sobota, 26 listopada 2016

Crohn - czy jest się czego wstydzić?

Choroby jelit to dość wstydliwe choroby. Raczej nikt z nas nie lubi się tym chwalić. To przykre, że ludzie z powodu braku świadomości mogą nas często urazić.

Dużo znajomych i przyjaciół się ode mnie odwróciło z dnia na dzień, jak tylko dowiedzieli się, jeszcze inni przestali się odzywać. Nie mam im tego za złe, bo skoro tak się stało, to nie byli prawdziwi przyjaciele.

Miałam wtedy 14 lat. Głupi, nastoletni wiek. Kiedy inni wychodzili na imprezy, ja leżałam w szpitalu. Często odmawiałam spotkania z powodu złego samopoczucia.

Crohn jednak dużo mnie nauczył. Pokazał co to jest prawdziwa przyjaźń. Sprawił, że stałam się bardziej pewna siebie. Nie kryję się z chorobą. Od początku tego nie ukrywałam. Z resztą nie zawsze by się to udało. Jak wytłumaczyć częste wizyty w toalecie, podkrążone oczy, utratę wagi w dość krótkim czasie. Na studiach nie chwaliłam się ani znajomym ani wykładowcom, że choruję. Jednak kiedy przyszyły gorsze dni, po prostu nie miałam siły tego ukrywać. O tym, że mam Crohna wie cała moja rodzina, przyjaciele, znajomi, nawet sąsiedzi. To nie jest tak, że chodzę i ogłaszam wszystkim, że mam chore jelita. To wynika z upływu czasu, codziennego kontaktu z nimi. Nie kłamię, że jadę na wakacje, kiedy tak naprawdę leżę pod kroplówką w szpitalu.

Czy to, że wiedzą jakoś wpłynęło na niektóre relacje? Tak, ale nic z tym nie zrobię. Jestem chora. Koniec i kropka. Nie ja wybrałam sobie chorobę. Nie widzę też powodu, by o tym nie mówić. Niektórzy traktują mnie ulgowo, wtedy ich upominam i mówię, że jestem  normalnym człowiekiem, który tylko czasem gorzej się czuję. Na tyle na ile to możliwe staram się żyć normalnie. Uprzejme ciocie informuję, że tak- czasem zjem pizze czy schabowego z kapustą. Tłumaczę, że nic nie da mi picie ziółek, a czasem jak nie mam cierpliwości, by kolejny raz odmawiać pójścia do znachora - po prostu milczę.

Nie wstydzę się i nie kryję z tym, że jestem chora. Nie chcę się poddać i użalać nad sobą czy skarżyć jak to mam źle w życiu.  Żyję z chorobą przewlekłą. Nie chcę mówić, że na nią cierpię, bo to takie przykre słowo.  Żyję z Crohnem. Nauczyłam się już tego po 5 wspólnych latach, w końcu dopóki nikt nie znajdzie przyczyny choroby a tym samym skutecznego leku - jesteśmy na siebie skazani - ja i choroba.

To indywidualna kwestia, czy powiesz o chorobie bliskim i dalszym znajomym czy rodzinie.
To nie jest tak, że ja tego nie ukrywam, bo chcę litości! Absolutnie! Chodzi mi tylko o zrozumienie, i o to, by im też łatwiej było zrozumieć, że czasem mam prawo źle się czuć. Tak wybrałam, bo choroba będzie ze mną do końca życia i nie mam na to wpływu.


wtorek, 22 listopada 2016

Toaleta

Niedawno obchodziliśmy Światowy Dzień Toalet, dlatego wpis będzie 'toaletowy' :)

Głos z toalety jest słabo słyszalny. Bo przecież dla zdrowego człowieka 20-30 biegunek dziennie, często z krwią to wydaje się być nieprawdopodobne. A jednak!

Społeczeństwo nas ocenia, bo nie wie jak jest naprawdę.
Wszystko zależy od postaci choroby i przebiegu chorowania. Zdarza się też tak, że Crohn przybiera postać biegunkową i zaprowadza nas na częste wycieczki w ustronne miejsce. Nawet kiedy jesteśmy w domu nie zawsze można czuć się wtedy bezpiecznie, bo co w takiej sytuacji, kiedy Ty nagle i natychmiast musisz skorzystać a jakiś domownik właśnie w niej przebywa?
Wtedy jedynym marzeniem jest, by mieć swoją własną ubikację. Ale wiadomo, że nie zawsze tak się da. Ile razy zdarzało Ci się kłócić i prosić o zwolnienie toalety w domu. Tutaj jedynie wyrozumiałość współlokatorów jest bardzo ważna ;)



Toalety publiczne były zmorą. Ale do czasu... aż trzeba było sporządzić mapę najbliższych toalet, by móc wyjść z domu chociaż po bułki czy papier toaletowy ;) Niektórzy wolą też krzaczki, bo ich wygląd pozostawia wiele do życzenia. Ale chyba każdy chory zawsze nosi ze sobą zapas chusteczek, chusteczek nawilżanych i ma do perfekcji wyćwiczoną pozycję ''na Małysza'', by uniknąć bezpośredniego kontaktu z sedesem, nawet obficie wyłożonym papierem toaletowym. Jednak kto z nas nie cieszył się jak dziecko, kiedy w potrzebie zobaczył w pobliżu ten piękny napis ''WC''. ''Jak mus, to mus''. Niestety taka choroba, takie objawy i takie warunki w toi- toiach.


Legitymacja osoby niepełnosprawnej a korzystanie z toalet dla niepełnosprawnych. 
Warunkiem jest posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności i legitymacji osoby niepełnosprawnej. Teoretycznie powinno być tak, że po okazaniu legitymacji bez problemu otworzą nam drzwi do takiej toalety. Niestety nie zawsze jest tak łatwo jak nam się wydaje. Wszystko przez to, o czym pisałam poprzednim razem. Chodzi po prostu o to, że często nie wyglądamy na chorych. Miłe Panie, pracujące w danym miejscu, które najczęściej mają klucz do toalety nie zawsze chcą nam go udostępnić. Często pierwszeństwo mają dzieci, które krzyczą, że chce im się siku. Nie raz też szybciej jest dostać się do normalniej toalety, zanim znajdzie się klucz do tej dla niepełnosprawnych. Tutaj przydaje się upór, walka o swoje a czasem nawet zagrożenie, że jeśli nie dostaniemy klucza zgłosimy sprawę do przełożonego lub wyższych organów. Na szczęście mi nigdy nie odmówiono. Jednak wiem, że niestety takie sytuacje się zdarzają. 

W czasie zaostrzenia niestety spędzamy większość czasu w toalecie. Czy to z powodu biegunek czy zaparć. Nie raz dodatkowego stresu przysparza nam to, że toaleta w danym momencie jest zajęta albo czy po wyjściu z domu znajdziemy ją na czas. Takie życie. Po prostu ''shit happens''. :) 

Chyba każdemu choremu na NZJ marzą się takie napisy na drzwiach wszystkich toalet.



piątek, 18 listopada 2016

Diagnoza i co dalej? Życie z Crohn'em.

Jako młoda dziewczyna poznałam jak wyglądają realia polskiej służby zdrowia. Nauczyłam się rozmawiać z lekarzami o bardzo trudnych i krępujących sprawach. Zamiast spędzać czas z rówieśnikami na imprezach czy z chłopakiem na randce - ja leżałam w szpitalu. A moją codziennością byli lekarze, pielęgniarki, badania i koledzy albo koleżanki ze szpitalnej sali. Nie chcę mówić, że straciłam najlepsze lata życia, bo wszystko stało się po coś. Wszystko ma jakiś sens. A teraz wykorzystuję w pełni każdą dobrą chwilę. Rodzice nauczyli mnie tego, by zawsze walczyć o swoje i się nie poddawać, bo zawsze jest jakieś wyjście. Bez ich ogromnego wsparcia, nie poradziłabym sobie już dawno.


Mimo tego, że czasem źle się czuję, że czasem spędzam długie godziny w ubikacji, że nie raz płakałam przez chorobę to wiem, że z Crohnem  można cieszyć się życiem i nie pozwolę, żeby to choroba dyktowała mi, jak mam żyć. Nie czuję się gorsza. Niby dlaczego? Przez parę blizn na brzuchu, które już polubiłam, przez gastrostomię albo to, że częściej niż zdrowi ludzie korzystam z toalety.? Przecież to jest fizjologia i naturalna potrzeba każdego człowieka.


Czasem muszę położyć się w szpitalu, czy zostać w domu z powodu złego samopoczucia. Wtedy staram się za bardzo nie myśleć i analizować. To wcale nie pomaga. Mam Crohna i już. Jak do tej pory się z tym do końca nie pogodziłam. Nie wiem czy kiedykolwiek zaakceptuję chorobę w pełni. Nawet jak kiedyś mi się tak wydawało, że już się z tym pogodziłam, to przyszło zaostrzenie i wiedziałam, że jednak nie. Wiem, że załamanie się nic nie da.  Aby tego nie robić - zaczynam żyć życiem innym. Dużo rozmawiam z ludźmi poznanymi w szpitalu, lub dzwonię do znajomych i wypytuję co dobrego słychać. Staram się wysłuchać, zrozumieć, pomóc. To pozwoliło mi do tej pory przetrwać ten najgorszy czas i się nie załamać, kiedy kolejne leki przestawały działać a o poprawie mogłam pomarzyć.


 Bardzo często robię coś na przekór, staram się łamać stereotypy. Wszystko po to, by poczuć się choć na chwilę zdrową.  Crohn zweryfikował też to, kto tak naprawdę jest moim przyjacielem i do kogo mogę zadzwonić o każdej porze nocy. Dużo mnie nauczył. Chociaż czasem się złoszczę, że nie mogę robić pewnych rzeczy to potem dzięki wsparciu najbliższych postanawiam sobie, że się nie poddam. Wierzę, że w przyszłości uda się znaleźć przyczynę chorób jelit i skuteczny lek. Jednak teraz, kiedy możemy leczyć chorobę tylko przez uciszanie objawów nie znaczy to, że musimy przekreślać swoje życie i skazywać się na życie w samotności, w domu. Nie jesteśmy gorsi! Jesteśmy bardziej doświadczeni przez życie!

Jak sobie radzić?  Trzeba nauczyć jak czerpać z życia (takiego jakim ono jest) to co najlepsze i starać się nie skupiać na złych jego aspektach :)



niedziela, 13 listopada 2016

Jak Cię widzą, tak Cię piszą...

Nie wyglądasz na chorą!. Nie potrafię policzyć ile razy już to słyszałam. Choroba Crohn'a szaleje w układzie pokarmowym, czego nie widać na pierwszy rzut oka. Czasem po dokładnym przypatrzeniu można zauważyć podkrążone oczy, bladą twarz - ale dziewczyny maskują to makijażem. Chorzy nie jeżdżą na wózku, nie mają żadnych defektów związanych z wyglądem. Nie widać tego, że w jelitach toczy się bitwa. 

Czujesz się słabo, chce ci się wymiotować, okropnie boli brzuch. W autobusie siadasz na pierwszym wolnym miejscu i zaczynasz modlić się, by nie musieć nagle skorzystać z ubikacji. Wtedy podchodzi do ciebie miła starsza pani i prosi o to, byś ustąpił jej miejsca. Nie raz próbowałam się tłumaczyć, nie raz też dla spokoju ustąpiłam. Zdarzyło się też pokazać legitymację osoby niepełnosprawnej. 

Może wyglądam zdrowo, jednak wcale się tak nie czuję. Kiedy mam gorszy dzień staram się nie wychodzić z domu, ale jeśli już muszę to staram się to ukryć. Maluje się, zakładam ładne ubranie i krzywiące się z bólu kąciki ust staram się ułożyć w coś, co chociaż trochę przypomina uśmiech. 

Potrzebuję zrozumienia. Nie afery, że robię z igły widły. Crohn to nie tylko biegunka. To częste i czasem obfite krwawienia z jelit, silne bóle brzucha i stawów, gorączka, osłabienie, wymioty, problemy z przełykaniem. Zdarza się, że mogą wystąpić nawet zagrażające życiu powikłania. 
Niczego nie wymyślam! 

Często też muszę odmówić jedzenia lub alkoholu, którym zostaję poczęstowana. Dla kogoś to tylko kawałek ciasta, ale dla mnie to zabójstwo, które funduję jelitom. Z pewnością nieźle by się rozszalały przez kolejne dni po zjedzeniu słodkiego kremu ze słodkim biszkoptem. Każdy ma swoją indywidualną dietę i czarną listę produktów. Jeśli odmawiam, to po prostu nie mogę. Może i ja bym chciała się poczęstować, ale jelita się na mnie obrażą ;) 

Ale schudłaś! Odchudzasz się? Wtedy mam ochotę odpowiedzieć - tak, mam specjalną dietę, którą opracowali Crohn i Leśniowski. Nigdy w życiu się nie odchudzałam. Odkąd zachorowałam chudnę tylko dlatego, że wykańczają mnie biegunki, nie mogę porządnie zjeść, bo nie wszystko się wchłania. Ale cóż...niektórzy i tak jeszcze nie raz nazwą mnie anorektyczką. 

Chciałabym tylko, by ludzie zanim ocenią troszkę zastanowili się nad tym. Bo nie zawsze może to wyglądać tak jak układacie to sobie w głowie. Młoda wariatka, jedząca odtłuszczone jedzenie, wiecznie na diecie. Pewnie anorektyczka, bo chudnie, a po jedzeniu zmusza się do wymiotów. Niewychowana i niekulturalna. Egoistyczna.


Otóż nie. Jestem chora. Ogrom pracy wkładam w to, że mimo tego jak wygląda mój brzuch w środku ja wstaję rano z łóżka, maluję się, ubieram i wychodzę z domu. Podkrążone oczy, zmiany skórne i siniaki zakrywam warstwą makijażu a blizny na brzuch ubraniem.