualnie przespać te nieprzyjemne skutki uboczne. 

Naturalne metody, jak jedzenie pietruszki, szpinaku, czerwonych buraków nic nie dawały. Musiałabym tego zjeść chyba z tonę. Nie dość, że moje jelita nie wchłaniają dobrze, to jeszcze to jedzenie w zaostrzeniu różnie u mnie wyglądało. Próbowałam raz powąchać sok z pokrzywy, ale nie byłam w stanie się przemóc i go spróbować. Śmierdział obornikiem, a wygląd też nie był zachęcający. Już chyba wolałam te okropne tabletki. 

Kolejnym razem dostałam inne tabletki. Ale wtedy byłam już dorosła, sama kupowałam sobie leki i po prostu mając przed oczami wizję tej masakry, nie wykupiłam tej recepty. Pomyślałam, co ma być to będzie. I wtedy pierwszy raz trafiłam do szpitala na kroplówkę z żelazem. 

Bardzo się wtedy bałam, bo naczytałam się o wstrząsach anafilaktycznych przy podawaniu żelaza. Obserwowałam każdą kropelkę i byłam zaniepokojona każdym szybszym uderzeniem serca. Miałam już raz w życiu wstrząs i raczej miło tego nie wspominam. Byłam bardzo wyczulona i bardzo się bałam. Ale jakoś poszło. Żelazo pięknie się podniosło. Ale nie od razu! Żelazo, jak i preparaty krwi potrzebują troszkę czasu, by ładnie ''rozłożyć'' się w organizmie. Mimo, że mogą wystąpić uczulenie i różne reakcje, to jednak kroplówka leci prosto do żyły, omija przewód pokarmowy, czym nie powinna powodować tych wszystkich objawów, które występują po tabletkach. Jedyne, co zauważyłam, to metaliczny posmak w ustach, ale to w porównaniu z ''masakrą'' po tabletkach, da się przeżyć. 

Krwi na szczęście nie miałam jeszcze przetaczanej. Chociaż już parę razy byłam bardzo blisko. Do tej pory udało się mnie ratować samym żelazem. Był duży problem, by dostać żelazo w zastrzykach, co nie wiązałoby się z wizytą w szpitalu. Dlatego też zastrzyków nie próbowałam, ale słyszałam, że mogą być bardzo bolesne. 

Wiem też, że ten szpital nie zawsze nam się ''uśmiecha'' :) Jeśli to Wasze żelazo i hemoglobina jeszcze nie są tragiczne, to można próbować ratować się żelazem dla niemowląt. Trzeba tylko przyjąć go trochę więcej, niż jest napisane na opakowaniu. Takie żelazo najczęściej jest w saszetkach albo w syropie. Ale jeśli ktoś, tak jak ja nie toleruje doustnych preparatów, to jednak i tak najlepszym rozwiązaniem jest kroplówka. 

Tachykardia, szybkie męczenie się, uczycie osłabienia, omdlenia to najczęściej znak, że część naszej krwi gdzieś uleciała i trzeba się trochę ''dordzewić'' i iść na ''whisky z colą'' ;) Pamiętajcie, by nawet, kiedy nie pojawią się krew w stolcu - należy się badać! I odpowiednio wcześniej wykryć, że coś się dzieje. Bo przynajmniej ja panikuję już przy żelazie, a nie chcę myśleć, co będzie, gdy kiedyś dostanę krew :o 




niedziela, 22 października 2017

Nie jesteś już małą dziewczynką!

Jak każdy z nas, będąc dzieckiem tak bardzo chciałam być już dorosła. Chciałam sama podejmować decyzje, żyć po swojemu. Oczywiście, też jak każdy z nas, nie zdawałam sobie sprawy z tego, że ta cała dorosłość nie jest fajna. Teraz tak okropnie tęsknię. 

Tęsknię przede wszystkim do tego, że ktoś mnie zawsze uratuje. Teraz już nie ma tak łatwo. Teraz już nikt nie może zdecydować za mnie o tym, co będzie dla mnie najlepsze. Pewnie, że można mi doradzać, podpowiadać, ale i tak decyzja ma być tylko i wyłącznie moja. To ja będę się zastanawiać, rozdzierać wewnętrznie, kłócić sama ze sobą, nie będę spać w nocy. 

Tęsknię za tym, jak do lekarza szłam tylko wtedy, jak trzeba było i jak to Rodzice mnie do niego umówili i szli za mną za rękę. Tęsknię za tym bezpieczeństwem, tym, że ktoś ze mną był w poczekalni, w gabinecie. Potem szliśmy do apteki, a zakupione lekarstwa sprawiały, że za mniej więcej tydzień byłam już znowu w pełni zdrowa. Tęsknię za tymi czasami, kiedy buziak od Mamy był lekarstwem na wszystko. Na stłuczone kolano, przeciętą rękę, na siniaki - kiedy wymyśliłam sobie z koleżanką, że na rowerze będę jeździć z zamkniętymi oczami. Swoją drogą już wtedy miałam pecha, bo ja rozbiłam głowę i siedziałam z zamrożoną golonką przyłożoną do siniaka, a jej nic się nie stało, nawet się nie przewróciła ;) Teraz też fajnie byłoby, gdyby to Mama dzwoniła i umawiała mnie na wszystkie wizyty, a ja gdybym chorowała tylko na takie choroby, które da się wyleczyć. I gdybym miała tylko takie rany, które się goją i nie zostawiają śladu w czymś, co jest najważniejsze. W psychice. 

Tęsknię za tym, kiedy nie musiałam się pilnować. Za tą swobodą, kiedy mogłam robić to, co chciałam. Tęsknię za szkołą, za zorganizowanym dniem i zajęciami po szkole. Tęsknię za nauczycielami. Oczywiście nie za wszystkimi :) Ale za tymi, którzy naprawdę dużo wnieśli do mojego życia i myślę, że śmiało mogę mówić o nich jako o autorytetach. Chociaż oczywiście wiem, że nie każdy jest idealny. Tęsknię za wstawaniem rano i tym, że każdy tydzień wyglądał tak samo. Tęsknię też za wakacjami, na które tak długo się czekało i które zawsze były takie fajne. 

Uwielbiam wracać wspomnieniami do dzieciństwa. Do domu zawsze pełnego ludzi, pełnego radości, czasem też smutku, kłótni, pełnego po prostu życia. Do koleżanek, z którymi spędzałam każdy dzień w wakacje. Pamiętam jak bawiłyśmy się lalkami, w gotowanie, w różne zabawy typu ''murarz' itp. Lubie wspominać wszystkie imprezy rodzinne, teraz to już zanika - imieniny, urodziny, wspólne święta... Zawsze się coś działo, zawsze ktoś był w domu, w końcu mieszkały w nim aż cztery pokolenia! Miałam szczęśliwe dzieciństwo, czasem nawet się zastanawiam, że może moją dawkę szczęścia przeznaczoną na całe życie - wykorzystałam już dawno. 

Fajnie byłoby czasem się rozpłakać i wiedzieć, tak jak w dzieciństwie, że ten płacz mi w czymś pomoże. Teraz nie umiem płakać. Fajnie byłoby czasem roześmiać się bez powodu. Fajnie byłoby czasem chociaż na godzinę przestać się martwić. 

Od kiedy zaczęła się choroba, zaczęło się dorastanie. Nic to, że miałam dopiero czternaście lat. Dorastanie przyszło w tempie ekspresowym. Wszystko zaczęło dziać się tak szybko. Wtedy, jeszcze parę dni wcześniej nie wyobrażałam sobie, by zostać w szpitalu sama, a pewna sytuacja zmusiła mnie do tego, że po prostu muszę. Pamiętam tą pierwszą noc w szpitalu, kiedy zostałam sama. Nie było przy mnie Mamy, Taty, Babci. Przepłakałam w poduszkę całą noc. Wiedziałam, że nigdy nie będę już małą dziewczyną. Pora dorosnąć, Klaudia! Chociaż fajnie byłoby, gdyby ktoś cały czas trzymał mnie za rękę. 

Później ''czerwone lampki'' pod tytułem ''Pora dorosnąć, Klaudia!'' zapalały się, kiedy sama musiałam o czymś zdecydować. Podpisać decyzję o zabiegu, badaniach, o czymś, co tak naprawdę mogłoby być bardzo poważne w skutkach i pamiętam jak wiele razy się zastanawiałam, czy nie podpisuję wyroku na siebie. Wiele razy musiałam sama ponosić konsekwencje swoich złych decyzji. 

Dorosłość nie jest fajna. Jest bolesna. Czasem jest tak, że wyrzuca Cię na głęboką wodę, kiedy Ty nie umiesz pływać. Czasem tak, że zabiera ostatnią deskę ratunku. Nikt nie podaje nam na tacy gotowych rozwiązań, nie decyduje o tym, co będzie dla Ciebie najlepsze. 

Mam wrażanie, że brakuje mi w moim życiu pewnego etapu. Jakby ktoś z mojego życia wytargał rozdział pod tytułem ''młodość''. Mam wrażenie, że nigdy nie byłam nastolatką. Miałam całkiem inne życie, niż moi rówieśnicy w wieku 14-18 lat. Ja nie chodziłam na imprezy, nie próbowałam papierosów, narkotyków czy innych używek. Nie miałam chłopaka, co się z tym wiąże - nie przeżywałam szaleńczej pierwszej miłości. Ktoś powie, że jestem jeszcze młoda i wszystko przede mną. Może i tak, ale to już nie będzie takie samo...

Ile razy chciałabym wrócić do dzieciństwa. Schować się w nim, schować się w poczuciu bezpieczeństwa, beztrosce. Uciekam tam czasem, chociaż tylko wspomnieniami i  wiem, że i tak muszę wrócić do swoje dorosłości i z ogromną przykrością powiedzieć sobie - Klaudia, nie jesteś już małą dziewczynką!





poniedziałek, 16 października 2017

Nie tak miało być! - czyli o zmianie priorytetów.

Każda choroba weryfikuje nasz plany. Czasem wywraca nasz świat do góry nogami, czasem wymaga przewartościowania pewnych rzeczy, a czasem tylko chwilowej zmiany planów. Wszystko zależy od tego jaka jest ta choroba, czy jest uleczalna czy nie. Duża zależy też od naszego nastawienia do choroby, od naszego charakteru i psychiki. Diagnoza spada jak grom z jasnego nieba. Przychodzi nagle, niespodziewanie. 

Nie da się przygotować na chorobę. Nie da się zaplanować, że wtedy i wtedy będę chory, więc do tego czasu muszę korzystać z życia. Nie jest prawdą, że chorują i umierają tylko starsi ludzie. To taki przestarzały stereotyp, który funkcjonuje wśród tego ''zdrowego'' społeczeństwa.

Kiedy byłam małą dziewczynką planowałam, że będę mieć męża, dzieci, dom i panią do sprzątania. Chciałam mieć dużo pieniędzy. Na tyle dużo, by nie musieć pracować.  Jednak chyba myślałam, że te pieniądze spadają z nieba, bo w ogóle nie przeszło mi przez myśl, że żeby je mieć, muszę najpierw na nie zapracować. Bawiłam się często w dom. Z kuzynem, z koleżankami, z Rodzicami. W taki zwyczajny dom, w którym są rodzice, dzieci, ciepły obiad, mama zajmująca się domem. W dzieciństwie nie widziałam choroby, a szpital znałam tylko dlatego, że odwiedzałam w nim Dziadków. Ale tu pojawia się ten stereotyp - starszy człowiek - szpital - śmierć. Naturalna kolej rzeczy. 

Jako nastolatka marzyłam o dużej karierze. Myślałam trochę o tym, by związać się z muzyką. Potem chciałam zostać sławną pisarką. Trochę wcześniej marzyłam o tym, by być aktorką albo tancerką, bo o tym marzy większość dziewczynek. Myślałam, że będę mieć chłopaka, potem męża, dzieci, mieszkanie i tak dalej. Myślałam, że miłość zdarza się tylko raz, że ten, którego poznam teraz, będzie na zawsze. O tym, że nic nie jest na zawsze przekonałam się już nie raz :) W moim nastoletnim świecie nie było chorób, szpitali, w ogóle nie miałam o tym pojęcia. Chciałam takiego życia jak w książkach, w filmach. Na pewno nie było w nim miejsca na chorowanie, obniżenie samooceny, złe samopoczucie, odmawianie sobie czegoś. 

I nagle zaczęło się dziać coś złego. Pewnie przez to, że z racji osłabienia i zmęczenia objawami ze strony brzucha wpadłam w apatię, nie zauważałam większości rzeczy, albo po prostu nie chciałam ich zauważać. Świat, który tak idealnie sobie wyobrażałam i życie, które już sobie zaplanowałam, wszystko nagle legło w gruzach, zawaliło się. Oczywiście, że nie chciałam się z tym pogodzić. Pytałam ''dlaczego?''. Pytałam siebie, Boga, rodziców, lekarzy, innych ludzi. Był żal, złość, pustka i zawieszenie. Patrzenie w sufit, jakby tam zaraz miała pojawić się moja odpowiedź na pytanie dlaczego. Wiedziałam, że jak wyjdę ze szpitala zmieni się wszystko, a moje plany będę musiała skreślić i napisać je od nowa. 

Upalne lato, wieczór, przed chwilą przeszła burza. Zrobiło się już ciemno, mimo, że jeszcze nie była późna godzina. Cisza po burzy, wszystko zwolniło, uspokoiło się. Obserwowałam świat przez szpitalne okno, widziałam tylko kawałek nieba i pełno innych szpitalnych okien. Czułam się tam zawsze jak w jakiejś fabryce, więzieniu, ogromnym budynku, z którego nie można wyjść. Leżałam pod kroplówką, nie miałam siły siedzieć. Słyszałam tylko ciche dźwięki sprzętu medycznego i kapanie kropelek kroplówki. W sumie nic mnie nie bolało, nic złego się nie działo. Ja po prostu byłam zmęczona tym martwieniem się, przejmowaniem i zadawaniem sobie na przemian pytań ''dlaczego?'' i ''co będzie dalej?''. Spoglądałam tylko w okno a potem znowu w sufit. Pamiętam, że oprócz mnie wtedy na sali nie było nikogo. Wszedł On. Zapytał tylko jak mam na imię. Usiadł na brzegu łóżka, dotknął mojej ręki i powiedział ''Ja wiem, że wszystkie Klaudie to silne dziewczyny! Pamiętaj o tym''. Nic nie odpowiedziałam, próbowałam się uśmiechnąć. Wstał i sobie poszedł. Najpierw pomyślałam, że pewnie wszystkim to mówi, tylko zmienia imiona ;) A potem przypomniałam sobie wyraz jego twarzy i jego oczy i to, że wszystko to wyrażało niesamowitą prawdę. A może po  prostu był dobrym aktorem i miał dar przekonywania? Nie wiem... Wiem, że to był dla mnie duży przełom. Uwierzyłam, że mimo całego tego syfu, który ostatnio się wydarzył, dam sobie radę. Do tej pory w najtrudniejszych chwilach słyszę jak jego głos wypowiada w mojej głowie słowa ''Jesteś silna!''. 

Wróciłam do domu i przestałam planować. W moich planach nie było męża, dzieci, domu i rodziny. W moich planach nie było już żadnej dużej kariery. Zaczęło liczy się tylko to, by codziennie pilnować tego, by przyjąć leki, zjeść odpowiednie dla mnie jedzenie, starać się nie denerwować i przede wszystkim zacząć myśleć o sobie. To ostatnie do tej pory średnio mi wychodzi ;) Zaczęło liczyć się zdrowie, zaczęło liczyć się to, żebym dobrze się czuła. Na tyle dobrze, by móc jakoś funkcjonować. To jest trochę tak, że oprócz remisji, na tą chwilę nie chcę więcej od życia. Ze wszystkim innym sama sobie poradzę, sama sobie to wezmę. Przecież jestem silna :) 




sobota, 7 października 2017

Recenzja ''Białej Mafii'' Tomasza Matkowskiego

Pamiętasz swoją pierwszą świadomą wizytę u lekarza? Biały fartuch budzi w nas pewien dystans, czasem wzbudza strach a coraz rzadziej poczucie autorytetu. Ktoś, kto uczył się wiele lat, by móc ratować ludzkie życie, kiedyś był postrzegany jako ktoś bardzo ważny, do kogo należy mieć ogromny szacunek, zgadzać się z jego wszystkimi decyzjami, bez oporów oddać się w jego ręce i zaufać. Do lekarza absolutnie nie wypadało zwrócić się inaczej niż ''Panie Doktorze'', nie godni byliśmy także podawać mu ręki na powitanie. A przecież relacja lekarz - pacjent powinna być partnerska, zwłaszcza w chorobach przewlekłych. Teraz gdzieniegdzie na szczęście można się już z nią spotkać, wtedy Pacjentowi lepiej chorować. Bo ten dystans i uważanie lekarza za Boga odchodzi w niepamięć. Jednak starsze pokolenia dalej pozwalają się traktować ''z góry'', nie sprzeciwiają się. Jeśli lekarz powie, że ma boleć to tak ma być i nie może być inaczej.

Tomasz Matkowski w swojej książce nazywa służbę zdrowia dość kontrowersyjnie ''Biała Mafia''. Wraz z autorem czytając kolejne strony książki zastanawiałam się czy istnieje jeszcze coś takiego jak etyka lekarska. W mediach prawie codziennie słyszy się o błędach lekarskich, aż strach pomyśleć ile takich błędów jest przemilczanych, bo rodzina uzna, że ''tak miało być'' i nie zrobi z tego afery. Ilu ludzi umiera w strasznych bólach, bo przecież musi boleć, bo ''Bóg tak chce''. W niektórych momentach, kiedy czytałam zdarzenia opisane w książce miałam wrażenie, że niektórzy lekarze zatrzymali się w średniowieczu. Jeszcze chwila i zlecaliby upuszczanie krwi jako lek na wszystko...

Książka jest trudna, porusza dość trudny temat. Każdy z nas boi się publicznie wypowiadać o lekarzach. Bo kto potem będzie nas leczył? Może dlatego też lekarze czują się bezpiecznie, bo przecież ratują ludzi, więc nikt nie powinien powiedzieć na nich złego słowa. Wyobraź sobie sytuację, w której Ty lub Twój bliski bardzo cierpi, a lekarze nie chcą mu pomóc. Pan Matkowski napisał tą książkę między innymi dlatego, bo sam tego doświadczył - jego ojciec strasznie cierpiał, a lekarze odmawiali podania leków przeciwbólowych. Widząc cierpienie bliskiej osoby nie jest nam łatwo, czujemy się bezradni. Tak samo, jeśli sami cierpimy i nie otrzymujemy żadnej pomocy. 

To, że aby chorować trzeba mieć końskie zdrowie już wiemy. Natomiast w książce jest napisane, że trzeba mieć coś jeszcze - wiedzę, jak postępować w pewnych sytuacjach. Wiedzę o tym na co zwracać uwagę w procesie leczenia. Jeśli zdarzy się coś złego dobrze jest też wiedzieć jak postępować, kiedy chcemy uzyskać odszkodowanie za błędy lekarskie. 

To taki rodzaj poradnika, jak poruszać się w skomplikowanym labiryncie szpitalnej biurokracji. W książce znajdziemy wiele wywiadów z różnymi specjalistami z zakresu medycyny i prawa. Część z nich nie zgodziła się na podanie swojego nazwiska, co jest dość zrozumiałe. Książka nie porusza łatwego społecznie tematu. Zawiera liczne wskazówki co należałoby zmienić, aby przyniosło to korzyści zarówno personelowi medycznemu jak i pacjentom. 

Myślę, że jako ''świadomi pacjenci'' powinniśmy mieć taką książkę na półce i w razie czego skorzystać z rad autora. Chociaż oczywiście chciałabym, by nasze relacje z lekarzami były jak najlepsze, wymaga to zaangażowania zarówno ze strony i pacjenta i lekarza, ale oczywiście też władz państwa, które powinny stworzyć jak najlepsze warunki do pracy osobom, które mają w rękach nasze zdrowie i życie.