Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z listopad, 2016

Crohn - czy jest się czego wstydzić?

Choroby jelit to dość wstydliwe choroby. Raczej nikt z nas nie lubi się tym chwalić. To przykre, że ludzie z powodu braku świadomości mogą nas często urazić.

Dużo znajomych i przyjaciół się ode mnie odwróciło z dnia na dzień, jak tylko dowiedzieli się, jeszcze inni przestali się odzywać. Nie mam im tego za złe, bo skoro tak się stało, to nie byli prawdziwi przyjaciele.

Miałam wtedy 14 lat. Głupi, nastoletni wiek. Kiedy inni wychodzili na imprezy, ja leżałam w szpitalu. Często odmawiałam spotkania z powodu złego samopoczucia.

Crohn jednak dużo mnie nauczył. Pokazał co to jest prawdziwa przyjaźń. Sprawił, że stałam się bardziej pewna siebie. Nie kryję się z chorobą. Od początku tego nie ukrywałam. Z resztą nie zawsze by się to udało. Jak wytłumaczyć częste wizyty w toalecie, podkrążone oczy, utratę wagi w dość krótkim czasie. Na studiach nie chwaliłam się ani znajomym ani wykładowcom, że choruję. Jednak kiedy przyszyły gorsze dni, po prostu nie miałam siły tego ukrywać. O tym, że mam Cr…

Toaleta

Niedawno obchodziliśmy Światowy Dzień Toalet, dlatego wpis będzie 'toaletowy' :)

Głos z toalety jest słabo słyszalny. Bo przecież dla zdrowego człowieka 20-30 biegunek dziennie, często z krwią to wydaje się być nieprawdopodobne. A jednak!

Społeczeństwo nas ocenia, bo nie wie jak jest naprawdę.
Wszystko zależy od postaci choroby i przebiegu chorowania. Zdarza się też tak, że Crohn przybiera postać biegunkową i zaprowadza nas na częste wycieczki w ustronne miejsce. Nawet kiedy jesteśmy w domu nie zawsze można czuć się wtedy bezpiecznie, bo co w takiej sytuacji, kiedy Ty nagle i natychmiast musisz skorzystać a jakiś domownik właśnie w niej przebywa?
Wtedy jedynym marzeniem jest, by mieć swoją własną ubikację. Ale wiadomo, że nie zawsze tak się da. Ile razy zdarzało Ci się kłócić i prosić o zwolnienie toalety w domu. Tutaj jedynie wyrozumiałość współlokatorów jest bardzo ważna ;)



Toalety publiczne były zmorą. Ale do czasu... aż trzeba było sporządzić mapę najbliższych toalet, by mó…

Diagnoza i co dalej? Życie z Crohn'em.

Jako młoda dziewczyna poznałam jak wyglądają realia polskiej służby zdrowia. Nauczyłam się rozmawiać z lekarzami o bardzo trudnych i krępujących sprawach. Zamiast spędzać czas z rówieśnikami na imprezach czy z chłopakiem na randce - ja leżałam w szpitalu. A moją codziennością byli lekarze, pielęgniarki, badania i koledzy albo koleżanki ze szpitalnej sali. Nie chcę mówić, że straciłam najlepsze lata życia, bo wszystko stało się po coś. Wszystko ma jakiś sens. A teraz wykorzystuję w pełni każdą dobrą chwilę. Rodzice nauczyli mnie tego, by zawsze walczyć o swoje i się nie poddawać, bo zawsze jest jakieś wyjście. Bez ich ogromnego wsparcia, nie poradziłabym sobie już dawno.


Mimo tego, że czasem źle się czuję, że czasem spędzam długie godziny w ubikacji, że nie raz płakałam przez chorobę to wiem, że z Crohnem  można cieszyć się życiem i nie pozwolę, żeby to choroba dyktowała mi, jak mam żyć. Nie czuję się gorsza. Niby dlaczego? Przez parę blizn na brzuchu, które już polubiłam, przez gastro…

Jak Cię widzą, tak Cię piszą...

Nie wyglądasz na chorą!. Nie potrafię policzyć ile razy już to słyszałam. Choroba Crohn'a szaleje w układzie pokarmowym, czego nie widać na pierwszy rzut oka. Czasem po dokładnym przypatrzeniu można zauważyć podkrążone oczy, bladą twarz - ale dziewczyny maskują to makijażem. Chorzy nie jeżdżą na wózku, nie mają żadnych defektów związanych z wyglądem. Nie widać tego, że w jelitach toczy się bitwa. 

Czujesz się słabo, chce ci się wymiotować, okropnie boli brzuch. W autobusie siadasz na pierwszym wolnym miejscu i zaczynasz modlić się, by nie musieć nagle skorzystać z ubikacji. Wtedy podchodzi do ciebie miła starsza pani i prosi o to, byś ustąpił jej miejsca. Nie raz próbowałam się tłumaczyć, nie raz też dla spokoju ustąpiłam. Zdarzyło się też pokazać legitymację osoby niepełnosprawnej. 

Może wyglądam zdrowo, jednak wcale się tak nie czuję. Kiedy mam gorszy dzień staram się nie wychodzić z domu, ale jeśli już muszę to staram się to ukryć. Maluje się, zakładam ładne ubranie i krzywiące s…